Mi historia con EP: Florencia Cerruti

Mi nombre es Florencia Cerruti. Nací en Montevideo en 1966. Un día noté que me costaba cepillarme los dientes. Un tiempo después algo parecido al lavarme la cabeza. Luego mi letra se volvió pequeña e inentendible. Tenía 47 años cuando me diagnosticaron con la enfermedad de Parkinson. Estaba en la cima de mi desarrollo profesional. El diagnóstico fue como un rayo atravesándome desde la cabeza a los pies. Quedé en shock. Eran tantas las preguntas que incansablemente rebotaban en mi cabeza que ni siquiera podía llorar. La más difícil de responder era: ¿Cómo se hace para continuar?

Luego de pasar un año en “modo supervivencia” encontré en la escritura la mejor herramienta terapéutica; representó mi verdadero puente hacia la aceptación. Pasé 4 años escribiendo acerca de mis sentimientos y vivencias, sin animarme a hablar con casi nadie de lo que me pasaba. Entendí que el diagnóstico había amenazado todas las características con las que yo me definía y que la única alternativa para seguir adelante era la de reinventarme.

Durante ese tiempo, aprendí a “convivir con” la enfermedad y dejé de “luchar contra” ella. Cuando logré hacer el cambio todo lo sentí diferente. El ejercicio aeróbico lo preciso como el pan de cada día. No solo porque sé que es lo único que puede enlentecer el progreso de la enfermedad, sino porque sé que me espera un mejor día cuando lo empiezo ejercitándome. Bailo, camino, ando en bicicleta o tomo una clase de aerobics. También practico tai chi, yoga, tomo clases de tango y practico la meditación.

Uno de mis mayores escapes fue darle rienda suelta a mi creatividad. Podría decir que un ícono en ese sentido fue el diseño y confección de una cartera “Parkinson Friendly”. La hice en mis tiempos de mayor rigidez, cuando me tenía que poner un límite de media hora para enhebrar una aguja, luego de lo cual llamaba a mi marido frustrada, a punto de llorar. Pero en realidad, mi mayor expresión de creatividad fue animarme a imaginarme en una versión diferente de mí misma, de renacer.

Tanto me insistieron quienes venían leyendo mis borradores en que debía publicar un libro con mis memorias, que terminaron por convencerme. Así nació “Renacer a los 50: la enfermedad de Parkinson como punto de partida”. Después de no haber hablado con casi nadie en 5 años, me armé de valor y aparecí en la televisión para presentar mi libro. Tenía miedo de no poder contener las lágrimas. Pero fue todo lo contrario. No sólo no lloré, sino que me invadió una calma infinita mientras sentía que un peso monumental que tenía sobre los hombros, desaparecía. Y ahí empezaron las sorpresas. Descubrí que yo había tenido miedo de hablar con la gente y contarles lo que me pasaba, pero que la gente también había tenido miedo de hablar conmigo. Prácticamente todas las personas a las que invité al lanzamiento de mi libro ya sabían de mi enfermedad. Pero no me habían dicho nada. Por respeto, me dijeron. Pero creo que el respeto se confunde con tabú.;

En la presentación de mi libro, la sala explotaba de gente que me aplaudió de pie. Me dijeron que era valiente y admirable lo que estaba haciendo. Yo no salía de mi asombro. Por un lado, porque hasta el día anterior, me había sentido como el “patito feo”. Pero, por otro lado, porque no entendía lo de “valiente y admirable”. ¿Por qué se precisa ser valiente para hablar con naturalidad de una enfermedad? Me preguntaba por qué da vergüenza decir que uno tiene una enfermedad neurodegenerativa y no se siente lo mismo al decir que tiene, por ejemplo, diabetes. ¿Por qué hay que hacer ese agotador esfuerzo por tratar de disimular lo que a uno le pasa? Me hicieron varias notas de prensa, me invitaron de otros países, me pidieron que escribiera artículos, me invitaron a integrar grupos y redes. En México conocí a Marie Perry, con quien tradujimos el libro al inglés. A veces pienso que, si alguien me hubiera dicho en esos primeros años oscuros, que iba a ocurrir algo de lo que pasó luego de publicar mi libro, hubiera pensado que no estaba en su sano juicio.

En estos 7 años de convivir con el Parkinson, he aprendido mucho: en primer lugar, de esa asignatura que es la más difícil, y que es la de la vida misma. A descubrir los venenos y antídotos. Estos últimos, en mi caso, son: dormir, meditar y hacer ejercicio. Tan esencial que asusta: descansar, respirar y moverse. Pero por encima de todo, lo más importante fue encontrar un “¿para qué”? Y yo lo encontré en la posibilidad de poder ayudar a otros compartiendo mis aprendizajes. Especialmente, quiero trasmitir que con el diagnóstico no significa el fin de la vida, sino que empieza una nueva. No elegimos tener la enfermedad, pero podemos elegir con qué actitud asumiremos esta nueva vida. En lo personal, si bien desearía no tener los síntomas que tengo actualmente, debo reconocer que me siento en mayor armonía conmigo misma, al punto que me he llegado a cuestionar que, si la salud es el completo estado de completo bienestar biopsicosocial, quizá yo estaba más enferma antes de tener Parkinson.

Cuéntenos cómo se ha visto afectada su vida por la enfermedad de Parkinson (EP) (como persona con la enfermedad, cuidador o pariente).