Therapies are available to treat Parkinson’s symptoms and improve quality of life for people living with the disease. But we don’t yet have a way to slow or stop Parkinson’s progression, and that is why research is critical. Dr. Tanya Simuni of the Parkinson’s Foundation Center of Excellence at Northwestern University Feinberg School of Medicine says this is an exciting time for the development of Parkinson’s therapeutics. She explains the clinical trials process and describes some ongoing trials, including how the potential new drugs work and why it’s important for people with Parkinson’s to participate in research.

Released: October 24, 2017

Cuando existe una barrera del lenguaje entre una persona con Parkinson o, realmente, con cualquier tipo de enfermedad, y su equipo médico, la calidad de atención médica que recibe esa persona puede sufrir.

En este episodio, conversamos con la doctora María Luisa Moro, neuróloga del Centro de Trastornos del Movimiento Chase Family, Hartford Healthcare y directora de la Clínica Hispana del mismo Centro, localizada en Hartford, CT. Ella nos habla acerca de su trabajo para mejorar la atención de los pacientes hispanohablantes con Parkinson, con la creación de una clínica totalmente dirigida a esta comunidad; la primera de este tipo en Connecticut.

La doctora Moro comparte cómo identificó la necesidad de desarrollar un centro especializado para la comunidad hispanohablante con Parkinson, al notar que la falta de servicios para hispanos y la barrera cultural y del lenguaje puede prevenir que las personas con la enfermedad de Parkinson reciban un tratamiento integral, personalizado y multidisciplinario, con los últimos avances de la ciencia. También nos explica no solamente la importancia de la atención médica en un mismo idioma, sino de contar con un equipo de profesionales de la salud que entienden su cultura y necesidades.

Lanzado: 20 de julio de 2021

The mission of the Parkinson’s Foundation is to improve the lives of people with Parkinson’s disease (PD). Since each person’s experience with PD is unique, a wide range of factors must be evaluated to learn what the most effective treatments are, who can best benefit from each treatment or intervention, and how to help caregivers. Thus, the groundbreaking Parkinson’s Outcomes Project was begun in 2009. Through this study, the Parkinson’s Foundation’s Centers of Excellence track and monitor their care of people with PD over time, from the newly-diagnosed to people who have been living with PD for 20 or more years to develop a comprehensive view of the disease and its impact on people’s lives. The results are shared with health professionals to promote the best possible care for all people with PD.

Released: July 3, 2018

El Consejo para personas con Parkinson, o el ‘People with Parkinson’s Council’ por sus siglas en inglés, de la Parkinson’s Foundation, es un grupo de personas que viven con la enfermedad de Parkinson, incluyendo cuidadores, que asumen el rol de asesores para la Fundación. Esto asegura que la perspectiva de las personas que viven con Parkinson se integre en el desarrollo de los proyectos, de las investigaciones y del material educativo de la Fundación.

El consejo deja que la voz de las personas con Parkinson sea escuchada y representada. Cuando hay algún proyecto o investigación, la Fundación siempre cuenta con la opinión y con las prioridades de las personas que viven con la enfermedad, quienes saben cómo es vivir con el Parkinson día tras día.

En este episodio, hablamos con Alejandra Borunda, miembro del Consejo para personas con Parkinson de la Fundación. Alejandra nos habla de su experiencia con el consejo y con la Fundación, de sus metas en el grupo, siendo hispanoparlante, y lo que desea lograr para la comunidad hispana del Parkinson.

Lanzado: 12 de enero de 2021

Forty percent of people living with Parkinson’s disease (PD) are women, but compared to men, they have a longer time to diagnosis, less access to neurologist care, and are underrepresented in research studies. Although PD presents special considerations for women, they are, overall, treated the same as men. Some of the differences are body weight, drug metabolism, symptoms, monthly hormone cycles, hormonal changes across different stages of life, pregnancy, and family and other care giving responsibilities and occupational demands, all of which can affect their disease and its treatment. However, these special needs have largely been underrecognized and under-addressed by the medical profession.

Six women health care professionals, three of whom have PD, authored a paper titled “Unmet Needs of Women Living with Parkinson's Disease: Gaps and Controversies” to bring these issues to the fore, identify current knowledge, gaps, and possible strategies to meet the neglected needs of women with PD.

Some of these areas of need are management of the disease, psychosocial issues, advocacy, research on sex and gender issues, and participation of women in research studies. One of the authors is Annalien Oosterbaan, MD, PhD, who has Young-Onset Parkinson's disease and is an obstetrician/gynecologist, researcher at the Radboud University Medical Center in Nijmegen, The Netherlands, and a mother, and whom we spoke with for this podcast. She said the paper lays out a path forward for medical professionals to recognize the unique needs of women with PD and for women to become educated and empowered to communicate their symptoms and needs, participate in research, and to organize as a community.

