Parkinson’s disease (PD) has many features that have little or nothing to do with movement. Among these non-motor symptoms are problems with the autonomic nervous system — the part of the nervous system that controls “automatic” bodily functions, such as heart rate, blood pressure, sweating, sexual function and both gastrointestinal and urinary function. These symptoms are often among the most serious and complex issues faced by people with PD.

Unlike bowel dysfunction (e.g., constipation), which often occurs before Parkinson’s movement symptoms, urinary dysfunction is not typically a problem until the later stages of the disease.

Bladder Problems in Parkinson’s

The primary function of the bladder is twofold — to store urine as it is made and then to empty the urine. With Parkinson’s, problems can emerge in both areas.

Recent studies suggest that 30-40% of people with Parkinson’s have urinary difficulties. Despite the frequency of urinary dysfunction, actual urinary incontinence is relatively uncommon. Troublesome incontinence develops in only about 15% of people with Parkinson’s.

The most common urinary symptoms experienced by people with Parkinson’s are:

• The need to urinate frequently
• Trouble delaying urination once the need is perceived, creating a sense of urinary urgency

These symptoms usually mean you have an irritable or overactive bladder. Your bladder is signaling the brain that it is full and needs to empty when, in fact, it is not. This can happen at any time, so you might have to get up multiple times during the night to go to the bathroom.

Impairment of bladder emptying is a less frequent but still troublesome feature of urinary dysfunction in Parkinson’s. This may be caused by delay or difficulty in relaxation of the urethral sphincter muscles. These muscles must relax for the bladder to empty. This can result in hesitancy in initiating urination, difficulty in generating a stream and incomplete emptying of the bladder. Dystonia – involuntary muscle contractions – of the urethral sphincter has also been described.

Treatment

Medications that work to block or reduce bladder overactivity can be useful in treating urinary frequency and urgency. These include oxybutynin, tolterodine, solifenacin and darifenacin.

These medications are not helpful for problems emptying the bladder and may actually aggravate the difficulty. Medications such as bethanechol can help, but intermittent self-catheterization is sometimes necessary. Before initiating these, a doctor must make sure that some unrelated process, such as an enlarged prostate, is not responsible for the problem.

You may benefit from seeing a bladder specialist (urologist) for help with medication and lifestyle adjustments.

Conclusion

Being aware that urinary problems, such as urinary tract infections, can be a symptom of Parkinson’s is the first step toward management. Do not hesitate to bring these problems to the attention of your healthcare team. Effective treatment is often available.

There are many myths and misconceptions about Parkinson’s disease (PD) and its treatment. Knowing what is fact or fiction can help optimize your care and quality of life.

Misconception: Parkinson’s ONLY affects movement, or motor symptoms like tremor, stiffness and slowness.

• Reality: Many symptoms of PD are unrelated to movement. Non-motor symptoms are quite common and include impaired sleep, constipation, bladder symptoms, fatigue, pain, tingling, lightheadedness, cognitive difficulty, anxiety and depression.
• Fact: Many motor and non-motor symptoms of Parkinson’s are highly treatable.

Misconception: You can judge how severe a person’s Parkinson’s is based on a single observation.

• Reality: Many Parkinson’s symptoms can fluctuate and not all symptoms are visible.
• Fact: Many people with Parkinson’s can experience ON times (when they feel well and medications are working) and OFF times (when symptoms are problematic and medications are not working). Keeping track of your symptoms in relation to your medication times and dosages can help your provider optimize your medication schedule.

Misconception: Levodopa stops working after a couple of years, so you should wait to start taking it.

• Reality: Levodopa works for decades, treating many, but not all symptoms of PD.
• Fact: Levodopa is an effective treatment for Parkinson’s and noticeably improves quality of life.

Misconception: Your doctor can predict your future and prognosis.

• Reality: No person experiences the same Parkinson’s progression, symptoms or reaction to treatments, so even the best doctors cannot tell you exactly what lies ahead.
• Fact: You can help change your future! Improve your disease at every stage by ensuring you stay fit and receive adequate sleep and nutrition. Exercise can improve mobility, stamina, mood and quality of life. People living with PD who seek expert care from a comprehensive team have better outcomes. Their complication risks are lower, and they enjoy better quality and longer lives. In fact, neurologist care saves about 4,600 lives each year in the U.S. alone.

Misconception: People experience Parkinson’s “flare-ups.”

• Reality: Parkinson’s symptoms do not often suddenly worsen over days or weeks, if they do, it is critical to find the underlying cause with your healthcare team. Medication changes, infection, dehydration, sleep deprivation, stress, grief and other medical conditions can greatly impact and worsen PD symptoms.
• Fact: Certain medications (prochloroperazine, metaclopramide, valproic acid and others) can worsen PD symptoms. Often, when infection and underlying medical or psychological issues are treated, PD symptoms improve.

Still have questions? Call the Parkinson’s Foundation Helpline at 1-800-4PD-INFO (473- 4636), to speak to a PD Information Specialist.

