When federal leaders developing the National Plan to End Parkinson’s met for the second time on August 24, the Parkinson’s Foundation brought a clear message from our community: accelerate the breakthroughs that can change Parkinson’s tomorrow while making sure people can access the care they need today.

Ahead of the meeting, we asked advocates what they want federal leaders to prioritize. Nearly 900 people responded, and their input helped inform both the Foundation’s recommendations to the federal government and remarks delivered by Parkinson’s Foundation President and CEO John Lehr to the Advisory Council.

What We Heard from the Parkinson’s Community

Research that can fundamentally change the course of Parkinson’s was the clearest priority. Of the 873 survey responses, 94% identified developing treatments that can slow, stop, cure or prevent Parkinson’s as a top research priority. 

Access to care was another major concern: 36% of respondents reported difficulty finding a healthcare provider with Parkinson’s expertise or getting an appointment within a reasonable amount of time. Among respondents in rural communities, that number climbed to 46%. Another 17% reported trouble getting insurance or Medicare to cover recommended Parkinson’s care. 

Six Priorities for the National Plan

The survey findings reinforce the six high-impact goals that guided the Parkinson’s Foundation recommendations to the federal government through its Request for Information on the National Plan.

In partnership with the American Parkinson Disease Association and The Michael J. Fox Foundation, we outlined six priorities for what the National Plan should achieve by 2035: 

1. Reduce the financial impact of Parkinson’s on families living with the disease. 
2. Improve health outcomes and quality of life for people with Parkinson’s. 
3. Prevent Parkinson’s, improve symptoms and slow or stop disease progression. 
4. Improve the quality of care for people with Parkinson’s covered through federally funded healthcare programs, including Medicare and Medicaid. 
5. Research the association between environmental triggers and Parkinson’s and reduce exposure to potential risks. 
6. Research and better understand the underlying factors contributing to Parkinson’s. 

Together, these priorities reflect both the long-term goal of preventing and curing Parkinson’s and the immediate need to improve care, affordability and quality of life for people living with the disease today.

Bringing Priorities to Federal Leaders

John Lehr brought these priorities directly to the Advisory Council during its August 24 meeting.

“The National Plan should provide the leadership and accountability necessary to turn these priorities into measurable progress for people with Parkinson’s and their families,” John said.

The Parkinson’s Foundation is also urging the Advisory Council to keep implementation of the National Parkinson’s Project on track, including delivering its first annual report within a year.

The work is far from over. Two more public Advisory Council meetings are planned for November 9 and December 7, giving people affected by Parkinson’s additional opportunities to weigh in as the National Plan takes shape.

After years of advocacy to create this historic federal initiative, the Parkinson’s community now has an opportunity to help determine what it delivers.

Stay involved. Join our Advocacy Network to receive updates about opportunities to make your voice heard and help us push for a National Plan that meets the needs of people with Parkinson’s and their families.

By the time most people are diagnosed with Parkinson’s disease (PD), the condition has most likely been developing quietly, undetected, for years. This early period — before the typical tremors, stiffness and slowness that lead to a diagnosis become obvious — is known as the prodromal phase. Finding ways to detect Parkinson’s during this window is a major goal of research, because earlier identification could improve outcomes through earlier treatment and better care. 

Researchers are working to find biomarkers that could detect PD early. In addition to lab tests, wearable technology may monitor daily activity and detect subtle clues of disease. These “digital gait biomarkers,” may provide a simple, accessible way to detect early signs of Parkinson’s.  

A new study published in the Journal of Neural Transmission suggests that subtle changes in how people walk in everyday life may be detectable up to nearly seven years before a Parkinson’s diagnosis — and that an ordinary wrist-worn device, similar to a fitness tracker, may be able to detect those changes. 

Study Results

Researchers at the University of New South Wales in Australia analyzed data from more than 73,000 participants in the UK Biobank, a large long-term health study. Between 2013 and 2015, each participant wore a wrist accelerometer (a motion sensor) for seven days, and was then followed for up to 10 years through their medical records. During that time, 314 people were diagnosed with Parkinson’s.

The researchers used software called Watch Walk to translate raw motion data into 17 detailed measures of walking — not just step counting, but the quality and structure of movement: walking speed, step rhythm, how long they walked continuously and how their hands and arms moved.

