​Aventurarse por el laberinto informativo sobre la nutrición y los consejos que hay a disposición del público es un reto, aun para los consumidores sanos. Si se le añade a la mezcla la enfermedad de Parkinson (EP, o PD, por sus siglas en inglés) dicho reto se complica aún más. Los problemas nutricionales que afrontan las personas con EP son complejos y diversos, y muchos de ellos no tienen una respuesta clara.

A continuación contestamos la pregunta ¿qué es lo que más importa? cuando se refiere a nutrición.

Coma una dieta balanceada

Es difícil para una persona sentirse bien y mantener su energía cuando no se está alimentando adecuadamente. Alimentarse adecuadamente implica comer regularmente (sin saltearse ninguna comida), consumir una variedad de alimentos de todos los grupos alimenticios (granos, vegetales, frutas, leche y productos lácteos, carnes y frijoles) y comer prudentemente para mantener un peso saludable. Aunque parezca un consejo sencillo, implementarlo puede ser un reto, particularmente si usted tiene un ajetreado estilo de vida o si los síntomas del Parkinson están afectando su capacidad de comprar, preparar y comer los alimentos.

Si usted no se está alimentando tan bien como debiera, sería conveniente que consultara a un dietista profesional que pueda ayudarle a evaluar sus necesidades en cuanto al consumo de alimentos y discutir con usted estrategias para mejorar su dieta. También podría ser conveniente buscar la ayuda de otras personas, tanto para comprar y preparar los alimentos, como para mantener a mano alimentos nutritivos y fáciles de comer. Si usted tiene problemas de depresión, esto podría interferir con su apetito; asegúrese de discutir el problema con su médico.

Mantenga sus huesos sanos

Las personas con Parkinson son propensas a la osteoporosis, una enfermedad causada por una baja densidad en los minerales de los huesos. Los factores de riesgo para la osteoporosis incluyen la edad madura, el bajo peso corporal, fumar, el consumo excesivo de alcohol, la falta de exposición a la luz solar, el consumo inadecuado de vitamina D y calcio, y la falta de ejercicios de resistencia o levantamiento de pesas.

La osteoporosis puede ser especialmente preocupante para una persona con Parkinson, quien afronta un mayor riesgo de caerse. El resultado inevitable es una mayor probabilidad de fracturas, las cuales son peligrosas y dolorosas, además de estar en detrimento de la calidad de vida de la persona. Pregúntele a su médico acerca de hacerse una prueba de la densidad de los minerales en sus huesos, llamada densitometría. Si resulta que es baja, existen tratamientos médicos a su disposición.

Para mantener la salud de sus huesos, asegúrese de que su dieta incluya abundante calcio y vitamina D. Las personas mayores de 50 años deberían consumir diariamente 1500 mg de calcio y 800 UI de vitamina D. La leche y los productos lácteos son las fuentes dietéticas más ricas en calcio. Se recomiendan tres porciones al día (una porción es una taza de leche o yogur, y una y media onzas de queso sólido). Aunque existen otros alimentos que contienen calcio (tales como el tofu, las bebidas a base de soya fortificadas, el jugo de naranja y las verduras de hojas oscuras), el calcio que no proviene de los productos lácteos puede ser difícil de absorber.

Usted también puede obtener vitamina D saliendo regularmente al aire libre y consumiendo alimentos ricos en vitamina D (tales como la leche fortificada con vitamina D, el yogur o los cereales de desayuno, y la grasa de pescado). Si usted vive en una zona donde la luz solar es limitada y/o no consume muchos alimentos ricos en vitamina D, se recomienda el uso de un suplemento nutricional.

Los suplementos vienen en varias formas. Unos son más fáciles de tolerar que otros. Su farmacéutico está en capacidad de aconsejarle sobre las diferentes clases disponibles.

Mantenga regular su digestión

El estreñimiento es común en la enfermedad de Parkinson. Aunque esto puede ser un asunto incómodo de discutir con su proveedor de atención médica, la prevención y el tratamiento del estreñimiento es de suma importancia, ya que un estreñimiento grave puede llevar a una obstrucción del intestino, lo que potencialmente puede poner la vida en peligro.

Aunque el estreñimiento observado en el Parkinson es debido en gran parte a la enfermedad misma, pueden implementarse ciertas medidas en el estilo de vida que podrían ayudar a manejarlo. Estas incluyen consumir alimentos ricos en fibra (panes de grano integral, cereales o molletes (muffins) de salvado, frutas y vegetales, frijoles [habichuelas] y legumbres, y ciruelas) además de beber abundante líquido. Luego, está el ejercicio, el cual ayuda a mantener la densidad de los huesos y aliviar el estreñimiento.