Todas las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson (EP) —quienes viven con la enfermedad de Parkinson, sus familiares, sus amigos y los profesionales de atención médica que los atienden— buscan respuestas a preguntas acerca de la enfermedad, sus síntomas y tratamientos. Este folleto es una compilación de las preguntas más frecuentes que recibe la Parkinson’s Foundation a través de su Línea de Ayuda Gratis. Algunas de estas preguntas tienen respuestas simples, mientras que otras tienen respuestas complejas que aún estamos desarrollando.

Aunque cada pregunta se responde extensamente, es importante destacar que la enfermedad de Parkinson realmente es una enfermedad individualizada. La experiencia de cada persona con enfermedad de Parkinson, incluidos los síntomas y la velocidad con la que progresa, es distinta. No todas las personas que viven con la enfermedad de Parkinson tendrán todos los síntomas y efectos secundarios que se discuten en este folleto. En cambio, cada persona puede descubrir que ciertos síntomas le resultan más problemáticos y puede tener esos síntomas en diferentes momentos de la enfermedad.

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Telehealth or telemedicine is when healthcare providers deliver health-related services and information using technology. Telemedicine appointments are becoming an ever-increasing part of healthcare. In addition, studies show that care delivered through telemedicine is as good as care delivered at a medical center. In fact, some people prefer telemedicine appointments because they feel more at ease in the comfort of their own home.

Reasons to Use Telemedicine

Virtual appointments are convenient, allowing people at any stage of Parkinson’s disease (PD) to meet with their doctor from anywhere using a smartphone, tablet, or computer with internet access. Through telemedicine, a movement disorder specialist (neurologists with additional training in Parkinson's) can treat and address most Parkinson’s symptoms, adjust medications, assess the disease’s progression and recommend additional therapies.

According to a Parkinson's Foundation COVID-19 survey, 46% of people who started using telehealth during the pandemic hope to have this option in the future — indicating that telehealth may be a great complement to in-person care. While telemedicine can never fully replace all the benefits of in-person appointments, there are many benefits to telemedicine:

• No need to arrange transportation
• Less time spent going to and from appointments and in waiting rooms
• Helps those struggling with fatigue
• Reduces exposure to other people's germs and viruses
• More casual than the doctor's office
• Helps providers assess home safety and make changes in real time
• Provides access to specialists not available locally

Types of Appointments

Telemedicine appointments can be made for almost any type of medical appointment.

Physical therapy, occupational therapy, speech therapy, mental health services and some neurology appointments are just a few examples of appointments that can be done virtually.

In most cases, the health professional will rely on video in addition to audio to properly conduct the appointment, requiring a strong internet connection.

Of course, there may be instances where specific tests or appointments need to be done in person. Discuss with you doctor what can be done virtually and in-person. If you have a deep brain stimulation (DBS) system, it may have a feature that allows your physician to perform tests and routine check-ups and adjust levels to treat symptoms without requiring a hospital visit. Ask your physician if this is possible for your DBS system.

Participating in Telemedicine without a Computer or WiFi

There may be ways to get the necessary care if you do not have access to a computer or WiFi. A smartphone with video capability can be used to meet virtually with your doctor. Check your cellular data plan and usage to avoid overage fees. You will need to prop up and stabilize your phone so that your doctor can see you properly. If you do not have access to a computer or a smartphone, contact your local Area Agency on aging and ask if they have computers or tablets you can use. You can find the nearest location by calling 1-800-677-1116. If you do not have an Area Agency on Aging near you or cannot find similar resources, you can call 2-1-1 and ask for resource suggestions.

Preparing for a Telemedicine Appointment

Here are ten tips to help you prepare for your next telemedicine appointment:

1. Get ready. Prepare a list of questions and symptoms before your appointment. Consider inviting a family member or friend to help take notes and for extra support.
2. Review medication. Check to see if you have enough pills at home or if you need refills. Make a list of all of your medications for Parkinson’s and for other conditions. To download a medication form, visit Parkinson.org/MedForm.
3. Download communication software. Ask your healthcare provider which video platform or application you will need to download ahead of time.
4. Check technology. Make sure you have a good internet connection. Charge your device before the appointment or try to keep it plugged in.
5. Be ready to move. Give yourself room to move. For instance, your movement disorder specialist or physical therapist might ask you to walk or perform another task.
6. Gather your tools. Have paper and a pen nearby, along with any items your healthcare specialist may have asked you to bring to your appointment (thermometer, scale, medication bottles, etc.).
7. Prepare your space:
   • Put your phone on silent if you are not using it for the appointment.
   • Limit any clutter between you and the camera.
   • Avoid backlighting (like windows behind you).
   • Limit background noise from a TV, AC unit, pets or an open window.
8. Take notes. For future reference, write down any important information or suggestions your health care provider shares with you.
9. Provide updates. Let the doctor’s office know if your pharmacy, insurance or contact information has changed.
10. Talk about follow up care. Schedule your next appointment if possible.

Printing made possible with a sponsorship from Abbott. Content created independently by the Parkinson’s Foundation.

Parkinson’s disease (PD) affects everyone differently and changes over time. Learning as much as possible about symptoms, treatment options and daily living strategies can help you play an active role in your care and navigate the challenges of living with PD. In this book, we answer the most frequently asked Helpline questions. 

This book is also available in Kindle and audiobook formats.

