René Sánchez Mesa 00:09
Bienvenidos a este episodio de Substantial Matters: Life and Science of Parkinson’s en español. Soy René Sánchez Mesa, su anfitrión para los episodios en español en la Parkinson’s Foundation. Queremos que las personas con Parkinson y sus familiares reciban la atención y el apoyo que necesitan. Una mejor atención inicia con el progreso de la investigación, lo que lleva a una vida de mayor calidad. En esta serie de podcast resaltamos los frutos de esa investigación: los tratamientos y las técnicas que le pueden ayudar a tener una vida de más calidad, así como la investigación que puede resultar en un mejor mañana.
En este episodio cubrimos dos temas esenciales a través de dos entrevistas. En la primera hablamos con el doctor Guillermo Moguel Cobos, neurólogo en el Muhammad Ali Parkinson Center en el Barrow Neurological Institute. El doctor Moguel Cobos nos habla sobre el diagnóstico inicial de la enfermedad de Parkinson, los síntomas tempranos y consejos para las personas recién diagnosticadas. En la segunda parte hablaremos con el psicólogo Julio Angulo sobre su investigación alrededor del tema de la vergüenza asociada al Parkinson.
Dr. Guillermo Moguel Cobos 01:15
Sí, es difícil diagnosticar la enfermedad en un inicio por varias razones. Una es que a veces la enfermedad de Parkinson se presenta muy insidiosamente. No se presenta como uno piensa. Por ejemplo, el temblor puede ser leve, la rigidez leve, y va progresando. Entonces se confunde con otros diagnósticos diferenciales, como dolor de hombro o dolor de pierna, y se sigue otro curso en los estudios y el tratamiento. A veces pasan algunos años antes de que se vea más claramente la enfermedad de Parkinson. Ese es uno de los problemas.
El otro es que la enfermedad no se presenta igual en todos los pacientes. En algunos hay mucho temblor; en otros, problemas de marcha, balance o rigidez en cuello, brazos o piernas. Entonces a veces es difícil hacer un diagnóstico certero, especialmente para médicos generales. Incluso a neurólogos nos puede tomar tiempo, aunque tengamos más experiencia. Los especialistas en trastornos del movimiento tenemos más experiencia y podemos hacer el diagnóstico más rápido.
Uno de los síntomas más tempranos es el estreñimiento, que también es muy común en la población general. Por eso no se puede hacer un diagnóstico solo con eso ni generar ansiedad. También puede haber pérdida del olfato, como dificultad para oler aromas sutiles como flores. Otro síntoma importante es el trastorno de la fase REM del sueño, donde el paciente se mueve, patea o habla mientras duerme, como si estuviera actuando sus sueños. Muchas veces el paciente no se da cuenta, pero su pareja sí lo nota. Estos síntomas pueden sugerir el inicio de la enfermedad.
René Sánchez Mesa 05:34
Aparte de estos síntomas tempranos, ¿hay alguna prueba de laboratorio que se pueda utilizar?
Dr. Guillermo Moguel Cobos 05:47
Los síntomas clásicos incluyen temblor en reposo, lentitud de movimiento, rigidez y problemas de balance o marcha. Cuando aparecen estos síntomas, el diagnóstico puede hacerse con más certeza. También existe un estudio llamado DaTscan, donde se inyecta un material radioactivo en una vena y se realiza una tomografía para evaluar la dopamina en el cerebro. Sin embargo, no es 100% preciso, por lo que el diagnóstico sigue siendo principalmente clínico. Nos gustaría poder diagnosticar la enfermedad más temprano para usar tratamientos que puedan modificar su progresión, pero aún falta investigación en este aspecto.
Los síntomas clásicos, como el temblor, son importantes porque cuando aparecen, la enfermedad ya lleva años desarrollándose. Por eso sería ideal detectarla antes.
René Sánchez Mesa 09:23
¿Estos avances existen solo en Estados Unidos o también en América Latina?
