Research shows that touch boosts physical and mental wellness — it can lower heart rate, decrease depression and anxiety, strengthen the immune system and relieve pain. For couples, touch communicates affection and acceptance, which plays an important role in supporting intimacy.

When people talk about intimacy in relationships, they commonly focus on sex; however, there are many types of intimacy, including emotional, intellectual, spiritual and physical intimacy. These are often interconnected and build upon one another. Physical intimacy — both sexual and non-sexual touch — helps promote connection and overall wellbeing.

Like everything else in a relationship, physical intimacy evolves as people change and new challenges arise. With Parkinson’s disease (PD), changing relationship roles, self-esteem issues, stress, medication side effects and PD symptoms — including movement issues, mood changes, urinary problems and fatigue — can influence sexual health and physical intimacy. Care partners also experience stress, depression, fatigue and other health issues over time that can impact physical connection.

Our new Mental Wellness Series is dedicated to mental health conversations. This article complements our virtual round-table conversation, Redefining Intimacy in Parkinson's Disease & Beyond, which features certified sex therapist Gila Bronner, MPH. The below tips can help you find new ways to build intimacy with your partner while navigating PD-related challenges:

1. Build Connection with Your Partner

Life’s pressures and the day-to-day stress of living with a chronic illness like PD can cause couples to drift apart. Look for ways to stay connected and continue growing together. Share your thoughts and feelings. Spend quality time together. Take a walk, make a date for coffee, read to each other, watch a funny movie or take dance lessons — anything that unites you as friends and reduces stress.

Discussing sex or physical intimacy issues can be uncomfortable and frustrating. Many couples need help navigating these conversations. Don’t be afraid to seek out counseling or join a support group, either together or separately. Call the Parkinson’s Foundation Helpline at 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636) to find a counselor or a support group.

2. Enjoy the Moment

Even just a minute of physical touch can boost “happiness” hormones, such as oxytocin and serotonin, and reduce cortisol and noradrenaline and other “stress” hormones that can cause anxiety and restlessness. Having expectations that physical touch will lead to a specific outcome can eliminate the pleasure of the experience, create anxiety or even lead to fear.

Rather than planning for a particular result, aim for connection and pleasure. Put on a few songs, take time to exchange gentle touch with your partner, such as caressing the face, arms or shoulders, and enjoy the experience — without any demands or expectations.

3. Broaden Your Horizons

It has often been said that comparison is the thief of joy. Defining physical intimacy in terms of what it means to others, what we have been told it should mean to us or by what it has meant to us in the past can diminish our own experiences.

If you and your partner are experiencing mismatched sexual desire, talk about it. Is it due to stress, fatigue, hormones, PD or another health issue? Sexual desire and activities change over the years for a variety of reasons.

Staying connected through touch is vital to a healthy, loving relationship. Try to meet each other where you are. Of course, if you are both on the same page, sexual activity doesn’t need to stop just because it can’t be the same as it used to be. You might need to adapt your techniques, explore modifications or even plan out those moments that go beyond sensual touch.

4. Discuss Intimacy with Your Healthcare Team

Many PD symptoms affect sexual health in men and women, as well as the ability to touch, be close, communicate or even concentrate. Some of these issues can be treated, but it can be difficult to know who to turn to for advice.

For people with Parkinson’s and care partners, talking to a medical professional they feel comfortable with is often the first step, suggests Gila Bronner. Your neurologist, primary care doctor or another healthcare professional can offer advice, treatment or refer you to the appropriate specialist, such as a urologist, sex therapist or counselor.

5. Be Aware of Medication Side Effects

Dopamine agonist medications sometimes used to treat PD symptoms can lead to impulse control and hypersexuality issues. People experiencing these issues are at risk of putting themselves or others in unsafe or unhealthy situations. If you notice these side effects, let the neurologist know right away, as these medications may need to be reduced or discontinued.

Other medications, such as those for high blood pressure or antidepressants, can also impact sexual function. Discuss any concerns over medication side effects or your sexual health with your doctor, who can recommend medication adjustments or appropriate therapies.

