Dormir bien no sólo es importante para la función cerebral; es esencial para el bienestar de todo el cuerpo. El sueño favorece la salud cardiaca e intestinal, la función inmunitaria y más. Los trastornos del sueño pueden ser frecuentes en la enfermedad de Parkinson (EP), pero dormir bien es posible. Descubra cómo identificar y controlar los síntomas del insomnio, el síndrome de las piernas inquietas (SPI) y el trastorno de la conducta del sueño REM (RBD, por sus siglas en inglés).

El siguiente artículo se basa en una Charla con expertos de la Parkinson's Foundation acerca del manejo de los trastornos del sueño, presentada por el Dr. Roneil G. Malkani, profesor asociado de la Feinberg School of Medicine de Northwestern University y neurólogo del Northwestern Memorial Hospital, un Centro de Excelencia de la Parkinson’s Foundation.

Aunque se supone que las personas pasan alrededor de un tercio del día durmiendo, los cambios cerebrales relacionados con el Parkinson y los síntomas de la enfermedad pueden alterar el reloj interno del cuerpo.

Estos desafíos, junto con un exceso de somnolencia diurna, pueden crear un círculo vicioso. Dormir demasiado durante el día e interrupciones del sueño por la noche pueden causar fatiga e impactar en el movimiento, las funciones, el estado de ánimo y el bienestar.

Afrontar el insomnio

Al igual que la buena salud, el sueño reparador implica esfuerzo, a menudo requiriendo ejercicio diario y tiempo al aire libre con luz natural. Limitar las siestas, relajarse antes de acostarse, reducir al mínimo el tiempo frente a las pantallas, respetar un horario para acostarse y mantener el dormitorio oscuro y fresco también son esenciales para un sueño profundo. A veces, el simple hecho de salir de la cama cuando se siente inquieto para realizar una actividad tranquila hasta que se sienta cansado puede marcar la diferencia.

Sin embargo, incluso cuando se siguen las mejores prácticas para dormir, el insomnio puede persistir en el Parkinson:

• A medida que se desgasta la levodopa, pueden aumentar el temblor u otros síntomas motores, dificultando el darse la vuelta en la cama.

• Los dolores relacionados con la edad o la artritis también pueden agudizarse por la noche.

• La nicturia (la necesidad de orinar con frecuencia durante la noche) puede afectar hasta a un 60% de las personas con la EP. El agrandamiento de la próstata también puede aumentar la urgencia urinaria en los hombres.

• La depresión y la ansiedad, frecuentes y a menudo subtratadas en las personas con la EP, pueden exacerbar el insomnio. También el estrés. Por el contrario, el insomnio puede provocar cambios de humor y estrés.

• La apnea del sueño (la interrupción de la respiración al dormir) puede afectar a casi la mitad de las personas con la EP.

Si sigue dando vueltas en la cama a pesar de dormir en un entorno saludable, hable con su médico, quien puede revisar y ajustar la dosis y el horario de los medicamentos actuales y llegar a la raíz de los problemas de sueño. Las herramientas utilizadas para diagnosticar los trastornos del sueño suelen incluir su historial médico, un diario del sueño o un estudio del sueño.

El tratamiento del insomnio debe personalizarse en función de sus necesidades y síntomas individuales y puede incluir:

• Terapia cognitivo-conductual (TCC): estrategias aprendidas en persona o en línea diseñadas para abordar los comportamientos y pensamientos que impiden dormir bien.

• Técnicas de relajación aprendidas, como la relajación muscular progresiva, la repetición silenciosa de ciertas palabras o frases tranquilizadoras (entrenamiento autógeno) o el uso de la visualización mental positiva (imaginería guiada).

• Restricción del sueño, que inicialmente limita el tiempo en la cama con el objetivo de promover un sueño más largo y profundo.

• Terapia de luz brillante para disminuir la somnolencia diurna.

Su médico puede combinar la terapia del sueño con medicación. Entre los medicamentos habituales para el insomnio están:

• Melatonina

• Hipnóticos z (zolpidem, eszopiclona y zaleplon) y benzodiacepinas (clonazepam y temazepam), que favorecen el sueño.

• Terapias inhibidoras de la vigilia como trazadona, antidepresivos tricíclicos (amitriptilina y doxepina), mirtazapina, antagonistas de la orexina (suvorexant, lemborexant y daridorexant), melatonérgicos (melatonina y ramelteon) y quetiapina

Otras terapias para el insomnio relacionado con la EP pueden ser la safinamida, la doxepina y la eszopiclona.

