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Episodio 1: Entendiendo el horario del medicamento y como prepararse para la cita con el neurólogo

Para una persona con Parkinson, es muy importante entender los periodos de “on”, cuando tiene efecto el medicamento y “off”, cuando para de tener efecto, para medir cuando tomar las pastillas a tiempo. También es esencial prepararse para la cita con el neurólogo para asegurar que sus preguntas sean contestadas.

En este episodio, hablamos con la doctora Maria Cristina Ospina, neuróloga especialista en Parkinson. Hablamos del significado del horario fijo para el medicamento y también sobre como se puede preparar para la cita con el neurólogo.

Lanzado: 24 de diciembre de 2019

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Expert Briefing: Conversations About Complementary Therapies and Parkinson's Disease

March 2, 2022

People with Parkinson’s disease (PD) who seek relief from movement and non-movement symptoms may decide to explore complementary therapies that can support more traditional treatments. There are many kinds of therapies — from Mind-body applications or acupuncture to herbal supplements — that may help maximize quality of life. Learn more about how to communicate the use of these therapies with your care providers for optimal outcomes.

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Presenter

 

Natalie Diaz, MD
Neurology, Pacific Movement Disorders Center
Pacific Neuroscience Institute

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Expert Briefing: Can We Put the Brakes on Parkinson's Disease Progression?

April 6, 2022

Discovering the right treatments, interventions and support can enhance your quality of life with Parkinson’s disease (PD), but can it slow progression? Learn what the latest research is saying about slowing Parkinson’s progression including the most promising treatment and day-to-day adjustments. This program will also review how care and treatment strategies are adapted based on lessons learned from the Parkinson’s community.

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Presenter

Joash Lazarus, MD
Multiple Sclerosis Center of Atlanta

Fact Sheets

El Control de los Impulsos y el Parkinson

Para las personas con la enfermedad de Parkinson (EP, o PD, por sus siglas en inglés), manejar la enfermedad a menudo se reduce a equilibrar diariamente la dopamina, el neurotransmisor que se pierde en la EP. El reto está en trabajar con terapias de reemplazo de la dopamina para encontrar un equilibrio entre los niveles altos y bajos. Los medicamentos de dopamina han mejorado la vida de millones de personas. Pero hay cada vez más discusión acerca de los trastornos de control de los impulsos (ICD, por sus siglas en inglés), una frase que se utiliza para describir niveles insanos de juego con apuestas, compra, ingesta de alimentos y actividad sexual. Los investigadores piensan que algunas personas con Parkinson que exhiben estos comportamientos pueden estar experimentando algún efecto secundario de las terapias de reemplazo de dopamina. ¿Le preocupa que usted o un ser querido pueda verse afectado? Para responder a sus preguntas, la Parkinson’s Foundation conversó con el Dr. Daniel Weintraub, quien en el 2010 publicó el estudio más grande acerca de los trastornos de control de los impulsos que se haya llevado a cabo.

¿Qué son los trastornos del control de los impulsos?

DW En el Parkinson, el término “trastorno de control de los impulsos”, se usa comúnmente para referirse a una serie de comportamientos. Apostar, ir de compras, comer y tener actividad sexual, que son compulsivos o impulsivos por naturaleza. A pesar de que el juego patológico ha sido el punto principal en la EP, nuestro informe y otros han mostrado que los cuatro son relativamente comunes.

¿Qué tan comunes son los trastornos de control de los impulsos?

DW Nuestro estudio demuestra que, al medir en un punto en el tiempo, alrededor del 14 por ciento de las personas con EP experimentan uno o más de los cuatro comportamientos mencionados. Creemos que la verdadera prevalencia de estos comportamientos que ocurren en cualquier momento durante la EP puede ser mayor, calculo que entre el 15 y 20 por ciento. También descubrimos que si una persona experimenta un trastorno de control de los impulsos, tiene de un 25 a un 30 por ciento de probabilidades de experimentar dos o más. Descubrimos que los hombres y las mujeres generalmente experimentan trastornos de control de los impulsos y apuestan de manera compulsiva en el mismo porcentaje. Sin embargo, encontramos que los hombres son más propensos que las mujeres a tener problemas con las conductas sexuales, mientras que las mujeres presentan mayores posibilidades de experimentar compras y alimentación compulsivas.

¿Cómo impactan los trastornos de control de los impulsos en las personas con EP?

