Since I've had Parkinson's disease (PD), I've learned that there's not enough research going on within the black community for people with Parkinson's. Simply put, we’re different, our genes are different. Our genetic make-up is unique compared to white people and other backgrounds. Which is why I signed up for the Parkinson’s Foundation genetics study, PD GENEration.
I signed up for PD GENEration at Rush University Medical Center, a Parkinson’s Foundation Center of Excellence. Participating was simple. I went to Rush, where Stacy took some blood. We got four tubes of blood. Two of them went to the Parkinson's Foundation where their PD GENEration lab will complete the genetic testing specific to Parkinson's. The other two tubes go to the NIH where they're doing a study to better understand what Parkinson's and genetics looks like. I asked Stacy if I would walk the blood samples to the lab with her, where we submitted them together.
Look for James in our new PSA aiming to help people find real answers to their Parkinson’s questions.
I find it exciting that the PD GENEration study looks at genes from black folks and compares them to genes of all other races, and that researchers will use this information to see if we can find out what particular genes affect us. Ultimately, this study help us all try to deal with the Parkinson's a little bit better.
I signed up for PD GENEration because I want people living with Parkinson's, and those who know somebody with Parkinson's, to know that you can participate in research. Participating in research can help us see what's going on with ourselves. We're just trying to make life better for the folks with Parkinson’s that come after us.
We don't expect to solve the issue of Parkinson’s right away, but we do expect to get enough research underway that involves us — this research is for us.
A genetics counselor will call me to discuss my genetics test results. They’re going to let me know what they discovered in that test. I’m looking forward to completing the PD GENEration life cycle as I continue to fight this disease.
Episodio 32: Los desafíos del habla y la deglución
Los profesionales de la salud aliados son un grupo de profesionales médicos cuya función y conocimientos complementan la labor de los médicos. Entre ellos se encuentran los fisioterapeutas, terapeutas del habla y el lenguaje, nutricionistas y más. Son tan importantes como sus especialistas en trastornos del movimiento y neurólogos y desempeñan un papel vital en la creación de un equipo de atención al Parkinson integral y completo que atienda sus necesidades individuales y se ocupe de su bienestar general.
En este episodio, hablamos con Ana Molano, una terapeuta del habla y el lenguaje especializada en el tratamiento de los trastornos de la voz y la deglución. A medida que avanza la enfermedad de Parkinson, la voz de una persona puede volverse más suave o puede experimentar dificultades para tragar. Ana habla de las ventajas de trabajar con un terapeuta del habla para evaluar y abordar los desafíos del habla y la deglución en la EP. Destaca la importancia de obtener una evaluación de referencia para identificar los problemas actuales, lo que ayuda a crear un plan terapéutico individualizado. También habla de los síntomas frecuentes que puede experimentar una persona con la EP, así como de algunos signos menos comunes a los que hay que estar atentos.
Publicado: 26 de noviembre de 2024
Ana Molano, terapeuta del habla y el lenguaje certificada, especialista clínica en voz y deglución, terapeuta bilingüe originaria de Bogotá, Colombia, se especializa en el tratamiento de los trastornos de la voz, la deglución y las vías respiratorias. Ana, que habla inglés y español con fluidez, se dedica a mejorar la vida de las personas a las que atiende a través de su experiencia clínica y sus contribuciones al campo de la patología del habla y el lenguaje.
Su trayectoria profesional la ha llevado a trabajar en diversos entornos hospitalarios, como rehabilitación de agudos, cuidados intensivos neonatales e instalaciones ambulatorias.
Comprometida con la práctica basada en la evidencia, Ana emplea estrategias integrales de rehabilitación para garantizar una atención óptima a sus pacientes.
Actualmente, Ana Molano es directora de operaciones de Voice Rehab y combina la práctica clínica con el liderazgo para mejorar la atención al paciente e impulsar soluciones terapéuticas innovadoras. Como presidenta de la Foundation for Voice and Swallow Wellness, Ana aboga por la concientización y la educación en este ámbito. Apasionada por mejorar la calidad de vida de las personas con problemas de comunicación y deglución, Ana está comprometida con el avance de la investigación y el fomento al apoyo comunitario.
