Apoyo después del estudio
💡 Puntos Clave
- Las personas participantes de PD GENEration obtienen acceso a una amplia red de recursos de la Parkinson’s Foundation, incluyendo nuestra Línea de Ayuda, comunidades de apoyo en línea y programas locales, eventos y conexiones entre pares.
- Las y los participantes pueden profundizar su involucramiento a través de oportunidades de abogacía, voluntariado y programas de investigación, al mismo tiempo que acceden a hojas informativas, blogs y herramientas relacionadas.
- Comparta su historia personal de PD GENEration para ayudar a avanzar la comprensión de la comunidad.
Apoyo en cada etapa de su proceso con el Parkinson:
Próximos pasos después de participar en PD GENEration
Al participar en PD GENEration: Impulsado por la Parkinson’s Foundation, usted pasa a formar parte de la red de la Parkinson’s Foundation — una comunidad unida para comprender la genética de la enfermedad, impulsar la investigación y apoyarse mutuamente para mejorar la vida de las personas que viven con la enfermedad de Parkinson (EP). Ya sea que haya sido diagnosticado recientemente o que esté buscando nuevas formas de conectarse con otras personas o abogar por la comunidad de EP, ofrecemos herramientas y recursos para ayudarle a vivir lo mejor posible con Parkinson y brindar esperanza para el futuro:
Conéctese
Línea de ayuda
Llame al 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636), opción 3, o escriba a Helpline@Parkinson.org para obtener respuestas a sus preguntas acerca de la EP, en inglés y en español, de lunes a viernes, de 9 a.m. a 7 p.m. (hora del Este).
Chapters Locales
Encuentre su chapter local para conocer programas cercanos, grupos de apoyo y eventos comunitarios como Moving Day, A Walk for Parkinson’s.
Aprenda
Guía para personas recién diagnosticadas
Diseñada para ayudarle a usted y a sus seres queridos a comenzar su camino con la EP, aprender más sobre la enfermedad y prepararse para las citas médicas.
Biblioteca de EP
Acceda a una biblioteca amplia de videos educativos, webinars, libros, pódcasts y más, disponibles en inglés y español.
Guía de seguridad hospitalaria
Prepárese para posibles hospitalizaciones con orientación y herramientas descargables que le ayudarán a abogar por sus necesidades.
Pódcast: Substantial Matters
Escuche a expertos compartir los tratamientos, técnicas e investigaciones más recientes sobre el Parkinson para ayudarle a vivir mejor.
Estudios Clínicos
Aprenda sobre los diferentes tipos de ensayos clínicos, por qué son importantes en la lucha contra el Parkinson y cómo es la experiencia de participar en uno.
La Genética detrás de la EP
Explore los distintos factores genéticos que pueden contribuir al riesgo de Parkinson y los resultados más recientes del estudio PD GENEration.
PD Trial Navigator
La Parkinson's Foundation ha lanzado PD Trial Navigator, un nuevo programa piloto que ayuda a conectar a las personas que han participado en PD GENEration con estudios de investigación enfocados en la genética. A través de la educación y la orientación individualizada, PD Trial Navigators ayudan a los participantes a comprender las opciones de ensayos clínicos y los apoyan en la toma de decisiones sobre su posible participación.
Basado en el éxito de PD GENEration — que ha proporcionado pruebas genéticas y consejería genética sin costo a más de 30.000 personas con Parkinson — este programa ayuda a que más personas exploren oportunidades de investigación relacionadas con sus resultados genéticos.
Para obtener más información, escriba a PDNavigator@parkinson.org.