If managing your Parkinson’s has become more challenging than it used to be, the book Managing Parkinson’s Mid-Stride: A Treatment Guide to Parkinson’s is for you. This book explains why symptoms may get better and worse throughout the day and how to treat and cope with them. Find answers and read tips and stories that can help.

This book is only available digitally to view, download or print. It is also available in Kindle and audiobook formats.

La enfermedad de Parkinson (EP, o PD, por sus siglas en inglés) se está volviendo cada vez más reconocida por sus características no motoras, incluidas las dificultades cognitivas. Para las personas con Parkinson, estos problemas pueden ser angustiosos y estar entre los más difíciles de tratar con sus médicos y sus familias. La cognición es difícil de definir, pero por lo general se refiere a los procesos cerebrales a través de los cuáles podemos descubrir y comprender el mundo a nuestro alrededor. Estos incluyen: tomar sentido de las percepciones, almacenar y recordar eventos, aprender cosas, formar conceptos, resolver problemas, planear actividades, usar un lenguaje, adquirir información y tener capacidad para los pensamientos abstractos.

Los cambios cognitivos en el Parkinson

Comprender con exactitud cuántas personas con Parkinson sienten cambios cognitivos es difícil, porque los cambios mismos son difíciles de medir y porque los investigadores han usado diferentes medios para identificar y definir los cambios. Se estima que, en cualquier momento dado, de todas las personas con Parkinson, aproximadamente entre un cuarto y un tercio tienen daño cognitivo leve mientras que otro grupo de entre un cuarto y un tercio tiene demencia.

Los síntomas del daño cognitivo leve son mínimos y no interfieren con la capacidad de una persona de valerse por sí misma. Los primeros cambios pueden no ser notorios, pero pueden ser detectados a través de alguna prueba. Una vez que el daño cognitivo leve es diagnosticado, los síntomas pueden volverse más aparentes. Investigaciones recientes sugieren que los cambios leves pueden presentarse tan pronto como en el momento del diagnóstico. La demencia es un declive en múltiples capacidades mentales que es suficientemente severa para provocar problemas en casa, el trabajo o en situaciones sociales. Puede incluir, entre otros, problemas con la memoria. Si uno hace seguimiento de un gran número de individuos con Parkinson a lo largo del tiempo, muchos continuarán hasta desarrollar demencia.

Causas de los cambios cognitivos

Una causa de los problemas cognitivos es una disminución en el nivel de dopamina, el neurotransmisor que está involucrado en la regulación de los movimientos del cuerpo. Los científicos están observando cambios en otros dos mensajeros químicos, la acetilcolina y la noradrenalina, como posibles causas adicionales de las dificultades de atención, la pérdida de memoria y función ejecutiva en la EP.

Efectos de los cambios cognitivos

Los cambios cognitivos que acompañan al Parkinson al inicio tienden a estar limitados a uno o dos dominios y su severidad puede variar de persona a persona. Con mayor frecuencia incluyen:

Funciones ejecutivas.

Análogas a las tareas de resolución de problemas de un ejecutivo en una compañía, éstas incluyen formar conceptos, hacer planes, formular metas, anticipar consecuencias, hacer estrategias para alcanzar las metas y evaluar los avances.

Dificultades de atención.

Los cambios cognitivos en la EP pueden dificultar la capacidad para prestar atención. En situaciones tales como una fiesta, en las que varias conversaciones suceden a la vez, este problema puede volverse agudo.

Lentificación de pensamientos.

Las personas con EP dicen que sienten sus cerebros “lentos”. Les toma más tiempo completar tareas y hacen más esfuerzo de lo normal para completarlas.

Búsqueda de palabras.

Las personas con EP pueden tener dificultades para encontrar las palabras adecuadas debido a la lentificación de su capacidad para pensar. Las palabras están disponibles, pero puede ser difícil accederlas. Si usted piensa en el vocabulario como un diccionario, la persona con EP tiene que buscar el diccionario antes de abrirlo para encontrar las palabras, mientras que para una persona con Alzheimer, el diccionario puede estar disponible, pero muchas de sus páginas están en blanco.

Aprender y recordar información.

