Apathy, the feeling of having lost your zest for life, is one of the most challenging symptoms of Parkinson’s disease (PD). Apathy can make it a struggle to engage with others, take part in daily activities and manage PD symptoms. Along with depression and anxiety, apathy in PD is often overlooked and undertreated. Learning the symptoms of apathy, how it can work alongside other mood disorders and management strategies can support your mental well-being. 

The following article is based on a  Parkinson’s Foundation Expert Briefing about apathy and mental health in Parkinson’s, hosted by Aaron Malina, PhD, ABPP, clinical neuropsychologist at Northwestern Medicine Lake Forest Hospital, a Parkinson’s Foundation Center of Excellence. 

How PD Brain Changes Affect Mood  

Apathy, along with anxiety, depression and cognitive changes, can be common in Parkinson’s. The brain chemistry changes that cause movement symptoms in Parkinson’s can also impact mood. Some people might experience mood disorders even before movement symptoms start. 

Parkinson’s impacts areas deep within the brain, disturbing complex communication networks. These changes are linked to a decrease in the production of: 

• Dopamine: chemical responsible for movement and mood 

• Noradrenaline: a substance related to movement, mood, cognitive health and more  

• Serotonin: chemical that helps regulates emotions  

• Acetylcholine: chemical that helps with thinking abilities 

Understanding Apathy 

Apathy impacts 16 to 46% of people with Parkinson’s. Apathy can occur on its own, as a component of other psychiatric conditions, such as depression, or in neurological diseases including Parkinson’s.  

In Parkinson’s, apathy is a motivation disorder due to disruption of the brain’s networks. Although outside factors can influence apathy, it is not an emotional reaction and is not due to thinking difficulties or emotional distress.  

People with apathy have difficulty processing, identifying and differentiating between good or bad outcomes. This makes it difficult for them to respond accordingly. Apathy can make it challenging to attend healthcare appointments, take medications or practice self-care. In extreme cases, a person with apathy may not move or speak.  

A person experiencing apathy may show little emotional expression or seem indifferent, disinterested or uncaring. This can be compounded by PD symptoms like masked face, making it harder for someone to communicate their emotions.  

Types of Apathy & Treatments  

Apathy symptoms are caused by a dysfunction deep in the midbrain and the frontal lobes of the brain — which process emotional information, drive, movement and behavior. People with PD of increased age, with less health education, who experience depression, cognitive impairment or rapid eye movement sleep behavior disorder, as well as those with advanced Parkinson’s, are at greater risk of developing apathy. 

Your doctor may ask you to fill out a questionnaire or interview you to understand how apathy impacts your life and to identify the best therapy.  

Apathy can show up in four ways: 

1. Behavioral symptoms: include lack of initiative and productivity. Causes a person to become more dependent on others. Dopamine agonists may help. However, these medications are associated with impulse control disorders.  

2. Emotional symptoms: cause a lack of response to positive and negative events, less concern for what's going on with others, less affection and general indifference. In addition to dopamine agonists, methylphenidate or serotonergic agents might be prescribed.  

3. Cognitive symptoms: impact a person’s interest in learning new things and the ability to plan, organize or participate in activities. Cholinesterase inhibitors might be prescribed.  

4. Social engagement: diminishes with apathy. A lack of interest in participating in relationships can impact significant other, family members and friends. 

In addition to medications, exercise, social engagement, mindfulness and cognitive therapy play a major role in addressing apathy. Noninvasive transcranial magnetic stimulation (TMS) therapy, which stimulates cells in the brain, might improve symptoms. Deep brain stimulation (DBS), a neurological surgery to treat some Parkinson's symptoms, can also sometimes improve apathy.  

Apathy and Cognitive Change 

Apathy may be a predictor of cognitive change in Parkinson’s. Many people with PD experience mild cognitive impairment, which can impact executive function — a person’s ability to plan, organize and problem solve. People with more significant cognitive change can experience greater apathy. 

Splitting Apathy from Depression 

Although apathy and depression occur in different parts of the frontal lobes, both can overlap. Symptoms seen in both apathy and depression include: 

• Slow movement   

• Inability to experience joy  

• Lack of energy  

• Decreased enthusiasm  

Depression impacts 50% of people with Parkinson’s. While depression can cause sadness or irritability, its onset does not require a sad or a traumatic event. Depression can cause changes in weight, appetite and sleep. A person with depression may experience a lack of self-worth, guilt or thoughts of self-harm or suicide.  

