Tips for Daily Living

10 formas de apoyar a un ser querido con Parkinson

Two friends walking together, showing support

Cuando a un ser querido le diagnostican la enfermedad de Parkinson (EP), pueden surgir muchas emociones y preguntas. ¿Qué puedo hacer para ayudar? ¿Cómo puedo apoyar si no soy el cuidador o no vivo cerca? Siga leyendo para conocer 10 consejos prácticos sobre cómo mostrar su apoyo a un ser querido que vive con la EP.

1.   Infórmese.

Cada persona que vive con Parkinson experimenta la enfermedad de forma diferente, por lo que es crucial comprender cómo afecta la EP a su ser querido. Infórmese sobre los síntomas comunes del Parkinson, incluyendo síntomas no motores. Lea nuestro libro Preguntas frecuentes: Una guía sobre la enfermedad de Parkinson para una rápida introducción a la EP.

2.   Contáctese.

Ofrezca apoyo a su ser querido y a su cuidador. Una visita de dos horas puede dar al cuidador tiempo para sí mismo. Invite a su ser querido al cine u ofrezca llevarle una comida a casa. Busque maneras de ayudar de forma habitual, como ir a hacer la compra, podar el césped o recoger la medicación.

3.   Comuníquese y charle.

Llame o hable por videollamada con su ser querido con Parkinson, incluso si no está seguro de qué decir. Pídale su opinión o cuéntele una anécdota sobre algo que haya ocurrido esta semana.

4.   Ofrézcase a ayudar con las citas.

Ofrezca llevar a su ser querido o amigo a una cita médica o de fisioterapia o a una clase grupal de ejercicio. Si vive lejos, intente llevar un registro de las citas y llame a su ser querido para saber cómo le fue.

5.   Trabaje en conjunto con el equipo de atención.

Manténgase en contacto con el equipo de atención de su ser querido para asegurarse de que reciba la mejor atención posible. Nuestra Red Global de Atención crea oportunidades para que las personas que viven con la EP accedan a una atención de alta calidad por parte de un equipo de expertos. Encuentre atención experta cerca de usted.

6.   Comuníquese.

Comunicar sus pensamientos a su ser querido, así como escuchar sus sentimientos, puede ayudar a aliviar la tensión en su relación. Tenga charlas familiares a menudo para compartir los sentimientos de todos, comprender por lo que está pasando cada individuo y platicar formas de apoyarse mejor mutuamente.

7.   Acceda a los recursos locales.

Interactuar con su comunidad local de la EP puede ayudar a toda su familia a encontrar apoyo y a aprender más acerca del Parkinson. Busque su Chapter local y otros recursos cerca de usted.

8.   Involúcrese.

Interactuar con la comunidad de la EP es una forma estupenda de mostrar apoyo a su ser querido. Asista a una caminata local de Moving Day, organice su propia recaudación de fondos para apoyar la investigación a través de los Campeones del Parkinson (Parkinson’s Champions) o genere conciencia en su comunidad.

9.   Encuentre su sistema de apoyo.

El diagnóstico de Parkinson de un padre o un ser querido puede pesarle mucho. Busque un entorno cómodo y de apoyo para compartir sus pensamientos y sentimientos acerca del Parkinson. Únase a un grupo de apoyo local para conectar con miembros de la comunidad de la EP. Además de los grupos para las personas que viven con Parkinson, también existen grupos de apoyo para familiares. Póngase en contacto con nuestra Línea de Ayuda llamando al 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636), opción 3 para español, para encontrar un grupo de apoyo cerca de usted.

10.   Practica el autocuidado.

Al cuidar o apoyar a una persona que vive con Parkinson, los cuidadores secundarios pueden experimentar agotamiento. Abordar estos sentimientos antes de que provoquen fatiga por compasión es vital para una relación sana. Dedíquese tiempo a sí mismo para disfrutar de lo que le gusta e incorpore el autocuidado en su rutina.

Ayudar a un ser querido con Parkinson es diferente para cada individuo. Con la mentalidad y los recursos adecuados, puede ayudar a su ser querido o amigo a superar algunos de los desafíos de la EP.

Explore los videos de nuestro Programa de Cuidadores, diseñados para ayudarle en este recorrido, en nuestro Canal en Español: Recursos para ti en YouTube.

