Mi Historia con EP – Ian Rodriguez

Me acuerdo que, a la edad de 10 años, miré los primeros temblores en mi mano derecha y mi marcha al caminar se sentía diferente. También quería entender qué le estaba pasando a mi cuerpo. 

Me diagnosticaron en el 2002, a la temprana edad de 25 años. Ahorita tengo 48. Así es que tengo 23 años luchando contra la Enfermedad de Parkinson (EP).

Llevo viviendo con Parkinson muchos años, pero nunca he dejado de buscar respuestas.

Desde mi diagnóstico, he querido saber más y tener más información acerca del Parkinson. Este soy yo. Encontré la Parkinson’s Foundation porque tiene mucha información y muchos recursos. Desde dar soluciones hasta tener mucha información y siempre disponible en Parkinson.org. 

Me enteré en la TV de que la Fundación estaba haciendo un estudio genético. Así encontramos PD GENEration: impulsado por la Parkinson’s Foundation en línea y me inscribí para participar. Cuando descubrí que la Fundación estaba realizando este estudio, supe que quería participar. Me sentí motivado a participar sólo porque quería aprender más acerca de mi Parkinson. Participar era una oportunidad de entender mejor mi propia historia.

Mi experiencia con PD GENEration fue muy, muy fácil. nada de problemas. Llené la información de mi nombre y formulario en línea y después, me mandaron el kit a la semana.

Después de recibir mis resultados, la sesión de consejería genética me pareció muy interesante y me dio validez. Siempre pensé que la razón de que yo tuviera la enfermedad de Parkinson era ambiental, porque mis papás fueron agricultores en los años 1970s. Siempre pensé que habíamos estado expuestos a químicos relacionados con la EP. 

Los resultados me sorprendieron. Cuando descubrí que tenía variantes genéticas de la EP, me sorprendí. Nunca imaginé que tenía el gen desde niño. 

Tener respuestas reales ha cambiado mi forma de ver la enfermedad de Parkinson. PD GENEration me abrió una puerta al conocimiento que no tuve antes.

La sorpresa fue que de los siete principales genes relacionados con la EP para los que me testaron, salí positivo en dos. Entonces, básicamente, me explicó el genetista que tengo dos genes del Parkinson y eso me dejó pensando, “¡Wow!”

Me siento bien de saber más información sobre mi Parkinson. Ahora tengo un documento válido que demuestra que yo cargo el gen del Parkinson.

Para quien viva con Parkinson, les recomiendo mucho que participen en PD GENEration. ¿Por qué no saber más acerca de uno mismo? ¿Acerca de su Parkinson? 

Creo que este estudio es especialmente valioso para la comunidad de la EP porque en nuestra comunidad hispana, la investigación del Parkinson no siempre nos alcanza ni refleja. Muy a menudo, un diagnóstico es donde termina el recorrido de la EP para muchos. Un doctor te dice que es Parkinson y ya no hacemos nada más. 

Como hispanos, necesitamos participar en estudios como este. Nuestra comunidad merece tener acceso a la información y a oportunidades como PD GENEration. participar en las investigaciones es alzar la voz de los hispanos en la investigación.

PD GENEration fue una buena experiencia para mí. Recibí buenas noticias: las respuestas a las preguntas que quería saber acerca de mi Parkinson. 

Participar en este estudio tuvo un impacto en mi familia. Tengo dos hijas y ahora estoy pensando en su futuro. Participar no fue sólo para mí; fue para mi familia. Siento que participe en las investigaciones así hoy abre las puertas a las generaciones futuras. 

La investigación es esperanza.

Lea la historia de Ian en inglés

Los testimonios proporcionados por los participantes del estudio reflejan experiencias personales y no necesariamente representan las opiniones del patrocinador del estudio. No sustituyen el consejo médico, y los resultados del estudio pueden variar según las circunstancias individuales. Consulte siempre con su proveedor de atención médica antes de tomar cualquier decisión relacionada con su salud.

Al participar en PD GENEration, los participantes pueden descubrir nuevos conocimientos acerca de su genética, entender los riesgos de su familia y ayudar a beneficiar a las futuras generaciones. Aprenda más e inscríbase hoy.