Researchers then compared people later diagnosed with Parkinson’s with those who were not. People who developed Parkinson's had five measures that stood out consistently years before diagnosis. They:

1. Took fewer daily steps. They took substantially fewer steps per day, and the gap grew wider as their diagnosis approached.
2. Had slower top walking speed. Their fastest walking pace was slower, suggesting a reduced ability to speed up when needed.
3. Had reduced arm movement. They spent more time walking with their arms held still — for example, hands held in front of the body — and less time with a natural arm swing. Reduced arm swing is an early sign of Parkinson’s.
4. Showed changes in step rhythm. Their step patterns were, somewhat unexpectedly, more uniform — which the researchers suggest may reflect a loss of natural flexibility in how healthy people adjust their walking.
5. Displayed differences in walking patterns. The way their walking was broken up over the day — into shorter versus longer continuous stretches — also differed from those who did not develop Parkinson’s.

Of these, changes in arm movement were detectable the earliest — up to 6.8 years before diagnosis. The drop in daily steps was especially pronounced in the years closest to diagnosis.

Why is This Study Important?

Parkinson’s affects the brain circuits that control movement, so in practice, walking — a complex, coordinated activity — would show early signs of change. Postural instability, or difficulty balancing is one of the most challenging PD movement symptoms. Importantly, the technology from wearable sensors can break down the complex aspects of walking into components that can be analyzed separately.

What makes this study notable is that these changes were measured in the real world, during participants’ normal daily lives, rather than in a clinic. Continuous, at-home monitoring can capture patterns that a brief walking test in a doctor’s office might miss. It can also help identify potential problems years before someone is aware they exist.

The researchers also emphasize that the device used was a simple wrist-worn sensor, the kind that could be built into widely available consumer wearables, like a smartwatch. That makes this approach potentially scalable to large numbers of people. 

What Does This Mean for People with Parkinson’s?

This study does not mean that a smartwatch can diagnose Parkinson’s. The walking differences the researchers identified are subtle and show patterns across large groups — not a test that could predict whether someone will develop Parkinson’s. But these findings bring us closer to a future where observational, easy-to-record changes in the way we walk could help identify Parkinson’s years before a diagnosis. 

That possibility is significant. Growing evidence suggests that Parkinson’s leaves detectable traces years before diagnosis and traditional symptoms appear. As potential disease-slowing therapies move through clinical trials, tools that can flag people in the earliest stages could become increasingly valuable — helping researchers identify candidates for prevention studies and, eventually, helping doctors intervene sooner.

Learn More

The Parkinson’s Foundation believes in empowering the Parkinson’s community through education. Learn more about PD and movement through our resources below, or by calling our free Helpline at 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636) for answers to your Parkinson’s questions.

• 10 Early Signs
• Trouble Moving or Walking
• Finding Balance: Steps to Move Safely and Minimize Falls with Parkinson’s

Cómo las pruebas genéticas me dieron la confianza para seguir adelante con la estimulación cerebral profunda  

Cuando uno vive con la enfermedad de Parkinson (EP), cada decisión durante el tratamiento se siente importante: sopesa los beneficios, los riesgos y la incertidumbre de lo que el futuro pueda traer. Para mí, una de las decisiones más importantes fue si seguir adelante con la estimulación cerebral profunda (ECP o DBS, por sus siglas en inglés), dirigida específicamente al núcleo subtalámico (STN, por sus siglas en inglés).

Como muchas personas que consideran la ECP, pasé incontables horas investigando. Un tema que seguía apareciendo era la relación entre la mutación genética vinculada a la EP llamada GBA1 y el deterioro cognitivo después de la DBS. Lo que aprendí mediante las pruebas genéticas finalmente me dio más confianza para seguir adelante con la cirugía.

¿Qué es el gen GBA1?

Ciertas mutaciones del gen GBA1 son el factor de riesgo genético más común para el Parkinson. Las investigaciones han mostrado que las personas con Parkinson que portan una mutación de GBA1 pueden experimentar una progresión más rápida de los síntomas cognitivos y pueden tener un mayor riesgo de desarrollar demencia con el tiempo.

En los últimos años, los investigadores también han explorado cómo las mutaciones de GBA1 podrían influir en los resultados después de la ECP. Los estudios han encontrado que, aunque las personas con Parkinson asociado con GBA1 por lo general experimentan una excelente mejoría motora con la ECP, algunas pueden enfrentar un mayor riesgo de deterioro cognitivo y neuropsiquiátrico en comparación con las personas no portadoras.