¿Quiere escuchar más?
Suscríbase o descargue el podcast hoy! Hay varias opciones para escuchar:iTunes, TuneIn (Amazon Echo),Spotify o RSS Feed.
Living with Parkinson’s can be challenging, but there are many things you can do to maintain and improve your quality of life. This program will provide information on relevant Parkinson’s topics and empowering knowledge focusing on actively pursuing well-being with PD.
Lunch will be served to those joining us in person.
Expert Speakers:
Anjali Varghese, DO
Assistant Professor
Neurologist, Movement Disorder Specialist
UT Southwestern Medical Center
Bradley McDaniels, PhD, CRC
Assistant Professor
University of North Texas
Julie Hebert, OTD, OTR
Associate Professor
Master of Physician Assistant
West Coast University
There is no charge to attend, but registration is required. This program is open to people with Parkinson's, their family, friends and the community
9:00 a.m.
Check-in & Resource Fair
Speakers Begin:
9:45 a.m.
Welcome
Elizabeth Guerrero – Parkinson’s Foundation
10:00 a.m.
What’s in the Parkinson’s Treatment Pipeline
Anjali Varghese, DO
10:45 a.m.
Question & Answer Session
11:00 a.m.
LSVT BIG & LOUD Movement Break
TBD
11:15 a.m.
Lunch Break & Resource Fair
11:45 a.m.
Actively Pursuing Well-being with PD
Bradley McDaniels, PhD, CRC
12:30 p.m.
Question & Answer Session
12:45 p.m.
Movement Break - Mindfulness Break
12:55 p.m.
Finding the “Sweet Spot” with Occupational Therapy
Where your strengths, the activities you enjoy, and environment work together.
In-person attendance is now at capacity. Please register to join us virtually.
Join us for a day dedicated to groundbreaking insights and community connections, where you’ll learn about the latest treatments, ongoing research, and resources available locally and beyond. Engage with expert-led sessions and interactive demonstrations to empower yourself to live your best life with Parkinson's. This symposium is for patients and caregivers looking to deepen their understanding and enhance the well-being of those with Parkinson's. Secure your spot today.
Keynote Address:
Dr. Ray Dorsey
Featured Speakers:
Ochsner Movement Disorders Providers & Care Team
Movement Disorder Specialists from Across the State of Louisiana
There is no charge to attend, but registration is required. This program is open to people with Parkinson's, their family, friends, and the community.
This program is hosted by Ochsner Health in partnership with the Parkinson's Foundation Gulf Coast Chapter.
Join the Parkinson’s Foundation for the Learn More, Live Better Symposium in Chattanooga. Attendees will learn about symptoms, treatment options and strategies to help navigate the challenges of living with PD. While each person’s experience is unique, the more you know, the more empowered you will be to play an active role in your care and manage your life with Parkinson’s.
Speakers - TBA
There is no charge to attend, but registration is required. This program is open to people with Parkinson's, their family, friends, and the community.
This program is hosted by the Parkinson's Foundation Tennessee-Kentucky Chapter in partnership with Erlanger.
En este webinar contaremos con una musicoterapeuta certificada, quien hablará acerca de la musicoterapia y sus beneficios, explorando sus efectos físicos, mentales, emocionales y sociales en la enfermedad de Parkinson.
La sesión será interactiva, invitándolo a cantar, moverse y tocar instrumentos, todo para calentar un día de invierno.
20 regalos adecuados para una persona con Parkinson
🧠 ¿Qué aprenderá en este artículo?
Este artículo ofrece ideas de regalo para algún conocido suyo que vive con la enfermedad de Parkinson. Incluye:
20 regalos adecuados para una persona con Parkinson.
Ideas de regalos pensados para hacer la vida un poco más fácil.
Regalos que una persona con Parkinson puede utilizar en distintos estadios de la enfermedad.