Helpful Resources

The Parkinson’s Foundation is here for you. Explore more of our mental wellness resources now:

• Intimacy and Parkinson’s Fact Sheet
• Female Sexual Health & Parkinson’s
• Male Sexual Health & Parkinson’s
• Emotional and Mental Health

En los primeros años de vivir con Parkinson, es muy probable que su médico utilice medicamentos para ayudar a controlar sus síntomas. Los medicamentos a menudo ayudan a minimizar las fluctuaciones motoras (cambios en la habilidad para moverse, a menudo debido a los periodos de medicación; también conocidas como fluctuaciones de estado “on-off”). Sin embargo, hay ocasiones en que la medicación no es suficiente y se consideran opciones de tratamiento avanzadas.

Es importante explorar las opciones quirúrgicas con su especialista en la EP si esto es algo que puede considerar. Si bien la cirugía puede ser una opción de tratamiento eficaz para algunos síntomas de la EP, éstos tienden a ser los síntomas que mejoraron anteriormente mientras usaba levodopa. La cirugía a menudo se reserva para aquellos que han optimizado y agotado los medicamentos para el temblor de Parkinson o que experimentan profundas fluctuaciones motoras.

Actualmente, los dos tratamientos quirúrgicos más comunes disponibles para las personas que viven con la EP se llaman estimulación cerebral profunda (ECP o DBS por sus siglas en inglés) y Duopa™.

Estimulación cerebral profunda

La estimulación cerebral profunda (ECP, o DBS, por sus siglas en inglés) es una terapia quirúrgica usada para tratar ciertos aspectos de la enfermedad de Parkinson (EP). Esta poderosa terapia está más enfocada a los síntomas del movimiento del Parkinson y ciertos efectos secundarios causados por los medicamentos. La ECP también puede mejorar algunos síntomas no motores, como el sueño, el dolor y la urgencia urinaria. Es importante recordar que la ECP sólo puede ayudar a aliviar los síntomas del Parkinson, no curar o detener la progresión de la enfermedad.

La Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó la cirugía de ECP en:

• 1997 para tratar el temblor de Parkinson
• 2002 para tratar los síntomas avanzados del Parkinson
• 2016 para las primeras etapas de la EP: para las personas que han tenido la EP durante al menos cuatro años y tienen síntomas motores que no se controlan adecuadamente con medicamentos.

La ECP es el avance terapéutico más importante desde el desarrollo de la levodopa. Es más eficaz para las personas que experimentan temblores incapacitantes, episodios de desgaste (“wearing off”) y discinesias inducidas por medicamentos, con estudios que muestran beneficios que duran al menos cinco años. No es adecuado para todas las personas con Parkinson, ya que muchos problemas, como los del habla, la deglución, el pensamiento o la congelación de la marcha, no responden de manera consistente a la terapia de ECP.

Al igual que todas las cirugías cerebrales, la ECP conlleva un pequeño riesgo de infección, derrame cerebral, sangrado o convulsiones. La cirugía de ECP puede estar asociada con una menor claridad del habla o incluso cambios leves en poder encontrar la palabra correcta. Un pequeño número de personas que viven con la EP ha experimentado deterioro cognitivo después de la cirugía de ECP, principalmente si hay inquietudes con respecto a la cognición antes de la cirugía.

Es importante que una persona con Parkinson que esté considerando la cirugía de ECP esté informada sobre el procedimiento y sea realista respecto de sus expectativas.

¿Cómo funciona la ECP?

En la cirugía de ECP, los electrodos se insertan en un área específica del cerebro, utilizando IRM (imágenes por resonancia magnética) y, a veces, registros de la actividad de las células cerebrales durante el procedimiento. Un segundo procedimiento se realiza para implantar un generador de impulsos (llamado IPG, por sus siglas en inglés), que es similar a un marcapasos cardíaco y aproximadamente del tamaño de un cronómetro.