Alrededor de dos tercios de las personas con Parkinson informan tener problemas de memoria. Hay dos tipos de memoria, la primera de las cuales es la memoria declarativa (por ejemplo, recordar eventos de un tiempo, o lugar o hecho específico). La segunda clase de memoria es no declarativa, que se demuestra a través del desarrollo de tareas (por ejemplo, montar una bicicleta). Usar la memoria involucra codificar, almacenar y recuperar. Tal como si fuese un archivador, primero hay que adquirir la información, luego organizarla y guardarla y finalmente encontrarla. Las personas con EP tienen problemas para recopilar la información y organizarla bien, así que se vuelve difícil para ellos recordarla después. Otro tipo específico de memoria es la memoria prospectiva. Las fallas en la memoria prospectiva nos incomodan a la mayoría, pero parece ser más común en la EP. Por ejemplo, durante la noche sacas un paquete para enviarlo por correo en la mañana, pero luego sales de casa sin enviarlo.

Imágenes mentales y procesos espaciales.

La capacidad de formar una imagen mental y determinar dónde están las cosas en el espacio puede verse afectada por la EP. Un ejemplo de este problema se da cuando uno está conduciendo un auto, intentando formar un mapa mental de una ruta a la tienda.

Buscando ayuda para los cambios cognitivos

El cambio cognitivo es un tema sensible. El médico a menudo siente tantas dudas al tratar este tema como el paciente al preguntar acerca de él. El médico puede postergar cualquier conversación acerca de la posibilidad de daño cognitivo para las personas que están lidiando con un nuevo diagnóstico o luchando con síntomas motores. Por este motivo, la persona con EP a menudo necesita ser quien comienza la conversación. Si la persona está pasando por problemas que molestan a la familia o causan problemas en el trabajo, uno debería comentarlos con el médico. El médico puede ayudar, quizá derivándolo a un psiquiatra, un neuropsicólogo, un terapeuta de habla u ocupacional. La evaluación neuropsicológica puede ser útil, especialmente en las etapas tempranas del problema cognitivo. Tener esta prueba inicial puede ayudar al médico a determinar si los futuros cambios están relacionados con la medicación, con la EP o con otros factores tales como la depresión.

Tratamiento de cambios cognitivos en la EP

Cuando una persona informa tener síntomas leves de daño cognitivo, el médico primero querrá descartar causas que no tengan que ver con la EP, tales como una deficiencia de vitamina B-12, depresión, fatiga o trastornos del sueño. La EP no causa cambios súbitos en el funcionamiento mental. Si alguien siente un cambio súbito, la causa es probablemente algo diferente.

Si los cambios cognitivos son rastreados hasta la EP, hay terapias de medicamentos disponibles que fueron desarrolladas para el Alzheimer, pero que se ha encontrado que tienen algún efecto sobre el Parkinson. Uno es la rivastigmina, la única medicación aprobada por la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA) de los EE. UU. para la demencia en la EP. Los médicos también pueden recetar donepezilo y galantamina. Además, una persona con dificultades de atención que son causadas por somnolencia diurna puede beneficiarse del uso de estimulantes.

Direcciones de la investigación

Mucho queda por aprender acerca de la biología detrás de los cambios cognitivos en la EP. Nuestras mayores esperanzas son que seremos capaces de detectar el desarrollo cognitivo tempranamente y entonces tendremos más terapias para tratarlo.

You may be reading this book because you or someone in your life recently received a diagnosis of Parkinson’s disease (PD). Perhaps it was not so recently, but you are now reflecting more on what the diagnosis means for you. Everyone’s PD story is different. Many people with PD vividly remember the moment they were diagnosed and view it as the beginning of a journey; a new life path. Often, they think back a few years and recognize subtle symptoms they missed at the time.

This book is also available in Kindle and audiobook formats.

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Managing Parkinson’s disease (PD) is a challenge for anyone who is touched by it. Doing it well may require you and your loved ones to take on a variety of important tasks, from adjusting work or retirement lifestyles to committing to an appropriate exercise regimen. However, no task is more important than finding the right doctor.

