Care Partner Conversations is a webinar series led by a panel of care partners who speak openly about a focused theme in the Parkinson’s caregiving experience. Our panelists share practical tools, personal stories, and the resources that have supported them along the way. Each session creates space for honest dialogue, connection, and validation—because caregiving is challenging, and no one should navigate it alone.
Speakers
Barbara Leffler, PhD, RN Retired Clinical Psychologist and Registered Nurse Care Partner to her husband living with Parkinson's Parkinson's Foundation Hospital Lead Ambassador
There is no charge to attend, but registration is required. This program is open to people with Parkinson's, their family, friends, and the community.
In this session, we will learn how to notice common difficult habits of the mind, to pause, and then to mindfully return to a better place. As we do so, we give ourselves the best chance of choosing a better next step.
Experts will share practical strategies and safety precautions to improve safety and minimize fall risk to support balance and mobility in everyday life.
Georgia Chapter Ambassador Retreat | July 31–August 1, Atlanta, GA. Join fellow Parkinson’s Foundation ambassadors for a weekend of connection, learning, collaboration, and planning as we celebrate our impact and prepare for the year ahead.
Join us for a live fitness class, offered once a month. Each Friday, we share a PD-tailored video that features a different focus every week, from balance to coordination and more.
Instructor
Coming Soon
There is no charge to attend, but registration is required. This program is open to people with Parkinson's, their family, friends, and the community.
In this session, we will learn how to notice common difficult habits of the mind, to pause, and then to mindfully return to a better place. As we do so, we give ourselves the best chance of choosing a better next step.
Experts will share practical strategies and safety precautions to improve safety and minimize fall risk to support balance and mobility in everyday life.
Georgia Chapter Ambassador Retreat | July 31–August 1, Atlanta, GA. Join fellow Parkinson’s Foundation ambassadors for a weekend of connection, learning, collaboration, and planning as we celebrate our impact and prepare for the year ahead.
Falls are a common concern for people living with Parkinson’s disease (PD) and can have a significant impact on safety, confidence, and independence. In this program, we will explore how Parkinson’s affects gait (walking) and balance, common factors that may contribute to falls, and ways to recognize early signs of fall risk.
Experts will share practical strategies and safety precautions to improve safety and minimize fall risk to support balance and mobility in everyday life.
Speakers
Mitra Afshari, MD MPH Assistant Professor of Neurology & Rehabilitation Clinical Assistant Professor of Neurosurgery University of Illinois at Chicago (UIC) | Department of Neurology & Rehabilitation
Miriam Rafferty PT, DPT, PhD Director of Implementation Science, Research Scientist II Assistant Professor, Department of Physical Medicine and Rehabilitation Shirley Ryan Abilitylab
There is no charge to attend, but registration is required. This program is open to people with Parkinson's, their family, friends, and the community.
In this session, we will learn how to notice common difficult habits of the mind, to pause, and then to mindfully return to a better place. As we do so, we give ourselves the best chance of choosing a better next step.
Experts will share practical strategies and safety precautions to improve safety and minimize fall risk to support balance and mobility in everyday life.
Georgia Chapter Ambassador Retreat | July 31–August 1, Atlanta, GA. Join fellow Parkinson’s Foundation ambassadors for a weekend of connection, learning, collaboration, and planning as we celebrate our impact and prepare for the year ahead.
Six Tips for Managing Daily Life with Advancing Parkinson’s
🧠 What will you learn in this article?
This article explores practical strategies for adapting to Parkinson’s progression, as daily activities like movement, eating and sleep may may become more challenging. It highlights how:
Staying proactive with care is essential: tracking symptoms and working with your care team to start rehabilitation therapies can help improve safety and quality of life.
Tips for daily adjustments can reduce risk and frustration, from moving mindfully and timing activities with medications to improving home safety.
Better sleep and building your support system can make daily life more manageable.
These tips and more can be found in the new Practical Pointers Guide.
