Mi Historia con EP – Fidel & Myrella Guzman

Fidel Guzman

Llegué a este país hace más de 30 años desde México y trabajé en varios empleos a lo largo de mi vida para mantener a mi familia. Mi verdadera pasión siempre fue la música. Vengo de una familia de músicos y tuve la bendición de poder formar parte de varias bandas aquí en Estados Unidos, donde tocaba el bajo sexto y cantaba.

Tengo dos hijas, un hijo y dos nietas que me motivan a enfrentar las dificultades de mi diagnóstico. Mi hija mayor notó mis primeros síntomas de Parkinson y me ayudó a encontrar un neurólogo que me dio el diagnóstico oficial hace 5 años. Desde entonces, mi hija se ha asegurado de que me mantenga activo todos los días y me inscribió en Rock Steady Boxing, lo cual me ha ayudado a sentirme lo mejor posible.

No pensé que iba a disfrutarlo, pero el movimiento realmente ha sido como una medicina para mí. La Fundación dice que el tipo de ejercicio que te gusta hacer, mientras que sea seguro, es el mejor ejercicio para ti.

También disfruto bailar con mis hijas cada vez que puedo. La música es una especie de terapia para mí y me transporta a un lugar de pura alegría. Hasta mi hija mayor dice que, cuando bailamos juntos, mi equilibrio está en su mejor momento y la movilidad parece más fácil.]

Me encanta pasar tiempo con mis hijos y mis nietas, y estoy muy agradecido por tener su apoyo.   

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Myrella Guzman

Cuando a mi padre le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson (EP) hace cinco años, supe que tenía que averiguar todo lo posible sobre el Parkinson. Mi padre es la persona más trabajadora y cariñosa que conozco e hice todo lo que estuvo a mi alcance para ayudarle a navegar por esta enfermedad.

Decidí dedicarme a la fisioterapia como profesión para poder darle yo misma los mejores cuidados posibles. Después de graduarme y aprobar mis certificaciones, empecé a trabajar con pacientes de Parkinson en varios entornos y me di cuenta de que el movimiento es medicina.

Durante este tiempo, me mudé con mi pareja a cinco horas de distancia de mi padre, lo que dificultó mantenerlo motivado y en movimiento. ¡Lo inscribí en Rock Steady Boxing y la clase le sentó muy bien! Noté un cambio muy positivo en su estado de ánimo y físico. Fue gracias a la Parkinson's Foundation que pude encontrar estas clases.

Desde que lo diagnosticaron, cada día me he sentido más inspirada para ayudar a personas como mi padre y a sus familias. He adoptado la misión de educar no sólo a mis pacientes acerca de la importancia de las recomendaciones oficiales de ejercicio de la Parkinson’s Foundation, sino también a mis colegas. Cada día, junto con otros terapeutas, intento crear un espacio en el que la orientación, la formación profesional y los recursos más actualizados estén al alcance de todas las personas con la EP que entren por mi puerta.  

Como mexicana-estadounidense de primera generación, también conozco los desafíos a los que pueden enfrentarse los hijos adultos al navegar por el sistema de salud tanto en inglés como en español. Contar con recursos en ambos idiomas, como los que ofrece la Parkinson’s Foundation, ha sido un salvavidas.

Parece que en la comunidad hispana existe un estigma a la hora de compartir las dificultades médicas y a menudo muchas personas con la EP — como mi padre — se sienten aisladas. Por eso, crear comunidad ha sido una parte tan importante del recorrido de mi padre y, como defensora, también del mío. Educar a nuestra comunidad sobre los síntomas y tratamientos del Parkinson es un trabajo que me tomo muy en serio.

Estoy agradecida con mis hermanos, que siempre están pendientes de papá y con la tecnología, que me ayuda a mantenerme en contacto con mi padre a diario. Aprovecho al máximo mis viajes mensuales para llevarlo a sus citas y comprobar en persona sus progresos.

Te quiero, papá. Eres mi mejor amigo, ¡y haría cualquier cosa para asegurarme de que eres feliz y estás sano!

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El ejercicio es esencial para las personas que viven con Parkinson. Encuentre su Chapter de la Parkinson’s Foundation más cercano o llame a nuestra Línea de Ayuda al 1-800-473-4636, opción 3 para español, para explorar las clases de ejercicio y bienestar para el Parkinson cerca de usted.