Fisioterapia, terapia ocupacional y terapia del habla y el lenguaje

Un fisioterapeuta está especialmente capacitado para diseñar una rutina de ejercicios dirigida a deficiencias motoras específicas. Los fisioterapeutas también tienen la oportunidad de dar retroalimentación frecuente y directa para ayudarle a saber cómo hacer ejercicio de la forma más eficaz y segura.

Un fisioterapeuta puede proporcionar:

• Educación y asesoramiento de autocuidado.

• Rutinas de ejercicio que se han asociado con mejoras (o deterioro más lento) de la movilidad, la calidad de vida y la gravedad de la enfermedad.

• Respuestas a preguntas acerca del tipo, la intensidad, la frecuencia o la duración del mejor ejercicio para usted.

• Formas de mantener la seguridad al hacer ejercicio.

• Ayuda con:

  • Rutina normal de actividad física

  • Caminar (lentitud, pasos pequeños)

  • Congelamiento de la marcha (sensación de que los pies se quedan pegados al suelo o dificultad para empezar a caminar)

  • Equilibrio o estabilidad

  • Postura

  • Dolor

  • Moverse por la casa (levantarse de una silla, moverse en la cama)

  • Trasladarse (subir y bajar de un coche o autobús, ascensores, escaleras y suelo con desniveles)

• Abordar el miedo a las caídas, la prevención de caídas o las preocupaciones por su seguridad.

• Otros problemas de salud que afecten a la movilidad, como dolores articulares o musculares debidos a la artritis, problemas de resistencia debidos a una afección cardíaca o pulmonar o a una fractura o intervención quirúrgica.

Los fisioterapeutas pueden ser útiles en todos los estadios de la EP. Los problemas motores en los primeros estadios de la enfermedad pueden no ser evidentes. Al contratar a un fisioterapeuta con especialización neurológica como parte de su equipo médico, las personas con la enfermedad de Parkinson pueden abordar síntomas irritantes y aprender formas de prevenir las caídas antes de que sucedan. Hable con su médico para conseguir una evaluación inicial de fisioterapia y luego continúe con reevaluaciones periódicas.

Según el Proyecto de Resultados del Parkinson (Parkinson's Outcomes Project), el mayor estudio clínico acerca de la enfermedad de Parkinson a través de nuestra Red Global de Atención, el aumento de la actividad física a por lo menos 2.5 horas a la semana puede ralentizar el deterioro de la calidad de vida. La Parkinson's Foundation ha identificado enfoques de atención específicos asociados con mejores resultados entre las personas que buscan atención experta en nuestros Centros de Excelencia designados. Entre otras, las mejores prácticas incluyen enviarlo desde un inicio a fisioterapia y fomentar el ejercicio como parte del tratamiento.

Cada persona trabaja con su fisioterapeuta para establecer objetivos de movimiento personalizados. Los fisioterapeutas pueden ayudarle a optimizar su rutina de ejercicios con base en las últimas investigaciones, a reaprender tareas difíciles o a mantenerse seguro e independiente en casa.

Algunos de los objetivos de movimiento más comunes para las personas con Parkinson incluyen:

• Aprender acerca de los ejercicios

• Mejorar la marcha, el equilibrio o la postura

• Abordar el riesgo de caídas

• Tratamiento del dolor

Antes de su primera cita, piense en sus objetivos motores y anote sus problemas y preguntas. Esto le ayudará a organizar sus ideas. También puede hacerlo para futuras visitas.

Un terapeuta ocupacional identifica estrategias que le permitan seguir realizando las actividades que son importantes para usted. Cada persona con la EP tendrá objetivos diferentes de acuerdo con sus síntomas y progresión de la enfermedad, así como de su estilo de vida, intereses y prioridades.

Tanto si ha vivido con la EP durante un mes como si ya lleva 20 años, un terapeuta ocupacional trabaja para encontrar formas de combinar sus fortalezas personales con actividades y un entorno que le ayuden a alcanzar sus objetivos.

