Each year, the Parkinson’s Foundation surveys the Parkinson’s disease community to learn what topics matter most and what support people need.

Results from our 2026 State of the Community Survey guide Parkinson’s Foundation programs and resources, ensuring we stay focused on what matters most to people affected by PD.

This year, more than 9,000 people (people with PD, care partners, family members, friends and health professionals) took the survey in English and Spanish —up 30% from 2025. Responses came from all 50 states and from people outside the U.S., giving us valuable insight into the experiences and needs of our global Parkinson’s community.

Below are key findings from this year’s survey.

1. Understanding symptoms, medications, and treatments remain top priorities.

Survey participants continue to mention movement symptoms, non-movement symptoms ,and knowledge about medications and treatment options as top concerns. More than half identified movement symptoms (61%) and non-movement symptoms (52%) as most concerning, especially tremor, gait and balance, sleep, mood and cognition.

Participants expressed strong interest in learning more about symptom management and treatment options. Similarly, Spanish-speaking community members were most interested in research updates and treatments options.

Key takeaway

People want clear, trusted information about symptoms, treatment options and research. We will use these findings to guide future education and programs.

Visit our PD Library to explore topics that matter most to you.

2. Uncertainty about what to discuss during medical appointments and barriers to care continue to impact the community.

A big challenge during appointments is knowing which symptoms and questions to ask the PD doctor, and many find it hard to talk about mental and emotional health. Similar to last year, most people said they spend 15–30 minutes with their provider.

“I believe in narrative medicine, where I encourage patients to share their Parkinson’s story — focusing on the symptoms affect them the most and working together to create a personalized care plan that empowers them to take an active role.”

— Sneha Mantri, MD, Parkinson’s Foundation Chief Medical Officer

About 25% of respondents went to the emergency room or stayed in the hospital in the past year, and only 38% knew about the Parkinson’s Foundation Hospital Safety Guide.

Although most reported not having barriers to care, others said it can be hard to get services and support. In the English survey, the most common barriers were:

• Not knowing what services are available or how to get them
• Trouble getting appointments
• Having to travel far to get care

For Spanish-speaking participants, the cost of services was the top barrier, while other challenges included language, transportation and not having enough services available.

Key takeaways

Medical appointments can feel overwhelming, especially as symptoms change over time. These findings show a need for tools and resources that help people feel ready and more confident during healthcare visits. Learn how to make the most of your care.

Getting Parkinson’s care looks different for everyone. Understanding barriers of accessing quality care helps us see where more education, support and outreach are needed.

3. Awareness of PD GENEration is growing, but research participation gaps remain.

In the English survey, half of participants had heard of PD GENEration: Powered by the Parkinson’s Foundation, compared to only 33% among Spanish-speaking community members. But hearing about it doesn’t always mean participating in the study. About 60% of people who were aware and eligible took part in PD GENEration, with substantially fewer Spanish speakers taking part (32%).

Outside of PD GENEration, most respondents said they have not participated in clinical research studies.

Key takeaway

These findings show we can do more to explain clinical research and help people understand how to take part in research studies, including in PD GENEration.

PD Trial Navigator is a new program that helps connect PD GENEration participants to relevant studies, while providing personalized support throughout the process.

4. People are seeking trusted information, support and community resources.

Participants shared that the Parkinson’s Foundation website, Parkinson.org, was the most-used resource. Spanish-speaking community members also highlighted online education programs, including webinars and Expert Briefings, as most helpful.

Reflecting on the resources that have been most helpful, participants also pointed out areas that were missing, or underrepresented, in their community, particularly around exercise programs and emotional health resources.

When asked about the policy issues that matter most, participants identified increasing research funding and improving the review and approval process for new treatments as top priorities.

Digital tools may help with learning, tracking symptoms and managing care, yet many participants (60–70%) said they do not know about these tools or do not use them.

Key takeaway

These findings show why it’s important to have trusted, easy-to-use resources that support learning, emotional health, connection and confidence throughout the Parkinson’s journey. Explore our blog for the latest information.

Learn more about our policy and advocacy priorities here.