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Así es; añada los trastornos del control de impulsos, como la compulsión patológica por los juegos de azar y la hipersexualidad, a la lista de posibles problemas de tipo no motor que podrían ocurrir a los individuos con la enfermedad de Parkinson (EP, o PD, por sus siglas en inglés). Estudios recientes sugieren que los comportamientos impulsivos seriamente discapacitantes pueden ocurrirle a entre el 3 y el 5 por ciento de los pacientes con EP, afectando a individuos en todas las etapas de la enfermedad. La incidencia exacta de tales perturbaciones en la EP no está completamente clara puesto que estos comportamientos suelen hacerse en secreto, o porque la asociación con la EP parece improbable y por lo tanto nunca se reportan en las visitas médicas. Pero a medida que se vuelve más claro que algunos medicamentos antiparkinsonianos juegan un papel importante en el desarrollo de los trastornos del control de impulsos, es de suma importancia que los profesionales clínicos examinen esta posibilidad, y que los pacientes y sus familiares reporten de inmediato al médico cualquier inquietud o cambio en el comportamiento. El reconocimiento y tratamiento en el momento agudo de los comportamientos impulsivos pueden suministrar la clave para su solución o control, evitando así las devastadoras consecuencias.

Características generales de los trastornos del control de impulsos en la EP

Los trastornos del control de impulsos se caracterizan por la incapacidad de resistirse a un impulso, instinto o tentación dañino tanto para el individuo como para los otros. Los comportamientos suelen ser motivados por la esperanza de placer o gratificación y, en las personas con Parkinson, típicamente involucran el sexo, los juegos de azar y el abuso de medicamentos antiparkinsonianos. Las compras compulsivas, las comilonas patológicas y otros comportamientos por el estilo, también pueden ocurrir. En casi todos los casos, el comportamiento compulsivo que acompaña al Parkinson o a sus medicamentos, no tiene correlación con la personalidad del individuo antes del Parkinson. El problema tiende a ser más serio entre las personas cuya enfermedad de Parkinson está más avanzada y que toman altas dosis de medicación antiparkinsoniana para preservar la función motora. Reportes recientes sugieren que también puede ser intensificado por el uso de agonistas de la dopamina, pero los comportamientos pueden desarrollarse bajo el contexto de cualquier medicamento contra el Parkinson — o después de un tratamiento neuroquirúrgico como la estimulación cerebral profunda.

En la EP, los medicamentos dopaminérgicos reemplazan la pérdida de dopamina que resulta de la degeneración de la región del cerebro denominada “sustancia negra” que controla gran parte de nuestra habilidad para movernos. Sin embargo, este sistema neuronal productor de dopamina no es el único que es afectado por la enfermedad y por los medicamentos dopaminérgicos. Se cree que los trastornos del control de impulsos están relacionados con anormalidades en el “circuito de recompensas” del cerebro, el cual es también un sistema neuronal mediado por la dopamina, y sensible a los medicamentos dopaminérgicos. No está claro aún por qué solo algunos pacientes se ven afectados y otros no, pero una posible respuesta puede hallarse en las diferencias genéticas en el sistema dopaminérgico.

Al igual que en la población general, los problemas de comportamiento parecen ser más comunes en los hombres que en las mujeres con EP, y en pacientes cuyo comienzo del Parkinson es a una edad más joven. Con frecuencia, se presenta más de un trastorno del control de impulsos, algunas veces se acompaña de síntomas psicóticos (es decir, alucinaciones o delirios) o de un trastorno del estado de ánimo (depresión o ansiedad). Los comportamientos impulsivos en las personas con Parkinson también pueden ser una característica de una perturbación maniaca o hipomaniaca, las cuales típicamente se caracterizan por estados de ánimo persistentemente elevados, expansivos, de grandiosidad o de irritabilidad.

Compulsión patológica por los juegos de azar

La compulsión patológica por los juegos de azar se refiere a los comportamientos recurrentes y desadaptados, incluyendo la incapacidad progresiva de resistirse al impulso de jugar a pesar de sus consecuencias destructivas. Los jugadores patológicos tienden a reportar experiencias con muchos tipos de juegos (por ejemplo casinos, loterías, rifas y juegos de Internet o televisión), así como pérdidas que pueden fluctuar entre varios cientos a muchos miles de dólares. La compulsión por jugar persiste a pesar de las súplicas de otros, lo mismo que el deterioro de las cuentas bancarias y la destrucción de carreras y familias. Algunas veces, el impulso de jugar es tan intenso que los individuos hacen engaños o hurtan para satisfacer su urgencia. Las noches de desvelo, los cambios en el estado de ánimo, la irritabilidad y la tensión se suelen aliviar con el juego. Para los jugadores patológicos en general, existe un alto riego de suicidio, pero no se sabe si esta asociación es cierta para las personas con EP.