The course of Parkinson’s disease (PD) is different for everyone. However, as symptoms advance, managing routines and moving safely through your day can become more challenging. Care partners also find their roles evolving as the needs of their loved ones change.
These useful tips found in our new Practical Pointers Guide can help you manage everyday movement, personal care and daily life with greater ease throughout your journey with Parkinson’s.
Keep track of your symptoms and talk to your doctor about adjusting medications if symptoms interfere with daily life. Taking the right dose of medication at the right time, every time, can reduce "off" time — when symptoms return between doses.
Parkinson’s changes the way you move, whether walking, standing or sitting. Trying to move too quickly, navigating through a cluttered space or doing too many things at once can increase the chance of a fall.
To keep moving safely:
Adapt your home to your needs. Keep daily use items where you can easily reach them and use a Home Safety Checklist to keep your living space safe and accessible.
Avoid multitasking. Tackle activities one at a time. Distractions can cause accidents.
Work on strength and balance. A physical therapist can help you build a personalized movement plan to improve your mobility. Check out our PD Health @ Home Balance & Strength Training for movements you can do at home.
3. Dress with care.
Getting dressed can take more time as Parkinson’s advances. To reduce frustration, lay out what you plan to wear in advance and dress when your medications are most effective. It can also be helpful to stretch first.
Consider keeping clothes within easy reach and sitting down to get dressed. A sturdy chair with armrests can minimize your risk for falls while dressing or putting on socks and shoes.
4. Prioritize safety when bathing, grooming or using the toilet.
Slick or soapy surfaces and hard angles make the bathroom an unusually dangerous place for everyone. Parkinson’s can make washing, grooming and using the toilet even more risky.
To help improve safety:
Use sturdy, stable handrails in your bathtub or shower stall for support getting in and out.
Keep floors dry, use non-slip mats and keep toiletries and towels within easy reach.
Have a medical alert device or cellphone within easy reach to call for help.
Add nightlights or motion lights to prevent falls during nighttime bathroom trips.
5. Use modifications to manage mealtimes and support safe swallowing.
Parkinson’s movement symptoms can make dining difficult. Tremors can complicate preparing and eating meals. Consider easy-grip utensils and a self-stabilizing or two-handled cup. These can help avoid spills and make dining easier.
Swallowing changes can increase discomfort when eating and drinking. To minimize choking risks while dining or swallowing pills:
Sit upright and take small bites, eating slowly and chewing thoroughly.
Eat during “on” times.
Select foods that are easier to handle.
Rinse and brush after each meal. This protects teeth and lowers lung
infection risk for people with swallowing difficulties.
Swallowing risks can increase in the hospital due to changes in routines or medications. Order your free Hospital Safety Guide to advocate for your safety.
6. Prioritize good sleep.
When you live with Parkinson’s, good sleep is medicine. However, Parkinson’s can make you sleepy during the day, make it easier to wake up during the night and harder to stay asleep. Urges to move your legs at night or act out your dreams can further fragment sleep.
Talk to your doctor about sleep changes and take steps at home to support deep sleep:
Make your bedroom a calm oasis — keep it cool and dark, turn off screens an hour before bed and choose a quiet activity.
If a nap is necessary, keep it short and take it early in your day.
Smooth sheets such as satin can make it easier to move around in bed. Pillows can help elevate your upper body so it’s easier to push into sitting position and bed rails can help you turn or get out of bed.
Find more tips and tools to manage daily life with advancing Parkinson’s in our Practical Pointers Guide.
Dentro de la ciencia: la investigación sobre el Parkinson hoy
🧠 ¿Qué aprenderá en este artículo?
Este artículo destaca tres áreas clave de investigación sobre el Parkinson que los científicos están explorando en este momento. El artículo analiza lo siguiente:
Cómo la investigación sobre el Parkinson se está acelerando debido a que no existe cura, los casos están aumentando a nivel mundial y la carga económica en EE. UU. es significativa.
