Emotions can be overwhelming, especially for those of us managing a chronic illness. In this session, we will look at how to use mindfulness to tend our emotions and find the wisdom that lives in every feeling.
Whether this is your first mindfulness Monday, or you are a returning participant, these sessions are created with the intention of including everyone. There will be time for questions following the practice.
Speaker
Nico Hase, PhD
Author, Meditation Teacher
There is no charge to attend, but registration is required. This program is open to people with Parkinson's, their family, friends, and the community.
In this special Mindfulness Monday session, we’ll be joined by someone with lived experience supporting a loved one with Parkinson’s. Through gentle reflection and grounding practices, this session invites you to reconnect with the present moment, cultivate inner steadiness, and create space for compassion—both for yourself and others. Open to all, this session offers a calm and supportive pause to begin your week.
Speaker
Barbara Leffler, PhD, RN
Retired Clinical Psychologist and Registered Nurse
Care Partner to her husband living with Parkinson's
Parkinson’s Foundation Hospital Lead Ambassador
There is no charge to attend, but registration is required. This program is open to people with Parkinson's, their family, friends, and the community.
Get out and move with your community! Every dollar raised supports the Parkinson’s Foundation mission to make life better for people affected by Parkinson’s disease (PD). At Moving Day Community Walks across the country, we’re fighting Parkinson’s and celebrating movement — proven to help manage Parkinson’s symptoms — and we’re doing it together. The Moving Day Community Walk Program is a complement to the Parkinson’s Foundation Moving Day, A Walk for Parkinson’s. These walks are family-friendly and help the Foundation make life better for people with PD.
The Community Walk program offers volunteers an opportunity to organize a walk in their own community that does not have a Moving Day event. The program leverages the personal experiences and community leadership of passionate volunteers to promote Parkinson’s awareness and raise funds for the Parkinson’s Foundation.
Afrontando los cambios en las relaciones personales con Parkinson
Con el avance de la enfermedad de Parkinson (EP), probablemente descubra que las relaciones y los papeles que desempeña en su vida cambian.
En parte, ciertos síntomas de la EP, como la dificultad para hablar o el enmascaramiento, (también conocido como la reducción de la expresión facial o hipomimia) pueden afectar cómo se expresa y se comunica con los demás. Recuerde que su lenguaje corporal y su capacidad para hablar son importantes en su papel como padre o madre, cónyuge, amigo, abuelo o empleado. Ayudar a los demás a comprender la enfermedad de Parkinson puede darle poder sobre su experiencia con la EP.
La comunicación tras un diagnóstico
Aunque los síntomas del Parkinson —desde los síntomas motores, como problemas para moverse, hasta los síntomas no motores, como la depresión— pueden hacer que se sienta tentado a aislarse, recuerde que aún es posible mantener relaciones significativas y productivas. Para lograrlo, tendrá que abordar los problemas que afectan a su capacidad para comunicarse eficazmente con las personas de su vida.
Llegará el momento en que quiera informar a los demás de su diagnóstico. El momento correcto y la preparación pueden ayudar. Para empezar, probablemente no quiera hablar de todos los detalles de su enfermedad, pero dé a las personas más cercanas a usted información precisa acerca de su diagnóstico de Parkinson y cómo lo está manejando. Puede ser útil explicarles sus síntomas actuales: los que pueden ver y los que no. Ayúdeles a prepararse para lo que podría ocurrir más adelante y cómo podría afectarles. Piense en estas interacciones como el inicio de una conversación que, en el mejor de los casos, continuará mientras aprende a vivir con la EP.
Cambio de roles en la familia
Al irse adaptando a la vida con Parkinson y progresen los síntomas, sus roles dentro de la familia pueden evolucionar. Es posible que su cónyuge asuma un papel más bien de cuidador o aliado en el cuidado, que usted tenga que dejar de hacer ciertas tareas o que dependa de sus hijos adultos para que le ayuden a acudir a las consultas médicas. Los cambios de roles pueden ser difíciles, pero adaptarse es vital para vivir con Parkinson.
Si tiene problemas de reducción de la expresión facial y del habla desde el principio, es una buena idea prever el momento en el que pueda necesitar que otra persona le ayude a comunicarse, sobre todo en las consultas médicas. Si no tiene cónyuge o pareja que le ayude, busque a un familiar o amigo de confianza.
