Mi Historia con EP – Ana Belaval
Mi experiencia con el Parkinson
La enfermedad de Parkinson (EP) ha acechado a mi familia por dos generaciones. Me di cuenta de la naturaleza destructiva de esta enfermedad cuando era muy joven. Por el lado materno de mi familia, mi madre, su padre y una tía abuela murieron por complicaciones del Parkinson.
Mi madre, Ana Victoria Diaz, quien cuidó a mi abuelo y a mi tía abuela, temía tan solo pensar que ella también pudiera tener Parkinson. Odiaba cuando arrastrábamos los pies dentro de los zapatos, porque eso le recordaba el sonido de la forma lenta de caminar de su padre. A medida que envejecía, se revisaba la mano para ver si tenía temblores y se aseguraba de que su letra siguiera siendo tan perfecta como siempre. “Bien, no tengo Parkinson", confirmaba con alivio.
Por eso nos tomó por sorpresa cuando su neumólogo, sí, el médico de los pulmones, le dijo a Mami que su rostro parecía congelado y le recomendó hacerse pruebas para detectar el Parkinson. Nos molestó muchísimo que ese médico siquiera lo sugiriera, pero mi valiente madre fue sola a hacerse la resonancia magnética y también recibió el diagnóstico ella sola. A los 77 años, un neurólogo le confirmó a Mami que el coco de su familia venía por ella. Todos estábamos molestos y asustados.
Mami estaba aterrada porque lo único en lo que podía pensar era en cuánto habían sufrido su padre y su tía por el Parkinson, pero sus médicos se mostraban optimistas. Estaba en estadío temprano y a una edad avanzada. Sabíamos lo que querían decir: Mami tenía “suerte” de no haber recibido el diagnóstico a los treinta o cuarenta años. Además, le aseguraron que la medicina moderna había mejorado y le permitiría mantener a raya los síntomas de la EP.
En efecto, los medicamentos funcionaron como prometieron y, en los primeros años, Mami tuvo temblores tolerables e intermitentes que iban y venían. Su rostro sí estaba congelado, así que mi alegre mamá empezó a verse seria y triste. Permanecer sentada por largos períodos le endurecía las piernas, lo que hacía que ponerse de pie fuera una odisea.
Para el quinto año empezamos a notar un empeoramiento en su condición. Hubo que ajustar los medicamentos y tardaban en hacer efecto. Mami, cuya felicidad era contagiosa y cuya actitud positiva mejoraba tanto nuestras vidas, a menudo estaba deprimida, lloraba con facilidad y se mostraba constantemente negativa.
Poco después de eso, empezó a tener problemas para dormir por la noche y comenzó a tener alucinaciones. El último año de su vida, sus temblores fueron más intensos, estuvo confinada a una silla de ruedas y requirió atención constante. Empezamos a llorar la pérdida de la madre que conocíamos mucho antes de que falleciera.
A lo largo de todo este desgarrador recorrido, mi madre buscó en línea toda la información que pudo sobre el Parkinson. Le resultó muy útil saber lo que venía y cómo podía manejarlo de la mejor manera. Mi padre, mi hermano y yo preferíamos obtener la información de Mami y de su neurólogo. Al final, cuando Mami ya no podía mantener una conversación y su médico no respondía nuestras llamadas con suficiente rapidez, los tres nos sentíamos perdidos, asustados e impotentes.
Mi madre, Ana Victoria, sabía que lo peor todavía estaba por venir y no quería tener absolutamente nada que ver con eso. “No quiero una sonda de alimentación. No quiero quedar postrada en cama. No permitan que me mantengan con vida por medios externos” era su mensaje constante para nosotros y le prometimos que la acompañaríamos.
El 11 de mayo de 2026, nuestra madre estaba a punto de recibir el alta del hospital después de 10 días lidiando con una infección en el pie, cuando al parecer aspiró y entró en insuficiencia respiratoria. Mi hermano me llamó y me pidió que regresara a casa. Salí de Chicago hacia San Juan, Puerto Rico, con la misión de asegurarme de que se respetaran los deseos de mi madre. Pasé una semana junto a su cama, asegurándole que estábamos haciendo todo lo posible para darle el final que ella quería. Le ahorraré los detalles de los días más oscuros de nuestras vidas.
El 24 de mayo, Ana Victoria Diaz falleció en paz en su propia cama, en su hermoso hogar, en su amado Puerto Rico, finalmente libre de la enfermedad de Parkinson.
Mi hermano y yo todavía estamos en ese período de alivio al saber que nuestra madre está en un lugar mejor, de vuelta a ser la persona sana y alegre que era. La extrañamos muchísimo, pero yo, por mi parte, no podía soportar verla tan desdichada en esos últimos años de su vida. Mi padre también siente alivio de que Mami ya no esté sufriendo, pero está triste y solo sin su esposa de 66 años.
Sí, me aterra que el Parkinson pase a otra generación de mi familia. Tengo miedo por mí, por mis hijos, por mi hermano y por su hija. Pero elijo canalizar ese miedo ayudando a otras familias que enfrentan este diagnóstico terrible que les cambia la vida, y defendiendo más fondos para la investigación con el fin de encontrar nuevos medicamentos y una cura para la enfermedad de Parkinson.
Usaré mi plataforma como figura pública, y mi talento como periodista y comunicadora, para ayudar a organizaciones bien establecidas como la Parkinson's Foundation a crear conciencia sobre esta cruel enfermedad neurológica.
Más importante aún, quiero dar apoyo a nuestras personas con la EP que hablan español, y ayudar a sus familias a recorrer este oscuro camino lleno de desafíos y “sorpresas”. No hay lado positivo cuando usted tiene la enfermedad de Parkinson. Los medicamentos ayudan a retrasar o aliviar los síntomas, pero el final terrible parece prolongarse y por ahora es inevitable. Tuvimos el apoyo de familiares y amigos amorosos, pero siempre era mejor cuando encontrábamos a alguien que había pasado por esto, que validaba nuestros sentimientos y nos acompañaba en el camino impredecible y doloroso que es la enfermedad de Parkinson.
Lea la historia de Ana en inglés
La Parkinson's Foundation está aquí para los cuidadores. Explore todas las etapas del recorrido del cuidador y los consejos prácticos que pueden ayudarle en el camino en nuestras páginas para cuidadores de nuestro sitio web.