El IPG se coloca debajo de la clavícula o en el abdomen y administra un estímulo eléctrico a las áreas específicas del cerebro que controlan el movimiento. Quienes se someten a una cirugía de ECP reciben un controlador para encender o apagar el dispositivo y revisar parámetros básicos como la duración de la batería.

¿Qué objetivos en el cerebro deben utilizarse para implantar el electrodo de ECP?

• Hay tres objetivos en el cerebro que la FDA ha aprobado para su uso en la enfermedad de Parkinson: El núcleo subtalámico (NST) y el globo pálido interno (GPi) son los más comunes.
• La elección del objetivo debe adaptarse a las necesidades individuales de cada persona.
• Hay muchos estudios en curso que ayudarán a refinar la elección de objetivos para cada individuo.
• Aunque el panorama aún no está claro sobre el tema de la elección de objetivos, el NST parece proporcionar una mayor reducción de la medicación, mientras que el GPi puede ser ligeramente más seguro para el lenguaje y la cognición.

Duopa

La terapia con Duopa™ es una forma de carbidopa-levodopa administrada directamente al intestino en forma de gel, en lugar de pastilla. Se utiliza para tratar los mismos síntomas de movimiento de la enfermedad de Parkinson (EP) que la carbidopa-levodopa, pero está diseñada para mejorar la absorción y reducir los tiempos de “off” (cambios en las capacidades de movimiento a medida que disminuye la dosis de levodopa) al administrar el medicamento directamente al intestino delgado.

Antes de poder comenzar la Duopa, es necesaria una cirugía para realizar un pequeño agujero (llamado "estoma") en su abdomen para colocar un tubo en su intestino. Posteriormente, una bomba administra Duopa directamente a su intestino a través de este tubo.

¿Quién es un buen candidato?

La terapia con Duopa está aprobada para su uso en personas con Parkinson que responden favorablemente a la levodopa. Puede ser un buen candidato para la terapia con Duopa si experimenta fluctuaciones motoras diarias con tres o más horas de tiempo de "off" y si ha intentado y fracasado en controlar las fluctuaciones motoras con otro tipo de medicamento, como los agonistas de dopamina o los inhibidores de la MAO-B.

Cosas que tener en cuenta

La carbidopa-levodopa en gel tiene los mismos efectos secundarios potenciales que la presentación oral. Los efectos secundarios incluyen, mas no están limitados a nausea, baja presión arterial, discinesias, confusión y alucinaciones.

Al igual que cualquier cirugía, el procedimiento en sí conlleva riesgos, al igual que el uso del dispositivo que administra el medicamento. Éstos incluyen movimiento o dislocación del tubo, infección, enrojecimiento en el punto de inserción, sangrado, aire o infección en la cavidad abdominal y falla de la bomba.

El medicamento está contraindicado para aquellos que toman inhibidores de la monoamino oxidasa (MAO) no selectivos.

La terapia con Duopa consiste en tres componentes

Tubo PEG-J

Así es como el medicamento entra en su cuerpo, directamente al intestino. Para limpiar el tubo y evitar bloqueos, deberá ser lavado con una jeringa antes y después de cada uso de la bomba. La atención de rutina variará según el tipo de tubo PEG-J que se use.

Casette

El cassette contiene el gel carbidopa-levodopa. Deberá usarse un cassette nuevo diariamente. Cada cassette puede usarse por hasta 16 horas al día. Deseche cualquier medicamento remanente que no sea usado.

• Cada cassette contiene 2000 mg de levodopa. Algunas personas pueden requerir dos cassettes al día.
• Los cassettes deberán almacenarse en el refrigerador.
• Los cassettes, así como los demás suministros, son enviados directamente desde una farmacia especializada.