Comunicándose con su pareja
Los síntomas del Parkinson pueden ser increíblemente frustrantes para la persona que lo tiene, pero también pueden ser un desafío para su pareja. Puede que les cueste reconocerlo como la misma persona de antes del diagnóstico. Pueden sentir que están fracasando como aliados en el cuidado o cónyuges porque no pueden establecer vínculos que antes consideraban básicos.
Los problemas de comunicación entre los seres queridos pueden aumentar el estrés del cuidador y llevar al agotamiento. Dedique tiempo a trabajar en su comunicación. Esto puede ser dedicar un tiempo semanal para conectar con los demás, asistir juntos a un grupo de apoyo o buscar un consejero de salud mental. Cuando la comunicación se vuelve más fácil, la vida es más fácil para todos los implicados.
Comunicándose con sus hijos
Compartir el diagnóstico de Parkinson con amigos y familiares fomenta la conexión y el apoyo. También es importante decidir cuándo y cómo contárselo a los niños en su vida. Las respuestas sencillas a preguntas básicas pueden ayudar a los niños a entender mejor el Parkinson.
Consejos para hablar con sus hijos o nietos
Utilice términos sencillos para explicar su diagnóstico y los síntomas.
Si tiene más de un hijo, intente hablar primero con uno a la vez.
Prepárese para responder a preguntas básicas, como si el diagnóstico es mortal, si la EP es contagiosa y si a su hijo le dará.
Invite a su hijo a hacer preguntas y prepárese para que algunas de ellas sean de naturaleza delicada.
Haga una visita para que su hijo lo acompañe a su neurólogo para hablar de la enfermedad y de lo que puede esperar.
Informe a sus hijos que habrá algunos cambios en la vida diaria y que trabajar en equipo ayudará a su familia.
Enseñe a su hijo a explicar la enfermedad a sus amigos, en caso de que le pregunten por ella.
Comunicándose con sus amigos
En algún momento, querrá tener una conversación franca con sus amigos acerca del Parkinson. Intente mantener contactos con personas optimistas que comprendan su enfermedad y estén dispuestas a aprender más y, tal vez, incluso a echarle una mano cuando sea necesario.
Manejo de la vida laboral
Decidir cuándo informar a su empresa y a sus compañeros de trabajo acerca de su enfermedad es una decisión que sólo usted puede tomar. Comunicárselo a su empresa cuanto antes tiene sus ventajas, sobre todo si sus síntomas empiezan a empeorar y a afectar su desempeño. Ocultar su enfermedad en el lugar de trabajo puede provocar un estrés adicional, que puede empeorar los síntomas. Si su habla se ve afectada, los demás pueden empezar a sacar conclusiones precipitadas.
Informar a su jefe de su enfermedad puede permitir que su empresa se adapte a sus necesidades especiales. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (Americans with Disabilities Act o ADA, por sus siglas en inglés) obliga a las empresas a realizar adaptaciones razonables para los empleados. La ADA define estas adaptaciones como "cualquier modificación o ajuste de un puesto o del entorno de trabajo que permita a un solicitante o empleado cualificado con una discapacidad participar en el proceso de selección o realizar las funciones esenciales del puesto".
Planificar con anticipación
Consulte la política de personal de su empresa. Infórmese acerca de los permisos por enfermedad y el mantenimiento de los beneficios de salud.
Antes de dirigirse a tu jefe, decida si sólo va a informarle de su enfermedad o si va a solicitar adaptaciones específicas.
Escriba los puntos que desea tratar. Antes de la reunión, hable con su médico para que escriba una carta de apoyo y pídale recomendaciones concretas acerca de cómo aprovechar al máximo su tiempo de trabajo.
Sea franco y positivo. Indique su voluntad de trabajar juntos para identificar posibles adaptaciones que le ayuden a seguir haciendo su trabajo.
Vivir solo
Salir con alguien y entablar nuevas amistades puede ser difícil para cualquiera y más aún para alguien que vive con Parkinson.
Crear su equipo de apoyo para la EP
Al navegar por esta enfermedad, es importante que encuentre su comunidad de la EP. Estas son algunas ideas:
Grupos de apoyo. Explore los grupos locales de Parkinson y los grupos para personas con enfermedades crónicas.
Su lugar de culto. Podría encontrar un sentimiento de pertenencia y comunidad.
Organizaciones y eventos locales relacionados con el Parkinson. Asistir a eventos o trabajar como voluntario le ayudará a crear sólidos vínculos sociales. ¿No sabe por dónde empezar? Consulte nuestros eventos de Moving Day de la Parkinson’s Foundation, una caminata por el Parkinson, que se llevan a cabo en todo el país.
