If you or your loved one has recently been diagnosed with Parkinson’s disease (PD), it is normal to feel overwhelmed. Our Newly Diagnosed guide is designed to help people with Parkinson’s and their loved ones who are beginning their PD journey.

Below we highlight seven things every newly diagnosed person should know, featuring information from our Newly Diagnosed guide.

1.     You are not alone.

There are one million people living with PD in the U.S. and nearly 90,000 are newly diagnosed every year. Even if you have a relative or friend with Parkinson’s, a diagnosis may feel shocking. Know that there is a passionate PD community ready to support you, in-person and online. When you’re ready, the Parkinson’s Foundation is here with the information and resources you need.

Call our Helpline at 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636) and follow us on social media.

2.     Adjusting to a diagnosis takes time.

It’s common to experience a wide range of emotions after receiving a diagnosis — relief, sadness, confusion and determination, to name a few. Take the time you need to understand what you’re feeling and reflect on what brings you joy.

Begin to educate yourself on Parkinson’s and the steps that you can take to live well. Taking control of the things you can, like staying informed, will help to minimize stress.

Explore our resources at Parkinson.org/Resources.

3.     Parkinson’s symptoms affect more than movement.

Though PD is often thought of as a disease that only impacts movement, most people develop other symptoms as well. Early signs of Parkinson’s include tremor, small handwriting, loss of smell, trouble moving and trouble sleeping.

Many people with PD experience non-movement symptoms related to mental health like depression, anxiety and apathy. If you are affected by these symptoms, know that you are not alone. Prioritizing mental health is critical to overall well-being.

Consider reaching out to a loved one, a counselor or a spiritual advisor and start building your support team.

4.     Every person’s experience with PD is unique.

As you start to learn more about this disease, remember that everyone’s journey is different. No two people with Parkinson’s will have the exact same symptoms or rate of progression. Begin tracking your symptoms to develop a stronger awareness of how PD impacts you and try to focus on what is most affecting you right now. You are the expert on your experience.

Physical, occupational and speech therapists can help at any stage. Talk to your doctor about building your care team, and asking for referrals for specialists who can help address symptoms that impact your daily life.

5.     Make the most of your PD care appointments.

Preparing in advance of your PD care appointments will help your care team tailor treatment to your needs and goals. Come prepared with a list of current medications, notes about current symptoms including which ones have the greatest impact on your daily life and at what time of day, and a list of questions for your doctor.

Try to bring someone with you to appointments who can help take notes and ask questions. At the end of appointments, ask for clarification if something is unclear and ask for a printed copy of notes or instructions.

6.     Exercise is essential to managing PD.

There are many things you can do between appointments to help manage PD. Parkinson's Foundation research shows that people with PD who start exercising earlier in their disease course for a minimum of 2.5 hours per week experience a slowed decline in quality of life compared to those who start later.

Establishing early exercise habits is vital to managing your PD symptoms. Exercise can help you maintain balance, mobility, and flexibility, as well as reduce the impact of non-motor PD symptoms like depression and constipation.

Find your nearest Parkinson’s Foundation chapter to explore local PD exercise classes.

7.     You can live well with PD.

By educating yourself about PD, building health habits that include taking care of your mental health, and working with your care team to tailor treatment to your needs, you can lay the foundation to live well with PD.

“Continue to do the things you love and know that you have amazing resource available to help you on this new journey,” said Diana, spouse of person with Parkinson’s.

Explore all stages of the care partner journey and practical tips that can help along the way on our care partner resource pages.

Our Newly Diagnosed Guide is designed to help people with Parkinson’s and their loved ones get started on their PD journey. Download or order your copy today.

A lo largo de su carrera, el genio de la comedia Robin Williams nos hizo reír y nos emocionó con sus actuaciones. Pero su historia también aumentó la conciencia acerca de la demencia con cuerpos de Lewy, una prevalente enfermedad que altera la vida. Volcó la tan necesaria atención sobre la importancia de la salud mental y los síntomas no motores de depresión y ansiedad que pueden acompañar a una enfermedad neurodegenerativa.

Casi 10 años después de su fallecimiento, ¿qué sabemos acerca de la demencia con cuerpos de Lewy? ¿Cómo podemos ayudar a la gente que tiene una enfermedad neurológica cuando experimentan pensamientos suicidas? 

¿Qué es la demencia con cuerpos de Lewy? 

La demencia con cuerpos de Lewy (DCL) es un trastorno cerebral progresivo que se diagnostica cuando el deterioro cognitivo es uno de los primeros síntomas. También puede diagnosticarse cuando el deterioro cognitivo y los síntomas motores comienzan y se desarrollan conjuntamente. 

"La demencia con cuerpos de Lewy es un tipo común de demencia —es la segunda demencia neurodegenerativa más común después del Alzheimer," dijo Jennifer G. Goldman, neuróloga especializada en trastornos del movimiento jefa de sección de enfermedad de Parkinson y trastornos del movimiento en el Shirley Ryan AbilityLab y profesora de medicina física y rehabilitación y neurología en la Feinberg School of Medicine de la Northwestern University, un centro de excelencia de la Parkinson’s Foundation.

"Se cree que afecta a 1.4 millones de individuos en los EE.UU., pero no está ampliamente reconocida. Con una mayor educación y concientización, donde la demencia con cuerpos de Lewy incluya tanto la demencia con cuerpos de Lewy como la demencia de la enfermedad de Parkinson (EP), podemos empezar a cambiar ese panorama."