El valor de saber más

Uno de los desafíos de vivir con el Parkinson es la incertidumbre. A menudo escuchamos estadísticas y probabilidades, pero esos números pueden sentirse muy impersonales.

La estimulación cerebral profunda es un tratamiento quirúrgico que se usa para ayudar a controlar los síntomas motores de la EP, incluidos el temblor, la rigidez, la lentitud de movimiento y las fluctuaciones de los medicamentos. Para muchas personas, la DBS puede mejorar significativamente la calidad de vida y reducir la dependencia de los medicamentos. Sin embargo, como con cualquier tratamiento, tuve que sopesar los posibles riesgos y beneficios de la ECP.

Cuando supe de la posible relación entre las mutaciones de GBA1 y los resultados cognitivos después de DBS, naturalmente me pregunté: ¿Tengo este factor de riesgo genético?

Esa pregunta me llevó a PD GENEration.

Cómo PD GENEration me ayudó

PD GENEration es un estudio de la Parkinson's Foundation que ofrece pruebas genéticas y consejería genética para las personas que viven con el Parkinson. El programa ayuda a las personas a entender si portan variantes genéticas asociadas con el Parkinson. Como participante, me sometí a pruebas genéticas y supe que no porto una mutación de GBA1.

Ese solo dato no eliminó todos los riesgos asociados con la ECP. Ningún procedimiento médico está libre de riesgos y la experiencia de cada persona con el Parkinson es única.

Sin embargo, saber que yo no era portador de GBA1 eliminó una preocupación importante que me había estado pesando. Según las investigaciones actuales, el mayor riesgo cognitivo observado en las personas portadoras de una mutación de GBA1 no era un factor en mi situación personal.

En lugar de tomar la decisión por mí, la información genética me ayudó a tomar una decisión más informada.

El conocimiento reemplaza el miedo

Uno de los aspectos más poderosos de las pruebas genéticas es que pueden reemplazar la incertidumbre con conocimiento. Antes de recibir mis resultados, me encontré preguntándome:

• ¿Tengo un mayor riesgo de deterioro cognitivo después de la ECP?
• ¿Debería reconsiderar la cirugía?
• ¿Me falta información importante que podría afectar mi futuro?

Después de recibir mis resultados de PD GENEration, tuve mayor claridad. Aunque todavía necesitaba evaluar todos los demás factores relacionados con la ECP, me sentí con más confianza al hablar sobre las opciones de tratamiento con mi neurólogo y el equipo de la ECP.

La información no garantizaba un resultado en particular. Pero sí brindó algo igual de valioso: tranquilidad.

La medicina personalizada en acción

Uno de los avances emocionantes en la atención del Parkinson es el paso hacia la medicina personalizada. En lugar de tratar a cada persona exactamente de la misma manera, los médicos pueden usar cada vez más información genética, clínica y cognitiva para ayudar a orientar las decisiones de tratamiento.

Las investigaciones sugieren que la información genética, incluido el estado de GBA1, puede ayudar a que las personas y los médicos tengan conversaciones más informadas sobre la ECP, las expectativas y la planificación a largo plazo.

Para mí, PD GENEration fue un ejemplo de la medicina personalizada en acción.

Mi consejo para otras personas que viven con el Parkinson

Si usted está considerando la ECP, aprenda todo lo posible, haga preguntas y tenga conversaciones abiertas con su equipo de atención médica.

Las pruebas genéticas pueden no ser necesarias para todas las personas y puede que no cambien cada decisión de tratamiento. Pero, para mí, entender mi perfil genético ayudó a quitar algo de incertidumbre de una decisión importante de mi vida.

Hoy, veo mis resultados de PD GENEration como uno de los factores que me ayudaron a seguir adelante con confianza. No supe que estaba "libre de riesgo". Lo que sí aprendí fue que una preocupación genética importante, la mutación de GBA1, no formaba parte de mi experiencia con el Parkinson.

A veces, el conocimiento no cambia el destino. Simplemente hace que el camino hacia adelante sea un poco más claro.

Y cuando usted enfrenta una decisión tan importante como la ECP, esa claridad puede marcar toda la diferencia.

Lea la historia de EDWIN en inglés