Dr. Guillermo Moguel Cobos 09:58
El DaTscan ya está disponible en lugares como Monterrey y Ciudad de México, y en otros centros en Latinoamérica.
Otra idea errónea es que el Parkinson es una enfermedad terminal. No lo es. Las personas pueden vivir muchos años con buena calidad de vida. Hoy contamos con medicamentos, cirugías y terapias que permiten mantener una vida casi normal, especialmente en etapas tempranas.
También se cree que todos dejarán de caminar, pero no es así. Cada paciente es diferente. El ejercicio es clave para mantener movilidad y equilibrio.
También es importante mantener la salud mental. Muchos pacientes creen que perderán la memoria, pero no necesariamente. El ejercicio físico y mental, una buena alimentación y buen sueño ayudan a preservar la memoria y la función física.
Otro punto importante es la participación en investigación. Muchos pacientes temen ser “conejillos de indias”, pero los estudios ya han pasado por pruebas previas y ahora se evalúa principalmente la efectividad.
También existe la cirugía como opción cuando los medicamentos dejan de funcionar adecuadamente.
René Sánchez Mesa 16:32
Ahora hablamos con el doctor Julio Angulo sobre un tema que se cubre con poca frecuencia: la vergüenza asociada al Parkinson.
Dr. Julio Angulo 17:04
El estudio empezó hace unos dos o tres años, basado en observaciones personales, ya que yo también tengo la enfermedad de Parkinson. Tuve la oportunidad de conocer a otras personas con la misma condición, así como profesionales que atienden a pacientes con esta enfermedad. Así desarrollamos un estudio que recientemente se publicó sobre la vergüenza y cómo afecta la vida diaria del paciente.
René Sánchez Mesa 17:51
¿La vergüenza afecta al paciente con Parkinson o a sus familiares?
Dr. Julio Angulo 17:54
A ambos, pero principalmente al paciente. Por ejemplo, una persona con Parkinson puede tener dificultades para moverse o mantener el equilibrio. Cuando llega a una reunión, otras personas pueden interpretar incorrectamente sus movimientos, como si estuviera bajo el efecto de alcohol o drogas. Esto genera vergüenza, ya que el paciente siente que está siendo juzgado de manera equivocada.
René Sánchez Mesa 18:53
¿La vergüenza está relacionada con síntomas motores o no motores?
Dr. Julio Angulo 18:58
Está relacionada con ambos. Los síntomas motores, como la rigidez o el temblor, pueden ser malinterpretados. Esto lleva a percepciones erróneas, como pensar que la persona está nerviosa o es incapaz. Estas percepciones afectan cómo la persona interactúa con su entorno.
René Sánchez Mesa 20:00
¿Puede explicar cómo la vergüenza lleva al aislamiento?
Dr. Julio Angulo 20:11
La vergüenza puede ser muy dolorosa emocionalmente. Las personas tienden a ocultarse y aislarse. Este aislamiento está relacionado con depresión, ansiedad e incluso pensamientos autodestructivos en casos más extremos. No todos los casos son así, pero en situaciones severas puede ser muy serio.
René Sánchez Mesa 21:16
¿La vergüenza está relacionada con la cultura?
Dr. Julio Angulo 21:23
Es una emoción universal, pero la cultura influye en cómo se expresa. En comunidades latinas, por ejemplo, existe una fuerte preocupación por “el qué dirán”, lo cual puede intensificar estos sentimientos.
René Sánchez Mesa 22:52
Les agradecemos al doctor Angulo y al doctor Moguel por su tiempo.
René Sánchez Mesa 23:04
Como siempre, nuestros especialistas en información sobre el Parkinson podrán responder a sus dudas y ofrecer información en inglés o español. Puede contactarlos llamando a nuestra línea de ayuda 1-800-4PD-INFO. Para obtener recursos, videos e información en español, visite Parkinson.org.
En la Parkinson’s Foundation, nuestra misión es ayudar a todas las personas diagnosticadas con Parkinson a tener la mejor vida posible. Gracias por escuchar.