Tres objetivos de investigación especialmente activos son la agregación de la proteína alfa-sinucleína, la disfunción mitocondrial y la inflamación cerebral, y cómo interactúan.
Nuevas herramientas están en desarrollo para ayudar con la detección más temprana y precisa, un mejor seguimiento de la progresión y avanzar hacia tratamientos personalizados que modifiquen la enfermedad.
La investigación sobre la enfermedad de Parkinson (EP) avanza rápidamente, con avances en el horizonte que podrían transformar el tratamiento y ofrecer esperanzas a millones de personas.
Tres áreas clave de investigación se encuentran entre las más activas y prometedoras: la agregación de alfa-sinucleína, la disfunción mitocondrial y la neuroinflamación. Conozca qué significan estos términos, hacia dónde se dirige la ciencia y cómo los avances en estas áreas pueden conducir a nuevos tratamientos y terapias que modifiquen la enfermedad.
Este artículo se basa en una de las Charlas con Expertos – Expert Briefings de la Parkinson's Foundation que explora los avances en la investigación sobre el Parkinson, presentada por la Dra. Laurie Sanders, profesora asociada de las divisiones de Neurología y Patología, Trastornos del Movimiento y Ciencias Cerebrales Traslacionales de la Facultad de Medicina de la Universidad de Duke, un Centro de Excelenciade la Parkinson's Foundation.
La urgencia impulsa la investigación
La necesidad apremiante de descifrar el código detrás de las causas del Parkinson nunca ha sido mayor. Aunque existe una amplia variedad de tratamientos para controlar los síntomas de la EP, no existe cura. Más de 11 millones de personas en todo el mundo viven con el Parkinson, incluido más de 1 millón en EE. UU.
Se espera que los casos de la EP superen los 25 millones a nivel mundial para 2050. El impacto económico es asombroso: el Parkinson le costó a EE. UU. $82,2 mil millones en 2024. Más de $23 mil millones se destinaron a costos médicos directos, mientras que casi $60 mil millones reflejan costos indirectos, incluidos los ingresos perdidos y las cargas sobre los cuidadores.
La determinación de resolver el misterio del Parkinson posiblemente se refleja mejor en la cantidad de estudios actuales en el proceso de investigación. El sitio ClinicalTrials.gov de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) muestra más de 200 ensayos clínicos relacionados con el Parkinson que están reclutando activamente o están por reclutar. Además, la investigación fundamental que avanza nuestra comprensión general de la biología del Parkinson continúa llevándose a cabo, especialmente en las siguientes áreas.
3 áreas clave de investigación sobre el Parkinson en este momento
El Parkinson es complejo, ya que los científicos creen que una combinación de factores ambientales y factores genéticos son la causa del Parkinson. La investigación requiere abordar el problema desde múltiples ángulos. Los estudios sugieren que el desarrollo y la progresión del Parkinson involucran interacciones entre tres áreas biológicas clave:
1. Agregación de proteínas: alfa-sinucleína
El Parkinson involucra la pérdida de neuronas productoras de dopamina y una acumulación de alfa-sinucleína, una proteína normalmente útil que se encuentra en el cerebro y que ayuda a las células cerebrales a comunicarse. Existe evidencia genética muy sólida que vincula la alfa-sinucleína con la enfermedad de Parkinson a través del gen SNCA, que fue el primer gen asociado con la EP en ser identificado.
La alfa-sinucleína se vuelve problemática cuando se pliega incorrectamente, agrupándose en acumulaciones llamadas cuerpos de Lewy que pueden propagarse entre las células cerebrales. Muchos tratamientos para la EP se dirigen a estas acumulaciones de alfa-sinucleína y las eliminan. Sin embargo, aunque los cuerpos de Lewy son un sello distintivo del Parkinson, todavía existe cierta controversia sobre si son parte del problema del Parkinson o actúan como un factor protector.