Hipersexualidad

A diferencia de los temblores de reposo (un claro signo de disfunción en el sistema nervioso), el sexo y la compulsión, tanto en el juego como en las compras, son acciones comunes en la vida diaria. Por lo tanto, los comportamientos problemáticos pueden no ser vistos instantáneamente como anormales, aun cuando empiezan a presentar una desviación del carácter usual de la persona. Los comportamientos hipersexuales varían desde los pensamientos impertinentes, a impulsos o comentarios de tipo sexual, a comportamientos sexuales explícitos, inapropiados y a menudo ofensivos. No es sorprendente que la escala de dichas aberraciones varíe de persona a persona. Puede darse una mayor exigencia de actividad sexual en un contexto establecido o intentos de actividad sexual indiscriminada en contextos al azar. Algunos pacientes continuamente hacen comentarios inapropiados en público, mientras otros — a diferencia de sus comportamientos anteriores — pueden comenzar a usar pornografía, contratar prostitutas(os), engancharse en actividad sexual en Internet o desarrollar parafilias (fantasías sexuales intensas, impulsos o comportamientos tales como el exhibicionismo, el travestismo o el sadomasoquismo). Estas formas de hipersexualidad pueden ir acompañadas de expresiones tan perturbadoras como irritabilidad, ira, inestabilidad del ánimo e interrupción del sueño.

Abuso de los medicamentos antiparkinsonianos

El abuso de los medicamentos antiparkinsonianos es otro trastorno del control de impulsos que puede presentarse en las personas con EP. Consiste en un patrón de uso inapropiado y excesivo de los medicamentos antiparkinsonianos junto con comportamientos de búsqueda de drogas, tolerancia y dependencia psicológica. Aun en las etapas tempranas de la enfermedad de Parkinson, los pacientes afectados insistirán en obtener medicamentos dopaminérgicos para tratar síntomas motores “intolerables” así como ciertos sentimientos psicológicos. Cada vez más, los pacientes tienen una visión distorsionada de los estados motores y mentales intermitentes “on/off” — esto es, describen una sensación de “subidón” y una mayor energía o bienestar en el estado de “on” e irritabilidad, ansiedad, o incluso desesperación o pensamientos suicidas en el estado “off”. A menudo, estos pacientes reportan un historial de trastornos del estado de ánimo antes del comienzo del Parkinson y su tratamiento.

Tratamiento

Aunque el tratamiento de los síntomas del trastorno del control de impulsos en la enfermedad de Parkinson no ha sido formalmente estudiado, es generalmente reconocido que estos problemas son difíciles de manejar. Una razón es sencillamente que a medida que los pacientes requieren dosis más altas de medicamentos antiparkinsonianos para controlar los síntomas motores, estas dosis más altas en sí mismas pueden contribuir a comportamientos anómalos. Estos comportamientos anómalos o autodestructivos pueden tener un impacto inmenso en los familiares y amigos del paciente. Algunas veces, los comportamientos impulsivos dañan las relaciones y corroen la red de apoyo que es tan importante para el cuidado de la persona.

En muchos casos, la aparición de comportamientos impulsivos está asociada con una reciente adición o aumento de medicación dopaminérgica. En tales casos, cuando un paciente exhibe comportamientos descontrolados e impulsivos, el primer paso es informar de inmediato al médico que recetó la medicación, quien deberá ajustar el régimen antiparkinsoniano. Reducir la dosis o eliminar el nuevo medicamento suele ser suficiente. Algunos pacientes toleran un tipo de agonista de la dopamina pero no otro, mientras que otros pacientes solo toleran la terapia con levodopa. En algunos casos, un antipsicótico como la quetiapina (Seroquel®) puede agregarse para controlar mejor los síntomas, especialmente si están asociados con paranoia o alucinaciones.

Este medicamento puede a menudo mejorar el sueño, limitando por lo tanto el tiempo que la persona puede dedicar a comportamientos nocturnos indeseables. Otra clase de medicamentos, incluyendo los antidepresivos tricíclicos, los inhibidores de la reabsorción de la serotonina (Prozac®, Zoloft®, Paxil®, Lexapro® y otros) y los agentes estabilizadores del ánimo, son utilizados para tratar los comportamientos impulsivos en los pacientes que no tienen EP con diferentes niveles de éxito, especialmente si hay trastornos del estado de ánimo asociados.

Las medidas comportamentales también son un aspecto integral del tratamiento, especialmente para los jugadores. Debe eliminarse, o al menos restringirse, la oportunidad de llevar a cabo el comportamiento hasta que haya una mejoría adecuada. Para las familias esto significa confiscar las tarjetas de crédito y bancarias, limitar el efectivo a mano, restringir el acceso a las cuentas bancarias que permitan sacar dinero y limitar el acceso a Internet. Debido a los posibles problemas de no cumplimiento y abuso de medicamentos, algunos pacientes podrían necesitar una evaluación psiquiátrica o hasta un internamiento en un hospital psiquiátrico. Algunos pacientes se benefician de los programas de 12 pasos para adictos o jugadores, pero estos deben estar acompañados de otros métodos, incluyendo ajustes en los medicamentos antiparkinsonianos. También es importante centrarse en el rol de las terapias dopaminérgicas en estos comportamientos y cómo controlar dichos comportamientos — y no en sospechas acerca de una “debilidad del carácter.”

