Hi. I’m Reka Janisse, and I live with young-onset Parkinson’s disease (YOPD). My symptoms began at 39, and I was officially diagnosed at 42. I’ve learned that Parkinson’s isn’t just about tremors — it’s an unpredictable mix of over 40 possible symptoms, from bradykinesia (slowness of movement) to dyskinesia (involuntary movement of face, arms or legs) and every day can feel different. Some mornings I’m dancing on TikTok, and others I’m moving in slow motion. The key? I never let two bad days stack up.
I approach Parkinson’s like I do my fitness training: with discipline, curiosity, and a lot of humor. Alongside medication, I lean on what I call “frosting therapy” — the lifestyle habits that make the whole journey more manageable. That means prioritizing exercise and focusing on muscle building as a way to fight back against symptoms.
I’m currently training to compete in my second HYROX, a high-intensity fitness competition, because mobility, strength and resilience are my best long-term strategies. Every PR (personal record) in the gym feels like a personal win over Parkinson’s.
I chose to tackle HYROX Dallas as a Parkinson's Champion, where I could design my own event. Not only will it challenge me physically, but the fundraising will help everyone living with PD. I’m interested in spreading awareness and inspiring others to take on a challenge. It’s you against you and it’s such a fulfilling and rewarding challenge especially if you do it year after year and get to work on improving your time. Considering this is a degenerative disease that is a thrilling goal to achieve!
Nutrition is another cornerstone. I’ve made it a non-negotiable to measure my meals and keep my diet steady, not out of obsession but because I know how much it impacts my energy, my gut health and even dopamine production. Food is fuel — and in my case, it’s therapy, too.
I also stay tuned into innovative approaches — like red light therapy, sauna and cold plunge therapy, and supplements — because supporting my body at the cellular level helps me manage symptoms and maintain quality of life. My main focus is to reduce oxidative stress and inflammation and improve cellular health.
Most importantly, I share this journey publicly on Instagram, Facebook, and TikTok to build awareness, reduce the stigma surrounding Parkinson’s, and bring some laughter into a space that often feels heavy. Humor is my superpower. By mixing honest education with moments of levity, I aim to show that living with Parkinson’s doesn’t mean losing joy.
I mostly rely on social media for my updates and news about Parkinson’s. I love the Parkinson’s Foundation Instagram page! Follow them on Instagram now.
My mission is to inspire and empower others, especially those diagnosed at a younger age, to take ownership of their health. Parkinson’s is part of my story, but it’s not my whole story. With movement, nutrition, community, and a little sass, I’m proving every day that you can live strong, laugh loud, and push back against this disease.
3 Essential Resources for 3 Different Kinds of Care Partners
November is National Family Caregivers Month, a time to honor care partners. This year, the Parkinson’s Foundation is highlighting the diverse experiences of caregiving with our theme, “Real Care. Anywhere.”
Care partners are essential members of the care teamfor people with Parkinson’s disease (PD). However, the way they provide care and support can look different — from sharing a home with someone who has PD to providing care from afar to managing PD alone — caregiving is not one-size-fits-all. We are proud to provide support for all types of care partners. Here are essential resources for three different kinds of care partners:
Everyday Care Partner
An everyday care partner lives with someone who has PD and offers daily support. This can include setting up and attending appointments, helping with medications and navigating day-to-day challenges.
Whether you have been a care partner for a while or are just starting to navigate Parkinson’s disease, this guide is designed for you. It includes practical tips about things like building a support network and planning for the future, along with insights from other care partners and activities and worksheets to support your journey.
It can be hard to find balance as a care partner, but it is important to remember to care for yourself as well. These tips can help you prevent caregiver burnout, manage stress and build a support system.
3. Find a Parkinson’s support group near you.
In addition to providing a comfortable environment for asking questions and sharing experiences, support groups can lead to lasting friendships. Some groups are for care partners only, while others include care partners and people with PD. Contact our Helpline at 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636) to find one near you.
Caring From Afar
Some care partners live away from their loved onesand offer support from a distance. This type of caregiving can include managing logistics for everyday care, finding ways to coordinate tasks virtually or providing emotional support through regular phone calls and visits.
You will be better able to provide support if you have a basic understanding of PD. Our PD Library is filled with resources to help you learn more about Parkinson’s, being a care partner and managing daily activities and long-term plans.
If you are the primary care partner and live away from your loved one, consider hiring someone to help you manage day-to-day care needs. From utilizing your network to finding in-home care providers, know that there are many options available to help you assist your loved one from afar.
Connect with other people with PD and care partners in each of your areas, learn about events and learn more about living well with Parkinson’s together, from a distance.
Solo Care Partner
Many with Parkinson’s care for themselves. This often-overlooked group acts as their own care partner, managing schedules, medications and wellness routines on their own.
The PD Solo Network is a virtual network for people with Parkinson’s disease who live alone, by choice or circumstance. This community meets monthly to share ideas, review resources and build relationships.