Bomba de Duopa

La bomba está programada específicamente para sus necesidades individuales. La configuración de la bomba comprende:

• Dosis matutina: Una gran cantidad de medicamento es administrada en la mañana para lograr un estado ideal "On" antes de pasar a una dosis continua menor durante el resto del día.
• Dosis continua: El medicamento es infundido continuamente al mismo ritmo por hora para ayudarle a mantener su estado ideal "On" y ayudarle a evitar fluctuaciones motoras incómodas.
• Dosis extra: Las dosis a demanda pueden estar disponibles para controlar tiempos de "Off" inesperados.

Otras opciones quirúrgicas

Además de la cirugía de estimulación cerebral profunda (ECP o DBS, por sus siglas en inglés) y de la terapia con Duopa™, hay varios tratamientos quirúrgicos menos comunes que pueden ayudar a reducir algunos síntomas de la enfermedad de Parkinson (EP). Al igual que la ECP y la Duopa, estos tratamientos se reservan para quienes han agotado el tratamiento médico del temblor de Parkinson o que viven con periodos extremos de “on-off” (fluctuaciones motoras).

Ultrasonido focalizado

• Guiados por imágenes por resonancia magnética (IRM), se emiten ondas sonoras inaudibles de alta intensidad en el cerebro. Donde estas ondas se cruzan, crean alta energía. Esta alta energía crea calor, destruyendo un área muy específica en el cerebro conectada al temblor.
• El ultrasonido enfocado utiliza software computarizado a través de una resonancia magnética. Se considera no invasivo porque no implica incisiones ni agujeros en el cráneo.
• La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) ha aprobado el procedimiento para las personas con temblor de Parkinson resistente a los medicamentos.

Talamotomía

• Tipo de cirugía cerebral donde se lesiona el tálamo, una pequeña parte del cerebro.
• Antes de la cirugía, se realizan exploraciones cerebrales detalladas mediante una tomografía computarizada (CT) o una resonancia magnética para identificar la ubicación precisa para el tratamiento.
• La cirugía en un solo lado del cerebro afecta el lado opuesto del cuerpo. Si tiene temblor en la mano derecha, por ejemplo, se tratará el lado izquierdo del cerebro.
• El procedimiento puede repetirse en el otro lado del cerebro si es necesario, pero aumenta en gran medida el riesgo de problemas del habla y cognitivos después de la cirugía si se realiza en ambos lados.

Palidotomía

• En una palidotomía, el cirujano lesiona una pequeña parte del globo pálido creando una cicatriz.
• Esto reduce la actividad cerebral en esa área, lo que puede ayudar a aliviar los síntomas del movimiento como el temblor, la rigidez y la lentitud.
• Antes de la cirugía, se realizan exploraciones cerebrales detalladas mediante una resonancia magnética para identificar la ubicación precisa para el tratamiento.
• Muy probablemente no es una buena opción para el tratamiento cuando la persona no ha tenido respuesta a la levodopa.
• La cirugía en un solo lado del cerebro afecta el lado opuesto del cuerpo. Si tiene temblor en la mano derecha, por ejemplo, se tratará el lado izquierdo del cerebro.

El procedimiento puede repetirse en el otro lado del cerebro si es necesario. La palidotomía puede considerarse cuando una persona con la EP avanzada:

1. Tiene fluctuaciones motoras graves, como discinesia y respuestas de “on-off”, debido al tratamiento de levodopa a largo plazo.
2. Los medicamentos ya no logran controlar el temblor severo o incapacitante, la rigidez o el movimiento lento (bradicinesia).

Subtalamotomía

• La subtalamotomía es un tipo de cirugía cerebral donde se destruye el subtálamo, una pequeña parte del cerebro.
• Antes de la cirugía, se realizan exploraciones cerebrales detalladas mediante una tomografía computarizada (CT) o una resonancia magnética para identificar la ubicación precisa para el tratamiento.
• La cirugía en un solo lado del cerebro afecta el lado opuesto del cuerpo. Si tiene temblor en la mano derecha, por ejemplo, se tratará el lado izquierdo del cerebro.
• El procedimiento puede repetirse en el otro lado del cerebro si es necesario, pero aumenta en gran medida el riesgo de problemas del habla y cognitivos después de la cirugía.