Síndrome de las piernas inquietas (SPI)

Las personas con la enfermedad de Willis-Ekbom, comúnmente conocida como síndrome de las piernas inquietas, pueden sentir una incómoda necesidad de moverse, así como hormigueo, ardor, dolor o sensación de que algo le camina por las piernas. Aunque no siempre hay una causa conocida, el SPI puede estar relacionado con alteraciones neurológicas, medicamentos, incluidos algunos antidepresivos o carencia de hierro. Cuando se sospecha el SPI con base en los síntomas de una persona, es necesario evaluar los niveles de hierro.

Los tratamientos para la deficiencia de hierro incluyen el hierro oral o intravenoso. Si los niveles de hierro son suficientes y los síntomas persisten, existen otras opciones de tratamiento:

• Ligandos alfa-2-delta: gabapentina, pregabalina y gabapentina enacarbil.

• Benzodiacepinas, incluido el clonazepam.

• Medicamentos como el dipiridamol o la amantadina o, en casos graves, opiáceos.

La activación motora tónica (TOMAC) es un nuevo tratamiento de estimulación nerviosa por debajo de la rodilla, aprobado por la Food and Drug Administration de los EE.UU. para el SPI moderado a severo, que puede utilizarse periódicamente a lo largo del día.

Aunque existe una fuerte relación entre el Parkinson y el SPI, los investigadores están descubriendo que las causas subyacentes de cada enfermedad pueden ser muy diferentes. El Parkinson está relacionado con la pérdida de dopamina en el mesencéfalo, mientras que el SPI parece estar ligado a cambios de señalización en otras zonas del cerebro.

Los fármacos dopaminérgicos utilizados habitualmente para la EP también fueron en su momento uno de los pilares del tratamiento del SPI. Ahora se ha demostrado que el uso prolongado de medicamentos dopaminérgicos en personas con SPI a veces puede empeorar la señalización cerebral y los síntomas del SPI. En alguien con Parkinson, una cuidadosa adaptación de los medicamentos dopaminérgicos utilizados para controlar los síntomas motores también puede ser eficaz para controlar los síntomas del SPI.

Trastorno conductual del sueño REM (RBD)

Durante la fase de movimientos oculares rápidos (REM, por sus siglas en inglés) del sueño, cuando se sueña, normalmente sólo se mueven los ojos. El cerebro bloquea los movimientos grandes del cuerpo como medida de protección. Las enfermedades neurodegenerativas, incluido el Parkinson, están relacionadas con el trastorno conductual del sueño REM (RBD, por sus siglas en inglés), un fallo de este interruptor de encendido y apagado. La apnea del sueño y el consumo de antidepresivos también pueden estar relacionados con el RBD.

El RBD puede hacer que una persona actúe físicamente sus sueños. La persona puede hablar en sueños, utilizar un lenguaje agresivo o gritar, caerse o saltar de la cama. Estos sueños vívidos pueden ser leve o increíblemente perturbadores y pueden causar lesiones al soñador o a su compañero de cama.

Casi un 50% de las personas con Parkinson presentan síntomas de trastorno conductual del sueño REM, que pueden aparecer varios años antes del diagnóstico de Parkinson.

Crear un entorno seguro para dormir es esencial para quien experimenta síntomas de RBD:

• Retire cualquier objeto que suponga un riesgo de lesión.

• Si es posible, baje el colchón para reducir el riesgo de caídas.

• Coloque cojines protectores en las esquinas de los muebles cerca de la cama.

• Añade acolchado a la cabecera, una barandilla a la cama para evitar caídas y una alfombra o tapete junto a la cama para amortiguar las caídas accidentales.

Los compañeros de cama pueden conseguir un sueño más profundo utilizando una barrera de almohadas o durmiendo en otra cama.

Un estudio del sueño puede diagnosticar o descartar el RBD y a menudo se utilizan medicamentos para controlar los síntomas. Los tratamientos pueden incluir:

• Melatonina (de 3 a 12 miligramos)

• Clonazepam (de 0.25 a 2 miligramos antes de acostarse) o pramipexol

• Rivastigmina transdérmica

Aprenda más

Explore nuestros recursos acerca del sueño en el Parkinson: 

• Descargue nuestro libro Preguntas frecuentes

• Hoja informativa Problemas del sueño en el Parkinson

• Lea el artículo Consejos de expertos para dormir bien con Parkinson

Good sleep is not just important for brain function – it is essential for whole-body well-being. Sleep fuels heart and gut health, immune function and more. Sleep disturbances can be common in Parkinson’s disease (PD), but getting a good night’s sleep is possible. Discover how to identify and manage symptoms of insomnia, restless leg syndrome (RLS) and REM sleep behavior disorder (RBD).