What These Results Mean for Our Community

In both the English and Spanish surveys, we saw common themes:

• People want education about symptoms and treatment options.
• Many people need more help getting care and talking with their doctor.
• More people are hearing about research, but few are joining studies.
• People want trusted information and support.

These results remind us that living with Parkinson’s, caring for someone with Parkinson’s and connecting with the PD community look different for each person. Hearing directly from the community helps us keep improving our programs, education and resources.

Next Steps

The Parkinson’s Foundation will keep listening and responding to the community’s needs and priorities. We will keep working to advance our mission and make life better for everyone affected by PD.

While no single survey can capture the full range of experiences within the Parkinson’s community, the insights shared through surveys like the State of the Community Survey help guide our programs, resources, research, and advocacy efforts. That is why we continue to seek feedback in multiple ways and encourage people with Parkinson’s, care partners, and family members to join our survey initiative and participate in future surveys.

To help shape future Parkinson’s Foundation initiatives and ensure your voice is heard, consider joining our survey initiative. Learn more about our Surveys here.

Cada año, la Parkinson's Foundation encuesta a la comunidad de la enfermedad de Parkinson para conocer qué temas son más importantes y qué apoyo necesitan las personas.

Los resultados de nuestra Encuesta del Estado Acerca del Estado de la Comunidad 2026 orientan los programas y recursos de la Parkinson's Foundation, asegurando que nos mantengamos enfocados en lo que más importa a las personas afectadas por la EP.

Este año, más de 9.000 personas (personas con la EP, cuidadores, familiares, amigos y profesionales de la salud) respondieron la encuesta en inglés y español, un aumento del 30 % con respecto a 2025. Las respuestas provinieron de los 50 estados y de personas fuera de los EE. UU., lo que nos brinda información valiosa sobre las experiencias y necesidades de nuestra comunidad global del Parkinson.

A continuación se presentan los hallazgos clave de la encuesta de este año.

1. Comprender los síntomas, medicamentos y tratamientos sigue siendo una prioridad principal.

Los participantes de la encuesta continúan mencionando los síntomas motores, los síntomas no motores y el conocimiento sobre medicamentos y opciones de tratamiento como principales preocupaciones. Más de la mitad identificó los síntomas motores (61 %) y los síntomas no motores (52 %) como los más preocupantes, especialmente temblor, marcha y equilibrio, sueño, estado de ánimo y cognición.

Los participantes expresaron un gran interés en aprender más sobre el manejo de síntomas y las opciones de tratamiento. De manera similar, los miembros de la comunidad de habla hispana estaban más interesados en actualizaciones de investigación y opciones de tratamiento.

Conclusión clave

Las personas desean información clara y confiable sobre síntomas, opciones de tratamiento e investigación. Utilizaremos estos hallazgos para guiar la educación y los programas futuros.

Visite nuestra Biblioteca de la EP para explorar los temas que más le importan.

2. La incertidumbre sobre qué discutir durante las citas médicas y las barreras para la atención continúan afectando a la comunidad.

Un gran desafío durante las citas es saber qué síntomas y preguntas hacerle al médico de la EP, y muchos encuentran difícil hablar sobre la salud mental y emocional. Similar al año pasado, la mayoría de las personas dijeron que pasan de 15 a 30 minutos con su proveedor.

«Creo en la medicina narrativa, donde aliento a los pacientes a compartir su historia de Parkinson —enfocándose en los síntomas que más les afectan y trabajando juntos para crear un plan de atención personalizado que les permita asumir un papel activo». 

— Dra. Sneha Mantri,  directora médica en jefe de la Parkinson's Foundation

Aproximadamente el 25 % de los encuestados acudió a la sala de emergencias o permaneció en el hospital en el último año, y solo el 38 % conocía la Guía de seguridad hospitalaria de la Parkinson's Foundation.

Aunque la mayoría informó no tener barreras para la atención, otros dijeron que puede ser difícil obtener servicios y apoyo. En la encuesta en inglés, las barreras más comunes fueron:

• No saber qué servicios están disponibles o cómo obtenerlos
• Dificultad para obtener citas
• Tener que viajar lejos para recibir atención

Para los participantes de habla hispana, el costo de los servicios fue la principal barrera, mientras que otros desafíos incluyeron el idioma, el transporte y no tener suficientes servicios disponibles.