Ensure your home is safe and easily accessible. This checklist will help you determine if anything about your home or lifestyle should be adapted to help you live well with Parkinson’s.
Call or emailthe Parkinson's Foundation Helpline 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636) for answers to your Parkinson’s disease (PD) questions. Our Helpline is answered by PD information specialists who are skilled in providing the right information at the right time.
Real Care Starts Here
No matter what caregiving looks like for you, the Parkinson’s Foundation is here to help.
La medicación desempeña un papel fundamental en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson (EP), pero es sólo una parte de un plan de cuidados más amplio.
El siguiente artículo se basa en una Charla con Expertos - Expert Briefing de la Parkinson's Foundation donde el Dr. Danny Bega explora cómo encajan los medicamentos en el cuidado integral y holístico del Parkinson. El Dr. Bega tiene una maestría en Ciencias, es profesor adjunto de Neurología, director médico y director del programa de residencia en Neurología del Centro de la Enfermedad de Parkinson y Trastornos del Movimiento de la Northwestern University Feinberg School of Medicine, un Centro de Excelencia de la Parkinson’s Foundation. También es director de los programas de las enfermedades de Huntington y Wilson en Northwestern.
Comprender la conexión entre la dopamina y el Parkinson
El Parkinson es un trastorno progresivo relacionado con la disminución de los niveles de dopamina, una sustancia química cerebral que influye en el movimiento, la memoria y muchos otros procesos vitales del organismo. Otras sustancias químicas del cerebro, como la norepinefrina y la serotonina, también pueden verse afectadas en la enfermedad de Parkinson e influir en los síntomas.
A medida que avanza el Parkinson, el número de células cerebrales que producen dopamina sigue disminuyendo y las células restantes luchan por almacenar y liberarla. Esto provoca lentitud de movimientos, temblores, rigidez y otros síntomas motores. También puede causar diversos síntomas no motores, como estreñimiento, pérdida del olfato y cambios en el pensamiento.
Manejo del Parkinson’s
El Parkinson es una enfermedad compleja. No existe un tratamiento estándar. Sin embargo, los medicamentos —junto con el ejercicio, la atención integral, una dieta nutritiva y prácticas de atención plena— pueden controlar los síntomas del Parkinson y ayudarle a vivir bien.
Establecer una rutina de ejercicio poco después del diagnóstico puede ayudar a ralentizar la progresión de la enfermedad y mejorar el movimiento, la fuerza, el equilibrio y el estado de ánimo. También puede ayudarle a dormir mejor. Mantenerse social e interactuar puede reducir la sensación de soledad.
Su equipo de atención es igualmente importante. Busque profesionales médicos expertos en Parkinson, incluyendo un neurólogo, un terapeuta del habla y el lenguaje, un fisioterapeuta y un terapeuta ocupacional, un trabajador social y otros profesionales de la salud, para que le ayuden a controlar los síntomas de la EP. No deje de acudir a las revisiones periódicas.
El papel de los medicamentos
La mayoría de los medicamentos para el Parkinson mejoran los síntomas aumentando la dopamina en el cerebro o actuando como la dopamina. La levodopa es el fármaco más eficaz para tratar los síntomas del Parkinson. En el transcurso del Parkinson, la mayoría de las personas tomarán levodopa en algún momento.
La ansiedad y la depresión también pueden ser frecuentes en el Parkinson y afectar al bienestar incluso más que los síntomas motores. Tratar estos síntomas mediante una combinación de medicamentos, como un ISRS, un IRSN o la mirtazapina, —un antidepresivo tricíclico—, junto con terapia, control del estrés y mantener la actividad física, puede reducir la discapacidad significativamente.
Las personas recién diagnosticadas de Parkinson a menudo se preguntan cuándo deben empezar a tomar la medicación. Los estudios demuestran que esperar no tiene beneficios. La mayoría de los médicos concuerdan en que debe empezar a tomar la medicación cuando los síntomas se vuelvan molestos.
Dado que no cada persona experimenta la EP de forma única, los tratamientos varían de una persona a otra, al igual que el ritmo de progresión. Sin embargo, conocer los estadios típicos del Parkinson puede ayudarle a anticiparse a los cambios:
En los primeros cinco años después del diagnóstico, es posible que los síntomas no afecten su vida diaria significativamente. Su médico podría recomendarle un ensayo clínico. La participación en la investigación del Parkinson podría darle acceso temprano a nuevos tratamientos, mejorar la atención y sentar las bases para una cura.
En un plazo de uno a diez años, conforme los síntomas empiezan a interferir con las actividades, la mayoría de las personas con Parkinson pueden esperar una respuesta duradera y constante a la medicación.