¿No sabe qué regalar a su ser querido con la enfermedad de Parkinson (EP) para las próximas fiestas o un cumpleaños? El Parkinson es una enfermedad que progresa con el tiempo y conlleva una infinidad de síntomas y, a veces, un pequeño regalo puede ayudar a facilitar un poco la vida.
Los siguientes productos no están respaldados por la Parkinson’s Foundation.
1. Para quien quiere moverse
Las investigaciones demuestran que el ejercicio habitual puede ayudar a aliviar los síntomas de la EP. Ayude a motivar a su ser querido a hacer ejercicio. Las pesas ligeras pueden llevar el gimnasio a su sala, mientras que un ejercitador de pedal de bicicleta portátil puede ayudar a activar la circulación, desde cualquier silla. Una nueva raqueta de pickleball puede inspirar el movimiento y generar comunidad. Para entrenamientos a la carta, explora nuestros videos de Viernes de Ejercicio.
2. Para quien necesita simplificar su cuidado personal
Mantener la salud dental es importante para las personas con Parkinson, ya que los síntomas pueden complicar el cuidado dental. Un cepillo eléctrico o un dispensador de pasta de dientes ayudan en estas tareas dentales diarias. Simplifique otras tareas de cuidado personal con una afeitadora eléctrica para hombres y mujeres.
3. Para quien ama ver a sus seres queridos
¡Ver a su ser querido en persona puede ser el mejor de todos los regalos! Entre visita y visita, ayúdele a tener las manos libres con un dispositivo inteligente para videollamadas, como el Amazon Echo Show. Estos dispositivos suelen tener la ventaja añadida de contar con un calendario y alertas activados por voz. Ayude a su ser querido a configurar otras funciones inteligentes, como conectarlo a lámparas y electrodomésticos mediante enchufes inteligentes.
4. Para quien necesita ayuda para probar cosas nuevas
Un 40% de las personas con la EP utiliza terapias complementarias para obtener alivio de los síntomas. Considere regalar una experiencia que su ser querido pueda probar cerca, como una clase de Tai Chi o yoga, una sesión de acupuntura o un masaje.
5. Para los amantes de la buena comida
Es habitual que las personas con la EP experimenten cambios de peso: algunas pierden peso, mientras que otras aumentan. Un regalo infalible para cualquier foodie puede ser programar una deliciosa entrega de comida de un restaurante local o comprarle sus comestibles para la semana utilizando un servicio de entrega como Instacart o AmazonFresh.
Haga que ver la televisión y comer bocadillos sea más cómodo con una bandeja de TV ajustable. Para el que lo ha visto todo, regale una suscripción mensual a un servicio de streaming que su ser querido aún no haya probado.
12. Para quien quiere mostrar su apoyo
Explore la tienda en línea de la Parkinson's Foundation para encontrar regalos atentos que devuelven algo. Desde sudaderas calentitas, playeras, botellas de agua, bolsos y pegatinas (stickers) y más, tenemos algo para todos. Cada compra genera concientización sobre la EP y apoya nuestra misión de facilitar la vida a las personas con Parkinson. Es una manera profunda de generar un impacto. Comprar ahora.
13. Para quien ama revivir los recuerdos
Un álbum de fotos personalizado tiene posibilidades ilimitadas y puede ser un gran tema de conversación. Elige un tema con valor sentimental: vacaciones familiares pasadas, una página dedicada a cada persona de la familia, lugares favoritos. Ver fotos del pasado puede ayudar con la memoria.
14. Para el amante de la naturaleza
Si su ser querido no puede esperar a las actividades de primavera o verano, un sombrero nuevo puede ayudarle a protegerse del sol. Los bastones de trekking (o bastones para caminar) también pueden ayudarle a disfrutar de los paseos y las excursiones al aire libre.
15. Para quien necesita darse un gusto
El autocuidado es esencial para las personas con Parkinson y sus aliados en el cuidado. Una lámpara de fototerapia puede ayudar a aliviar o prevenir la depresión estacional, mientras que un juego de lociones de spa puede ayudar a tratar los cambios en la piel, otro síntoma de la EP. Busque productos que traten la piel que pica, grasosa, seca e inflamada, todos ellos síntomas de la EP.