Educational Events

Hacia Adelante: Navegando el Mar del Parkinson

10:00 am to 2:30 pm PDT
Gratis
Hacia Adelante

¡Acompañe a la Parkinson's Foundation y a la comunidad del Parkinson en nuestra conferencia anual de California en español!

El programa de este año se centrará en el acceso a la atención del Parkinson. Aprenderá acerca de las diversas disciplinas involucradas en el manejo del Parkinson, conocerá tratamientos prometedores,  y aprenderá cómo adaptarse a una enfermedad cambiante.

Este programa es gratuito y está disponible para cualquier persona interesada, incluyendo a las personas con Parkinson y sus familiares, amigos, aliados de cuidado y promotores de salud. 

Inscríbase en persona

Patrocinado por: 

Supernus Pharmaceuticals logo

SEGURIDAD COVID: La salud y seguridad de nuestros participantes, patrocinadores, voluntarios y personal son nuestra máxima prioridad. Seguimos pendientes de las recomendaciones de los CDC y nos apegaremos a los lineamientos estatales y locales en vigor el día del evento referentes a COVID. Se harán ajustes, de ser necesario.

Upcoming Events

Educational Events

Kentucky Parkinson's Symposium

10:00 am to 2:00 pm EST
FREE

Check-in & Resource Fair start at 9:00 a.m. ET.

Join the Parkinson's Foundation in person for the Kentucky Parkinson's Symposium. Hear about ongoing research, current treatments, and resources available to help you live your best life with Parkinson's. 

There is no charge to attend, but registration is required. This program is open to people with Parkinson's, their family, friends and the community.

Expert Speakers:

Zain Guduru, MD
Kentucky Neuroscience Institute

Laura Gusé, MPT
LSVT BIG

Ann Hanley
Parkinson’s Research Fund

Maria Hoctor, SLP
Encompass Health Cardinal Hill 

Craig G. van Horne, MD, PhD
Kentucky Neuroscience Institute

Kara Lee, PT, DPT, NCS
University of Kentucky College of Health Sciences

Forrest Sturgill, MD
Kentucky Neuroscience Institute

Tritia R. Yamasaki, MD, PhD
Kentucky Neuroscience Institute

Panel Moderators:

Michael Nsoesie
University of Kentucky College of Medicine

George Quintero, PhD
University of Kentucky Neurorestoration Center

Laura Soldato
Bluegrass Parkinson’s Alliance

Sponsor

Lexington Aging & Disability Services

COVID SAFETY: The health and safety of our participants, sponsors, volunteers and staff are our top priority. We continue to monitor CDC recommendations and will adhere to state and local COVID guidelines in place on the event day. Adjustments will be made if necessary.

Upcoming Events

Videos & Webinars

Expert Briefing: Hallucinations and Delusions in Parkinson's

November 8, 2023

Psychosis can be a frightening word. In Parkinson’s disease, the medical definition of psychosis usually starts with mild symptoms that can have a big impact on quality of life. Psychosis can vary from severe confusion to seeing things that aren’t there, to believing things that are not true. Find out what causes these symptoms, how people with Parkinson’s might experience them and management strategies.

Download Slides

Presenter

Megan E. Gomez, PhD
Staff Psychologist, Tibor Rubin VA Medical Center

Educational Events

Live Fitness Friday: Festivus Theme

Virtual ( Zoom )
1:00 pm to 1:45 pm EST
FREE
A man lifting two weights in a T motion

Join us for a fun, holiday-themed class that provides a comprehensive workout, including strength, balance, coordination, and aerobic exercises.  Based on the zany holiday tradition of Festivus, we will perform feats of strength, air grievances about hard to do (but worthwhile!) aerobic exercises, work on balance with our Festivus poles, and finish off with miraculous coordination exercises.

This one-of-a-kind class integrates evidence-based exercises in an upbeat and engaging format. The only equipment required is a pole - could be a cane, tall umbrella, or broom. Seated and standing options will be offered.