2. Disfunción mitocondrial
Las mitocondrias son centrales de energía que son de importancia crítica para la buena salud. Funcionan mal en el Parkinson, afectando la energía celular y contribuyendo a la muerte celular. Las neuronas —células cerebrales que envían comunicaciones eléctricas y químicas— son especialmente vulnerables a la disfunción mitocondrial.
Ciertas mutaciones genéticas pueden afectar la función mitocondrial, al igual que las toxinas ambientales como los pesticidas (como el paraquat).
Los factores de riesgo genéticos, incluidos PINK1 y PRKN que están específicamente relacionados con las mitocondrias, también pueden influir en el desarrollo y la gravedad de la EP.
3. Inflamación cerebral
Cuando se combina con los otros dos factores, los estudios sugieren que la inflamación cerebral (la respuesta protectora del cerebro al daño, que puede sobreestimularse en el Parkinson) puede empeorar esos problemas. Además, la inflamación puede debilitar la barrera hematoencefálica, lo que puede permitir que las células inmunitarias de la sangre entren al cerebro, lo cual puede acelerar la neurodegeneración.
Avances que aceleran la investigación del Parkinson
Antes considerado únicamente un trastorno del movimiento, ahora sabemos que el Parkinson es una enfermedad multisistémica que puede afectar todo el cuerpo — incluidos problemas urinarios, problemas intestinales y cambios en el pensamiento, el sueño y el estado de ánimo.
La participación de los pacientes es esencial para el progreso de la investigación de la EP. Las influencias importantes que profundizan nuestra comprensión del riesgo de la EP incluyen estudios con alcance global como PD GENEration: Impulsado por la Parkinson's Foundation, que proporciona información sobre cómo el Parkinson está vinculado a la genética mediante la provisión de pruebas genéticas y consejería a personas con un diagnóstico confirmado de EP. Es importante destacar que los descubrimientos biológicos realizados sobre el Parkinson mediante pruebas genéticas también pueden aplicarse a casos de Parkinson que no tienen un vínculo genético conocido.
Se están desarrollando nuevas herramientas que tienen la posibilidad de detectar el Parkinson más temprano, comprender mejor su progresión y ayudar a rastrear la efectividad de las terapias para la EP. Estas herramientas incluyen:
Imágenes cerebrales para ayudar a los investigadores a visualizar la propagación del Parkinson, identificar áreas específicas de patología cerebral y aumentar la precisión del diagnóstico, incluidos los avances en el desarrollo de ligandos de tomografía por emisión de positrones (PET), resonancia magnética de alta resolución e imágenes de difusión.
Pruebas de laboratorio ultrasensibles para medir nuevos biomarcadores del Parkinson a partir del líquido espinal y otros fluidos como la sangre. Estas pruebas incluyen:
ensayos de siembra de alfa-sinucleína (SAA) para detectar cantidades diminutas de alfa-sinucleína mal plegada.
pruebas que pueden identificar la neurodegeneración, como la de la proteína neurofilamento ligero, que se ha vinculado con la EP, y otros marcadores de inflamación.
Pruebas para el daño del ADN mitocondrial, como MitoDNADX, una prueba de sangre reciente desarrollada por investigadores de la Universidad de Duke para su uso como un biomarcador potencial en la EP.
Modelos de enfermedad mejorados, que incluyen:
células madre pluripotentes inducidas (iPSC), desarrolladas mediante la recodificación de células de personas con la EP para convertirse en neuronas de dopamina, lo que permite el estudio de la disfunción celular relacionada con la EP en tejido de pacientes.
organoides, que son cerebros en miniatura que permiten a los científicos estudiar los mecanismos del Parkinson y probar posibles terapias.
modelos animales refinados, que están genéticamente modificados para modelar mejor los síntomas del Parkinson.
Avances de investigación y objetivos
Los científicos están investigando formas de ralentizar o detener el Parkinson, identificar personas para la participación en ensayos relevantes de la EP y proporcionar tratamientos dirigidos.