When symptoms first appear, for many, the first step is to speak to your family doctor or internist. If that doctor suspects PD, he or she may refer you to a general neurologist or a movement disorder specialist. The Parkinson’s Foundation strongly advises people with Parkinson’s to seek out a movement disorder specialist as the leader of their health care team. In some cases, for example, if you live far from an academic medical center or a specialist in private practice, the Parkinson’s Foundation recommends receiving most of your care with a knowledgeable general neurologist nearby, and then traveling a longer distance to see a specialist two to three times a year. In this article, we explain what you have to gain by working with a specialist and guide you step-by-step through the process of finding one.

Which Doctors Specialize in Parkinson’s Disease?

Movement Disorder Specialists

A Movement Disorder Specialist is a neurologist who has completed two years of extra training (a fellowship) in movement disorders, a subspecialty in neurology. With this level of experience, a movement disorders specialist will be more familiar with the range of available PD medications, how they work, and their possible side effects. A specialist is also more likely to discuss the role of clinical trials.

General Neurologists

Some neurologists treat many people with PD and may be knowledgeable about the disease, but most have diverse practices, of which PD represents only a small percent.

How do Parkinson’s Specialists Differ From General Practitioners?

Movement disorder specialists have more experience diagnosing PD because they have been trained to do so. They care for a large population of people with PD, giving them the experience and familiarity of available medications and up-to-date treatments.

Why Should You See a Specialist?

Movement disorder specialists are more likely to be aware of which healthcare professionals may be helpful with day-to-day challenges.

These professionals may include physical therapists, occupational therapists, speech therapists and nutritionists.

Many movement disorder specialists perform clinical or basic science research in addition to caring for patients, making them more likely to discuss the role and importance of clinical trials.

Recent research shows that people newly diagnosed with PD who went to a neurologist lived longer than those who saw a primary care provider — in fact, they were 20 percent less likely to have died after six years and 20 percent less likely to need placement in a skilled nursing facility (nursing home). After one year of follow up, they seemed less likely to have experienced injuries from falls — they were 14 percent less likely to have broken a hip (Willis, et. al., Neurology, 2011)

How to Find a Parkinson’s Specialist

• Call the Parkinson’s Foundation Helpline 1.800.4PD.INFO (473-4636) for a recommendation from our extensive database.
• Ask your primary care provider for a referral.
• If you do not live in an area that is near an academic medical center or a specialist in private practice, you may want to seek out a referral from a general neurologist, gerontologist or internist.

What to Expect From a First Neurology Appointment?

A movement disorder specialist will take a thorough medical history, family history and history of symptoms. They will also conduct a thorough physical and neurological exam.

Decisions about treatment should be collaborative between you and your Neurologist. Choose someone who treats you with respect, answers your questions and takes your opinions seriously. Beyond getting good medical advice, it is important for you to be comfortable talking to your doctor.

Allied Health Providers Should Also be Specialists

People living with PD benefit most from a comprehensive, team-based healthcare approach. The Parkinson’s Foundation promotes an allied health team approach in our Centers of Excellence network. Having a group of medically diverse experts effectively managing your PD symptoms can maximize your quality of life.

While some people find all of their specialists in one practice, in most cases, the person with PD will have to build a team.

Look for the following allied health providers who have expertise in treating people with Parkinson’s:

• Physical Therapist
• Speech-Language Pathologist
• Occupational Therapist
• Social Worker
• Nutritionist
• Neurosurgeon
• Neuropsychologist

Learn more about building your Parkinson’s care team by listening to our podcast (Parkinson.org/ Podcast) Substantial Matters: Life and Science of Parkinson’s podcast episode “Team Care for PD: Why It’s Important.” Find expert care in your area by calling the Parkinson’s Foundation Helpline at 1-800-4PD-INFO (473-4636).

TIPS: Prepare for your doctor's appointment with these questions:

• How do my other health conditions and medications affect my PD?
• If you are not available between visits, who may I communicate with and how?
• Are you aware of any new research and treatments?
• Are there lifestyle changes that can help my PD?
• Should I get a second opinion? This is common practice and a reputable doctor will not be offended by the question.

Si usted está viviendo con la enfermedad de Parkinson (EP, o PD, por sus siglas en inglés) y encuentra que experimenta fatiga y trastornos de sueño, no es el único al que le pasa. Estos son síntomas comunes del Parkinson.