Utilizamos las manos a lo largo del día en todas las actividades. Las personas con la EP pueden notar cambios en la facilidad con la que mueven las manos y los dedos. Un terapeuta ocupacional puede ayudar a evaluar y hacer recomendaciones para mejorar la coordinación de las manos, como:

• Ejercitar las manos y los dedos con regularidad

• Realizar ejercicios manuales agradables y estimulantes, como la jardinería o tejer

• Utilizar cepillos de dientes, cepillos de pelo, cubiertos y útiles de escritura con mangos más grandes

• Utilizar ambas manos en las tareas, no favorecer una mano sobre la otra

• Programar las tareas que requieran un mayor control de la mano para cuando esté descansado y la medicación funcione bien

¿Qué actividades son las más importantes para usted? Una vez que haya respondido, pruebe las estrategias siguientes para ver cuáles le funcionan para cada actividad.

Utilice las fortalezas personales

¿Cómo puede potenciar sus fortalezas y minimizar sus limitaciones? Por ejemplo, si tiene la habilidad de ayudar a los niños a disfrutar de la lectura, podría ejercitar esa fortaleza leyendo a sus nietos, escuchándolos mientras leen o jugando a un juego de lectura que estimule tanto su propia imaginación como la de ellos.

Una de sus fortalezas puede ser su capacidad de pensamiento. Una estrategia para el pensamiento es imaginarse realizando la actividad antes de hacerla. Por ejemplo, imaginar que escribe con letra grande puede ayudarle a escribir con letra grande. Otra estrategia es narrar los pasos en voz alta. Cuando se peine, pruebe a decir "sujeta y peina", para evitar que se le caiga el peine.

Asegúrese de hacer ejercicio. Mejorar la fuerza, el equilibrio y la resistencia mediante el ejercicio favorece su participación en todo tipo de actividades. Ya sea bailando o caminando a casa de un vecino, busque una forma divertida de hacer ejercicio.

Por último, sea positivo. Piense "Haré..." en lugar de "Intentaré..." y puede que tenga más éxito.

Cambie el entorno

Eche un vistazo a su entorno. ¿Cómo puede adaptar su entorno para apoyar la actividad que ha elegido? ¿Ayudaría un entorno físico o social diferente para la actividad o el uso de objetos y herramientas diferentes? Cree un espacio tranquilo con muebles dispuestos de manera que faciliten las actividades. Busque dispositivos de adaptación, como un asiento en la bañera para ducharse con más seguridad o un cojín giratorio en el automóvil para subir y bajar con más facilidad. Además, piense en el entorno social y elija lugares donde la gente entienda sus necesidades.

Adapte la actividad

¿Qué actividades disfruta y cómo puede adaptarlas para seguir haciéndolas? Por ejemplo, si le encanta la repostería, quizá pueda sustituir las recetas complejas por otras más sencillas.

Para empezar, escriba sus objetivos o dígaselos en voz alta a sí mismo o a otra persona. Luego pregunte: ¿hay alguna forma de simplificar o modificar la actividad? Por ejemplo, si le encanta jugar golf con amigos, pero ahora le resulta difícil, pregúntese si lo que le gusta es el golf o la vida social que lo acompaña. Según su respuesta, ¿puede quedar con sus amigos para comer algo cuando ellos terminen su ronda? ¿Puede jugar nueve hoyos en lugar de 18? ¿Puede utilizar el carrito de golf en lugar de caminar por el campo?

Por último, céntrese en una actividad a la vez. El Parkinson puede dificultar la multitarea. Si alguien le está hablando mientras come, dígale que continuará la conversación en cuanto termine de comer.

Muchas personas con Parkinson se beneficiarán de la terapia ocupacional. Solicite a su neurólogo o especialista en trastornos del movimiento que lo refiera a un terapeuta ocupacional. Pregúntele si puede recomendarle un terapeuta ocupacional con conocimientos y experiencia en el tratamiento de la EP. También puede comunicarse con la asociación de terapeutas ocupacionales de su estado, un hospital de rehabilitación ambulatoria, un centro de rehabilitación local o una agencia de atención domiciliaria para encontrar un terapeuta ocupacional.

Encuentre más información en la página web de la Asociación Americana de Terapia Ocupacional (American Occupational Therapy Association): www.aota.org.