Conclusiones clave

Las citas médicas pueden resultar abrumadoras, especialmente a medida que los síntomas cambian con el tiempo. Estos hallazgos muestran la necesidad de herramientas y recursos que ayuden a las personas a sentirse preparadas y más seguras durante las visitas de atención médica. Aprenda cómo optimizar su atención médica para el Parkinson.

Recibir atención para el Parkinson es diferente para cada persona. Comprender las barreras para acceder a atención de calidad nos ayuda a ver dónde se necesita más educación, apoyo y divulgación.

3. El conocimiento de PD GENEration está creciendo, pero persisten las brechas en la participación en investigación.

En la encuesta en inglés, la mitad de los participantes había oído hablar de PD GENEration: Impulsado por la Parkinson's Foundation, en comparación con solo el 33 % entre los miembros de la comunidad de habla hispana. Pero oír hablar de ello no siempre significa participar en el estudio. Aproximadamente el 60 % de las personas que conocían el estudio y eran elegibles participaron en PD GENEration, con una participación sustancialmente menor de hispanohablantes (32 %).

Fuera de PD GENEration, la mayoría de los encuestados dijeron que no han participado en estudios de investigación clínica.

Conclusión clave

Estos hallazgos muestran que podemos hacer más para explicar la investigación clínica y ayudar a las personas a comprender cómo participar en estudios de investigación, incluido PD GENEration.

PD Trial Navigator es un nuevo programa que ayuda a conectar a los participantes de PD GENEration con estudios relevantes, al mismo tiempo que proporciona apoyo personalizado durante todo el proceso.

4. Las personas buscan información confiable, apoyo y recursos comunitarios.

Los participantes compartieron que el sitio web de la Parkinson's Foundation, Parkinson.org, fue el recurso más utilizado. Los miembros de la comunidad de habla hispana también destacaron los programas de educación en línea, incluidos los webinars y los Expert Briefings, como los más útiles.

Al reflexionar sobre los recursos que han sido más útiles, los participantes también señalaron áreas que faltaban o estaban subrepresentadas en su comunidad, particularmente en torno a programas de ejercicio y recursos de salud emocional.

Cuando se les preguntó sobre los temas de política que más importan, los participantes identificaron el aumento de la financiación para la investigación y la mejora del proceso de revisión y aprobación de nuevos tratamientos como principales prioridades.

Las herramientas digitales pueden ayudar con el aprendizaje, el seguimiento de los síntomas y la gestión de la atención, sin embargo, muchos participantes (60–70 %) dijeron que no conocen estas herramientas o no las usan.

Conclusión clave

Estos hallazgos muestran por qué es importante contar con recursos confiables y fáciles de usar que apoyen el aprendizaje, la salud emocional, la conexión y la confianza a lo largo del recorrido con el Parkinson. Explore nuestro blog para obtener la información más reciente.

Obtenga más información sobre nuestras prioridades de política y defensa aquí.

Qué significan estos resultados para nuestra comunidad

En las encuestas tanto en inglés como en español, vimos temas comunes:

• Las personas quieren educación sobre los síntomas y las opciones de tratamiento.
• Muchas personas necesitan más ayuda para obtener atención y hablar con su médico.
• Más personas están oyendo hablar de la investigación, pero pocas se unen a los estudios.
• Las personas quieren información confiable y apoyo.

Estos resultados nos recuerdan que vivir con Parkinson, cuidar a alguien con Parkinson y conectarse con la comunidad de EP es diferente para cada persona. Escuchar directamente de la comunidad nos ayuda a seguir mejorando nuestros programas, educación y recursos.

Próximos pasos

La Parkinson’s Foundation seguirá escuchando y respondiendo a las necesidades y prioridades de la comunidad. Seguiremos trabajando para avanzar en nuestra misión y mejorar la vida de todas las personas afectadas por la EP.