La fatiga puede ocurrir en cualquier etapa de la enfermedad de Parkinson. En mi investigación, he encontrado que en un grupo de 100 personas con Parkinson, un tercio reportó fatiga como su peor síntoma. Era un problema más grande para estos individuos que la rigidez, la lentitud o las dificultades para caminar. Otros estudios han tenido resultados similares y han mostrado que los trastornos del sueño afectan aproximadamente al 90 por ciento de las personas con Parkinson.

Pero los doctores a menudo pasan por alto estos síntomas cuando tratan a las personas con Parkinson porque la enfermedad está definida por problemas con el movimiento, tales como la rigidez, el agarrotamiento y el temblor. Entonces, ¿cómo puede usted lidiar con estos síntomas y asegurarse que se podrá sentir en su mejor condición? Primero, es importante entender los síntomas y luego emplear estrategias para facilitar su impacto en su Parkinson.

¿Qué es la fatiga?

Quienes están fatigados a menudo se sienten soñolientos, y las personas soñolientas a menudo están fatigadas. La fatiga es una sensación de estar extremadamente cansado o estar ya sea física o mentalmente agotado, pero la fatiga es diferente que la somnolencia. La mayoría piensa en la fatiga como el resultado de algún tipo de agotamiento — cansarse por trabajar o por pensar — pero a veces está allí permanentemente.

La fatiga es también síntoma de depresión. Si una persona está deprimida, es importante buscar tratamiento. Aunque las personas con Parkinson a menudo sientan tanto fatiga como depresión, pueden sentirse fatigadas sin estar deprimidas. La mayoría de médicos cree que la fatiga es un síntoma intrínseco de la enfermedad de Parkinson, un resultado de los mismos cambios cerebrales que conducen a los síntomas motores.

En nuestro reciente estudio, mis colegas y yo encontramos que la fatiga es un síntoma común en las etapas más tempranas del Parkinson. No se encontró que el nivel de fatiga esté relacionado con la severidad de los síntomas motores y las personas que tuvieron fatiga severa en su Parkinson tendiesen a mantenerse con fatiga.

Tratando la fatiga

Los investigadores han encontrado que las medicaciones que ayudan a los síntomas motores no necesariamente mejoran la fatiga, aunque, en un estudio, se observó que la levodopa mostró lentificar el empeoramiento de la fatiga.

Entonces, ¿existe alguna terapia que pueda ayudar contra la fatiga? Desafortunadamente, las investigaciones en esta área están en su etapa temprana. Dos terapias — el reemplazo de testosterona y el modafinilo — fueron probadas, pero no demostraron tener éxito. En un ensayo pequeño, se encontró que el metilfenidato (Ritalin®) fue efectivo, pero este y otros estimulantes no han sido aprobados para tratar la enfermedad de Parkinson. Se necesitan más ensayos clínicos.

A la fecha, el ejercicio es la mejor terapia conocida contra la fatiga. Las personas con Parkinson a menudo dicen estar demasiado cansadas para hacer ejercicio, pero paradójicamente se sienten con más energía después. Al ejercitarse, usted debería tener expectativas razonables. Comience despacio dando una caminata o montando bicicleta durante cinco minutos; luego vaya subiendo hasta llegar a 30 minutos al día. No hay puntos en contra al ejercitarse, y soy de la opinión que le ayudará a lidiar con la fatiga, el propio sentimiento de bienestar, la depresión y la calidad del sueño en la noche.

Problemas para dormir

La mayoría de personas con Parkinson tienen problemas para descansar bien durante la noche. Tanto los síntomas de la enfermedad como la medicación contra el Parkinson pueden interferir con el sueño. La buena noticia es que existe medicación efectiva para tratar la mayoría de los problemas del sueño. Los problemas de sueño más comunes para las personas con enfermedad de Parkinson son:

Insomnio.

Dificultad para sentirse cómodo, sea por dolor o porque le resulta difícil girar sobre la cama, puede mantenerle despierto. El tomar siestas durante el día también puede dificultarle dormir durante la noche.

Inversión del ciclo del sueño.