Entre cinco y 20 años después del diagnóstico, al cerebro le resulta cada vez más difícil conservar dopamina. La respuesta de su cuerpo a la levodopa puede volverse más corta y menos eficaz. Esto puede provocar fluctuaciones motoras: periodos en "on", cuando la medicación funciona bien, y periodos en "off", cuando la medicación deja de hacer efecto y los síntomas reaparecen. Es importante trabajar de cerca con su médico para ajustar el tratamiento y encontrar lo que mejor se adapte a usted.
Después de 10 o más años de vivir con Parkinson, las personas pueden experimentar problemas más importantes. Algunas personas pueden desarrollar importantes problemas de memoria y pensamiento. Problemas de equilibrio, caídas y congelamiento (la incapacidad temporal para moverse) también puede volverse un problema. Su médico puede hablarle de ajustes de la medicación o terapias farmacológicas o mandarlo a ver a un profesional médico adecuado para sus necesidades, que puede ser un neuropsicólogo, un psiquiatra, un terapeuta del habla y el lenguaje o un terapeuta ocupacional.
Tipos de medicamentos utilizados en el Parkinson
Es frecuente que las personas con Parkinson tomen una variedad de medicamentos, en distintas dosis y momentos del día, para manejar los síntomas. Esto puede incluir:
Agonistas de la dopamina: al principio, los fármacos que estimulan la dopamina en el cerebro, como el pramipexol, el ropinirol y la rotigotina, a menudo pueden tratar los síntomas motores del Parkinson. Los agonistas de la dopamina presentan menos riesgo de discinesias, movimientos erráticos involuntarios que suelen comenzar tras unos años de tratamiento con levodopa.
Los efectos secundarios pueden incluir náuseas, mareos, somnolencia, confusión y trastornos del control de los impulsos, como compras compulsivas, juegos de azar, comer en exceso y los impulsos sexuales. Los estudios muestran que un 28% de las personas con Parkinson dejan de tomar agonistas de la dopamina debido a los efectos secundarios, mientras que un 40% necesita añadir otra medicación en un plazo de dos años.
Levodopa: la levodopa, el fármaco más eficaz para los síntomas motores del Parkinson, sustituye a la dopamina en el cerebro. Suele administrarse en combinación con el fármaco carbidopa para reducir las náuseas, un efecto secundario frecuente. Tomar levodopa con las comidas también puede reducir las náuseas, pero las proteínas pueden interferir en la eficacia del fármaco. Alrededor de un 2% de las personas dejan de tomar levodopa debido a los efectos secundarios, mientras que un 15% necesita añadir otra medicación a los dos años.
Las discinesias, también relacionadas con la levodopa, pueden controlarse a menudo mediante un ajuste de la dosis o mediante tratamiento directo, utilizando un medicamento llamado amantadina. Funciona bloqueando el NMDA, una sustancia química que provoca movimientos extras. La amantadina de liberación inmediata también se utiliza a veces sola para los síntomas motores del Parkinson. Existe un mayor riesgo de confusión y alucinaciones con el uso de amantadina en personas de más de 75 años. También puede asociarse a hinchazón de piernas, alteraciones de la piel y otros efectos secundarios.
Anticolinérgicos:Los medicamentos trihexifenidilo y benztropina se utilizan a veces para mejorar el temblor o las distonías (calambres dolorosos y sostenidos). Actúan bloqueando la acetilcolina, una sustancia química del cerebro relacionada con el movimiento. Sin embargo, su uso debe evitarse en personas de 70 años o más debido al riesgo de confusión y alucinaciones. Los anticolinérgicos también pueden asociarse a visión borrosa, sequedad de boca, estreñimiento y retención urinaria.
Algunos de los medicamentos que su médico podría considerar para mejorar los efectos de la levodopa son:
Inhibidores de la MAO-B: los inhibidores de la monoaminooxidasa B rasagilina, selegilina y safinamida ponen más dopamina a disposición del cerebro. Estos medicamentos pueden utilizarse solos o en combinación con la levodopa para aumentar su eficacia. Los inhibidores de la MAO-B suelen tolerarse bien, pero un 70% de las personas que los toman solos para el Parkinson necesitarán añadir otra medicación a los dosaños.
Inhibidores de la COMT: medicamentos como la entacapona y la opicapona aumentan la levodopa disponible en el cerebro al bloquear la enzima catecol-O-metil transferasa.
Antagonista del receptor A2A: la istradefilina, un antagonista de la adenosina A2A, bloquea la adenosina en los receptores A2A del cerebro para reducir el tiempo en "off" de la levodopa.
La levodopa inhaladase utiliza a menudo con la levodopa, según sea necesario, para el tiempo en "off" repentino. La apomorfina inyectable también puede utilizarse a demanda, para el alivio en tiempos en "off". Ambos medicamentos pueden aumentar el riesgo de discinesias.
Es importante trabajar con su médico para encontrar el equilibrio adecuado para usted. Su médico puede aumentar o disminuir su dosis de levodopa con base en sus síntomas. Por ejemplo, el temblor, la rigidez o los problemas de movilidad podrían beneficiarse de un aumento de la levodopa. Sin embargo, las alucinaciones, la confusión y la baja presión arterial podrían mejorar con una disminución de la levodopa.