La regla más importante para un paciente o cuidador que está lidiando con un comportamiento impulsivo es: asegúrese de confiar sus inquietudes a su médico. Bien sea que el comportamiento provenga del Parkinson o no, es una inquietud legítima y debe ser discutida. En algunos casos, podría requerirse la pericia de un psiquiatra. Para leer más acerca de la EP y los síntomas de tipo no motor, lea el libro de la Dra. Marsh (coeditado con el Dr. Matthew Menza), Psychiatric Issues in Parkinson’s Disease — A Practical Guide, publicado en el otoño del 2005.

No hay un tratamiento estándar para la enfermedad de Parkinson (EP). El tratamiento de cada persona con Parkinson se basa en sus síntomas. Hay muchos medicamentos disponibles para tratar los síntomas motores del Parkinson y es común que las personas con EP tomen una variedad de estos medicamentos (en distintas dosis y momentos del día) para manejar los síntomas motores.

La impresión fue posible gracias a una subvención de Kyowa Kirin.

La telesalud o telemedicina es cuando los proveedores de atención médica brindan servicios e información relacionados con la salud utilizando tecnología. Las citas de telemedicina se están convirtiendo en una parte cada vez más importante de la atención médica. Además, los estudios demuestran que la atención brindada a través de la telemedicina es tan buena como la que se ofrece en un centro médico. De hecho, algunas personas prefieren las citas de telemedicina porque se sienten más a gusto en la comodidad de su propio hogar.

Razones para usar la telemedicina

Las citas virtuales son convenientes, ya que permiten a las personas en cualquier etapa de la enfermedad de Parkinson (EP) reunirse con su médico desde cualquier lugar, usando un smartphone, una tableta o una computadora con acceso a internet. A través de la telemedicina, un especialista en trastornos del movimiento (neurólogos con formación adicional en Parkinson) puede tratar y abordar la mayoría de los síntomas del Parkinson, ajustar los medicamentos, evaluar la progresión de la enfermedad y recomendar terapias adicionales.

Según la Encuesta sobre COVID-19 de la Parkinson’s Foundation, un 46% de las personas que han usado la telesalud durante la pandemia esperan seguir teniendo esta opción en el futuro, lo que indica que la telesalud puede ser un gran complemento para la atención médica en persona. Si bien la telemedicina nunca podrá reemplazar completamente las citas en persona, ofrece muchos beneficios:

• No hay necesidad de organizar el transporte
• Menos tiempo dedicado a ir y volver de las citas y en salas de espera
• Ayuda a quienes luchan contra la fatiga
• Reduce la exposición a los virus y bacterias
• Más cómodo que en un consultorio médico
• Ayuda a los profesionales de la salud a evaluar la seguridad en el hogar y realizar cambios en tiempo real
• Pueden acceder a especialistas que no se encuentran en la localidad

Tipos de citas

La telemedicina puede usarse para casi cualquier tipo de cita médica. La fisioterapia, la terapia ocupacional, la terapia del habla, los servicios de salud mental y algunas citas de neurología son sólo algunos ejemplos de citas que pueden hacerse virtualmente.

En la mayoría de los casos, el profesional de la salud dependerá de una cámara de video para llevar a cabo la cita adecuadamente, lo que requiere una buena conexión a internet.

Por supuesto, puede haber casos en los que las pruebas o citas específicas deban hacerse en persona. Hable con su médico sobre lo que se puede hacer virtualmente y en persona. Si tiene un sistema de estimulación cerebral profunda (ECP o, DBS, por sus siglas en inglés), éste puede tener una función que permita a su médico realizar pruebas, revisiones de rutina y ajustar los niveles para tratar los síntomas sin requerir una visita al hospital. Pregunte a su médico si esto es posible para su sistema de ECP.

Participar en Telemedicina sin Computadora o WiFi

Puede haber formas de obtener la atención necesaria si no tiene acceso a una computadora o a internet. Puede usarse un teléfono inteligente con capacidad de video para reunirse virtualmente con su médico. Verifique su plan de uso de datos celulares para evitar cargos por excederse del límite. Deberá apoyar y estabilizar su teléfono para que puedan hacer una revisión física si es necesaria.

Si no tiene acceso a una computadora o a un teléfono inteligente, comuníquese con su Agencia Local sobre el Envejecimiento (Area Agency on Aging) y pregunte si tienen computadoras o tabletas que pueda usar. Puede encontrar la agencia más cercana llamando al 1-800-677-1116. Si no tiene una Agencia local sobre el Envejecimiento cerca de usted o no puede encontrar recursos similares, puede llamar al 2-1-1 y pedir sugerencias de recursos.