Si usted no es capaz de lograr la regularidad en su digestión por medio de su estilo de vida únicamente, podría requerirse el uso de laxantes y otras intervenciones para la evacuación de los intestinos.

Equilibre los medicamentos y los alimentos

Los medicamentos utilizados para tratar el Parkinson pueden causar efectos secundarios relacionados con la nutrición, tales cómo náuseas y falta de apetito. Típicamente estos efectos secundarios son más molestos al inicio del tratamiento. Normalmente, el cuerpo se va adaptando poco a poco y estos desaparecen. Sin embargo, algunos individuos continúan teniendo problemas con ellos. Tomar un pequeño bocado (como una ginger ale y unas pocas galletas saladas) junto con los medicamentos podría ayudar a controlar estos efectos secundarios. Si persisten las náuseas o la falta de apetito consulte a su médico, ya que estos síntomas pueden llevar a una indeseada pérdida de peso.

Los aminoácidos (de la proteína dietética) pueden interferir con la absorción de la levodopa en el cerebro. Si usted descubre (no todo el mundo experimenta esto) que comer alimentos ricos en proteína (tales como carne, pescado, aves y productos lácteos) disminuye la eficacia de la levodopa, mantenga su porción de carne aproximadamente del tamaño de una baraja de naipes y tome su Sinemet® media hora antes de una comida que contenga proteína.

No restrinja la proteína en su dieta; el problema, si descubre que lo tiene, tiene que ver más con el momento en que se consume la proteína que con la cantidad que se consume a lo largo del día.

¿Existe algún alimento “maravilla” o suplemento que retrase el avance del Parkinson?

Los suplementos (tanto nutricionales como herbales) y las terapias dietéticas están en los primeros lugares de la lista de terapias complementarias utilizadas por las personas con Parkinson. A pesar de las persuasivas teorías acerca de la eficacia de varios suplementos o factores dietéticos en el retraso del avance de la enfermedad, no existen respuestas definitivas basadas en la evidencia. Algunas terapias han sido estudiadas solamente en tubos de ensayo o en animales de laboratorio. Se han hecho pocos ensayos en humanos (por ejemplo los que examinan los suplementos de vitaminas antioxidantes), y la mayoría han producido resultados decepcionantes. La Coenzima Q10 es un suplemento nutricional que es considerado de interés en la comunidad científica y está bajo estudio para determinar si tiene algún beneficio potencial en la enfermedad de Parkinson.

Algunos alimentos que están en la categoría de los que “no hacen daño y podrían ayudar” (al menos en teoría) incluyen el café (varios estudios en la población sugieren que el café podría proteger contra el Parkinson, particularmente a los hombres), el té verde, una variedad de frutas y vegetales, los alimentos ricos en vitamina E tales como el germen de trigo, las nueces y semillas, y el aceite de origen vegetal. Si los antioxidantes citados no ayudan con los síntomas del Parkinson, pueden ayudar con otros aspectos de la salud, de manera que no hay ningún motivo por qué no usarlos.

Al pensar acerca del valor potencial de utilizar este o aquel suplemento, considere los factores de costo, seguridad y eficacia, y asegúrese de que no sean simplemente el producto de exageraciones publicitarias. Por ejemplo, un titular reciente decía: “La vitamina B6 puede reducir el riesgo de enfermedad de Parkinson.” Lo que el titular no mencionaba era que los hallazgos de este estudio, aunque interesantes, habían sido observados solo entre fumadores, y de lo que se hablaba era del inicio de la enfermedad de Parkinson y no de su avance.

Sin embargo, tan tentadores como suenan los alimentos “maravilla” y los suplementos, en este momento no existen evidencias que sugieran que desempeñan un rol de importancia.

Ajuste sus prioridades nutricionales a su situación y etapa de la enfermedad

Los síntomas del Parkinson varían de persona a persona y según la etapa de la enfermedad. Cada persona debe establecer cuáles son sus prioridades nutricionales basadas en los problemas que afronta. En los comienzos del Parkinson, debemos hacer énfasis en alimentarnos bien y mantener un peso saludable. A medida que la enfermedad avanza, debemos ajustar nuestras dietas para manejar nuevos síntomas específicos conforme estos vayan surgiendo (tales como dificultades para tragar, efectos secundarios de los medicamentos, problemas digestivos y retos alimentarios).