También existen estrategias y medicamentos para controlar el babeo, el goteo nasal, los problemas de sueño, los problemas intestinales, los cambios en el pensamiento y otros desafíos del Parkinson.
¿Qué pasa si no funciona la levodopa?
Si está tomando levodopa pero no obtiene beneficios, hable con su médico. Estas son algunas preguntas que puede hacer:
¿El síntoma que le molesta no responde bien a la levodopa? ¿Podría estar relacionado con otro problema de salud?
¿Puede haber algo que esté interfiriendo en la absorción de la medicación? Algunas personas experimentan menos beneficios cuando toman levodopa con una comida alta en proteínas.
También es importante discutir si es necesario ajustar la dosis. Por ejemplo, los efectos del Sinemet, una forma de levodopa, sólo duran poco tiempo: a los 90 minutos, la mitad ha desaparecido. Su médico puede ajustar el horario y la dosis de levodopa, utilizar una formulación de acción más prolongada o recomendar tomar la medicación 30 minutos antes o 60 minutos después de comer.
Terapias avanzadas
Si se vuelve difícil controlar las fluctuaciones motoras ajustando la medicación oral, existen otras opciones para mejorar la absorción de la medicación y reducir el tiempo en "off":
La terapia con Duopa suministra carbidopa-levodopa en gel directamente al intestino a través de un tubo colocado quirúrgicamente.
La terapia con foscarbidopa y foslevodopa (Vyalev) utiliza una bomba para administrar de forma constante una forma de levodopa bajo la piel a través de un pequeño tubo llamado cánula. Se utiliza una aguja para colocar la cánula.
La terapia continua con apomorfina (Onapgo) utiliza una bomba para administrar apomorfina de forma continua a través de una fina aguja colocada bajo la piel.
Estos medicamentos requieren ajustes en el estilo de vida, instrucción para su uso y un compromiso con el buen cuidado de la piel para reducir el riesgo de irritación e infecciones.
Otras opciones además de la medicación
En ocasiones, los síntomas de Parkinson más avanzados pueden beneficiarse de otras estrategias de tratamiento, como la estimulación cerebral profunda (ECP, o DBS, por sus siglas en inglés), que consiste en implantar quirúrgicamente un generador de impulsos eléctricos conectado a electrodos colocados en el cerebro para tratar los síntomas motores del Parkinson y algunos síntomas no motores.
La ECP podría ser considerada para alguien que:
vive con la enfermedad de Parkinson clásica
tiene síntomas que responden a la levodopa
experimenta frecuentes fluctuaciones motoras y temblores, a pesar de una dosificación constante de la medicación
tiene discinesias molestas
Tras la ECP, muchas personas pueden reducir su medicación y seguir experimentando una reducción de los síntomas de la EP. La reducción de la dosis de medicamento puede llevar a menos discinesias.
El ultrasonido focalizado, una terapia no invasiva, no requiere una incisión quirúrgica. Durante el procedimiento, se dirigen ondas sonoras de alta frecuencia a una zona específica del cerebro relacionada con el temblor para aliviar el temblor de la enfermedad de Parkinson. A diferencia de la terapia de ECP, que es ajustable y reversible, los cambios por ultrasonido focalizado son permanentes.
Si tiene preguntas acerca de las opciones de tratamiento de la EP, comuníquese con nuestra Línea de Ayuda al 1-800-4PD-INFO (473-4636) opción 3 para español o en Helpline@Parkinson.org.
Aprenda más
Explore nuestros recursos acerca de medicamentos para tratar los síntomas del Parkinson:
Before my grandfather (Papa) was diagnosed with Parkinson's disease (PD) several years ago, my family noticed he was losing his footing and falling quite often. As an active person, it was very unlike him. After his diagnosis, he was still mobile. He needed to be supervised by me, a teenager at the time, but he could walk short distances and use the restroom. But progressively, it became so much worse.
Papa was one of the most prideful men I ever met, and his presence always stood strong. He commanded rooms. In a car, he was always the one behind the driver's seat. He threw the biggest parties! He had complete control of every aspect of his life.
But now he can now only speak few words at a time and needs assistance to walk. He has depression — a PD symptom experienced by 50% of people with Parkinson’s — because he is socially isolated from the people he loves, and cannot communicate in depth with his family.
But I've also seen the moments of love and humbleness. He loves to have his family around him in this time of need, to hug him, to do things for him or to give him gifts. My little sister makes arts and crafts for him.
He greatly appreciates every moment he has with us, his family. Just sitting down with him to watch a show means so much to him.
Parkinson’s changed Papa forever. That’s why I help my uncle, comedian Paul Farahvar, with his annual Stand Up For Parkinsons comedy night fundraiser. This unique event supports the Parkinson’s Foundation and directly helps people with Parkinson’s in our area as proceeds support the Parkinson’s Foundation Midwest Chapter. Everyone who comes out to support this cause helps honor Papa, and I’m proud to be a part of that.