The following article is based on a Parkinson’s Foundation Expert Briefing about managing sleep disturbances, hosted by Roneil G. Malkani, MD, associate professor, Northwestern University Feinberg School of Medicine, and neurologist, Northwestern Memorial Hospital, a Parkinson’s Foundation Center of Excellence.

While people are meant to spend about a third of their day sleeping, Parkinson’s-related brain changes and disease symptoms can disrupt the body’s internal clock.

These challenges, coupled with excess daytime sleepiness, can create a vicious cycle. Too much sleep during the day and fragmented sleep at night can cause fatigue and impact movement, function, mood and well-being.

Tackling Insomnia

Like good health, restful slumber takes work, often requiring daily exercise and time outside in natural daylight. Limiting naps, winding down before bed, minimizing screentime, sticking to a bedtime schedule and keeping a dark, cool bedroom are also key to deep sleep. Sometimes, just stepping out of bed when feeling restless to pursue a quiet activity until feeling tired can make all the difference.

However, even when following best practices for sleep, insomnia can persist in Parkinson’s:

• As levodopa wears off, tremor or other movement symptoms can increase, making turning over in bed difficult.

• Age-related aches or arthritis can also flare up at night.

• Nocturia, the need to frequently urinate throughout the night, can affect as many as 60% of people with PD. An enlarged prostate can also increase urinary urgency for men.

• Depression and anxiety, common and often undertreated in people with PD, can exacerbate sleeplessness. So can stress. Conversely, insomnia can cause mood changes and stress.

• Sleep apnea, disrupted breathing during sleep, can impact nearly half of people with PD.

If tossing and turning continue despite a healthy sleeping environment, talk to your doctor, who can review and adjust the dosage and timing of current medications and get to the root of sleep problems. Tools used to diagnose sleep disorders often include your medical history, a sleep journal or a sleep study.

Insomnia treatment should be personalized to your individual needs and symptoms, and might include:

• Cognitive behavioral therapy (CBT), strategies learned in person or online designed to tackle behaviors and thinking that interfere with good sleep.

• Learned relaxation techniques, such as progressive muscle relaxation, silent repetition of certain calming words or phrases (autogenic training) or use of positive mental visualization (guided imagery).

• Sleep restriction, which initially limits time in bed with the aim of promoting longer, deeper sleep.

• Bright light therapy to lessen daytime sleepiness.

Your doctor might combine sleep therapy with medication. Common insomnia medications include:

• Melatonin

• Sleep-promoting z-hypnotics (zolpidem, eszopiclone and zaleplon) and benzodiazepines (clonazepam and temazepam)

• Wakefulness-inhibiting therapies including trazadone, tricyclic antidepressants (amitriptyline and doxepin), mirtazapine, orexin antagonists (suvorexant, lemborexant and daridorexant), melatonergics (melatonin and ramelteon) and quetiapine

Other PD-related insomnia therapies can include safinamide, doxepin and eszopiclone.

Restless Leg Syndrome (RLS)

People who experience Willis-Ekbom disease, commonly known as restless leg syndrome, can feel an uncomfortable urge to move, as well as tingling, burning, aching or crawling sensations in the legs. While there isn’t always a known cause, RLS can be linked to neurological changes, medications, including some antidepressants, or iron deficiency. When RLS is suspected, based on a person’s symptoms, evaluating iron levels is necessary.

Treatments for iron deficiency include oral or intravenous iron. If iron levels are sufficient and symptoms continue, there are other treatment options available, including:

• Alpha-2-delta ligands – gabapentin, pregabalin and gabapentin enacarbil.

• Benzodiazepines, including clonazepam.

• Medications such as dipyridamole or amantadine or in severe cases, opioids.

Tonic motor activation (TOMAC) is a new, below-the-knee nerve stimulation treatment approved by the U.S. Food and Drug Administration for moderate to severe RLS that can be used periodically throughout the day.

Though there is a strong relationship between Parkinson’s and RLS, researchers are discovering that the underlying causes of each disease may be very different. Parkinson's is connected to midbrain dopamine loss, while RLS seems to be linked to signaling changes in other areas of the brain.

Dopamine medications commonly used for PD were also once a mainstay RLS treatment. Evidence now shows long-term use of dopamine medications in people with RLS can sometimes cause brain signaling and RLS symptoms to worsen. In someone with Parkinson’s, careful tailoring of dopamine medications used to manage movement symptoms can also be effective in managing RLS symptoms.