Researchers and clinicians are learning that Parkinson’s disease (PD) is an umbrella term that covers similar but distinct variants of the disease that may result from differences in biology. Symptoms may be similar, but each person’s disease may have different features, rate of progression, needs, and treatments connected to the specific underlying cause. In this era of “personalized” medicine, a goal is to treat each person’s condition according to their unique disease. To do so, neurologists will need to be able to define and identify those differences (“biomarkers”) that will allow a truly personalized approach to treatment. A biomarker is a measurable indicator of a normal or abnormal bodily function. Examples are imaging such as MRI, chemicals in the blood or brain, brain wave patterns, sleep cycles, or even specific signs and symptoms.

Having biomarkers indicative of specific variants of the disease could help to design clinical trials to test therapies. It would allow researchers to include individuals with similar underlying biology when they test a potential new drug to be able to understand if it works for that form of PD. In a trial that included people falling under the umbrella term of “PD,” for example, researchers could see who benefited from the drug and then examine them to see what biomarkers they had in common. In this podcast, Dr. Anthony Lang, Director of the Edmond J. Safra Program in Parkinson’s Disease at the Toronto Western Hospital in Canada, discusses the need for biomarkers when searching for disease-modifying therapies – those treatments that can actually modify the course of PD and not just treat its symptoms. And he tells us why it is sometimes hard to tell the two apart.

Released: July 30, 2019

While Parkinson’s disease (PD) is a broad category that includes similar symptoms, each person’s disease may have different features, rate of progression, needs and treatments connected to the specific underlying cause of that person’s disease. As we move towards “personalized” or “precision medicine,” which strives to treat each person’s condition according to their unique disease, research in neurology needs the tools to be able to define differences that can allow a truly personalized approach to treatment. Measuring biomarkers, measurable features that are characteristic of a disease, is one of these tools that provides a better understanding of the disease’s underlying biology and causes. They could be imaging such as MRI, chemicals in the blood or brain, brain wave patterns, or even specific signs and symptoms.

Knowing the underlying causes of the disease can help to design and test therapies that could slow down or stop PD. Using biomarkers would be especially helpful for the design of clinical trials for several reasons. It would allow researchers to segment testing of medications by individuals with similar underlying biology in order to understand if it works for all or just some types of Parkinson’s. It would also help us better monitor if and how a drug is working. Neurologist Dr. Alberto Espay of the University of Cincinnati proposes that Parkinson’s research requires a new way of thinking based on biomarkers to know precisely what kind of disease one is dealing with, especially when participating in clinical trials. Drugs that work for one form of PD may not work for another. Dr. Espay compares the precision of treating Parkinson’s today to where the cancer field was 30 years ago.

Released: July 16, 2019

La estimulación cerebral profunda (DBS, por sus siglas en inglés) es un tratamiento neuroquirúrgico para los síntomas de la enfermedad de Parkinson (PD, por sus siglas en inglés). El procedimiento ha sido realizado en miles de pacientes. ¿Es este procedimiento adecuado para usted?

Si usted o un miembro de su familia con Parkinson está considerando la DBS, hay varias medidas importantes que debe adoptar. La primera es aprender todo lo que pueda sobre este procedimiento. Lea mucho, reúna opiniones y hable con su médico. Aproveche la literatura médica para informarse, y solicite el nuevo folleto de la Parkinson’s Disease Foundation titulado Deep Brain Stimulation for Parkinson’s Disease (para más información, vea más adelante). Además, sería conveniente que hablara con alguien que ya se haya hecho una DBS.

Después de aprender más sobre la DBS, la siguiente medida es pedir una cita en un centro que se especialice en el tratamiento quirúrgico de la enfermedad de Parkinson. Es importante que cualquiera que esté considerando esta cirugía sea evaluado por un neurólogo que esté familiarizado con el procedimiento, los beneficios esperados y los posibles riesgos.

Si su neurólogo piensa que usted es un buen candidato para la cirugía, y usted se decide a seguir adelante, su siguiente medida será conocer al neurocirujano para informarse más y prepararse para la cirugía. El típico paciente que se somete a una DBS ha tenido Parkinson durante ocho a dieciséis años. Los mejores candidatos para la cirugía tienden a estar dentro de dos categorías. Una es la de los pacientes con temblores severos o discapacitantes, que no responden a la medicación antiparkinsoniana. La segunda es la de las personas que experimentan graves fluctuaciones motoras que no se logran controlar con ajustes a los horarios de medicación. A lo largo del día, tienen muchos momentos de discinesias importantes intercalados con desgastes rápidos (“wearing off” en inglés) y crisis de “off”.

