Participar en la investigación
La investigación es clave para entender las complejas causas de la enfermedad de Parkinson (EP), desarrollar tratamientos, mejorar la atención y encontrar una cura. Aprenda más acerca del proceso de investigación y cómo participar.
¿Piensa participar en la investigación?
Ventajas:
- Avanzar en la prevención, los tratamientos y la cura
- Acceder a nuevos tratamientos potenciales
- Conocer más acerca de su propia salud
Consideraciones:
- Puede implicar visitas o pruebas frecuentes
- Puede requerir cambiar medicinas o rutinas
- Los tratamientos experimentales pueden tener riesgos o efectos secundarios
- Puede que no se beneficie directamente, pero su participación ayuda a futuros descubrimientos
¿En qué investigaciones puede participar la gente?
Algunos estudios se realizan en el laboratorio (con células o animales). Otros implican directamente a las personas. Cuando la investigación implica a personas, se denomina investigación clínica. Existen dos tipos principales de investigación clínica:
- Estudios observacionales
Los investigadores recopilan información sin probar tratamientos.Pueden seguir la salud a lo largo del tiempo y estudiar factores como los genes o los hábitos de vida. El objetivo es encontrar pistas sobre qué causa la EP, cómo avanza y qué aumenta el riesgo. - Ensayos clínicos, también llamados estudios de intervención
Los investigadores prueban intervenciones, que son tratamientos, dispositivos, programas u otras estrategias destinadas a mejorar la salud o la afección de una persona. Algunos participantes pueden recibir un placebo —una versión "falsa"— mientras que otros reciben la intervención que se está probando. Esto ayuda a demostrar si la nueva intervención funciona realmente.
¿Cómo se aprueban los nuevos tratamientos?
La U.S. Food and Drug Administration (FDA, por sus siglas en inglés) exige que los nuevos tratamientos pasen por tres fases de ensayos clínicos. Tras la aprobación, algunos entran en una cuarta fase. Cada fase se centra en una pregunta clave sobre el tratamiento.
Fase 1: ¿Es seguro?
Fase 2: ¿Funciona?
Fase 3: ¿Cómo se compara con otras opciones?
Aprobación de la FDA
Fase 4: ¿Cuáles son los efectos a largo plazo?
¿Cómo elijo un estudio de investigación?
Participar en un estudio es siempre decisión suya. Antes de inscribirse, hable con su médico —a menudo su neurólogo— sobre si un estudio es adecuado para usted y cómo podría afectar su tratamiento del Parkinson, incluyendo los medicamentos.
El equipo del estudio puede explicar lo que implica participar, como los compromisos de tiempo, las visitas, las pruebas y los posibles riesgos y beneficios.
Investigación de la Parkinson's Foundation
La Parkinson’s Foundation apoya iniciativas de investigación pioneras, incluyendo estos programas prioritarios:
- PD GENEration: Impulsado por la Parkinson’s Foundation
Un estudio global que ofrece pruebas genéticas y consejería genética sin costo para personas con Parkinson. Puede participar en persona o virtualmente. Aprenda más e inscríbase en Parkinson.org/PDGENE. - Encuestas de la Parkinson's Foundation
Sus comentarios nos ayudan a entender mejor las necesidades y experiencias de las personas que viven con la EP y sus aliados en el cuidado. Inscríbase en Parkinson.org/Encuestas (en inglés). - Defensores de la investigación
La Parkinson's Foundation capacita a las personas con la EP y a sus aliados para colaborar con los investigadores. Esto ayuda a mantener los estudios centrados en lo más importante para la comunidad. Visite Parkinson.org/DefensorInvestigacion (en inglés).
Consejos para participar en la investigación
- Comience con fuentes de confianza. Contacte a la Parkinson’s Foundation o a las universidades locales para encontrar oportunidades de investigación.
- Hable con su equipo de atención médica. Pueden dirigirlo hacia estudios que se adapten a su salud.
- Revise los detalles. Asegúrese de conocer los requisitos y expectativas antes de inscribirse.
- Conozca sus opciones. Puede participar en ensayos, responder encuestas, ayudar a diseñar estudios, entre otros.