5 pasos que pueden ayudarle a procesar un diagnóstico de Parkinson

Nada puede prepararlo para escuchar las palabras "tiene Parkinson". Desde la confusión hasta el alivio, lo que sienta después de que lo hayan diagnosticado a usted o a un ser querido es completamente natural. 

En este artículo, describimos cinco pasos que le ayudarán a procesar un nuevo diagnóstico de la enfermedad de Parkinson (EP), incluyendo Historias de la EP de personas que cuentan su propio encuentro con la noticia que les cambió la vida. 

1. Determine sus objetivos

Planificar cuando hay un nuevo diagnóstico médico puede resultar abrumador si no se sabe dónde encontrar recursos y apoyo. Esto es especialmente cierto si antes no estaba familiarizado con el Parkinson y sus opciones de atención. Armarse de información actualizada puede ayudarle a establecer objetivos a corto y largo plazo para navegar en su recorrido por la EP.

"Cuando me diagnosticaron Parkinson... mi respuesta fue hacer un curso intensivo para aprender todo lo que pudiera acerca de esta enfermedad 'progresiva' y ver qué medidas podía tomar. 

Mi objetivo es ser lo más activo posible física y mentalmente. El diagnóstico también me ha hecho reflexionar más acerca de la vida. Aunque no estoy seguro de lo que me espera en el futuro, agradezco haber encontrado un ‘poder a través de la debilidad’. Gracias a esta experiencia, tengo una nueva perspectiva y esperanza en el futuro".  

– John Rosiak, viviendo con Parkinson

Armado con la información sobre la EP, estará listo para crear hábitos saludables basados en lo que tiene más significado para usted. Lea más acerca de cómo fijarse objetivos específicos y realistas mediante la dieta y la nutrición e inspírese con nuestros videos de fitness adaptados a la EP que presentan un entrenamiento en casa diferente cada mes, incluyendo ejercicios de equilibrio y coordinación para alcanzar sus objetivos de condición física. 

2. Busque un experto 

Buscar el asesoramiento de un experto en la EP a la hora de procesar un nuevo diagnóstico tiene muchas ventajas. Recomendamos recibir atención de un especialista en trastornos del movimiento o de un neurólogo que haya completado una formación en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson. Sin embargo, tal vez no encuentre estos especialistas, dependiendo de dónde viva. 

"El neurólogo me explicó que el Parkinson es un diagnóstico clínico y que yo tenía varios de los  síntomas motores  (temblor, bradicinesia y rigidez muscular). El neurólogo también me mandó hacer algunas pruebas diagnósticas incluyendo análisis de sangre, una resonancia magnética cerebral y un DaT scan. 

Unos meses más tarde, busqué una segunda opinión sobre mi diagnóstico y vi a un especialista en trastornos del movimiento en el Rush University Medical Center, un  Centro de Excelencia de la Parkinson's Foundation. Se confirmó: efectivamente, tenía Parkinson". 

- Vanessa Russell-Palmer, viviendo con Parkinson 

Encontrar un especialista no tiene por qué ser una tarea desalentadora. Estas son algunas de las maneras en las que puede encontrar a un especialista en la EP: 

• Encuentre un centro de la Red Global de Atención que ofrezca atención especializada cerca de usted 

• Comuníquese a la Línea de Ayuda de la Parkinson’s Foundation llamando al 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636), opción 3 para español, o escribiendo a  Helpline@Parkinson.org para una referencia 

• Pida una recomendación a su médico de atención primaria 

• Póngase en contacto con su compañía de seguros para obtener una lista de neurólogos o especialistas en trastornos del movimiento de su red 

• Pida recomendaciones a otras personas que viven con Parkinson 

3. Encuentre a alguien con quien hablar y crear su red de apoyo 

Puede ser difícil hablar del Parkinson. Expresar sus sentimientos e inquietudes es un paso importante para procesar un diagnóstico de la EP. Además, hablar con un trabajador social tiene muchas ventajas para ayudar a aliviar su ansiedad y crear un plan. 

"Con la ayuda de mi trabajadora social, superé la incertidumbre creando  planes a corto y largo plazo  para mi nueva vida con Parkinson. Me puso en contacto con recursos relevantes para mi estilo de vida y mis síntomas y me animó a prepararme para lo peor pero esperar lo mejor. Para mí, seguiré haciendo todo lo que quiero hacer de la forma que quiero hacerlo, hasta que el Parkinson me quite esa capacidad". 