Looking for ways to help your local PD community? Learn more on ourHow You Can Helppage.
It started with something small: I found it difficult to button my shirt with my right hand.
In 2022, that small sign became a life-changing diagnosis: Parkinson’s disease. With no family history and a lifelong focus on health, the news was a shock.
I tackled it head-on with exercise, therapy, a healthier diet and a support group for those newly diagnosed. My wife stood beside me every step of the way, connecting with care partner groups and reminding me we were in this together.
Then, in the spring of 2024, my world collapsed. She died suddenly, just three months before the birth of our first grandchild. For months, I let grief take over—poor diet, little sleep, no exercise. But slowly, I began to climb back, knowing she’d want me to keep living, not just surviving.
Now, I share my journey through my blog—writing about Parkinson’s, grief and hope. My grandson is one year old, and when I hold him, I see her in his eyes.
I’m grateful for my Parkinson’s community and proud to serve as a Parkinson's Foundation Ambassador speaking at local events, fundraising and supporting others facing the same road. Parkinson’s is part of my life, but it doesn’t define me.
I have someone who I get to share my life with, as well as friends and family who lift me up. My disease is manageable. And every day, I try to live the kind of life my wife believed I could—one filled with purpose, gratitude, and love.
Reclaiming Restful Sleep by Unraveling How Parkinson’s Changes the Brain
Along with the typical movement-related symptoms, many people with Parkinson’s disease (PD) also experience other non-movement health issues. These non-movement symptoms can be quite debilitating and sometimes more difficult to notice by care partners.
One common non-movement PD symptom is difficulty sleeping, often in the form of waking up frequently throughout the night. Pamela Marcott, MD, PhD, a recipient of a Parkinson’s Foundation Postdoctoral Fellowship, is casting a spotlight on the sleep-associated circuits of the brain to understand how exactly PD impacts sleep patterns. By uncovering the mechanisms behind PD-related sleep problems, she hopes to help advance new therapies for such disturbances.
While much of the neuroscience of sleep is still a mystery, researchers do know that staying asleep through the night requires a highly calibrated balance of different signals in the brain. These sleep signals are relayed through brain cells called neurons and can vary in frequency and intensity, depending on their purpose. If these signals become altered and imbalanced, sleep fragmentation occurs with "frequent changes between different sleep and wake states, leading to less consolidated and restful sleep,” said Dr. Marcott.
Under the mentorship of Alexandra Nelson, MD, PhD, and Ying-Hui Fu, PhD, at the University of California, San Francisco, a Parkinson’s Foundation Center of Excellence, Dr. Marcott is investigating how PD changes the behavior of neurons in a specific sleep-regulating region of the brain called the pedunculopontine nucleus (PPN). PPN neurons act like telephone operators, relaying important signals across the brain. Using mice with and without PD-like symptoms, she will measure how the disease affects the ability of PPN neurons to transmit their important sleep signals.
“Results of this study will improve our understanding of the circuit mechanisms that regulate sleep disturbances in PD, which will inform future therapeutic treatments.” - Dr. Marcott
After learning more about how PD changes the sleep-related neurons’ signaling ability, Dr. Marcott will then monitor the brains of the mice as they sleep. She will keep a close eye on how the PPN neurons activate during sleep phase transitions, as she believes PD causes these neurons to be overactive and lead to fragmented sleep. Observing in real time how PD alters sleep regulation in the brain will provide a strong foundation for understanding how to treat this symptom and give restful nights back to people with PD.
“As a physician scientist in this space I am committed to making meaningful discoveries in the laboratory that will benefit my patients, and I am excited to have the opportunity to start this phase of my career with the support of the Parkinson's Foundation,” said Dr. Marcott.
I was diagnosed with Parkinson’s disease (PD) in a strange way. I was at a pain clinic getting a steroid shot in my back when it was suggested that I should see a neurosurgeon. I agreed, so an appointment was made. When I met him, he kept looking at my hand. After a few minutes he stopped talking and said he wanted me to see a neurologist for an EMG (a diagnostic test that measures muscle response). Not being sure what that was I said OK, and another appointment was made.
When the neurologist appointment came, I met her and before the EMG I was asked many questions and went through a series of tests. Not really knowing why, but knowing there must be a reason, I complied. Finally, I had the EMG, and then a cognitive test.
She took very detailed notes the whole time and excused herself for a few minutes. When she came back, she said we had several things to talk about and proceeded to tell me that I had Parkinson’s.
My reaction was what it might feel like if you were hit in the face with a football. I never saw it coming.
The neurologist was very kind and explained what led to the diagnosis. It turns out the neurosurgeon noticed my tremors and sent me to her thinking that she needed to look further. It took me two weeks to process this information.
I was in complete denial but after that, I was able to take a physical therapy (PT) class designed for Parkinson’s called BIG movement. It has changed my life. It has been the best thing I could have ever done.