People with more movement symptoms and women are at greater risk for depression in PD. People with advanced Parkinson’s, certain genetic subtypes of PD or cognitive impairment are also more prone to depression. 

Anxiety & Cognition  

Anxiety, excessive worry that is challenging to control, can occur in up to a third of people with Parkinson’s and can impact cognition and physical function. A person with anxiety may feel sad, irritable, edgy or restless, may tire or fatigue easily, have trouble concentrating or sleeping, or have increased muscle aches or soreness. Some people with Parkinson's are diagnosed with anxiety along with depression.  

Social phobia, fear or anxiety about social situations, is a common anxiety disorder in PD. A person experiencing social phobia fears being perceived negatively by others and avoids social situations or endures them with intense fear.  

People who develop Parkinson’s at a younger age are more prone to anxiety. Anxiety also tends to worsen for people with PD during “off” times — when the effect of levodopa medication wears off. 

Seeking Treatment 

Regular screening for mood and cognitive change is an important aspect of PD care. However, not every Parkinson’s doctor asks about mental health or screens for mood changes. If you experience any signs of apathy, depression, anxiety or cognitive change, talk to your doctor.  

Medication therapy is often used in combination with talk-based (cognitive behavioral) therapy to manage mental well-being in PD. The medications most used to treat depression and anxiety are SSRIs (selective serotonin reuptake inhibitors) and SNRIs (serotonin and norepinephrine reuptake inhibitors). Cognitive behavioral therapy helps a person understand how their mood symptoms impact how they're thinking and feeling and gives them tools to address symptoms. 

Regular exercise or movement is also essential to Parkinson’s management and mental well-being.   

Learn More 

Discover more about emotional health in Parkinson’s with these resources: 

• Mood: A Mind Guide to Parkinson’s Disease 

• Apathy and PD 

• Episode 151: Strategies to Address Apathy and Exercise Motivation 

• Veterans and PD: Managing Anxiety, Depression, and Apathy 

• Building Well-Being Practices into Everyday Life with Parkinson’s 

Desde que tenía 15 años, Carla Velastegui ha sido la principal aliada en el cuidado de su madre, Gina, a quien diagnosticaron la enfermedad de Parkinson de inicio temprano (EPIT) en sus cuarentas.  

"Dar cuidados es una parte esencial de quien soy", dice Carla. "Ayudar a mi madre a manejar su Parkinson ha sido una constante durante gran parte de mi vida. Cuando era más joven, la gente siempre se sorprendía de que yo asumiera responsabilidades de cuidadora. Por eso me apasiona generar conciencia y abordar los complejos desafíos a los que se enfrentan los cuidadores en sus comunidades, lugares de trabajo y sistemas de salud al cuidar de sus seres queridos. 

Cuando su padre asumió el papel de único proveedor de la familia, Carla se convirtió naturalmente en la persona que acompañaba a su madre a las citas con el médico. Traducía para su madre, cuya lengua materna era el español y se aseguraba de que entendiera perfectamente su plan de cuidados y se comprometiera con él, además de proporcionarle apoyo para la continuidad de los cuidados. Los médicos cuestionaban con frecuencia su participación en el cuidado de su madre, lo que ha convertido a Carla en una apasionada defensora de los aliados en el cuidado, especialmente de los más jóvenes. 

"Es sumamente importante que los jóvenes aliados en el cuidado sean reconocidos, apoyados y valorados por los proveedores, especialmente en el caso de las comunidades inmigrantes, donde existen barreras del lenguaje", dijo. "Necesitamos garantizar la calidad y la continuidad de los cuidados, especialmente cuando se cuida de alguien con una enfermedad crónica como el Parkinson"

Ahora, Carla comparte los cuidados con su padre, que pudo jubilarse anticipadamente. Pero a lo largo de las etapas inicial y media de su carrera, compaginó el cuidado de su madre con la construcción de su propio camino. Carla comenzó su carrera en el ámbito de la salud digital trabajando con empresas emergentes en fase inicial. Le encantaba el trabajo y lo encontraba apasionante, pero el desafío de mantener un equilibrio saludable entre trabajo y vida personal, combinado con la falta de un apoyo estructurado para los aliados en el cuidado, la impulsó a buscar un puesto en un sector diferente, uno que ofreciera mejores recursos para su crecimiento profesional y la evolución de sus responsabilidades como cuidadora.  