No todo el mundo es un buen candidato para la cirugía. Es importante reconocer que algunos de los síntomas del Parkinson responden bien a la DBS y otros no. La decisión de someterse a la cirugía depende de una evaluación crítica de los síntomas específicos de cada persona. Los síntomas que responden bien a la DBS incluyen el temblor, la rigidez, la bradiquinesia, la distonía y las discinecias. Los síntomas que no responden bien a la DBS incluyen los trastornos del equilibrio, los bloqueos (“freezing” en inglés) y las caídas, la postura encorvada y las alteraciones del habla.

El resultado de la cirugía estará influenciado por varios factores. Uno de los mejores pronósticos de un buen resultado es la respuesta que la persona tenga a la levodopa—es decir, las personas cuyos síntomas aún responden bien a las dosis individuales del medicamento y que tienen movilidad durante sus períodos “on”, pueden esperar beneficios de la DBS.

Usted puede haber escuchado que la DBS no debe ser considerada hasta que los medicamentos del Parkinson se hayan vuelto completamente ineficaces. Esto no es verdad. Cuando los medicamentos dejan completamente de funcionar, la DBS tampoco funcionará. La cirugía es más promisoria para aquellos pacientes que experimentan complicaciones con sus medicamentos— por ejemplo, discinecias—pero que continúan respondiendo bien a las dosis individuales de levodopa.

Los mejores candidatos para la DBS son personas que tienen un Parkinson típico con temblor, que responden a la levodopa, que están en buen estado de salud, que tienen la mente ágil, y que poseen una buena red de apoyo de familiares y amigos. La edad avanzada no excluye a quienes de otra manera sean individuos sanos de ser un posible candidato para la DBS.

Los peores candidatos para la cirugía son las personas que no tienen un Parkinson típico y no responden bien a la levodopa. Los pacientes con demencia, apatía, depresión, mala salud y escaso apoyo familiar no deben someterse a una DBS.

Cada persona es única, y para cada una, los objetivos de la cirugía van a ser diferentes. Para algunos, la necesidad más apremiante podría ser controlar el temblor discapacitante. Para otros, podría ser la necesidad de reducir las discinecias. Es muy importante que cada persona que esté contemplando la cirugía tenga una idea clara de lo que puede o no lograrse con esta intervención.

El rol del neurólogo, en colaboración estrecha con el neurocirujano en un centro médico especializado y experimentado, es hacer una cuidadosa evaluación de cada individuo que esté considerando la DBS. Basándose en una cuidadosa historia clínica y examen neurológico, el equipo puede determinar quién debería (o no debería) someterse a una cirugía de DBS y predecir con precisión la mejoría que se espera.

Conclusión

Es importante recordar que la DBS es un procedimiento electivo. Los neurólogos y los neurocirujanos harán sus recomendaciones, pero serán los pacientes y sus familiares los que tienen la responsabilidad de la decisión final. La DBS no es una cura para el Parkinson y no retrasa su avance, pero para muchos, puede reducir dramáticamente algunos síntomas del Parkinson y mejorar significativamente la calidad de vida de la persona.

Seis medidas a considerar

1. Hable con su neurólogo
2. Consiga información sobre la DBS
3. Hable con alguien que ya se haya hecho una DBS
4. Visite un centro que se especialice en cirugía para la PD
5. Haga una cita con un neurólogo del centro
6. Conozca al neurocirujano

Many people with Parkinson’s disease want to continue to work and contribute their skills in the workplace. Sometimes all it takes is recognition of their condition by their employer and accommodations to compensate for disabilities. In fact, the Americans with Disabilities Act (ADA) provides certain protections in the workplace for people with disabilities once they reveal their situation to their employers, who are then required to make reasonable accommodations to do the job. In this second of two parts on talking to your employer about PD, Jim Sinocchi, Managing Director of the Global Office of Disability Inclusion at JPMorgan Chase & Company, a multinational investment bank and financial services company based in New York City, describes how the company recruits people with disabilities in their offices worldwide and assimilates them into the work environment. As the name of his office denotes, Chase considers inclusion an important aspect of facilitating the best job performance from everyone. From an employee’s perspective, Brian Baker, an executive recruiter and a former employee of JPMorgan Chase, describes his experience while there and gives his take on some workplace issues as a person with young onset Parkinson’s disease, including how to get job accommodations implemented in a timely manner.