REM Sleep Behavior Disorder (RBD)

During the rapid eye movement (REM) stage of sleep, when dreaming happens, typically only the eyes move. The brain shuts down large-body movement as a protective measure. Neurodegenerative diseases, including Parkinson’s, are linked to REM sleep behavior disorder (RBD) failure of this on-off switch. Sleep apnea and antidepressant use can also be linked to RBD.

RBD can cause someone to physically act out their dreams. A person might talk in their sleep, use harsh language or scream, or fall or jump out of bed. These vivid dreams can be mild or incredibly disruptive and may cause injury to the dreamer or their bed partner.

Nearly 50% of people with Parkinson’s report REM sleep behavior disorder symptoms, which can precede a Parkinson’s diagnosis by several years.

Creating a safe sleeping environment is essential for someone experiencing RBD symptoms:

• Remove any objects that present a risk for injury.

• If possible, lower the mattress to reduce fall risk.

• Place protective cushioning on the corners of bedside furniture.

• Add cushioning to the headboard, a bedrail to prevent falls and a mat or carpet beside the bed to cushion accidental falls.

Bed partners may get deeper sleep using a pillow barrier or separate bed.

A sleep study can diagnose or rule out RBD and medications are often used to manage symptoms. Treatments may include:

• Melatonin (3 to 12 milligrams)

• Clonazepam (.25 to 2 milligrams at bedtime) or pramipexole

• Transdermal rivastigmine

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• Sleep Problems in Parkinson’s fact sheet

• Read 7 Tips for Better Sleep article

Con el avance de la enfermedad de Parkinson (EP), probablemente descubra que las relaciones y los papeles que desempeña en su vida cambian. 

En parte, ciertos síntomas de la EP, como la dificultad para hablar o el enmascaramiento, (también conocido como la reducción de la expresión facial o hipomimia) pueden afectar cómo se expresa y se comunica con los demás. Recuerde que su lenguaje corporal y su capacidad para hablar son importantes en su papel como padre o madre, cónyuge, amigo, abuelo o empleado. Ayudar a los demás a comprender la enfermedad de Parkinson puede darle poder sobre su experiencia con la EP. 

La comunicación tras un diagnóstico

Aunque los síntomas del Parkinson —desde los síntomas motores, como problemas para moverse, hasta los síntomas no motores, como la depresión— pueden hacer que se sienta tentado a aislarse, recuerde que aún es posible mantener relaciones significativas y productivas. Para lograrlo, tendrá que abordar los problemas que afectan a su capacidad para comunicarse eficazmente con las personas de su vida. 

Llegará el momento en que quiera informar a los demás de su diagnóstico. El momento correcto y la preparación pueden ayudar. Para empezar, probablemente no quiera hablar de todos los detalles de su enfermedad, pero dé a las personas más cercanas a usted información precisa acerca de su diagnóstico de Parkinson y cómo lo está manejando. Puede ser útil explicarles sus síntomas actuales: los que pueden ver y los que no. Ayúdeles a prepararse para lo que podría ocurrir más adelante y cómo podría afectarles. Piense en estas interacciones como el inicio de una conversación que, en el mejor de los casos, continuará mientras aprende a vivir con la EP. 

Cambio de roles en la familia

Al irse adaptando a la vida con Parkinson y progresen los síntomas, sus roles dentro de la familia pueden evolucionar. Es posible que su cónyuge asuma un papel más bien de cuidador o aliado en el cuidado, que usted tenga que dejar de hacer ciertas tareas o que dependa de sus hijos adultos para que le ayuden a acudir a las consultas médicas. Los cambios de roles pueden ser difíciles, pero adaptarse es vital para vivir con Parkinson. 

Si tiene problemas de reducción de la expresión facial y del habla desde el principio, es una buena idea prever el momento en el que pueda necesitar que otra persona le ayude a comunicarse, sobre todo en las consultas médicas. Si no tiene cónyuge o pareja que le ayude, busque a un familiar o amigo de confianza. 

Comunicándose con su pareja

Los síntomas del Parkinson pueden ser increíblemente frustrantes para la persona que lo tiene, pero también pueden ser un desafío para su pareja. Puede que les cueste reconocerlo como la misma persona de antes del diagnóstico. Pueden sentir que están fracasando como aliados en el cuidado o cónyuges porque no pueden establecer vínculos que antes consideraban básicos. 