– Liz Brouillard, viviendo con Parkinson 

Recomendamos unirse a  PD Conversations, un lugar donde hacer preguntas, conectar con otras personas que viven con Parkinson y formar parte de una red de apoyo. Es una gran solución para quienes aún no están listos para compartir públicamente su diagnóstico. También puede seguirnos en redes sociales para mantenerse conectado.  

 4. Cree hábitos saludables 

A medida que procese el diagnóstico, puede ser útil fijarse objetivos personales para mantenerse sano mental y físicamente. Conozca a Frank a continuación y aprenda de su experiencia personal en la creación de hábitos saludables tras un diagnóstico de la EP de inicio temprano. 

"Un momento crucial fue cuando me puse en contacto con un especialista en trastornos del movimiento. Esta colaboración cambió mi percepción de cómo manejar el Parkinson. Juntos, creamos un enfoque holístico para enfrentar mis síntomas, estableciendo un plan que giraba en torno al ejercicio, la dieta y el manejo del estrés. Conectamos de una manera profunda que cambió mi perspectiva y me ayudó a aprender nuevas técnicas para afrontar la EP. 

Impulsado por la positividad y la visualización, imaginé una vida libre de obstáculos para la movilidad, impulsándome hacia una mayor actividad y menos miedo. Este recorrido de abrazar el Parkinson se convirtió en una lección para entender mi cuerpo y sus señales". 

– Frank Antonicelli, viviendo con Parkinson 

Para aprender más acerca de cómo crear hábitos saludables, explore nuestros webinars en los que participan expertos en la EP, cuyo objetivo es educar y responder a sus preguntas más apremiantes. 

5. Manténgase activo 

Vivir bien con la EP es posible. Un diagnóstico y recibir una atención adaptada a la EP pueden ayudarle a sentirse motivado y listo para aprender a vivir con la EP a su manera. Ya sea que esté listo para establecer una nueva rutina de ejercicios, priorizar la nutrición o involucrarse como voluntario o promotor de la investigación, podemos ayudarle a empezar. 

"Soy entrenadora de fuerza y bienestar desde hace más de 40 años. A medida que mi capacidad para hacer deporte empezó a disminuir, me pareció gratificante dedicar más esfuerzo a entrenar a mis atletas. Ya han pasado un par de años y estoy disfrutando de verdad poniendo mi esfuerzo en entrenar a clientes. 

La Parkinson’s Foundation me ha ayudado con recursos e información, webinars,  artículos de blog  y  podcasts. El material y la información han sido invaluables. Mi consejo y mi recomendación para cualquier persona con la EP es que no se rinda y siga adelante.” 

– JR Rosania, viviendo con Parkinson 

Encuentre su comunidad de Parkinson y clases locales de bienestar y ejercicio adaptadas a la EP visitando el sitio web de su Chapter de la Parkinson’s Foundation más cercano. Ayude a generar más conciencia mediante actividades como  eventos de Moving Day, nuestra experiencia de ciclismo interior Parkinson’s Revolution  y programas locales para ayudar a garantizar que las personas con Parkinson, sus familias y sus aliados en el cuidado vivan lo mejor posible. 

¿Listo para participar? ¡Aprenda acerca del  voluntariado  con la Parkinson's Foundation o ayude a impulsar la investigación acerca del Parkinson al inscribirse en nuestro estudio PD GENEration! 

Recursos principales para recién diagnosticados 

Explore estas herramientas diseñadas para cualquier persona a la que se le haya diagnosticado Parkinson recientemente: 

1. Recién conociendo el Parkinson: página web con información y enlaces a recursos valiosos. 

2. Línea de Ayuda: llame al 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636), opción 3 para español o escriba a  Helpline@Parkinson.org  para obtener respuestas a sus preguntas acerca de la EP y referencias de especialistas y clases locales para la EP. 

3. Encuentre recursos en su zona: encuentre un especialista en la EP y recursos cerca de usted, así como el Chapter más cercano. 

Mientras aprende a vivir con el Parkinson, estamos para ayudar y empoderarlo en cada etapa. Cuando esté listo, explore nuestra  Guía para recién diagnosticados.