Instructors

Dr. Madeleine E. Hackney, PhD
Associate Professor in the Emory School of Medicine
Research Scientist with the Center for Visual and Neurocognitive Rehabilitation at the Atlanta VA
Co-founder of MDT Education Solutions

Dr. Tricia H. Creel, PT, DPT, NCS, Physical Therapist
Co-founder of MDT Education Solutions

There is no charge to attend, but registration is required. This program is open to people with Parkinson's, their family, friends, and the community.

This is a virtual program, taking place live, using the online Zoom platform. Instructions on joining the webinar are provided after registering.

Upcoming Events

Fundraising Events

Give Parkinson's the Boot

6:00 pm to 9:00 pm EST
Booth Western Art Museum

Please join us on Saturday, November 11, 2023 for the Give Parkinson's the Boot fundraising event at the Booth Western Art Museum (Booth). This very special event will be held in honor of Seth Hopkins, the Executive Director of the Booth and Parkinson’s battler.

Guests will enjoy a fun evening of great food and musical entertainment, including performances by singer-song writer, Tony Arata, best known for his song “The Dance,” a number-one U.S. country hit for Garth Brooks. This will be a celebratory evening with all funds raised ahead of the event to support the incredible work of the Parkinson's Foundation and the Booth Western Art Museum.

Upcoming Events

Educational Events

Hospital Safety

Virtual ( Zoom )
1:00 pm to 2:00 pm EST
Free
Husband and wife lookin at a tablet while on their porch

Wellness Wednesday

In this special Wellness Wednesday, the Parkinson's Foundation will reveal our newest resource, a new and improved Hospital Safety Guide. During the program, we will review "My Five Parkinson's Care Needs," the resources built into the guide, and hear from community volunteers with both personal and professional experience navigating hospital visits.

Speakers

Richard Huckabee, Person with Parkinson's
Great Lakes Chapter

John Cox, Person with Parkinson's, retired paramedic firefighter
New York and New Jersey Chapter

Kelly Tran, Pharmacist
South Central Chapter

Heather Lester, Acute care physical therapist
Gulf Coast Chapter

Mary Ochoa, Inpatient speech-language pathologist, daughter of a person with Parkinson's
Heartland Chapter

There is no charge to attend, but registration is required.

This is a virtual program, taking place live, using the online Zoom platform. Instructions on joining the webinar are provided after registering.

Upcoming Events

Fundraising Events

Parkinson's Revolution Toledo

10:30 am to 1:00 pm EST
FREE
People in spinning class as part of Parkinson's Revolution

RIDE at 11:00 AM

Parkinson’s Revolution will take place across the country on February 22, 2025. Join us in-person at your studio location or virtually for a high energy ride that generates funds and awareness for Parkinson’s disease (PD). 

Come ride for a reason and then celebrate the power of movement at our post-ride happy hour the Sweat Social! Friends, family, and members of the PD community are welcome to enjoy a short program and light refreshments immediately following the ride.

Check out the Parkinson's Revolution Rider Toolkit

Upcoming Events

Fundraising Events

Parkinson's Revolution Philadelphia

10:30 am to 1:45 pm EST
FREE
People in spinning class as part of Parkinson's Revolution

RIDE 1: 11:00 am I RIDE 2: 12:00 pm

Parkinson’s Revolution will take place across the country on February 22, 2025. Join us in-person at your studio location or virtually for a high energy ride that generates funds and awareness for Parkinson’s disease (PD). 

Come ride for a reason and then celebrate the power of movement at our post-ride happy hour the Sweat Social! Friends, family, and members of the PD community are welcome to enjoy a short program and light refreshments immediately following the ride.

Check out the Parkinson's Revolution Rider Toolkit

Upcoming Events

Fundraising Events

Parkinson's Revolution Oklahoma City

10:30 am to 1:00 pm CDT
FREE
People in spinning class as part of Parkinson's Revolution

RIDE at 11:00 AM

Parkinson’s Revolution will take place across the country on February 24, 2024. Join us in-person at your studio location or virtually for a high energy ride that generates funds and awareness for Parkinson’s disease (PD) 

Come ride for a reason and then celebrate the power of movement at our post-ride happy hour the Sweat Social! Friends, family, and members of the PD community are welcome to enjoy a short program and light refreshments immediately following the ride.

Check out the Parkinson's Revolution Rider Toolkit

Upcoming Events

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