A través de estas experiencias, Carla desarrolló una pasión por aprovechar la tecnología para mejorar la coordinación de la atención y ampliar su alcance, creando un continuo de atención para los pacientes y su círculo de cuidados. "Siempre estoy explorando cómo la tecnología puede ayudar a los aliados en el cuidado como yo y a las personas que viven con Parkinson, ya sea transfiriendo tareas, centralizando la información o simplificando el manejo de la atención. La tecnología me ayuda a manejar las necesidades de mi madre de forma más eficaz y a centrarme en lo que de verdad importa: proporcionarle cuidados con compasión." 

A la par de sus tareas de aliada en el cuidado, Carla sigue encontrando maneras para ser una compañera y amiga solidaria de quienes forman parte de su red de atención y apoyo. "Tener conversaciones abiertas con mi pareja y mis amigos sobre lo que me requiere ser aliada en el cuidado ha sido importante", dijo Carla. "A veces necesito más flexibilidad con los planes porque la situación del cuidado de mi madre puede cambiar inesperadamente. También he aprendido a comunicar con más eficacia los apoyos que necesito de quienes me rodean. No puedo hacerlo sola". 

Ser transparente con sus padres acerca de las expectativas y los planes ha sido clave a medida que navegan como familia por el cuidado del Parkinson para su madre. “Pero no siempre ha sido fácil”, dijo Carla y recomienda a las personas recién diagnosticadas que se tomen el tiempo necesario para hablar de finanzas y de cosas que podrían entrar en juego más adelante, como mudarse a una casa que pueda adaptarse mejor a los síntomas del Parkinson. 

"Cuando se recibe por primera vez un diagnóstico, puede sentirse abrumado y asustado", dijo. "Puede parecer difícil, pero es importante hablar del futuro desde un principio. En retrospectiva, ojalá hubiéramos tenido esas conversaciones antes, para tener más tiempo de planificar y prepararnos para cosas como la jubilación anticipada de mi papá o los recortes realizados por mis padres. Conversaciones como ésta también han sido importantes para mí a la hora de planificar mi propio futuro, para poder equilibrar el apoyo a mi mamá y seguir trabajando para lograr mis propios objetivos sin que surja el resentimiento o que sienta que mi vida está en pausa." 

Carla también aprendió que dedicarse tiempo a sí misma es esencial para evitarel agotamiento. Hace unos años, llegó a un punto de quiebre y empezó a dedicar tiempo cada semana para desconectarse y hacer algo de lo que disfruta. 

"Darme cuenta de que mi bienestar es igual de importante ha sido una lección esencial", dijo.  "Dedicar tiempo a la terapia y a las aficiones como el senderismo y el paddleboard, donde puedo desconectarme, han sido de gran ayuda. Me recuerdo a mí misma que, si no estoy bien, mental, emocional y físicamente, entonces no soy capaz de cuidar bien de mi mamá". 

Abogar por los aliados en el cuidado es una fuerza motora para Carla. Participa con el Toronto Western Hospital, un Centro de Excelencia de la Parkinson’s Foundation donde su madre recibe atención, y es miembro del Consejo Asesor de Personas con Parkinson  (People with Parkinson’s Advisory Council) de la Parkinson's Foundation, donde es una de los dos hijos adultos que ayudan a un progenitor con Parkinson.  

La conexión con la Parkinson’s Foundation ha sido una importante fuente de apoyo para Carla como aliada en el cuidado. Hace referencia regularmente a Parkinson.org para obtener orientación, sobre todo cuando los síntomas evolucionan y la condición progresa. Los recursos en español de la Fundación han cambiado la vida de su madre, quien siente que puede tener más control sobre su experiencia con el Parkinson al poder leer útiles artículos y ver videos en su propio idioma. 

"Con el Parkinson, cada día es un día nuevo y único, y algunos son más difíciles que otros para mi mamá y para mí como su aliada en el cuidado", dijo. "Puede ser difícil compaginarlo todo, sobre todo con un trabajo a tiempo completo y buscando lograr sueños e hitos personales.  Uno de mis sueños es que algún día los centros de trabajo y de salud reconozcan la prestación de cuidados del mismo modo que reconocen el permiso parental. Hasta entonces, seguiré abogando y haciendo todo lo que pueda para concientizar y hacer realidad esa visión". 

Read Carla’s Story in English

Para más consejos sobre cómo navegar por el recorrido como aliado en el cuidado, visite Parkinson.org/Caregiving.