16. Para quien disfruta de ejercitar el cerebro
Los libros de rompecabezas pueden ayudar a dar variedad al día y promover la estimulación mental. La lectura de libros puede ayudar a las personas con la EP a mantener la claridad mental.
17. Para quien ama contar historias
Ayude a su ser querido a contar su historia. Cada semana, Storyworth books le envía a usted (o a su ser querido) una pregunta. Al final del año, las respuestas se encuadernan en un libro. Para compartir la experiencia, programe una llamada semanal con su ser querido y respondan juntos a la pregunta.
Los audiolibros permiten tener las manos libres y disfrutar de la lectura durante los paseos o los viajes largos en auto. Regale una suscripción a Audible de uno a 12 meses. Igualmente, los lectores de libros electrónicos, como Kindle, también pueden facilitar un poco la lectura a las personas con Parkinson. Ayude a configurar el Kindle con texto grande y otros ajustes personalizados.
20. Para quien lo tiene todo
Nunca subestime el regalo de su compañía. Invite a su ser querido al cine, al parque o simplemente ayúdele en casa. ¿Busca algo que hacer juntos? Explore experiencias locales, como museos o una clase de ejercicios para la EP. Encuentre su Chapter de la Parkinson’s Foundation más cercano para conocer las clases que se imparten en su localidad.
¿Aún no sabe qué regalar a su ser querido? Considere hacer un donativo a la Parkinson’s Foundation en su nombre. Como parte de su donativo, puede enviar una eCard o imprimir una tarjeta.
Join us for a dynamic aerobic boxing class designed specifically to help manage Parkinson’s symptoms. Through targeted, low-impact boxing exercises, you'll improve balance, strength, and range of motion while working up a sweat. This high-energy workout is tailored to address the unique physical challenges of Parkinson's, enhancing motor skills, coordination, and confidence.
Get ready to punch your way to better health in a fun, supportive environment. No prior boxing experience is needed—just bring your energy and a desire to move!
Instructor
Coach Dean Moskowitz
Owner and Head Coach of Boxing for Balance and Rock Steady Boxing
San Fernando Valley
There is no charge to attend, but registration is required. This program is open to people with Parkinson's, their family, friends, and the community.
This educational program explores the connection between mindfulness and Parkinson’s disease, offering an in-depth look at current research, practical applications, and the potential benefits of mindfulness practices for individuals with Parkinson’s. Participants will gain a foundational understanding of mindfulness techniques, learn about the neurological impact of mindfulness on Parkinson’s symptoms, and discover strategies for incorporating mindfulness into their daily lives.
Designed for individuals with Parkinson's, care partners, and healthcare professionals, this program equips attendees with practical tools to foster resilience, reduce stress, and improve quality of life through mindful awareness.
Speaker
Crista Ellis, Yoga & Meditation Teacher, Inspirational Mentor
Founder of Rising Rose Yoga
Senior Community Engagement Manager
Parkinson's Foundation
There is no charge to attend, but registration is required.
Not every person with Parkinson’s disease (PD) will develop psychosis or its symptoms, but it can still be a frightening thought. Hallucinations and delusions can be common in PD, but understanding what it means in Parkinson’s and how a person may experience symptoms can ease the fear and embarrassment that may result. Learn causes, related symptoms and how to address them.
Speaker
Sarah Horn, MD
Assistant Professor of Neurology
Parkinson's Disease and Movement Disorders Program
Director, Movement Disorders Fellowship Program
UT Health San Antonio
There is no charge to attend, but registration is required. This program is open to people with Parkinson's, their family, friends, and the community.
We want to thank this webinar's sponsor, Acadia Pharmaceuticals, for supporting our mission. Acadia has provided support for this educational event but had no influence on the creation of these materials.
This is a virtual program, taking place live, using the online Zoom platform. Instructions on joining the webinar are provided after registering.
