PD GENEration: Impulsado por la Parkinson’s Foundation
💡 Puntos clave
- PD GENEration: Impulsado por la Parkinson’s Foundation es una iniciativa global de investigación que ofrece pruebas genéticas y consejería genética sin costo para personas que viven con la enfermedad de Parkinson (EP).
- Las personas participantes pueden inscribirse en línea o de manera presencial.
- Quienes participan reciben sus resultados genéticos y contribuyen a ampliar el conocimiento sobre los factores biológicos y genéticos asociados a la enfermedad de Parkinson.
- PD GENEration ayuda a identificar variantes genéticas vinculadas a la EP, acelera el acceso a ensayos clínicos y apoya el desarrollo de tratamientos personalizados.
Únase al estudio
PD GENEration: Impulsado por la Parkinson’s Foundation, es un estudio de investigación global que ofrece pruebas genéticas y consejería genética sin costo para las personas diagnosticadas con la enfermedad de Parkinson (EP).
Las personas pueden participar inscribiéndose en línea y completando un kit de extracción de sangre en casa o en persona en uno de nuestros centros clínicos participantes de PD GENEration. A diferencia de los estudios de investigación tradicionales, los participantes no solo contribuyen al avance científico, sino que también reciben algo a cambio: los resultados de sus pruebas.
Al unirse al estudio, los participantes pueden descubrir información nueva sobre su composición genética, comprender los riesgos para su familia y contribuir a beneficiar a las generaciones futuras.
Agradecemos su apoyo a este estudio clínico histórico. Si tiene alguna pregunta, comuníquese con el centro en el que se inscribió o llame a nuestra línea de ayuda al 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636).
Explicación de PD GENEration
¿Por qué participar?
Al participar en PD GENEration, usted puede descubrir información valiosa sobre su conexión genética con la enfermedad de Parkinson, mientras ayuda a trazar el camino hacia los avances científicos del futuro.
- Mejor comprensión y manejo de su enfermedad
- Conocer el posible riesgo genético para su familia
- Aumentar la comprensión de la biología detrás de la enfermedad de Parkinson
- Facilitar la participación en futuros ensayos clínicos
- Contribuir a mejorar la atención y los tratamientos para usted y las generaciones futuras
Personas inscritas en todo el mundo en PD GENEration
de positividad genética en los genes de riesgo de EP
Nunca había participado anteriormente en investigaciones
¿Qué hemos aprendido?
Más de 20.000 personas se han unido a PD GENEration y el número de participantes continúa creciendo cada día. Gracias a este estudio, hemos descubierto que aproximadamente el 13% de las personas con enfermedad de Parkinson presentan una variante genética asociada a la enfermedad. Esta cifra supera significativamente las estimaciones científicas previas, que situaban la proporción entre el 5% y el 10%.
Este hallazgo significa que hoy hay más personas elegibles para participar en ensayos clínicos y que estamos cada vez más cerca de construir un registro genético global, amplio y diverso de la enfermedad de Parkinson. Un registro de esta magnitud es fundamental para que los científicos puedan identificar nuevos patrones detrás de la enfermedad y, en última instancia, desarrollar tratamientos innovadores o más personalizados.
¿Quiere saber más sobre nuestros resultados?
Para obtener información más detallada sobre los resultados del estudio PD GENEration, consulte nuestra página de datos y publicaciones.
¿Dónde puedo participar?
El poder de las pruebas genéticas
A través de PD GENEration, la Parkinson’s Foundation tiene como objetivo ofrecer pruebas genéticas y consejería genética sin costo a todas las personas que viven con la enfermedad de Parkinson.
Las pruebas genéticas son una herramienta poderosa para descubrir las vías biológicas que contribuyen al Parkinson, lo que, a largo plazo, impulsa el desarrollo de mejores tratamientos y cuidados. Nuestra página La genética detrás del Parkinson puede ayudar a explicar cómo y por qué la experiencia de cada persona con la enfermedad puede ser diferente. Además, las pruebas genéticas pueden ayudar a las personas con Parkinson y a su equipo de atención médica a identificar si podrían ser elegibles para participar en determinados ensayos clínicos.
Actualmente, las pruebas genéticas para la enfermedad de Parkinson suelen ser costosas y, en muchos casos, no están cubiertas por los seguros médicos. Asimismo, muchas pruebas disponibles no incluyen consejería genética, un componente esencial para comprender e interpretar los resultados.
Como resultado, muchas personas con Parkinson y sus médicos desconocen si presentan variantes genéticas en genes clave asociados a la enfermedad
Más información sobre las variantes en los genes relacionados con la EP
¿Qué es la Consejería genética?
Los consejeros genéticos son profesionales de la salud capacitados para interpretar los resultados de las pruebas genéticas y explicar qué significan para la persona que realiza la prueba, así como para sus familiares. El estudio PD GENEration ofrece, de manera exclusiva, consejería genética en inglés y español a todas las personas que viven con la enfermedad de Parkinson.
Las pruebas genéticas pueden ayudar a estimar el riesgo de desarrollar Parkinson, pero no constituyen un diagnóstico ni pueden predecir cuándo podría desarrollarse la enfermedad. Por ello, independientemente del resultado, es fundamental revisar y conversar sobre los hallazgos con consejeros genéticos certificados.
Seguridad y confidencialidad
Los datos aportados a PD GENEration se mantendrán anónimos y seguros. Las muestras de ADN serán almacenadas por Fulgent Genetics. Todos los datos compartidos con la comunidad de investigación se mantendrán confidenciales para proteger la salud y la información personal de los pacientes.
¿Qué genes analiza PD GENEration?
Conozca más sobre las variantes genéticas asociadas a la enfermedad de Parkinson que se analizan en PD GENEration.
Nuestros aliados del estudio
La Parkinson’s Foundation agradece a nuestros patrocinadores fundadores: Biogen y Sanofi.
La Parkinson’s Foundation agradece el apoyo continuo de Aligning Science Across Parkinson’s (ASAP) y del Global Parkinson’s Genetics Program (GP2).
¿Ya ha participado en PD GENEration?
Conozca nuestros recursos posteriores al estudio para continuar recibiendo apoyo e información tras su participación.
Done Ahora
Su donativo puede mejorar las vidas de las personas que viven con Parkinson, llevar a cabo investigaciones innovadoras, capacitar a profesionales médicos y proporcionar más recursos e información a la comunidad de Parkinson.