Salas de chat y foros de Internet. Muchas personas solteras con Parkinson han forjado amistades sólidas a través de comunidades virtuales.
Clases de ejercicio para el Parkinson. Llame a nuestra Línea de Ayuda 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636), opción 3 para español, para obtener una lista de clases de ejercicio y bienestar para la EP cerca de usted.
This event has now reached capacity. We apologize for any inconvenience. If you want to be added to the waitlist, please email georgia@parkinson.org.
Check-in & Resource Fair Begin at 10 a.m. ET
Join us for a comprehensive and engaging educational program featuring a team of experienced professionals who will share valuable insights and practical strategies to help you navigate your Parkinson’s journey with confidence.
This program is open to people with Parkinson's, their family members, friends and the community. There is no charge to attend, but registration is required. Lunch will be served.
Featured Speakers:
Evan M. Johnson, MD
Piedmont Neurology
Paulette Lewis, MPT, DPT, CSRS, CSST
Neu-Level Therapy and Wellness
Managing Parkinson’s disease (PD) symptoms goes beyond traditional medications, with complementary therapies and holistic approaches offering additional support. This program introduces participants to non-drug options—such as massage, acupuncture, red light therapy, and CBD—that can help relieve symptoms and enhance daily well-being. By exploring functional medicine's focus on root causes and whole-body wellness, participants will gain a deeper understanding of how these therapies can address symptoms and improve overall quality of life, providing a more balanced and individualized approach to PD management.
Speaker
Britt A. Stone, MD
Assistant Clinical Professor, Clinical Director — Vanderbilt Neurology Main Campus Clinics
Medical Director — Parkinson's Foundation Center of Excellence
Division of Movement Disorders, Department of Neurology, Vanderbilt University Medical Center
There is no charge to attend, but registration is required. This program is open to people with Parkinson's, their family, friends, and the community.
Gait and balance issues are common challenges for people with Parkinson’s disease (PD), increasing the risk of falls and impacting mobility and independence. This program provides a comprehensive exploration of the factors that contribute to gait and balance difficulties in PD, such as muscle rigidity, postural instability, and coordination challenges.
Speaker
Mitra Afshari, MD, MPH
Director, Neurointerventional Program for Movement Disorders, University of Illinois Hospital
There is no charge to attend, but registration is required. This program is open to people with Parkinson's, their family, friends, and the community.
Medication plays a key role in managing Parkinson’s disease (PD), but it’s only one part of a comprehensive care plan. Participants will gain a deeper understanding of how medications work, their intended benefits, and common side effects. We will address the natural progression of Parkinson’s and the changes in medication regimens that may be necessary over time. By managing expectations, participants can build a more sustainable strategy for living well with PD.
Speaker
Danny Bega, MD, MSCI
Associate Professor of Neurology, Northwestern University Feinberg School of Medicine, A Parkinson's Foundation Center of Excellence
Director, Neurology Residency Program, Northwestern Medicine Parkinson's Disease & Movement Disorders Center
Medical Director, NM PDMDC
Director, Huntington's Disease Program, HDSA Center of Excellence
There is no charge to attend, but registration is required. This program is open to people with Parkinson's, their family, friends, and the community.
Research aimed at exploring therapies that could possibly change the course of Parkinson’s disease (PD) is rapidly evolving. Current Parkinson’s treatments mainly focus on managing symptoms because there are no disease-modifying therapies available at this time. But researchers are excited about the potential of current studies to improve, slow or someday stop PD.
Speaker
Lorraine Kalia, MD, PhD, FRCPC
Toronto Western Research Institute and Tanz Centre for Research in Neurodegenerative Diseases
There is no charge to attend, but registration is required. This program is open to people with Parkinson's, their family, friends, and the community.
When most people think of Parkinson’s disease, they often picture tremors or stiffness—but there’s much more to the experience than meets the eye. Non-motor symptoms such as sleep disturbances, mood changes, fatigue, and cognitive challenges can significantly impact quality of life, often even more than motor symptoms. We’ll explore the non-motor symptoms of Parkinson’s. Learn how to recognize, manage, and talk with your care team about these often-overlooked aspects of the disease.
Speaker
Mary Feldman, DO
Neurologist & Movement Disorder Specialist, Dartmouth Hitchcock Medical Center, a Parkinson's Foundation Center of Excellence
There is no charge to attend, but registration is required. This program is open to people with Parkinson's, their family, friends, and the community.