Released: June 14, 2022

A través del alcance comunitario para la comunidad del Parkinson de habla hispana, vemos que hay una gran necesidad de servicios no solo en español, sino que respondan a la cultura. También existe un gran interés en desarrollar servicios para la población con acceso limitado a estos recursos. Por esta razón, Claudia Martinez, coordinadora de alcance hispano del Muhammad Ali Parkinson Center, parte del grupo de Centros de Excelencia de la Parkinson’s Foundation, realizó un entrenamiento para los líderes de la salud para ayudar a que otros líderes puedan aplicar las técnicas aprendidas en sus propias ciudades para apoyar la comunidad de habla hispana.

Gracias a una beca comunitaria de la Parkinson’s Foundation, Claudia pudo obtener los fondos para desarrollar este proyecto, creando una red de líderes de la salud interesados en desarrollar programas para la comunidad hispana del Parkinson con un enfoque cultural adecuado.

En este episodio, Claudia nos explica como desarrolló este programa, cubriendo temas importantes como el respeto cultural, la diversidad cultural enfocada en nuestra comunidad hispana, y el alcance comunitario, estableciendo redes comunitarias de apoyo y enfocando estos conceptos en un programa práctico que cada líder pueda desarrollar.

Lanzado: 4 de agosto de 2020

The Parkinson's Foundation is committed to working with health care professionals to improve the way care is delivered to families affected by Parkinson's disease. One way is through the Foundation’s signature program, Allied Team Training for Parkinson’s (ATTP), developed to increase knowledge of PD and build capacity for comprehensive interprofessional care in the treatment of Parkinson’s disease.

Physicians, physician assistants, nurses, nurse practitioners, social workers, speech language pathologists, physical, occupational and music therapists learn the best techniques in PD care through a team-based approach in this intensive three to four-day program. The goal is to give attendees the knowledge and tools to deliver interprofessional, patient-centered care at the right time throughout the continuum of the disease.

Ruth Hagestuen, founder of the ATTP program, has worked in the Parkinson’s community for many years as a movement disorders nurse and was instrumental in ATTP from the beginning. In this podcast, she describes how the program came about, its goals, what it involves, and how it has spread team training in expert care around the country and around the world.

La participación de hispanos en estudios genéticos es necesaria para mejorar el entendimiento de la enfermedad del Parkinson. También aseguraría que los datos de los hispanos estén representados y que esos resultados se tomen en cuenta para iniciativas de salud en caso exista diferencia entre poblaciones. Sin embargo, vemos un porcentaje muy bajo de representación de esta comunidad, debido a varias razones como la falta de información sobre cómo funcionan los estudios y acceso a los hospitales por falta de seguro médico, por ejemplo.

En este episodio, hablamos con el doctor Ignacio Mata, doctor en neurogenética e investigador principal en el departamento de genómica medica en la Cleveland Clinic sobre el siguiente paso en la representación de hispanos en las pruebas genéticas: cómo participar.

Este episodio es el cuarto y final de nuestra serie con el doctor Mata, en la que cubrimos los temas de la genética, la importancia de las pruebas genéticas y la representación hispana en la comunidad de Parkinson.

Lanzado: 7 de julio de 2020

Diversifying genetic data can help accelerate the pace of Parkinson’s disease research and get us closer to finding a cure. In our latest Neuro Talk, Parkinson's Foundation Associate Vice President of Research Programs Anna Naito, PhD, shares early results from PD GENEration: Mapping The Future of Parkinson’s Disease. Dr. Naito also highlights what the Parkinson’s Foundation is doing to reach new populations and to increase diversity in genetics research.

La participación de hispanos en estudios genéticos es necesaria para mejorar el entendimiento de la enfermedad del Parkinson. También aseguraría que los datos de los hispanos estén representados y que esos resultados se tomen en cuenta para iniciativas de salud en caso exista diferencia entre poblaciones. Sin embargo, vemos un porcentaje muy bajo de representación de esta comunidad, debido a varias razones como la falta de información sobre cómo funcionan los estudios y acceso a los hospitales por falta de seguro médico, por ejemplo.

En este episodio, hablamos con el doctor Ignacio Mata, doctor en neurogenética e investigador principal en el departamento de genómica medica en la Cleveland Clinic sobre la importancia de la representación de hispanos en estas pruebas genéticas y la necesidad de educar tanto a hispanos en la comunidad de Parkinson como a los neurólogos sobre esta necesidad de representación para mejorar el entendimiento de la enfermedad.

Este episodio es el tercero en una serie de cuatro episodios con el doctor Mata, en las que cubrimos los temas de la genética, la importancia de las pruebas genéticas y la representación hispana en la comunidad de Parkinson.

Lanzado: 26 de mayo de 2020