PD GENEration: Trazando el futuro de la enfermedad de Parkinson

Únase al Estudio

PD GENEration: Trazando el futuro de la enfermedad de Parkinson es una iniciativa nacional que ofrece pruebas genéticas para genes relacionados con el Parkinson clínicamente relevantes y asesoramiento genético sin costo alguno para personas con la enfermedad de Parkinson (EP). La participación puede realizarse desde su hogar, inscribiéndose en línea y completando un kit de colección de sangre para uso doméstico, o de manera presencial en uno de nuestros centros participantes de PD GENEration.

En 2024, alcanzamos un hito significativo en el reclutamiento: proporcionar pruebas y asesoramiento genético a más de 15,000 participantes. El estudio ha identificado que el 12.7% de los participantes tienen una forma genética de la EP.

Agradecemos su apoyo a este estudio clínico histórico. Si tiene preguntas, por favor contacte al sitio donde se inscribio o llame a nuestra Línea de Ayuda al 1-800-4PD-INFO.

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¿Por qué participar?

• Mejorar el manejo de la enfermedad Parkinson en el futuro
• Conocer el riesgo de Parkinson en su familia
• Ayudar a los científicos a entender la enfermedad de Parkinson
• Mejorar la atención y la investigación del Parkinson
• Acelerar la inscripción en ensayos clínicos
• Contribuir al desarrollo de  mejores tratamientos y medicina personalizada para usted y las futuras generaciones

El Poder de las Pruebas Genéticas

Las pruebas genéticas pueden ser una herramienta poderosa para descubrir las vías biológicas que causan la enfermedad de Parkinson (EP), y esta comprensión puede llevar a mejores cuidados y tratamientos para todas las personas con Parkinson. Comprender las diferencias genéticas entre las personas con Parkinson puede ayudar a identificar pistas sobre cómo y por qué la experiencia de una persona con la enfermedad difiere de la de otras. Las pruebas genéticas también pueden ayudar a las personas con EP y a sus médicos a identificar si cumplen los requisitos para participar en determinados ensayos clínicos.

En la actualidad, las pruebas genéticas para la EP a menudo no son accesibles y no están cubiertas por el seguro médico. Es importante destacar que muchas pruebas genéticas no ofrecen consejería genética, lo que puede ayudar a interpretar los resultados de las pruebas. Por lo tanto, la mayoría de las personas con la EP y sus médicos no saben si son portadores de cambios genéticos en genes importantes relacionados con el Parkinson. A través de PD GENEration, la Parkinson’s Foundation pretende satisfacer esta necesidad.

Al contribuir con los resultados de sus pruebas genéticas a este programa, usted tiene la oportunidad de ayudar a acelerar la investigación científica para mejorar la comprensión de la EP y potencialmente identificar nuevas y/o mejores opciones de tratamiento.

Pruebas Genéticas y Consejeros Genéticos

Los consejeros genéticos son profesionales de la salud que ayudan a interpretar los resultados de las pruebas genéticas y explican las implicaciones de los resultados tanto para la persona evaluada como para sus familiares. El estudio PD GENEration ofrece de forma única consejería genética tanto en inglés como en español a todas las personas con EP.

Las pruebas genéticas ayudan a estimar el riesgo de desarrollar Parkinson, pero no son un diagnóstico y no pueden proporcionar una cronología de la posibilidad de desarrollar la enfermedad. Es importante discutir los resultados de cualquier prueba genética con un licenciado en consejería genética .

Seguridad y Confidencialidad

Los datos aportados a PD GENEration se mantendrán anónimos y seguros. Las muestras de ADN serán almacenadas por Fulgent Genetics. Todos los datos compartidos con la comunidad de investigación se mantendrán confidenciales para proteger la salud e información personal de los pacientes.