DW Para algunas personas, los trastornos de control de los impulsos pueden ser leves o simplemente una molestia menor (por ejemplo, un aumento enfocado en la alimentación que lleva a una subida de peso de 10 libras). Para otros, el impacto puede ser más severo. Las personas que experimentan deseo compulsivo por las apuestas o las compras pueden perder grandes sumas de dinero, incluso llegar al extremo de la bancarrota. Aquellos que comen en exceso pueden experimentar significativos aumentos de peso, causando incomodidad y vergüenza, y posiblemente aumentando su factor de riesgo para las enfermedades vasculares. Algunas de las personas que experimentan conductas sexuales compulsivas pueden comenzar a tener actividades sexuales sin protección o fuera de una relación establecida, poniéndose a sí mismos y a otros en riesgo físico o emocional. Los trastornos de control de los impulsos típicamente afectan no solo a la persona que vive con la EP, sino también a sus seres queridos.

¿Son los medicamentos contra el Parkinson los que causan los trastornos de control de los impulsos?

DW Creemos eso porque las personas que viven con EP tienen una exposición a largo plazo a terapias de reemplazo de dopamina, y algunas pueden desarrollar hipersensibilidad. La hipersensibilidad puede, a su vez, provocar que una persona tenga una “reacción excesiva” a las medicaciones. Una reacción excesiva frecuente es la discinesia, los movimientos torcidos y retorcidos que afectan a algunas personas con la EP. Los trastornos de control de los impulsos pueden ser otros ejemplos de cómo el cuerpo tiene una reacción excesiva a la medicación con dopamina.

¿Qué medicaciones están relacionadas con los trastornos de control de los impulsos?

DW En nuestro estudio, mis colegas y yo descubrimos que los trastornos de control de los impulsos están relacionados en mayor parte con los agonistas de dopamina. Los dos de estos más usados por las personas con EP, y que estudiamos, son pramipexol (Mirapex®) y ropinirol (Requip®). También encontramos que los trastornos de control de los impulsos eran relativamente frecuentes en las personas que toman pergolida (Permax®), un agonista que ya no se prescribe en los Estados Unidos. Nuestro estudio sugiere que la levodopa, la medicación más eficaz contra la EP, que usualmente se toma como Sinemet®, puede estar asociada a los trastornos de control de los impulsos. Pero las posibilidades de tener este problema es menor con el uso de levodopa que con el uso de agonistas de dopamina.

Un medicamento de uso menos frecuente llamado amantadina (Symmetrel®) también está bajo sospecha. Sin embargo, algunos estudios han sugerido que en realidad puede ser eficaz como tratamiento para la urgencia incontrolable a jugar y apostar en la EP, así que se necesita mayor investigación.

¿Desarrollará una persona algún trastorno de control de los impulsos inmediatamente después de comenzar con alguna de estas medicaciones?

DW A veces una persona experimenta un trastorno de control de los impulsos meses después de comenzar con la medicación, pero con frecuencia hay un lapso de tiempo de un año o más. Creo que la mayoría de las personas con un trastorno de control de los impulsos saben que algo está diferente, pero no le pueden dar la misma importancia que sus seres queridos le dan.

¿Cómo trata usted los trastornos de control de los impulsos?

DW El tratamiento más frecuente es reducir la dosificación o retirar el medicamento que ha causado el problema, presumiblemente el agonista de dopamina. En casos leves a moderados, una persona puede optar por seguir con esa medicación, pero en casos moderados a severos, el médico se sentirá obligado a retirárselo completamente.

Los trastornos de control de los impulsos “por lo general” desaparecen para las personas que claramente no experimentaron trastornos de control de los impulsos anteriores hasta ese momento y los desarrollaron en el contexto de recibir una terapia de reemplazo para el Parkinson. He tratado a personas que dijeron sentirse nuevamente normales en cuestión de días a una semana, y otros que dijeron que el cambio demoró semanas o meses.

Hay un subconjunto mucho menor de personas para quienes los trastornos de control de los impulsos persisten a pesar de descontinuar la medicación. Hay todavía otro subconjunto de individuos para quienes quitarles la medicación no es una opción. Quizá sus síntomas de Parkinson son demasiado severos o están recibiendo beneficios psicológicos de la medicación.

Estas personas tienen otras opciones. Las personas que tienen fluctuaciones motoras significativas y han vivido con la EP durante varios años son candidatos para la cirugía de estimulación cerebral profunda (DBS, por sus siglas en inglés). Puesto que una persona puede por lo general disminuir sus medicamentos después de la cirugía cerebral profunda, esto a menudo calma su trastorno de control de los impulsos. Unas pocas estrategias adicionales han sido investigadas, tales como el uso de antidepresivos, pero hay poca evidencia en este momento sobre su eficacia. Los científicos también están investigando tratamientos nuevos para resolver los trastornos de control de los impulsos pero la evidencia sobre estas estrategias es limitada hasta el momento.

¿Qué aguarda en el futuro para el diagnóstico y el tratamiento de los trastornos de control de los impulsos en personas con Parkinson?