Released: July 2, 2019

Employment situations can present a tricky situation for someone with a medical condition such as Parkinson’s disease. One big decision for employees with physical, emotional, or mental conditions is whether and when to disclose to employers or coworkers their condition and what accommodations they may need to do their job. The Americans with Disabilities Act (ADA) provides certain protections against discrimination for employees who disclose their conditions to their employers, who are then required to make “reasonable accommodations” to allow the person to do his or her job. However, ADA protections apply only if the employee has disclosed a disability or health condition to the employer. Even then, some restrictions may apply. For part one of a two part series on Talking to Your Employer about PD, occupational therapist Julia Wood of the Dan Aaron Parkinson’s Rehabilitation Center at the University of Pennsylvania in Philadelphia, a Parkinson’s Foundation Center of Excellence, discusses when and how to talk with an employer, how to prepare before having the conversation, documenting it, and the decision to also reveal one’s condition to coworkers.

Released: June 18, 2019

Just as Parkinson’s disease (PD) affects movements in other parts of the body, it can affect muscles of the face, mouth, and throat, leading to problems with speech and swallowing. People with PD may experience voice problems during the course of their disease. The problems tend to increase as the disease progresses but may occur at any stage. Speech is one way we communicate and stay socially engaged, but facial expressions and gestures also convey meaning and intent. Thus, PD can hamper communication in multiple ways. Some signs of voice problems include feedback that you are speaking too quickly or slowly, being told that companions cannot hear or understand you clearly or having to strain to speak loudly enough to be heard. Darla Freeman is a Speech-Language Pathologist at the Florida Center for Voice and Swallowing in Tampa with special interests in the evaluation, diagnosis, and management of voice disorders. In this podcast, she discusses voice problems in PD, some methods to alleviate them, and overall communication.

Released: June 4, 2019

People with Parkinson’s disease (PD) need their medications on time, every time. Getting them too soon or too late can cause problems. So when a person with PD enters the hospital, which happens 50 percent more often than their peers, the staff often needs to be educated on the importance of delivering medications at the right dose and at the right times - times that may differ from the usual times that medications are dispensed. When medication timing is off or doses are missed, there can be serious complications that are sometimes then treated with medications that make the situation even more dangerous.

The Parkinson’s Foundation has developed a kit, called Aware in Care, that patients can take with them to the hospital to specify the critical nature of getting medications on time, and the medications that should always be avoided. Annie Wallis, Associate Director of Education at the Foundation, and Leslie Peters, Vice Chair of the People with Parkinson’s Advisory Council for the Foundation, Aware in Care Ambassador, and a care partner for her husband with PD, talk about problems that can arise in the hospital, how to prepare for a hospitalization using the Aware in Care kit, and how the Aware in Care Ambassador program is dedicated to educating hospital staffs around the country to help make the kit most effective.

Released: May 21, 2019

Standard practice in neurology uses imaging, such as magnetic resonance imaging, or MRI, of brain structures to make a diagnosis. But in Parkinson’s disease (PD), additional imaging technologies are needed since MRI is not particularly helpful to make the diagnosis. Recent studies have turned to brain imaging using new technological tools, looking for ways to better assess the disease, predict its progression, and evaluate potential drugs to treat it or slow its progression. Biomarkers that can be seen in this type of brain imaging can be physical structures or biochemical signals, and researchers believe some correlate with the motor abilities of people with PD. Dr. Jon Stoessl of the University of British Columbia in Canada uses positron emission tomography, or PET scans, to research chemical biomarkers in the brain, such as dopamine, for these purposes.

Released: May 7, 2019

More than ten million people around the world live with Parkinson’s disease (PD). The World Parkinson Coalition (WPC) is a nonprofit organization that provides an international forum on the disease and every three years holds the World Parkinson Congress. The 2019 congress will be in Kyoto, Japan in early June, bringing together people with PD, care givers, physicians, scientists, nurses, and rehabilitation therapists for a worldwide dialogue to improve and expedite advances in treatment practices. Through large forums and smaller sessions, attendees will share knowledge and ideas. Eli Pollard, VP of Education at the Parkinson’s Foundation and Executive Director of the WPC, says its goal is to bring these diverse constituencies together to engage in high level discussions of a wide range of aspects of Parkinson’s, including treatment, scientific advances, and care options.

Released: April 23, 2019