Se han identificado casi 100 formas de alfa-sinucleína, con investigación para determinar cuáles son las más tóxicas. A medida que los científicos profundizan en la progresión de la EP, también han descubierto patología de alfa-sinucleína a lo largo del tracto gastrointestinal de personas con la EP.
La investigación sobre el Parkinson y el tracto gastrointestinal se está expandiendo, incluso a través del Consorcio de Comunicación Intestino-Cerebro en la Enfermedad de Parkinson, un esfuerzo conjunto entre el NIH y el Duke Clinical Research Institute.
Muchas personas con Parkinson también experimentan la acumulación de otras proteínas como placas de beta-amiloide y ovillos de Tau, características clave de la enfermedad de Alzheimer. Un estudio prometedor en curso está explorando si la terapia oral buntanetap es segura para el uso a largo plazo en personas con la EP. Buntanetap tiene como objetivo reducir otras proteínas tóxicas. Los tratamientos de investigación para el Parkinson también incluyen inmunoterapias que usan anticuerpos para atacar grupos de proteínas dañinas y enfoques que ayudan a las células a gestionar o eliminar proteínas mal plegadas.
Las mutaciones en el gen GBA1, un factor de riesgo genético común para el Parkinson, reducen la actividad de la enzima glucocerebrosidasa, contribuyendo a la acumulación de alfa-sinucleína. Se están desarrollando nuevos tratamientos para aumentar la actividad de la glucocerebrosidasa para ayudar a las células a eliminar más eficazmente la acumulación dañina. Una variedad de terapias también están en proceso de investigación para rescatar la función mitocondrial.
El camino a seguir.
La investigación sobre el Parkinson es fundamental para el progreso hacia nuevas terapias modificadoras de la enfermedad que puedan ralentizar o detener la progresión de la enfermedad. Al mejorar nuestra comprensión de las formas en que la alfa-sinucleína, la disfunción mitocondrial y la inflamación interactúan, nos acercamos a tener tratamientos personalizados de medicina de precisión para la EP. Cuando combinamos este conocimiento con la participación de pacientes en la investigación, avances en tecnología y nuevos descubrimientos de biomarcadores, continuamos avanzando más cerca de una cura para el Parkinson.
A Parkinson’s disease (PD) diagnosis can feel challenging, and the path toward an accurate assessment is unique for everyone. In our latest Neuro Talk, our Chief Medical Officer Sneha Mantri, MD, explains how clinicians evaluate symptoms to reach a clinical diagnosis, what to expect during a specialized neurology exam and the tools that support an accurate assessment.
Understanding this process takes time. Dr. Mantri shares essential advice for navigating early-stage PD and highlights the benefits of lifestyle changes and unique opportunities to participate in clinical research.
“Understanding how the diagnostic process works and knowing what opportunities exist early in your journey can empower you to take an active role early in your care,” said Dr. Mantri.
To learn more about navigating your next steps, visit Getting Diagnosed.
This program explores the “mid-stride” changes that happen and offers strategies to manage them. Learn about treatment options, when to adjust your care team, and how to stay independent and supported as your needs change.
There is no charge to attend, but registration is required as lunch is provided. This program is open to people with Parkinson's, their families and friends, medical providers/practitioners, and the community.
Expert Speakers
Katy Cross, MD, PhD Assistant Professor of Neurology UCLA Health
Adrienne M. Keener, MD Associate Professor of Neurology UCLA Health Interim Director, VA Southwest PACRECC
Emily Taraneh Tamadonfar, MD Clinical Assistant Professor of Neurology Keck Medicine of USC
Hilary Stanek, OTD, OTR/L, LRC Assistant Professor of Clinical Occupational Therapy Keck Medicine of USC
In this session, we will learn how to notice common difficult habits of the mind, to pause, and then to mindfully return to a better place. As we do so, we give ourselves the best chance of choosing a better next step.
Experts will share practical strategies and safety precautions to improve safety and minimize fall risk to support balance and mobility in everyday life.