Los problemas de comunicación entre los seres queridos pueden aumentar el estrés del cuidador y llevar al agotamiento. Dedique tiempo a trabajar en su comunicación. Esto puede ser dedicar un tiempo semanal para conectar con los demás, asistir juntos a un grupo de apoyo o buscar un consejero de salud mental. Cuando la comunicación se vuelve más fácil, la vida es más fácil para todos los implicados. 

Comunicándose con sus hijos

Compartir el diagnóstico de Parkinson con amigos y familiares fomenta la conexión y el apoyo. También es importante decidir cuándo y cómo contárselo a los niños en su vida. Las respuestas sencillas a preguntas básicas pueden ayudar a los niños a entender mejor el Parkinson. 

Consejos para hablar con sus hijos o nietos

• Utilice términos sencillos para explicar su diagnóstico y los síntomas. 

• Si tiene más de un hijo, intente hablar primero con uno a la vez.  

• Prepárese para responder a preguntas básicas, como si el diagnóstico es mortal, si la EP es contagiosa y si a su hijo le dará. 

• Invite a su hijo a hacer preguntas y prepárese para que algunas de ellas sean de naturaleza delicada. 

• Haga una visita para que su hijo lo acompañe a su neurólogo para hablar de la enfermedad y de lo que puede esperar.  

• Informe a sus hijos que habrá algunos cambios en la vida diaria y que trabajar en equipo ayudará a su familia.  

• Enseñe a su hijo a explicar la enfermedad a sus amigos, en caso de que le pregunten por ella.  

Comunicándose con sus amigos

En algún momento, querrá tener una conversación franca con sus amigos acerca del Parkinson. Intente mantener contactos con personas optimistas que comprendan su enfermedad y estén dispuestas a aprender más y, tal vez, incluso a echarle una mano cuando sea necesario. 

Manejo de la vida laboral

Decidir cuándo informar a su empresa y a sus compañeros de trabajo acerca de su enfermedad es una decisión que sólo usted puede tomar. Comunicárselo a su empresa cuanto antes tiene sus ventajas, sobre todo si sus síntomas empiezan a empeorar y a afectar su desempeño. Ocultar su enfermedad en el lugar de trabajo puede provocar un estrés adicional, que puede empeorar los síntomas. Si su habla se ve afectada, los demás pueden empezar a sacar conclusiones precipitadas. 

Informar a su jefe de su enfermedad puede permitir que su empresa se adapte a sus necesidades especiales. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (Americans with Disabilities Act o ADA, por sus siglas en inglés) obliga a las empresas a realizar adaptaciones razonables para los empleados. La ADA define estas adaptaciones como "cualquier modificación o ajuste de un puesto o del entorno de trabajo que permita a un solicitante o empleado cualificado con una discapacidad participar en el proceso de selección o realizar las funciones esenciales del puesto". 

Planificar con anticipación

• Consulte la política de personal de su empresa. Infórmese acerca de los permisos por enfermedad y el mantenimiento de los beneficios de salud. 

• Antes de dirigirse a tu jefe, decida si sólo va a informarle de su enfermedad o si va a solicitar adaptaciones específicas.  

• Escriba los puntos que desea tratar. Antes de la reunión, hable con su médico para que escriba una carta de apoyo y pídale recomendaciones concretas acerca de cómo aprovechar al máximo su tiempo de trabajo.  

• Sea franco y positivo. Indique su voluntad de trabajar juntos para identificar posibles adaptaciones que le ayuden a seguir haciendo su trabajo.  

Vivir solo

Salir con alguien y entablar nuevas amistades puede ser difícil para cualquiera y más aún para alguien que vive con Parkinson. 

Crear su equipo de apoyo para la EP

Al navegar por esta enfermedad, es importante que encuentre su comunidad de la EP. Estas son algunas ideas:   

• Grupos de apoyo. Explore los grupos locales de Parkinson y los grupos para personas con enfermedades crónicas. 

• Su lugar de culto. Podría encontrar un sentimiento de pertenencia y comunidad.  

• Organizaciones y eventos locales relacionados con el Parkinson. Asistir a eventos o trabajar como voluntario le ayudará a crear sólidos vínculos sociales. ¿No sabe por dónde empezar? Consulte nuestros eventos de Moving Day de la Parkinson’s Foundation, una caminata por el Parkinson, que se llevan a cabo en todo el país.  

• Salas de chat y foros de Internet. Muchas personas solteras con Parkinson han forjado amistades sólidas a través de comunidades virtuales.  

• Clases de ejercicio para el Parkinson. Llame a nuestra Línea de Ayuda 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636), opción 3 para español, para obtener una lista de clases de ejercicio y bienestar para la EP cerca de usted.  

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