DW Esperamos que los nuevos compuestos en investigación ayuden a tratar los trastornos de control de los impulsos o que las nuevas terapias de reemplazo de dopamina puedan no tener los trastornos de control de los impulsos como una complicación. Además, pienso que necesitamos desarrollar herramientas para mejorar el diagnóstico y el cuidado, tales como instrumentos de monitoreo que puedan ser autocompletados por las personas con Parkinson y sus familias en la sala de espera. Éstos proporcionarían al médico datos que no tendría tiempo de reunir.

¿Deberían las personas con Parkinson preocuparse por su riesgo de desarrollar trastornos de control de los impulsos?

DW Pienso que deberían ser conscientes de que estos efectos secundarios existen y saber lidiar con cualquier preocupación por un nuevo comportamiento. Por ejemplo, un aumento en el uso de Internet (sitios web de apuestas o para adultos) podría ser una señal de un trastorno de control de los impulsos, pero esto no significa que todos los que usen Internet tengan un problema.

¿Cómo pueden las personas con Parkinson y sus familias hablar de este tema con sus médicos? DW Creo que los médicos tienen una obligación desde el día uno, y es la obligación de informar a las personas no solo acerca de los trastornos de control de los impulsos sino acerca de todo el espectro de efectos secundarios que pueden ocurrir con la levodopa y los agonistas de dopamina. Yo les digo a mis pacientes que quiero que ellos y sus familias sean conscientes de que un subconjunto de personas con Parkinson pueden experimentar cambios en el juego, las compras, la alimentación y el comportamiento sexual. Los aliento a que me informen sobre cualquier cambio en el comportamiento. De la misma manera, aliento a todas las personas con Parkinson, junto a sus familias, a que, si ellos han notado cualquier cambio en dichas conductas, traigan el tema inmediatamente a colación con sus médicos.

Llame a nuestra línea de ayuda, 1-800-4PD-INFO (473-4636), para aprender más.

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Expert Briefing: Motor Symptoms Co-Management: Occupational Therapy and Neurology

This webinar will discuss the motor symptoms of Parkinson’s. We will highlight the 4 cardinal symptoms of Parkinson’s and discuss how an Occupational Therapist and Neurologist can help in symptom management. 

February 9, 2021

In this webinar we will discuss the motor symptoms of Parkinson’s. We will highlight the 4 cardinal symptoms of Parkinson’s and discuss how an Occupational Therapist and Neurologist can help in symptom management. We will take a look at the impact of symptom management as it relates to aging, medication and Parkinson’s.

Presenters

Lisa Warren, MHS, OTR/L
Occupational Therapist
UF Health Rehab at the Fixel Institute for Neurological Diseases

Michael S. Okun, MD
Adelaide Lackner Professor and Chair of Neurology
Executive Director, Norman Fixel Institute for Neurological Diseases
University of Florida Health

Gretchen Rosswurm, MS
People with Parkinson’s Advisory Council Chair

Books

Veterans Guide

This guide is designed for veterans with Parkinson’s disease (PD) and their care partners. It covers frequently asked questions about Parkinson’s, as well as the specialized care and benefits available to many veterans through the U.S. Department of Veterans Affairs (VA). Inside, explore essential information about PD, tips for living well, an overview of resources and how to access support.

Videos & Webinars

Nuevas fronteras en investigaciones y cuidados de Parkinson

Este video es de la lista de reproducción de la conferencia, “Hacia adelante: Navegando el mar del Parkinson.”

Presentadora

Dra. Irene Litvan, UCSD

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Episode 135: Feeling Nausea with Parkinson’s

People often view Parkinson’s disease (PD) in terms of its motor symptoms, including slow movements, tremors, and stiffness. Often, these symptoms can be controlled with levodopa or other dopaminergic drugs. But just as troubling or more so to the person with PD are the non-motor symptoms of nausea, constipation, low blood pressure, mood disturbances, sleep problems, and more. In this episode, we focus on feeling nausea with Parkinson’s disease in an interview with Andrew Feigin, MD, Professor of Neurology at New York University Langone Health and director of the Fresco Institute for Parkinson’s and Movement Disorders in New York City, a Parkinson’s Foundation Center of Excellence. He discusses the causes of nausea, both from PD itself and from medication, and what people can do to help lessen or prevent it.

Released: August 23, 2022

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Opciones quirúrgicas en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson

Este video es de la lista de reproducción de la conferencia, “Hacia adelante: Navegando el mar del Parkinson.”

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Presentadoras

Dra. Natalie Diaz, UCLA
Dr. Nader Pouratian, UCLA

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Expert Briefing: Depression and PD

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Presenter

Dan Gold, DO
Assistant Professor of Neurology, Ophthalmology, Neurosurgery, Otolanryngology,
- Head and Neck Surgery, Emergency Medicine
The Johns Hopkins University School of Medicine

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