Preparación para una cita de telemedicina

A continuación, diez consejos para ayudarle a prepararse para su próxima cita de telemedicina:

1. Prepárese. Prepare una lista de preguntas y síntomas antes de su cita. Considere invitar a un familiar o amigo para que le ayude a tomar notas y para obtener apoyo adicional.
2. Revise la medicación. Verifique si tiene suficientes píldoras en casa o si necesita resurtirse. Haga una lista de todos sus medicamentos para el Parkinson y para otras afecciones. Para descargar un formulario de medicamento, visite Parkinson.org/MedForm.
3. Descargue el software de comunicación. Pregunte a su proveedor de atención médica qué plataforma o aplicación de video necesitará descargar con anticipación.
4. Compruebe la tecnología. Asegúrese de tener buena conexión a internet. Cargue su dispositivo antes de que comience la cita o intente mantenerlo conectado.
5. Esté preparado para moverse. Dese espacio para moverse. Por ejemplo, un especialista en trastornos del movimiento o un fisioterapeuta pueden pedirle que camine o que realice alguna tarea.
6. Reúna sus herramientas. Tenga papel y bolígrafo a la mano, junto con cualquier artículo que su especialista en atención médica le haya pedido que traiga a su cita (por ejemplo, un termómetro, una báscula, frascos de medicamentos, etc.).
7. Prepare su espacio. Ponga su teléfono en silencio si no lo está usando para la cita. Limite cualquier desorden entre usted y la cámara. Evite la retroiluminación (como las ventanas a sus espaldas). Limite el ruido de fondo de un televisor, una unidad de aire acondicionado, mascotas o una ventana abierta.
8. Tome notas. Para referencia futura, anote cualquier información o sugerencia importante que su proveedor de atención médica comparta con usted.
9. Comunique las novedades. Informe al consultorio del médico si su farmacia, seguro o información de contacto ha cambiado.
10. Hable sobre el cuidado de seguimiento. Programe su próxima cita si es posible.

Conclusiones

Para obtener más información sobre telemedicina, visite Parkinson.org/TelemedicineTips

Estamos para ayudarle. Llame a nuestra línea de ayuda al 1-800-4PD-INFO (473-4636), opción 3 para español.

La impresión de esta publicación fue posible gracias a una subvención de Abbott.

Most people with Parkinson’s disease (PD) have trouble getting a good night’s sleep. Both disease symptoms and anti-Parkinson’s medications can interfere with nighttime rest. Fortunately, there are effective medications for many sleep problems. Some common sleep issues for people with Parkinson’s are listed below, along with tips for better sleep. If you are experiencing any of these sleep problems, tell your healthcare provider. He or she can recommend a sleep specialist, if needed, and talk to you about medications and other possible strategies to help you sleep better.

Insomnia

People with Parkinson’s usually fall asleep without much trouble but wake up frequently throughout the night and have trouble falling back asleep. There are many possible reasons: Tremor may wake you up. Vivid dreams, a side effect of levodopa-based medications such as Sinemet, can disturb sleep. Difficulty getting comfortable, whether from pain or because it is hard to turn over in bed, can keep you awake. And people with PD often have nocturia — excessive urination at night. Getting up frequently during the night to go to the bathroom keeps you from sleeping.

Daytime sleepiness

Sleep disorders (like those below), medications, and mental health disorders (especially depression), among other things, can all lead to excessive daytime sleepiness. Furthermore, the same changes in the brain that lead to Parkinson’s motor symptoms can affect mood, thinking, and other aspects of your health, including the sleep-wake cycle.

Inverted sleep cycle

Napping during the day can make it harder to sleep at night. If you nap frequently, it may lead to a cycle of staying awake at night and spending more time sleeping during the day.

Early morning awakening

Whether it is a habit from old work schedules or because of an early bedtime, people with Parkinson’s often wake up early in the morning. It may become necessary to adjust your sleep schedule.

Sleep apnea

People with sleep apnea stop breathing for short periods of time during the night. This prevents them from entering the deep, restorative stage of sleep. A few common symptoms of sleep apnea are loud snoring, gasping or choking after a pause in snoring, and dry mouth upon awakening. In the general population, sleep apnea is associated with obesity and cigarette smoking, but this is not the case in PD. There are several treatments options for sleep apnea, depending on its severity.

REM sleep behavior disorder (RBD)

REM stands for rapid eye movement. This is the stage of sleep when dreams take place. People with REM sleep behavior disorder act out their dreams, which can be violent. RBD is one of the early warning signs of Parkinson’s. Healthy people with RBD have a higher risk of developing Parkinson’s. RBD can be treated with the drug clonazepam (brand name Klonopin and others).

Restless legs syndrome (RLS)

People with RLS feel unpleasant, uncomfortable sensations – often described as “creepy-crawly” – in their legs. This results in the urge to move the legs. Moving relieves symptoms, but only temporarily. Several medications are available to treat RLS.

Managing Sleep Problems

If you experience any of these sleep issues, speak with your healthcare provider to determine the best treatment options. As noted above, there are medications available for some sleep disorders. There are also many strategies that can help you sleep more soundly at night. Like brushing and flossing to maintain good oral hygiene, the following tips can help you maintain good “sleep hygiene.”

Daytime Tips for Better Sleep

• Wake up at the same time every day, using an alarm if you have to.
• Get out of bed right after you wake up. Too much time spent in bed can lead to more waking at night.
• Eat regular, healthy meals, and eat at the same time every day. Three to four small meals are better than 1-2 large meals.
• Limit daytime napping to a 40-minute NASA nap (yes, tested by astronauts!). Too many or too-long naps can make sleep at night more difficult.
• Do not drink coffee, tea, sodas, or cocoa after noon. They contain caffeine and can interfere with normal sleep.
• Do not drink alcohol after dinner. It may help you fall asleep faster, but makes sleep shallower later in the night. Alcohol can also make snoring and sleep apnea worse.
• Use caution when taking headache and cold medicines. Some contain stimulants that can affect sleep.
• Stop smoking. Cigarette smoking stimulates the body and makes sleep difficult.
• Increase or start doing daily exercise. Regular exercise helps to deepen sleep. Avoid heavy exercise 2 hours before bedtime.

