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PD GENEration: Trazando el futuro de la enfermedad de Parkinson es una iniciativa nacional que ofrece pruebas genéticas de genes clínicamente relevantes relacionados con el Parkinson y consejería genética, sin costo, para las personas con la enfermedad de Parkinson. La participación puede ser en persona en uno de nuestros Centros de Excelencia participantes o desde casa a través de una cita de telemedicina y un kit de colección de muestras de la mejilla en casa. Aprenda más sobre el proceso de prueba en casa en este video.

Inscríbase ahora

Para preguntas de como inscribirse, envíe un correo electrónico a Genetics@Parkinson.org.

¿Dónde puedo participar?

En persona

Las pruebas en persona se ofrecen en lugares selectos de los Estados Unidos. Continuaremos expandiendo el estudio a más Centros de Excelencia y sitios de Grupos de Estudio de Parkinson. Para ver si un sitio de PD GENEration está cerca de usted y para programar una cita, inscríbase ahora.

En casa

PD GENEration también se ofrece a través de una prueba en casa. Para programar su cita en casa, inscríbase ahora.

¿Qué esperar de las pruebas en casa?

  • Programe su cita contactando a un sitio.
  • Hay 3 pasos clave:
    1. Cita de evaluación (llamada telefónica o video llamada 15-30 minutos): Confirme si cumple los requisitos y de su consentimiento para unirse al estudio.
    2. Cita de PD GENEration evaluación (video llamada 2 horas): Complete su evaluación clínica y la toma de muestra de la mejilla usando su kit en casa.
    3. Cita de consejería genética (llamada telefónica15-30 minutos): Reciba y revise sus resultados de la prueba con un consejero genético.
  • Considere tener a un ser querido, familiar, o cuidador para que le ayude con su cita de PD GENEration.

El poder de las pruebas genéticas

Research scientistLas pruebas genéticas pueden ser una herramienta poderosa para descubrir las rutas biológicas que causan la enfermedad de Parkinson (EP), y esta comprensión puede llevar a mejores tratamientos y cuidados para todas las personas con Parkinson. La comprensión de las diferencias genéticas entre las personas con Parkinson puede ayudar a identificar pistas sobre cómo y por qué la experiencia de una persona con la enfermedad es diferente a las de otras. Las pruebas genéticas también pueden ayudar a las personas con EP y a sus médicos a identificar si cumplen con los requisitos para participar en ciertos ensayos clínicos.

En la actualidad, las pruebas genéticas para la EP a menudo no son accesibles y no están cubiertas por el seguro médico. Es importante destacar que muchas pruebas genéticas no ofrecen consejería genética, lo que puede ayudar a interpretar los resultados de las pruebas. Por lo tanto, la mayoría de las personas con la EP y sus médicos no saben si son portadores de cambios genéticos en genes importantes relacionados con el Parkinson. A través de PD GENEration, la Parkinson’s Foundation pretende satisfacer esta necesidad.

Al contribuir con los resultados de sus pruebas genéticas a este programa, usted tiene la oportunidad de ayudar a acelerar la investigación científica para mejorar la comprensión de la EP y potencialmente identificar nuevas y/o mejores opciones de tratamiento. Al participar en PD GENE usted tendrá la oportunidad de:

Parkinson's book

Mejorar el manejo de su enfermedad en el futuro

Stethoscope

Aprender sobre el riesgo de la enfermedad de Parkinson para su familia

Stethoscope

Ayudar a lost científicos a comprender la enfermedad de Parkinson

DNA

Mejorar la atención médica y la investigación de la enfermedad de Parkinson

Arrow

Acelerar la inscripción en los ensayos clínicos

Medic

Ayudar en el desarrollo de mejores tratamientos y medicina personalizada para usted y futuras generaciones

Seguridad y Privacidad

La información proporcionados a PD GENEration se mantendrá anónima y segura. Las muestras de ADN serán almacenadas por Fulgent Genetics. Toda la información compartida con la comunidad de investigación se mantendrá confidencial para proteger la salud del paciente y su información personal.

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