Con relación a esto, el tomar siestas con frecuencia puede conducir a un ciclo en el que se está despierto de noche y se pasa más tiempo durmiendo durante el día que durante la noche.

Nicturia.

Las personas con enfermedad de Parkinson con frecuencia tienen nicturia — deseo frecuente de orinar durante la noche. El levantarse de noche para ir al baño, lo que puede ser un problema, evita que las personas duerman durante la noche. El temblor también puede despertar. Además, los sueños vívidos, un efecto secundario de la medicación basada en levodopa como Sinemet®, pueden turbar el sueño.

Síndrome de las piernas inquietas (RLS, por sus siglas en inglés).

Las personas con RLS sienten incómodas sensaciones o incomodidad parecida a un hormigueo que les insta a mover las piernas. Hay varios medicamentos disponibles para tratar el RLS.

Despertar de madrugada.

Sea como resultado de un hábito de los horarios de trabajo anteriores o porque uno se fue a la cama muy temprano, las personas con Parkinson a menudo se despiertan muy temprano en la mañana. Si uno se va a la cama a las 7 p.m., es difícil que uno se mantenga dormido hasta las 6 o 7 de la mañana siguiente.

Apnea del sueño.

Las personas con apnea del sueño dejan de respirar durante periodos cortos de tiempo. Esto evita que entren a la etapa restauradora profunda del sueño. En la población general, la apnea del sueño está relacionada con la obesidad y el fumar. Hay varios tratamientos disponibles para la apnea del sueño.

Trastorno de comportamiento del sueño REM.

REM significa, en inglés, movimiento ocular rápido. Esta es la etapa del sueño en la que ocurren los ensueños. Las personas con trastornos del comportamiento del sueño REM actúan sus ensueños, los mismos que eventualmente pueden ser violentos. Entre las personas con Parkinson, alrededor de un tercio de los hombres y muy pocas mujeres desarrollan el trastorno, el mismo que es conocido como trastorno de comportamiento REM. Puede ser tratado con el medicamento clonazepam (Klonopin®).

Tratando los problemas para dormir

Si usted está experimentando cualquiera de estos problemas de sueño, lo mejor es que converse con su médico para ver si hay medicamentos disponibles para sus síntomas. También hay varias estrategias que pueden ayudarle a dormir mejor en la noche. Estas incluyen:

• Primero, tratar de incrementar la actividad y evitar las siestas durante el día. Hacer ejercicio le ayudará a dormir y tiene beneficios de largo plazo sobre su salud. Ya que los medicamentos contra el Parkinson pueden provocarle somnolencia, usted podría necesitar un ajuste a su medicación durante el día o tomar un estimulante (con la supervisión de su médico) a fin de mantenerse despierto.
• Intente tomar los medicamentos contra el Parkinson tarde en el día o tomar una dosis extra (si su doctor lo prescribe) ya que estos pueden provocarle somnolencia durante la noche.
• Evite los líquidos después de la cena, lo que ayudará a prevenir el tener que levantarse para ir al baño. Finalmente, intente mantener un horario de sueño regular — ir a la cama y levantarse a la misma hora cada día.

Si después de usar estas técnicas usted todavía tiene problemas para conciliar el sueño o mantenerse dormido, podría considerar la posibilidad de tomar el medicamento para dormir que su médico le recomiende.

Conclusiones

Si usted experimenta cualquiera de estos síntomas, es importante que se dé cuenta de que podrían ser parte de su enfermedad de Parkinson y que hay maneras de lidiar con ellas. Asegurándose de que esté bien descansado, se sentirá mejor.

Llame a nuestra línea de ayuda, 1-800-4PD-INFO (473-4636), para aprender más.

Parkinson’s affects control of automatic activities, so posture changes may occur without the brain’s automatic reminders to stand up straight. These changes may include stooped or rounded shoulders, decreased low back curve, or forward lean of the head or whole body. Muscle stiffness/rigidity can also contribute to changing posture. You may notice that your posture changes when your medications aren’t working as well or when you have been in one position for too long. If you are concentrating on another activity (like walking or working at the computer), you may also notice a change in posture.

Why is it important to monitor my posture?