Georgia Chapter Ambassador Retreat | July 31–August 1, Atlanta, GA. Join fellow Parkinson’s Foundation ambassadors for a weekend of connection, learning, collaboration, and planning as we celebrate our impact and prepare for the year ahead.
Not everyone with Parkinson’s will experience psychosis or hallucinations, but when they do occur, they can be confusing, distressing, or even frightening for both the person with Parkinson’s and their loved ones. In this open conversation, Dr. Sneha Mantri and a guest expert invite you to bring your questions about what these experiences mean, why they happen, how to recognize them, and how to respond with compassion and calm.
Your questions will guide the discussion as our experts share clear, trustworthy insights and practical strategies to support safety, understanding, and emotional well-being.
Bring your curiosity—and your coffee (or tea!)—for a conversation about one of Parkinson’s most sensitive topics.
Speakers
Sneha Mantri, MD, MS Neurologist, Duke University Chief Medical Officer, Parkinson's Foundation
Ruth Schneider, MD Neurologist, Associate Professor at University of Rochester Medical, A Parkinson's Foundation Center of Excellence
There is no charge to attend, but registration is required. This program is open to people with Parkinson's, their family, friends, and the community.
In this session, we will learn how to notice common difficult habits of the mind, to pause, and then to mindfully return to a better place. As we do so, we give ourselves the best chance of choosing a better next step.
Experts will share practical strategies and safety precautions to improve safety and minimize fall risk to support balance and mobility in everyday life.
Georgia Chapter Ambassador Retreat | July 31–August 1, Atlanta, GA. Join fellow Parkinson’s Foundation ambassadors for a weekend of connection, learning, collaboration, and planning as we celebrate our impact and prepare for the year ahead.
Live Fitness Friday - Breathe and Energize: Yoga for Mind-Body Connection
Join us for a live fitness class, offered once a month.
This session emphasizes mindful breathing and gentle, fluid movements designed to support mobility, balance, and relaxation for those living with Parkinson’s. Seated and standing poses, combined with intentional breathwork, help reduce stress, enhance circulation, and promote a greater sense of connection between mind and body. By focusing on controlled movement and breath awareness, this practice can help ease stiffness, improve posture, and foster overall well-being—leaving you feeling more energized and centered.
Instructor
Annela Villena Flores, MT-BC Co-Owner, Union Yoga
There is no charge to attend, but registration is required. This program is open to people with Parkinson's, their family, friends, and the community.
In this session, we will learn how to notice common difficult habits of the mind, to pause, and then to mindfully return to a better place. As we do so, we give ourselves the best chance of choosing a better next step.
Experts will share practical strategies and safety precautions to improve safety and minimize fall risk to support balance and mobility in everyday life.
Georgia Chapter Ambassador Retreat | July 31–August 1, Atlanta, GA. Join fellow Parkinson’s Foundation ambassadors for a weekend of connection, learning, collaboration, and planning as we celebrate our impact and prepare for the year ahead.
When our lives become hectic, it is easy to miss the beauty and wonder of simple, ordinary moments of our lives. During this session we will have an opportunity to pause and embrace those ordinary moments with curiosity and an open heart.
Speaker
Barbara Leffler, PhD, RN Retired Clinical Psychologist and Registered Nurse Care Partner to her husband living with Parkinson's Parkinson’s Foundation Hospital Lead Ambassador
There is no charge to attend, but registration is required. This program is open to people with Parkinson's, their family, friends, and the community.
In this session, we will learn how to notice common difficult habits of the mind, to pause, and then to mindfully return to a better place. As we do so, we give ourselves the best chance of choosing a better next step.
Experts will share practical strategies and safety precautions to improve safety and minimize fall risk to support balance and mobility in everyday life.
Georgia Chapter Ambassador Retreat | July 31–August 1, Atlanta, GA. Join fellow Parkinson’s Foundation ambassadors for a weekend of connection, learning, collaboration, and planning as we celebrate our impact and prepare for the year ahead.