Si bien ninguna encuesta puede capturar toda la gama de experiencias dentro de la comunidad de Parkinson, la información compartida a través de encuestas como la Encuesta Acerca del Estado de la Comunidad ayuda a guiar nuestros programas, recursos, investigación y esfuerzos de defensa. Por eso seguimos buscando comentarios de múltiples maneras y alentamos a las personas con Parkinson, los cuidadores y los familiares a unirse a nuestra iniciativa de encuestas y participar en futuras encuestas.

Para ayudar a dar forma a las futuras iniciativas de la Parkinson’s Foundation y asegurarse de que su voz sea escuchada, considere unirse a nuestra iniciativa de encuestas. Obtenga más información sobre nuestras encuestas aquí.

Neurons, the cells that carry information in our brain and nervous system, have puzzled researchers for decades. Depending on their location and role in the body, neurons can vary wildly in shape and activity, with some stretching up to three feet long. Their size and structure also create challenges for neurons to stay healthy and functional. 

The dopamine-producing neurons in the brain progressively lost in Parkinson’s disease (PD) are no exception. How the disease may impact the cells’ critical maintenance is still not well understood.

Inés Patop, PhD, recipient of a Parkinson’s Foundation Postdoctoral Fellowship, is using new biological tools to improve our understanding of not just how PD may affect neuronal upkeep, but specifically where it is most damaging within the cell and how we can use that knowledge to design more efficient therapies.  

“There are certain cells in the brain that deteriorate with time,” said Dr. Patop. “These cells have certain vulnerabilities that make them more sensitive to Parkinson’s disease. My work studies these vulnerabilities and why these cells degenerate, with a focus on mitochondria, the powerhouse of the cell that becomes defective in Parkinson’s and how we can find new therapies to avoid the degeneration of these neurons.”

Parkinson’s disease has been associated with mitochondria misfunction for more than 30 years, and several PD-associated genetic mutations are involved in the process of clearing defective mitochondria. 

The challenge is that the blueprints needed to maintain, repair and remove damaged mitochondria come from the nucleus in the soma. To maintain the mitochondria in the neurites (see box), the neuron needs to print and transport those blueprints (called RNA) across the cell. That process requires coordination, which is likely disrupted in neurons affected by PD-associated mutations.  

Think of individual mitochondria as power plants located in different parts of a large city. Each power plant operates on its own but needs to receive materials to function; if the materials don’t arrive, there are failures. Therefore, power plants that are far away from the distribution center (the cell’s soma) are more prone to failure.

The process of generating the necessary materials for a power plant to function, by combining its own materials with materials from the distribution center (the soma’s nucleus), is called "mito-nuclear balance.” When this balance is disrupted, cellular stress occurs. Parkinson’s disease is associated with the failure of various processes that ensure correct mito-nuclear balance.

From the lab of Dr. Stirling Churchman at Harvard University in Boston, MA, Dr. Patop:

• Utilizes special growing chambers that will allow them to isolate and study the soma and neurites of neurons individually. 

• Then run complex biochemical tests to see how RNA printing and transport, mitochondria repair and more differ between the distinct cell regions, and how each is affected by PD mutations. 

From this data, Dr. Patop hopes to better understand how PD may affect neurons differently from soma to dendrites, potentially leading to new future treatments that target the most impacted regions of the cells.

“My work focuses on understanding basic biology about the neurons that degenerate in Parkinson’s,” said Dr. Patop. “Through this research, we expect to identify new regulatory mechanisms implicated in PD, potentially identifying novel drug targets for treatment.”

“The impact of this research could significantly advance our understanding of PD and pave the way for innovative therapeutic strategies.” - Dr. Patop

Dr. Patop said this award has not only help fund their research but has connected them with a community of scientists who are also focused on Parkinson’s disease, as well as people with PD and their families, which has been very impactful. They are grateful to the Parkinson’s Foundation for investing in basic research. 

“Without basic research like this, new treatments would not be possible” said Dr. Patop. “I think we are just at the moment where things are coming through, so if we continue on this path and support this type of research, we are going to see really great advances in the prognosis of Parkinson’s disease.”

Meet more Parkinson’s researchers! Explore our My PD Stories featuring PD researchers.