Neck or back pain can occur when natural spine curves are out of alignment. Stooped posture reduces your ability to take deep breaths, which can affect your communication skills. Stooped posture also reduces eye contact. Loss of flexibility from changing posture can cause difficulty when raising arms overhead, rising from a chair, etc.

How do I maintain good posture?

Use a mirror to check posture (both front and side views) throughout the day. Be aware of posture changes. Try to catch yourself stooping or leaning and take action to make corrections. Ask people to tell you if they notice you stooping. Change position often. Take movement breaks! Get back (lumbar) or neck (cervial) rolls or cushions for better postural alignment when sitting. Consider yoga or tai chi classes. Seek a physical therapy referral for specific posture recommendations and treatment. Perform simple posture exercises/ stretches throughout the day.

Posture Exercises

• Posture check: Press your body up against the wall with your heels 6” away. Tuck your chin, then slowly lift it to look straight ahead. Pull in your stomach muscles and bring your lower back closer to the wall. Lift your chest, bringing your shoulders back and down. Walk away and try to maintain this position.
• Standing back line-up: Stand with your back to the wall. Place your arms out against the wall. Make yourself look like a giant “T” with your palms flat to the wall. Press your hips, low back, shoulders, head, elbows and hands to the wall. Now push against the wall with your hands as hard as you can for 10 seconds. Repeat this activity with palms facing down, palms out and palms up.
• Standing shoulder stretch: Stand with your back to the wall. Raise your arms above your head, then bend your elbows to 90 degrees. Press your arms into the wall, palms facing out. Press your entire body to the wall. Move both arms up the wall over your head as far as you can go, keeping elbows tight to the wall. Return your arms to starting position. Repeat this movement 5 times.
• Arm circles: Stand away from the wall, place arms in the giant “T” position, palms facing forward. Pinch your shoulder blades together and stand tall. Move arms forward in a circular motion; make small, medium and large circles. Repeat each circle 2 - 5 times. Move arms backward and repeat for each circle size. Repeat circle exercises with palms down, palms up and palms back.

Tips

Good posture is critical to good balance. When the body is correctly aligned, movement is more efficient and more stable. To establish good posture:

• Stand with your back against the wall, feet flat on the floor with the heels approximately 3 to 4 inches or less from the wall.
• Hold your head erect with the chin parallel to the floor, vision focused on a target at eye level.
• Relax the arms and shoulders.
• The buttocks, shoulder blades and, if possible, the back of the head should be touching the wall. Focus on keeping chin parallel with the floor and the eyes focused on the target.
• Make sure the weight is evenly distributed throughout the whole foot, front to back and side to side, with all the toes on the floor helping with balance.

Exercise and staying active play important roles in living well with Parkinson's disease (PD), from diagnosis throughout the course of disease. Physical therapy helps people with PD keep moving. In fact, recent research suggests that physical therapy — including gait and balance training, resistance training and regular exercise — may help improve or maintain PD symptoms.

When and Why to Find a Physical Therapist

Physical therapists can be helpful at all stages of PD. Movement impairments in the initial stages of the disease are not always obvious. By choosing a physical therapist who specializes in neurological conditions, they can help find movement issues earlier and quicker. Talk to your doctor about getting a baseline physical therapy evaluation and then continue with routine re-evaluations.

According to the Parkinson’s Outcomes Project, increasing physical activity to at least 2.5 hours a week can slow Parkinson's symptom progression. Best practices include early referral to physical therapy and encouragement of exercise as part of treatment.

A physical therapist is uniquely trained to design an exercise routine that targets specific motor impairments. Physical therapists also have an opportunity to provide frequent, direct feedback to help make you aware of how to exercise most effectively and safely.

A physical therapist can provide:

• Education and self-management advice.
• Exercise routines that have been associated with improvements in mobility, quality of life and disease severity.
• Answers to questions about the type, intensity, frequency or duration of exercise that is best for you.
• Ways to maintain safety when exercising.
• Help with:
  • Normal physical activity routine
  • Walking: slowness, small steps, or freezing (feeling glued to the floor or difficulty getting started)
  • Balance or stability
  • Posture
  • Pain
  • Moving around the house (getting up from a chair, moving around in bed)
  • Getting around (in/out of a car or bus, elevators, stairs and uneven ground)
• Address fear of falling, have fallen or are worried about your safety.
• Other health problems that affect mobility, including joint or muscle pain from arthritis, problems with endurance due to a heart or lung condition, a broken bone or surgery.