¿Cuál es la diferencia entre la demencia con cuerpos de Lewy y la demencia de la enfermedad de Parkinson?

La demencia con cuerpos de Lewy es un término utilizado tanto para la demencia de la enfermedad de Parkinson como para la demencia con cuerpos de Lewy. Tienen algunas cosas en común, pero su progresión y tratamiento son diferentes. 

Aunque muchas personas con Parkinson pueden experimentar cambios cognitivos, es importante saber que no todas las personas con Parkinson desarrollarán demencia. "Cuando observamos cambios cognitivos más graves, sobre todo cuando afectan la función o la capacidad de alguien para actuar de forma independiente en las actividades de la vida diaria, su trabajo o sus aficiones, lo consideramos como una forma de demencia", afirma la dra. Goldman.

"Con la demencia de Parkinson, los síntomas motores preceden a la demencia. En la demencia con cuerpos de Lewy, el síntoma principal inicial es la demencia; los cambios cognitivos son tempranos y los rasgos motores, si están presentes, aparecen tras el inicio de la demencia o de forma concurrente", dijo la dra. Goldman. 

Luchar por un diagnóstico

Antes de que a Robin Williams le diagnosticaran demencia con cuerpos de Lewy, se informó que experimentaba de paranoia, confusión, insomnio, estreñimiento y falta de olfato. Para muchos, la amplia gama de síntomas iniciales —no todos relacionados con la función cerebral—, dificulta el diagnóstico de la demencia con cuerpos de Lewy. 

La Dra. Goldman exhorta a los pacientes a luchar por encontrar su diagnóstico. "Continúe buscando las respuestas y busque a un especialista que le ayude a identificar la causa de los problemas cognitivos o el tipo de demencia", dijo la dra. Goldman. "El médico adecuado puede cambiar el tratamiento, el pronóstico y la posibilidad de participar en estudios de investigación. Es importante tener el mejor entendimiento de la enfermedad para tener la oportunidad de obtener los mejores resultados."

Depresión y suicidio

Los individuos con afecciones neurológicas, como el Parkinson, tienen mayor riesgo de suicidio, según un estudio publicado en el Journal of the American Medical Association en febrero de 2020. La depresión puede ser un síntoma común tanto en la EP como en la DCL.

Las personas que viven con Parkinson se benefician más de un enfoque de cuidado integral y basado en el trabajo en equipo que incluya un profesional de la salud mental. Con un equipo establecido, si surgen la depresión o pensamientos suicidas, tendrá una relación establecida con un profesional en quien confía. Sin embargo, nunca es demasiado tarde para añadir un profesional de la salud mental a su equipo de atención.

Si usted o un ser querido tiene pensamientos suicidas:

• Encuentre el recurso que le funcione: las líneas directas de prevención del suicidio disponibles las 24 horas pueden ayudar, como la National Suicide Prevention Lifeline (Línea Nacional de Prevención del Suicidio) llamando al 1-800-273-8255.

• Busque ayuda profesional: Busque un psicólogo, terapeuta, consejero o trabajador social en quien pueda confiar y apoyarse. 

• Manténgase activo: Para las personas con Parkinson, puede ser fácil distanciarse. Intente ponerse en contacto con familiares y amigos, programe llamadas telefónicas periódicas, busque un grupo de apoyo o una clase de bienestar. 

• Construya su equipo de apoyo: llame a la Línea de Ayuda de la Parkinson's Foundation al 1-800-4PD-INFO (473-4636), opción 3 para español, para encontrar un grupo de apoyo local o en línea.

Si usted es un cuidador o un familiar, aprenda aquí acerca de las señales de advertencia de suicidio y cómo puede ayudar.  

Esperanza permanente

Existen opciones de tratamiento para la demencia con cuerpos de Lewy y la demencia de la enfermedad de Parkinson. Los equipos de atención médica están descubriendo que el enfoque más eficaz es una combinación de medicación, ejercicios físicos y mentales y la incorporación de un profesional de la salud mental como parte de dicho equipo. 

"Se está investigando bastante acerca de la demencia con cuerpos de Lewy", dijo la dra. Goldman. "Los investigadores intentan comprender por qué ocurre y si existen diferencias entre la demencia de la enfermedad de Parkinson y la de cuerpos de Lewy, a pesar de que comparten muchos síntomas clínicos y patología. La investigación en curso abarca desde el intento de predecir o detectar cambios tempranos en individuos que podrían desarrollar demencia con cuerpos de Lewy hasta el estudio de distintos tratamientos: desde medicamentos hasta ensayos más recientes que empiezan a estudiar el papel de los ejercicios mentales y físicos.”

Más recursos

La Parkinson’s Foundation cree en empoderar a la comunidad de Parkinson a través de la educación. Aprenda más: 

• Condiciones que imitan el Parkinson

• Episodio de podcast 2: El Parkinson es mucho más que un temblor: ansiedad, depresión y apatía

• Hoja informativa: La cognición y el Parkinson

• Hoja informativa: Cómo sobrellevar la demencia: consejos para los cuidadores

• Episodio de podcast 22: Cambios cognitivos

• La cognición

• Lewy Body Dementia Association

Contacte a la Línea de Ayuda de la Parkinson’s Foundation llamando al 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636), opción 3 para español, para obtener más información acerca de cualquiera de estos temas y el Parkinson.