Mi Historia con EP – Monica Adriana Broll

Me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson de inicio temprano (EPIT) a los 47 años, por leves movimientos de mi pierna derecha. Hoy, ya han pasado 7 años desde aquel día y les cuento que ahora entiendo que mis síntomas empezaron muchos años antes.  

A los 30, estudiaba peluquería y, cuando hice mi primer corte, me temblaban las manos. Se lo atribuí a los nervios del momento. También, cuando dormía, me despertaba la rigidez como consecuencia de contracturas de mucho dolor.  

Hoy estoy medicada, con apoyo psicológico, fisioterapia y, personalmente, voy buscando un alivio a cada síntoma que va apareciendo, tratando de poner buenas energías para alejar la depresión que a veces me pone sensible.  

Extraño mi trabajo. Ya no lo puedo hacer por la fatiga, falta de fuerza y otros síntomas como el dolor. 

Estoy resurgiendo de un estado de angustia, con ayuda de mi psicóloga, que me ha hecho ver que no todo lo que me pasa es por el Parkinson.  

He ido trabajando ese tema hasta sentirme más liberada.  

Ya no pienso tanto en el Parkinson como enfermedad, sino como algo que convive en mí y que hizo cambiar mis días. 

Mi más importante reto es hacer sentir bien a mi familia y lo he logrado sonriendo. Reír es buena terapia para los músculos de la cara. Lo más mínimo es mucho para sentirme bien. Quiero que mis hijos, mi compañero de vida y mi familia no vean en mí a una persona que no lucha. Quiero dejar un buen ejemplo de lucha y logros para ellos; que me recuerden siempre por los momentos más lindos que he vivido con este diagnóstico.  

Siempre observo a las personas y me quedo con lo positivo y lo trato de integrar en mis días.  

Me encantaría ser de ayuda en los proyectos que estudia la medicina para que, si no es a mí, sirvan para futuras generaciones.  

Estoy atenta a mis síntomas y los estudios, con la alegría de siempre, hasta ahora, encontrar el motivo y el remedio.  

Cuando me aparece algún síntoma, me digo: “A ver Mónica, ¿qué pasó, si antes estabas bien? ¿Qué hiciste? ¿Qué cambiaste en tus tareas diarias? ¿Los remedios los tomaste bien? Y sigo preguntándome hasta conseguir una repuesta. Si no la encuentro, empiezo a buscar terapias para sacar esa molestia que hay en mí.  

¡Los animo a estudiarse y buscar la solución, que siempre está! 

Hoy, hago ejercicios físicos y estoy en continuo movimiento cuando más puedo. He logrado mental y físicamente sentirme sana gracias a los remedios, a mis esfuerzos y a mis pensamientos positivos. 

Los invito a hacer ejercicio. Es lo mejor de lo mejor. Yo no lograba subir y bajar escaleras; hoy lo he logrado, como muchas cosas más. 

Piensen que no vamos a morir ahora de Parkinson. Puede ocurrir otro motivo que nos lleve a morir antes, así que vivamos cada día a pleno, seamos felices y disfrutemos los momentos que podamos. Riamos, charlemos, cantemos y hagamos ejercicio. 

Estoy para ayudar y compartir lo que yo he hecho para mejorar los distintos síntomas.  

Abrazo a todos. 

Actualización

La segunda parte de mi historia con el Parkinson

Durante los primeros siete años conviviendo con el Parkinson, sentía que podía superar muchas cosas. Los síntomas iban apareciendo, pero encontraba la manera de seguir adelante. Sin embargo, después de ese período llegaron dos años muy difíciles, los más duros de mi vida.

Comencé a sufrir dolores intensos, depresión, vacío emocional y una pérdida del control de impulsos que me llevó a convertirme en una persona que yo misma no reconocía. Sentía que había perdido el rumbo de mi vida. Luchaba constantemente conmigo misma, porque sabía que esa no era realmente yo.

Mientras tanto, mi relación con mi familia se deterioraba. Estuve cerca de perder a mis hijos, a mi pareja y la confianza de las personas que amaba. La desconfianza hacia mí crecía y eso me destruía emocionalmente. Yo tampoco entendía qué me estaba pasando.

Durante todo ese tiempo buscaba respuestas desesperadamente. No lograba comprender si lo que me sucedía era parte de la enfermedad o algo más. Hasta que un día vi a un periodista hablar en televisión sobre los trastornos del control de impulsos relacionados con medicamentos para el Parkinson. Ahí algo hizo clic dentro de mí.

Me animé a comentárselo a mi neuróloga. Ella disminuyó el agonista dopaminérgico que estaba tomando y tuve una pequeña mejoría, aunque todavía seguían los conflictos familiares, las discusiones y la sensación de estar perdida.

Aun así, dentro mío seguía existiendo una necesidad enorme de salir adelante. Había tocado fondo, pero quería volver a vivir.

Escribí entonces en un grupo argentino sobre el Parkinson y la administradora me habló de un hospital en Córdoba, Argentina, donde había un equipo interdisciplinario especializado en trastornos del movimiento. Saqué turno y fui atendida por dos neurocirujanas extraordinarias.

Ellas me explicaron algo que cambió mi vida: el agonista dopaminérgico debía reducirse porque probablemente estaba desencadenando muchos de mis síntomas. Yo tomaba 2 mg por día y comenzaron con la reducción a 1 mg, ya que no podía retirarse de golpe.

Aproximadamente a los 20 días empecé a sentir que volvía a tomar el control de mi vida y de mis impulsos. Pero los siguientes 40 días fueron extremadamente difíciles. Sufrí un fuerte síndrome de abstinencia por la reducción del medicamento.

Pero logré salir.

Cuando hablo de pérdida del control de impulsos, hablo de ludopatía, compras compulsivas, adicciones y conductas sexuales impulsivas. Por eso considero muy importante que cualquier persona con Parkinson que note alguno de estos cambios consulte urgentemente con su neurólogo.

Con el tiempo también atravesé depresión, apatía y anhedonia, pero con nuevos tratamientos y acompañamiento médico empecé a recuperarme. Hoy puedo decir que me siento libre nuevamente.

Las neurocirujanas también me enseñaron algo fundamental: que el 50% del tratamiento del Parkinson es realizar al menos 30 minutos diarios de ejercicio físico.

Entonces entendí que el ejercicio debía convertirse en una “medicación” más en mi vida. Hoy siento que tengo dos tratamientos: las pastillas que compro en la farmacia y el ejercicio que hago cada día con mi propia voluntad.

Nunca me gustó hacer ejercicio, y hoy amo hacerlo porque me devolvió calidad de vida.

También aprendí sobre alimentación y sobre la importancia de tomar la levodopa lejos de las proteínas para mejorar su absorción.

He recuperado muchas cosas en mi vida, aunque económicamente las pérdidas fueron muy grandes.

Hoy estoy bien. Vivo atenta a mi salud, supervisando cada detalle y aprendiendo a detectar señales a tiempo para no volver a perderme dentro de algo tan fuerte.

Sé que el Parkinson es una enfermedad degenerativa y que posiblemente aparezcan nuevos desafíos. Pero mientras tenga calidad de vida, voy a seguir luchando, superándome día a día y haciendo todo lo posible para vivir mejor.

Mi intención al contar esta historia es que otras personas no se sientan solas y que puedan reconocer a tiempo síntomas que, muchas veces, se viven en silencio y con vergüenza.

Porque pedir ayuda puede cambiarlo todo.