My outlook is positive, I am boxing now, I walk confidently, my balance is better. I participated in my first research study, the Parkinson’s Foundation genetics study, PD GENEration, because this hits as close to home as you can get. I want to do whatever I can to help find a cure so that hopefully no one in my family or anyone else’s family ever has to go through this experience.
I wanted to participate in this study for a couple reasons. The first was for my family. I felt it was important to find out if I had a genetic link to PD they wanted to know about. Once I submitted my genetic sample, I asked each person in my family if they wanted the results and told them I would respect their answer with no judgement. The second reason was for myself because having Parkinson’s has opened my eyes to just how much I have never known or understood, and more information could only help me.
It felt great to participate in this study because I felt that I was being proactive. For me, anything that can help get answers is one step closer to hopefully finding a cure for this disease.
I will tell anyone who is newly diagnosed, don't feel bad if you get angry, or are in denial, that's a normal response. In my area there is a wonderful group that I connected with that we meet once a month and share news about research we have found, diet, PT, anything. It’s great because we all understand where we are coming from without having to explain.
Parkinson's is hard but you don't have to travel that road alone even if you have family at home who help you.
Preparing for extreme weather is a burden for anyone in the path of a storm or fire. People with Parkinson’s disease (PD) and their caregivers should take these tips into consideration to ensure that all PD-related needs are accounted for when preparing for a hurricane or any other natural disaster:
Check all your medications. Take inventory of all medications and reorder any that are running low.
Write your medication list down. Write down or print a list of all your medications (not just PD medications). Include medication name, strength, times taken and dosages. This customizable medication schedule can help.
Make a list of your doctors. Make a list of your doctors and their contact information and take it with you if you need to evacuate before a storm.
Water and food preparedness. Medications may need to be taken with a meal and usually water. Calculate five gallons of water per person per day. Buy enough water and food to last three to five days.
Order or print your Hospital SafetyGuide in the event you need to educate an emergency responder or health care professional about your PD needs. Order one here.
Check in with your support network before and after. Arrange for at least one friend or family member to call you during a weather emergency, especially if you live alone.
Practice anxietyreduction techniques. The stress of possibly losing power or being evacuated could make anyone anxious, but stress can worsen PD symptoms. Download a meditation or breathing app or try to distract yourself by reading a book.
Know your nearest shelter. Visit the Red Cross website to find yours. Depending on where you live and your PD symptoms, you may qualify for a Medical Special Needs Shelter where you can get additional assistance with basic tasks.
Preparing for power loss:
Avoid overheating. If you lose air conditioning, monitor your body heat. Drink more than the recommended nine to 13 cups of water per day. Exercise in the early morning or late afternoon when cooler outside. Know the signs of heat stroke: flushed face, high body temperature, headache, nausea, rapid pulse, dizziness and confusion. If heatstroke is suspected, go to your nearest emergency room or urgent care for treatment.
Address lightheadedness. Many people with Parkinson’s experience Neurogenic Orthostatic hypotension (nOH), characterized by a drop in blood pressure when going from a seated position or lying down to standing. Exposure to heat can make nOH worse. If you regularly or occasionally experience lightheadedness or dizziness when you stand up, take extra precaution if you lose power and air conditioning by staying hydrated and standing up slowly.
Prepare your devices. If you have a deep brain stimulator (DBS), make sure your patient controller is charged. If you use a DUOPA pump, plan ahead to keep your DUOPA cassettes refrigerated. Call your doctor to ask if you should have extra oral medication on hand in case you are unable to use your pump at any point.
Preparing for an evacuation:
Write and follow a packing list. Make sure to include all medications, water and snacks.
Know your community response plan. Learn about your area’s response and evacuation plans before a storm hits. Find your state’s emergency management agency here.
Take all your medications in their bottles with you. Try to keep them all in one travel bag.
Take your walker, cane or wheelchair, even if you only use it occasionally.
Consider your devices. If you have a deep brain stimulator, remember to bring your patient controller. If your DBS neurostimulator is rechargeable, be sure that your recharger is fully charged and bring it along with the charging dock.
Download or order a Hospital Safety Guide today. Looking for more information about preparing for extreme weather with Parkinson's? Call our Helpline at 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636).
Originally, a proud Appalachian from Elizabeth, WV, I was officially diagnosed with Parkinson’s disease (PD) in 2018 after more than a decade of fairly mild symptoms beginning with a slight tremor in my hand. Unfortunately, by 2018 my Parkinson’s was getting markedly and quickly worse.
Fortunately, at this time, I lived in Tucson, AZ, which is home to world-class treatment for people with Parkinson’s. Over the years, I have learned much about living a fruitful, productive and happy life with Parkinson's while my disease continues to advance — natural behavior for the incurable, progressive, neurodegenerative disease of the brain and central nervous system.