Hay varias razones por las que las personas con la EP tienen un volumen reducido y una voz monótona y entrecortada. Una de las razones está directamente relacionada con el trastorno del sistema motor que acompaña a la EP, incluyendo la rigidez, la lentitud de movimientos y el temblor. Por ejemplo, la mala activación muscular que resulta en la bradicinesia (movimientos lentos) e hipocinesia (movimientos pequeños) en las extremidades puede trasladarse a los músculos relacionados con el habla. Estos problemas de activación muscular pueden dar lugar a una reducción de los movimientos del sistema respiratorio (menor apoyo respiratorio) y del sistema articulatorio (menor claridad y mayor velocidad del habla).

Otra causa del deterioro del habla y la voz en la EP es un cambio en el procesamiento sensorial relacionado con el habla. Se cree que las personas con la EP pueden ser menos conscientes de que su habla es cada vez más suave y difícil de entender. Cuando se pide a las personas que se encuentran en esta situación que alcen la voz a un volumen normal, a menudo sienten como si estuvieran gritando, aunque los oyentes perciban que hablan con normalidad.

Las personas con la EP también pueden tener problemas para "indicarse" a sí mismas hablar con un volumen adecuado. Las personas con la EP pueden responder a una señal externa (por ejemplo, una instrucción de otra persona de que "hable más alto"), pero su capacidad para darse señales internamente para utilizar un volumen más alto está alterada. Estos problemas pueden ser frustrantes tanto para la persona como para la familia.

Además de los cambios en el habla, un terapeuta del habla y el lenguaje puede abordar la seguridad al tragar. Las personas con Parkinson pueden desarrollar alteraciones para tragar líquidos o sólidos, lo que puede provocar desnutrición, deshidratación, atragantamiento o aspiración. Un terapeuta del habla y el lenguaje puede realizar una prueba de deglución mediante una radiografía con video o una endoscopía para determinar cuándo y dónde se producen los problemas para tragar.

Muchas personas con Parkinson utilizan estas afirmaciones para describir los problemas relacionados con el habla. Elija la respuesta que indique con qué frecuencia experimenta lo siguiente (0 = nunca, 1 = casi nunca, 2 = a veces, 3 = casi siempre, 4 = siempre).

• Es difícil que la gente me oiga
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• La gente tiene dificultades para entenderme en un lugar ruidoso
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• Mis dificultades con la voz limitan mi vida personal y social
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• Me siento excluido de las conversaciones debido a mi voz
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• Mi problema de voz me hace perder ingresos
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• Siento que tengo que esforzarme para producir voz
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• La claridad de mi voz es impredecible
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• Mi problema de voz me molesta
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• Mi problema de voz me hace sentir discapacitado
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• La gente pregunta: “¿Qué le pasa a tu voz?”
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Para saber su puntuación, sume sus respuestas. Una puntuación de 10 o más indica que puede tener un problema del habla o la voz que esté afectando su calidad de vida y debería pedir que lo manden a un terapeuta del habla y el lenguaje.

Informe a su médico si experimenta algún cambio en el habla, la voz o al tragar (deglución). Pida que lo mande a un terapeuta del habla y el lenguaje para que evalúe y trate estos síntomas. Si usted no ha notado cambios en su forma de hablar, pero sí lo ha hecho su cónyuge, aliado en el cuidado o algún amigo, preste atención a sus comentarios. Mientras más pronto le hagan una evaluación del habla y empiece la terapia del habla y el lenguaje, mejor.

Los terapeutas del habla y el lenguaje trabajan en muchos entornos, como hospitales, centros de rehabilitación ambulatoria y grupos médicos privados. Para localizar uno en su zona:

• Pregunte a su neurólogo

• Póngase en contacto con la American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) en www.asha.org

• Encuentre un terapeuta certificado en el tratamiento Lee Silverman Voice Treatment (LSVT) en www.lsvtglobal.com

• Encuentre un terapeuta formado en el programa Parkinson's Voice Project SPEAK OUT! en www.parkinsonvoiceproject.org

Lo ideal es ver a un terapeuta del habla y el lenguaje en persona para una evaluación completa de la voz y el habla, así como para el tratamiento. Sin embargo, si no hay un terapeuta del habla y el lenguaje en su zona, LSVT LOUD, —el tratamiento de la voz más investigado para personas con la EP—, se ofrece virtualmente en ciertos estados. El terapeuta del habla y el lenguaje interactúa con usted en su casa u oficina en vivo a través de la pantalla de su computadora.