Nighttime Tips for Better Sleep

• Get into bed only when you are sleepy. Learn to distinguish between fatigue and sleepiness.
• Use your bed only for sleep and sexual activity – not for reading, watching TV, arguing, catching up on work, etc. And no pets!
• If you are hungry at bedtime, eat a small snack or drink a glass of milk. Do not eat sugary snacks or chocolate or drink tea or coffee. Large meals before bedtime can worsen sleep.
• Develop a sleep ritual. Do something relaxing before bed such as reading or listening to music. This tells your body that it is time to settle down.
• A warm shower or bath an hour before bedtime can help you to fall asleep.
• End screen time at least an hour before bed. Rarely is the late-night news soothing or relaxing! If weaning yourself from a TV habit is hard, try a relaxation or nature sounds recording.
• Do not use over-the-counter sleep medications. They may help you fall asleep faster, but they do not help you get deeper sleep. They can also make snoring and sleep apnea worse.
• Keep light levels low. Use a bathroom or hallway nightlight to prevent falls.
• Keep the bedroom temperature cool for better REM sleep.
• Customize your sleep environment. Invest in a good mattress and pillows.
• Block out noise as much as possible. Occasional loud noises disturb sleep even in people who cannot remember them in the morning. The hum of a fan can help cover up some noise.
• Do not watch the clock and worry about lost sleep. Turn the clock face away.
• Do not try to force sleep. If you cannot fall asleep:
  • Get out of bed.
  • Move to another room and do an activity: read or listen to soothing music until you are sleepy.
  • Go back to bed.
  • If you still can’t sleep, get out of bed again and repeat the cycle.

Tradicionalmente se pensaba que en las personas con trastornos degenerativos, el ejercicio tenía poco efecto, o que ¡hasta podía empeorar la enfermedad! Sin embargo, investigaciones recientes, tanto en modelos humanos como animales, sugieren que la fisioterapia—puede mejorar o mantener a raya los signos y síntomas de la enfermedad de Parkinson (EP, o PD, según sus siglas en inglés).

La marcha y el equilibrio

Las alteraciones de la marcha y el equilibrio son síntomas cardinales de la EP. Si no se tratan, pueden llevar a caídas, fracturas, hospitalizaciones y pérdida de independencia. Cerca de un 40% de las admisiones en centros de atención para la tercera edad son debido a caídas, mas frecuentes en personas con EP que en otros individuos.

En los últimos años, se ha investigado la mejoría de la marcha en personas con EP a través de ejercicios conocidos como “señalización externa” (cueing). Algunas veces tienen dificultades para generar “señales” internas que produzcan la orden de dar un paso, por tanto, pueden quedarse bloqueadas (inmovilizadas). Esto puede resultar en caídas y lesiones. Las “señales” externas: marcar el paso con un bastón, líneas horizontales en el piso, instrucciones de ayuda (pedirle a la persona que dé “pasos más largos”) o caminar al ritmo de un metrónomo, pueden mejorar la longitud de la zancada, la velocidad al andar y reducir el arrastramiento de los pies y la inmovilización o bloqueo.

En un estudio se utilizó el entrenamiento con “señales externas” para mejorar la marcha en el hogar de los participantes. Los resultados mostraron beneficios en el caminar y el equilibrio, menos episodios de inmovilización (bloqueo) y una mayor confianza para realizar actividades funcionales.

Sin embargo, tras terminar el entrenamiento, se perdieron las mejorías, recordándonos que es importante continuar haciendo ejercicio.

Cómo mejorar la fortaleza

Se ha mostrado que el ejercicio mejora el habla, la deglución (acto de tragar), la postura, el temblor, la destreza, la cognición y la depresión. Tambien se ha mostrado que el entrenamiento en cintas rodantes o caminadoras (treadmills) y el entrenamiento de resistencia de las piernas y el equilibrio, pueden beneficiar la fortaleza muscular, la marcha y el equilibrio.

Recientemente ha crecido el interés en las terapias diseñadas a aumentar la masa muscular, conocida como “hipertrofia muscular.” Existen datos indicando que los individuos que aumentan el tamaño múscular también experimentan mejorías en actividades funcionales como subir y bajar escaleras o mantener el equilibrio. Cuando los músculos no se usan, se encogen; por el contrario, con un intenso entrenamiento de resistencia, el tejido muscular aumenta en volumen. A medida que envejecemos, solemos volvernos más sedentarios y la pérdida muscular se hace inevitable—resaltando la necesidad de hacer ejercicio.