After more than 20 years, Parkinson’s had become a great challenge in executing the many aspects of my career as a college president, researcher and a national leader of higher education reform. I transitioned from academic leadership shifting my focus on a purpose-driven mission of helping make lives better for people with Parkinson’s and their care partners, educating and bringing awareness to others about Parkinson's, and advocating to members of Congress for the passage of National Plan to End Parkinson’s Act and other related bills.
I have a doctorate and am a graduate of West Virginia University, School of Medicine and West Virginia University, College of Human Services and Education. I also attended, among other institutions, Marshall University, University of Louisville and West Virginia College of Graduate Studies.
I served 22 years as a medical examiner and 20 years in higher education, as a professor, dean, vice president, president, academic researcher, theorist, and author.
After 18 years (13 without medication) living and challenging my Parkinson's journey each day, I accepted early retirement in 2023 concluding my career as a liaison for The White House Rural Stakeholders Initiative.
I continue to volunteer, to the best of my ability, with Advanced Stage 5 Parkinson’s Disease and advocate for a range of bills, including bills to support the national Congressional education agenda, needs for American’s rural communities and Appalachia, equity for women and girls in traditionally male dominated science careers, the rights of the LGBT and other marginalized communities, and issues surrounding Parkinson’s.
Unfortunately, I am too familiar with Parkinson's with my mother, five of her siblings, and her father all also having the disease.
Living well with Parkinson’s means continuing to volunteer, spending time with family and friends, and adapting to whatever challenges come my way. For me, living well meant to continue guiding and mentoring others to learn to live their Parkinson’s journey well too. It requires that we acknowledge that we have Parkinson’s without letting it have us. This belief is why I decided to serve in leadership and advocacy roles and leave my footprint stomping out the disease.
I became an Ambassador for the Parkinson's Foundation and the Davis Phinney Foundation for Parkinson's, and continue my advocacy before Congress and participate in research with the Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research.
I want to model living well for others and to show, motivate, and encourage others to do the same. Now retired, you will likely find me spending time with my wife, a Parkinson’s expert and my care partner, two children and four grandchildren. I will also be found collaborating in research. I love learning, encouraging others to mentor, learn and build successful and fulfilling lives while enriching the community, and Congressional advocacy on behalf of for The Episcopal Church and AARP.
Become an Ambassador today and help people with Parkinson’s! Learn more about our volunteer opportunities and complete the volunteer interest form. We’ll contact you to learn more about your skills and interests.
Afrontando los cambios en las relaciones personales con Parkinson
Con el avance de la enfermedad de Parkinson (EP), probablemente descubra que las relaciones y los papeles que desempeña en su vida cambian.
En parte, ciertos síntomas de la EP, como la dificultad para hablar o el enmascaramiento, (también conocido como la reducción de la expresión facial o hipomimia) pueden afectar cómo se expresa y se comunica con los demás. Recuerde que su lenguaje corporal y su capacidad para hablar son importantes en su papel como padre o madre, cónyuge, amigo, abuelo o empleado. Ayudar a los demás a comprender la enfermedad de Parkinson puede darle poder sobre su experiencia con la EP.
La comunicación tras un diagnóstico
Aunque los síntomas del Parkinson —desde los síntomas motores, como problemas para moverse, hasta los síntomas no motores, como la depresión— pueden hacer que se sienta tentado a aislarse, recuerde que aún es posible mantener relaciones significativas y productivas. Para lograrlo, tendrá que abordar los problemas que afectan a su capacidad para comunicarse eficazmente con las personas de su vida.
Llegará el momento en que quiera informar a los demás de su diagnóstico. El momento correcto y la preparación pueden ayudar. Para empezar, probablemente no quiera hablar de todos los detalles de su enfermedad, pero dé a las personas más cercanas a usted información precisa acerca de su diagnóstico de Parkinson y cómo lo está manejando. Puede ser útil explicarles sus síntomas actuales: los que pueden ver y los que no. Ayúdeles a prepararse para lo que podría ocurrir más adelante y cómo podría afectarles. Piense en estas interacciones como el inicio de una conversación que, en el mejor de los casos, continuará mientras aprende a vivir con la EP.
Cambio de roles en la familia
Al irse adaptando a la vida con Parkinson y progresen los síntomas, sus roles dentro de la familia pueden evolucionar. Es posible que su cónyuge asuma un papel más bien de cuidador o aliado en el cuidado, que usted tenga que dejar de hacer ciertas tareas o que dependa de sus hijos adultos para que le ayuden a acudir a las consultas médicas. Los cambios de roles pueden ser difíciles, pero adaptarse es vital para vivir con Parkinson.
Si tiene problemas de reducción de la expresión facial y del habla desde el principio, es una buena idea prever el momento en el que pueda necesitar que otra persona le ayude a comunicarse, sobre todo en las consultas médicas. Si no tiene cónyuge o pareja que le ayude, busque a un familiar o amigo de confianza.
