Afrontando los cambios en las relaciones personales con Parkinson

Con el avance de la enfermedad de Parkinson (EP), probablemente descubra que las relaciones y los papeles que desempeña en su vida cambian.

En parte, ciertos síntomas de la EP, como la dificultad para hablar o el enmascaramiento, (también conocido como la reducción de la expresión facial o hipomimia) pueden afectar cómo se expresa y se comunica con los demás. Recuerde que su lenguaje corporal y su capacidad para hablar son importantes en su papel como padre o madre, cónyuge, amigo, abuelo o empleado. Ayudar a los demás a comprender la enfermedad de Parkinson puede darle poder sobre su experiencia con la EP.

La comunicación tras un diagnóstico

Aunque los síntomas del Parkinson —desde los síntomas motores, como problemas para moverse, hasta los síntomas no motores, como la depresión— pueden hacer que se sienta tentado a aislarse, recuerde que aún es posible mantener relaciones significativas y productivas. Para lograrlo, tendrá que abordar los problemas que afectan a su capacidad para comunicarse eficazmente con las personas de su vida.

Llegará el momento en que quiera informar a los demás de su diagnóstico. El momento correcto y la preparación pueden ayudar. Para empezar, probablemente no quiera hablar de todos los detalles de su enfermedad, pero dé a las personas más cercanas a usted información precisa acerca de su diagnóstico de Parkinson y cómo lo está manejando. Puede ser útil explicarles sus síntomas actuales: los que pueden ver y los que no. Ayúdeles a prepararse para lo que podría ocurrir más adelante y cómo podría afectarles. Piense en estas interacciones como el inicio de una conversación que, en el mejor de los casos, continuará mientras aprende a vivir con la EP.

Cambio de roles en la familia

Al irse adaptando a la vida con Parkinson y progresen los síntomas, sus roles dentro de la familia pueden evolucionar. Es posible que su cónyuge asuma un papel más bien de cuidador o aliado en el cuidado, que usted tenga que dejar de hacer ciertas tareas o que dependa de sus hijos adultos para que le ayuden a acudir a las consultas médicas. Los cambios de roles pueden ser difíciles, pero adaptarse es vital para vivir con Parkinson.

Si tiene problemas de reducción de la expresión facial y del habla desde el principio, es una buena idea prever el momento en el que pueda necesitar que otra persona le ayude a comunicarse, sobre todo en las consultas médicas. Si no tiene cónyuge o pareja que le ayude, busque a un familiar o amigo de confianza.

Comunicándose con su pareja

Los síntomas del Parkinson pueden ser increíblemente frustrantes para la persona que lo tiene, pero también pueden ser un desafío para su pareja. Puede que les cueste reconocerlo como la misma persona de antes del diagnóstico. Pueden sentir que están fracasando como aliados en el cuidado o cónyuges porque no pueden establecer vínculos que antes consideraban básicos.

Los problemas de comunicación entre los seres queridos pueden aumentar el estrés del cuidador y llevar al agotamiento. Dedique tiempo a trabajar en su comunicación. Esto puede ser dedicar un tiempo semanal para conectar con los demás, asistir juntos a un grupo de apoyo o buscar un consejero de salud mental. Cuando la comunicación se vuelve más fácil, la vida es más fácil para todos los implicados.

Comunicándose con sus hijos

Compartir el diagnóstico de Parkinson con amigos y familiares fomenta la conexión y el apoyo. También es importante decidir cuándo y cómo contárselo a los niños en su vida. Las respuestas sencillas a preguntas básicas pueden ayudar a los niños a entender mejor el Parkinson.

Consejos para hablar con sus hijos o nietos

Utilice términos sencillos para explicar su diagnóstico y los síntomas.

Si tiene más de un hijo, intente hablar primero con uno a la vez.

Prepárese para responder a preguntas básicas, como si el diagnóstico es mortal, si la EP es contagiosa y si a su hijo le dará.

Invite a su hijo a hacer preguntas y prepárese para que algunas de ellas sean de naturaleza delicada.

Haga una visita para que su hijo lo acompañe a su neurólogo para hablar de la enfermedad y de lo que puede esperar.

Informe a sus hijos que habrá algunos cambios en la vida diaria y que trabajar en equipo ayudará a su familia.

Enseñe a su hijo a explicar la enfermedad a sus amigos, en caso de que le pregunten por ella.

Comunicándose con sus amigos

En algún momento, querrá tener una conversación franca con sus amigos acerca del Parkinson. Intente mantener contactos con personas optimistas que comprendan su enfermedad y estén dispuestas a aprender más y, tal vez, incluso a echarle una mano cuando sea necesario.

Manejo de la vida laboral

Decidir cuándo informar a su empresa y a sus compañeros de trabajo acerca de su enfermedad es una decisión que sólo usted puede tomar. Comunicárselo a su empresa cuanto antes tiene sus ventajas, sobre todo si sus síntomas empiezan a empeorar y a afectar su desempeño. Ocultar su enfermedad en el lugar de trabajo puede provocar un estrés adicional, que puede empeorar los síntomas. Si su habla se ve afectada, los demás pueden empezar a sacar conclusiones precipitadas.

Informar a su jefe de su enfermedad puede permitir que su empresa se adapte a sus necesidades especiales. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (Americans with Disabilities Act o ADA, por sus siglas en inglés) obliga a las empresas a realizar adaptaciones razonables para los empleados. La ADA define estas adaptaciones como "cualquier modificación o ajuste de un puesto o del entorno de trabajo que permita a un solicitante o empleado cualificado con una discapacidad participar en el proceso de selección o realizar las funciones esenciales del puesto".

Planificar con anticipación

Consulte la política de personal de su empresa. Infórmese acerca de los permisos por enfermedad y el mantenimiento de los beneficios de salud.

Antes de dirigirse a tu jefe, decida si sólo va a informarle de su enfermedad o si va a solicitar adaptaciones específicas.

Escriba los puntos que desea tratar. Antes de la reunión, hable con su médico para que escriba una carta de apoyo y pídale recomendaciones concretas acerca de cómo aprovechar al máximo su tiempo de trabajo.

Sea franco y positivo. Indique su voluntad de trabajar juntos para identificar posibles adaptaciones que le ayuden a seguir haciendo su trabajo.

Vivir solo

Salir con alguien y entablar nuevas amistades puede ser difícil para cualquiera y más aún para alguien que vive con Parkinson.

Crear su equipo de apoyo para la EP

Al navegar por esta enfermedad, es importante que encuentre su comunidad de la EP. Estas son algunas ideas:

Grupos de apoyo. Explore los grupos locales de Parkinson y los grupos para personas con enfermedades crónicas.

Su lugar de culto. Podría encontrar un sentimiento de pertenencia y comunidad.

Organizaciones y eventos locales relacionados con el Parkinson. Asistir a eventos o trabajar como voluntario le ayudará a crear sólidos vínculos sociales. ¿No sabe por dónde empezar? Consulte nuestros eventos de Moving Day de la Parkinson’s Foundation, una caminata por el Parkinson, que se llevan a cabo en todo el país.

Salas de chat y foros de Internet. Muchas personas solteras con Parkinson han forjado amistades sólidas a través de comunidades virtuales.

Clases de ejercicio para el Parkinson. Llame a nuestra Línea de Ayuda 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636), opción 3 para español, para obtener una lista de clases de ejercicio y bienestar para la EP cerca de usted.

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