A finales de 1980, nuevas investigaciones mostraron que las personas mayores — muchas de ellas de 80-90 años y en hogares para la tercera edad — podían mejorar fortaleza, volumen muscular y funcionalidad con entrenamientos de alta resistencia. A pesar de estos descubrimientos—y debido a que algunos pensaban que el entrenamiento de resistencia podía aumentar la rigidez muscular — no se recomendaba el fortalecimiento para personas con EP por temor a que fuese dañino.

Datos recientes han desafiado esta manera de pensar. Un estudio de EP en etapas intermedias, muestra que el entrenamiento de alta resistencia aumenta el volumen muscular en un 6%, mejora un 17% la distancia que pueden caminar en seis minutos y mejora el descenso y ascenso de escaleras en un 22% y 13% respectivamente. Otro estudio indica que el ejercicio de alta resistencia de los músculos de las piernas mejora el equilibrio y reduce el número de caídas. Pese a que el ejercicio de resistencia tiene algunos riesgos (como hernias y lesiones músculo-esqueléticas), el no participar en tales programas y permanecer sedentario también conlleva riesgos.

El ejercicio y el cerebro en la enfermedad de Parkinson: estudios en animales

En la actualidad y basandose en estudios de modelos animales, la mayoría de investigadores creen que además de ayudar con el movimiento, el ejercicio puede influir sobre la progresión de la EP. Aunque no se conocen bien los mecanismos, se piensa que cuando una persona con Parkinson empieza una nueva actividad como, por ejemplo, un programa de ejercicios—especialmente si hay oportunidad de interacción social—pueden presentarse cambios en la estructura y función del cerebro.

El momento de iniciar un programa de entrenamiento después del diagnóstico de Parkinson también puede ser relevante. En estudios recientes, ratas parkinsonianas fueron forzadas a apoyar la extremidad impedida durante el ejercicio, mientras que la extremidad menos impedida se restringía con un yeso. Los animales que se ejercitaron inmediatamente después de la lesión parkinsoniana mostraron una mayor retención de las células nerviosas que producen dopamina y menos síntomas severos posteriores. Las ratas que empezaron el programa de ejercicios más tarde fueron peor: tuvieron síntomas más pronunciados de Parkinson y presentaron mayores daños cerebrales. En otras palabras, mientras más pronto se inicie el ejercicio, mejor.

En otro estudio animal, se mostró que el ejercicio, representado por medio de ratas corriendo en una rueda, aumentaba el número de nuevas neuronas productoras de dopamina, comparado con ratas sedentarias. En estos modelos animales el ejercicio parece tener un efecto neuroprotector del cerebro. Próximamente se realizarán estudios que muestren los efectos del ejercicio y la fisioterapia en la estructura y función cerebral de humanos con EP.

¿Qué quiere decir esto para las personas con la enfermedad de Parkinson?

Si se encuentra que los estudios animales se pueden aplicar a humanos, posiblemente la fisioterapia o un programa de ejercicios podría prevenir o demorar algunos de los aspectos incapacitantes de la enfermedad. No sabremos esto con seguridad hasta que se hayan hecho más estudios en humanos. Sí sabemos que es un buen consejo para las personas con la enfermedad de Parkinson que empiecen y continúen haciendo ejercicio y fisioterapia después del diagnóstico.

Muchos profesionales médicos aún no entienden su importancia. La educación de pacientes y familiares podría mejorar esta situación, al igual que una mayor disponibilidad de gimnasios y clubes de salud comunitarios que estén equipados para servir a poblaciones especiales, tales como personas con Parkinson. Es importante pedirle a su médico una remisión a un fisioterapeuta, ya que puede ser esencial para obtener la debida cobertura del seguro sanitario o Medicare.

Motivar a adultos mayores a que hagan ejercicio y se mantengan en forma requiere destrezas por parte del profesional de la salud. Se requiere un entrenador participativo con el fin de minimizar las lesiones, estar motivados y continuar el programa. Cualquiera que piense iniciar un programa de ejercicios debe consultar con su médico para cerciorarse de que es seguro.

Tanto personas jóvenes como mayores con EP pueden beneficiarse de fisioterapia y terapia ocupacional, o de un programa de ejercicios para hacer en casa. Ni la edad, ni la etapa de la enfermedad, deben considerarse factores limitantes en la decisión de hacer ejercicio. Los resultados de los estudios hasta la fecha son alentadores y el mensaje para las personas con Parkinson está claro: ¡busquen oportunidades para hacer ejercicio!

Para una lista de los estudios referenciados en este artículo por favor comuníquese con la Parkinson’s Foundation.

El Dr. David Lehman es profesor asociado de la State University of Tennessee y se especializa en neurorehabilitación y la enfermedad de Parkinson. Es el Presidente electo del MiddleTennessee Chapter de la American Parkinson Disease Association. El Dr. Mark A. Hirsch forma parte del profesorado del Departamento de Medicina Física y Rehabilitación del Carolinas Rehabilitation en Charlotte, NC y ha trabajado extensamente en terapiamotora. Es miembro de la Junta Directiva de la Parkinson Association de las Carolinas.

Si usted tiene o cree tener la enfermedad de Parkinson, consulte prontamente a un médico y siga sus indicaciones. Esta publicación no pretende sustituir el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson, la receta de medicamentos, tratamientos u operaciones para la enfermedad de Parkinson de un médico.