Comunicándose con su pareja
Los síntomas del Parkinson pueden ser increíblemente frustrantes para la persona que lo tiene, pero también pueden ser un desafío para su pareja. Puede que les cueste reconocerlo como la misma persona de antes del diagnóstico. Pueden sentir que están fracasando como aliados en el cuidado o cónyuges porque no pueden establecer vínculos que antes consideraban básicos.
Los problemas de comunicación entre los seres queridos pueden aumentar el estrés del cuidador y llevar al agotamiento. Dedique tiempo a trabajar en su comunicación. Esto puede ser dedicar un tiempo semanal para conectar con los demás, asistir juntos a un grupo de apoyo o buscar un consejero de salud mental. Cuando la comunicación se vuelve más fácil, la vida es más fácil para todos los implicados.
Comunicándose con sus hijos
Compartir el diagnóstico de Parkinson con amigos y familiares fomenta la conexión y el apoyo. También es importante decidir cuándo y cómo contárselo a los niños en su vida. Las respuestas sencillas a preguntas básicas pueden ayudar a los niños a entender mejor el Parkinson.
Consejos para hablar con sus hijos o nietos
Utilice términos sencillos para explicar su diagnóstico y los síntomas.
Si tiene más de un hijo, intente hablar primero con uno a la vez.
Prepárese para responder a preguntas básicas, como si el diagnóstico es mortal, si la EP es contagiosa y si a su hijo le dará.
Invite a su hijo a hacer preguntas y prepárese para que algunas de ellas sean de naturaleza delicada.
Haga una visita para que su hijo lo acompañe a su neurólogo para hablar de la enfermedad y de lo que puede esperar.
Informe a sus hijos que habrá algunos cambios en la vida diaria y que trabajar en equipo ayudará a su familia.
Enseñe a su hijo a explicar la enfermedad a sus amigos, en caso de que le pregunten por ella.
Comunicándose con sus amigos
En algún momento, querrá tener una conversación franca con sus amigos acerca del Parkinson. Intente mantener contactos con personas optimistas que comprendan su enfermedad y estén dispuestas a aprender más y, tal vez, incluso a echarle una mano cuando sea necesario.
Manejo de la vida laboral
Decidir cuándo informar a su empresa y a sus compañeros de trabajo acerca de su enfermedad es una decisión que sólo usted puede tomar. Comunicárselo a su empresa cuanto antes tiene sus ventajas, sobre todo si sus síntomas empiezan a empeorar y a afectar su desempeño. Ocultar su enfermedad en el lugar de trabajo puede provocar un estrés adicional, que puede empeorar los síntomas. Si su habla se ve afectada, los demás pueden empezar a sacar conclusiones precipitadas.
Informar a su jefe de su enfermedad puede permitir que su empresa se adapte a sus necesidades especiales. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (Americans with Disabilities Act o ADA, por sus siglas en inglés) obliga a las empresas a realizar adaptaciones razonables para los empleados. La ADA define estas adaptaciones como "cualquier modificación o ajuste de un puesto o del entorno de trabajo que permita a un solicitante o empleado cualificado con una discapacidad participar en el proceso de selección o realizar las funciones esenciales del puesto".
Planificar con anticipación
Consulte la política de personal de su empresa. Infórmese acerca de los permisos por enfermedad y el mantenimiento de los beneficios de salud.
Antes de dirigirse a tu jefe, decida si sólo va a informarle de su enfermedad o si va a solicitar adaptaciones específicas.
Escriba los puntos que desea tratar. Antes de la reunión, hable con su médico para que escriba una carta de apoyo y pídale recomendaciones concretas acerca de cómo aprovechar al máximo su tiempo de trabajo.
Sea franco y positivo. Indique su voluntad de trabajar juntos para identificar posibles adaptaciones que le ayuden a seguir haciendo su trabajo.
Vivir solo
Salir con alguien y entablar nuevas amistades puede ser difícil para cualquiera y más aún para alguien que vive con Parkinson.
Crear su equipo de apoyo para la EP
Al navegar por esta enfermedad, es importante que encuentre su comunidad de la EP. Estas son algunas ideas:
Grupos de apoyo. Explore los grupos locales de Parkinson y los grupos para personas con enfermedades crónicas.
Su lugar de culto. Podría encontrar un sentimiento de pertenencia y comunidad.
Organizaciones y eventos locales relacionados con el Parkinson. Asistir a eventos o trabajar como voluntario le ayudará a crear sólidos vínculos sociales. ¿No sabe por dónde empezar? Consulte nuestros eventos de Moving Day de la Parkinson’s Foundation, una caminata por el Parkinson, que se llevan a cabo en todo el país.
Salas de chat y foros de Internet. Muchas personas solteras con Parkinson han forjado amistades sólidas a través de comunidades virtuales.
Clases de ejercicio para el Parkinson. Llame a nuestra Línea de Ayuda 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636), opción 3 para español, para obtener una lista de clases de ejercicio y bienestar para la EP cerca de usted.