Setting Movement Goals with your Therapist

Every client works with their physical therapist to set individualized movement goals. Physical therapists can help you build your exercise routine based on the latest research, re-learn challenging tasks or staying safe and independent in the home. Some of the most common movement goals for people with Parkinson’s include:

• Learning about exercises
• Improving walking, balance or posture
• Addressing fall risk
• Treating pain

Before your first visit, think about your movement goals and write down your problems and questions. This will help you to organize your thoughts.

Medicare and the “Therapy Cap” Removal

In the past, Medicare has limited the amount of physical, occupational and speech therapy a person could receive in a given year. In some years, there was an exceptions process that allowed individuals to access therapy above the limit if the services were deemed medically necessary. This process needs to be renewed by lawmakers every few years, creating uncertainty and the possibility that therapy will not be covered.

In 2018, the exceptions process was made permanent, meaning people on Medicare can no longer be denied therapy if they need it to manage their health conditions.

How to Find Your Expert Physical Therapist for Parkinson’s Disease

It is important to find a physical therapist who has specialty training and experience working with PD. You may find experienced physical therapists working in hospital outpatient departments, home health agencies, nursing homes or within the community close to your home. Ask your neurologist for a referral at your next appointment.

The Parkinson’s Foundation Helpline at 1-800-4PD-INFO (473-4636) can help you locate an experienced physical therapist near you who is trained to work with people with PD, and provide questions to ask a potential physical therapist to assess their experience.

Training Future Physical Therapists in Parkinson’s Disease

Did you know the Parkinson’s Foundation is working to better educate physical therapy students across the country to ensure better PD care for everyone?

The Parkinson’s Foundation Physical Therapy Faculty Program is improving Parkinson’s physical therapy care by training faculty leaders across the U.S. so they can, in turn, educate physical therapy students. The intensive course allows physical therapy educators to immerse themselves in learning the latest evidence-based findings in Parkinson’s research and care. Physical therapy educators can make a great impact on the lives of people with PD by bringing this knowledge back to their students, our future practitioners.

People with Parkinson’s disease (PD) need their medications on time, every time. Getting them too soon or too late can cause problems. So when a person with PD enters the hospital, which happens 50 percent more often than their peers, it is important for staff to be educated on the need to deliver medications at the right dose and at the right times - times that may differ from the usual times that medications are dispensed. When medication timing is off or doses are missed, there can be serious complications that are sometimes then treated with medications that make the situation even more dangerous. So the Parkinson’s Foundation developed resources for people with Parkinson’s to use both to prepare before an emergency occurs and to use in real time while in the hospital to communicate their needs. Annie Brooks, Director of Strategic Initiatives at the Foundation, and Leslie Peters, Vice Chair of the People with Parkinson’s Advisory Council for the Foundation, and a care partner for her husband with PD, talk about problems that can arise in the hospital, how to prepare for a hospitalization, and how the Parkinson’s Foundation is educating hospital staff around the country to improve hospital care.

In this episode, you’ll hear about valuable hospital safety resources developed by the Parkinson’s Foundation for the PD community. Formerly referred to as the Aware in Care kit, the Foundation now offers a fully updated and improved version, known as the Parkinson’s Foundation Hospital Safety Guide.

To learn more about the updated Hospital Safety Guide, or for information about becoming a hospital safety focused Parkinson’s Foundation Ambassador, visit Parkinson.org/HospitalSafety.

Released: May 21, 2019
Updated: July 9, 2024

This booklet contains descriptions and explanations of specific exercises that can help to maintain flexibility, strength and aerobic conditioning.

This book is also available in Kindle and audiobook formats.

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Un programa regular de ejercicios, hecho a la medida para cumplir con las necesidades de las personas con trastornos de movimiento debería ser un componente clave en cualquier programa de tratamiento completo para las personas que padecen de la Enfermedad de Parkinson.