Resultados de nuestra Encuesta Acerca del Estado de la Comunidad 2026

Cada año, la Parkinson's Foundation encuesta a la comunidad de la enfermedad de Parkinson para conocer qué temas son más importantes y qué apoyo necesitan las personas.

Los resultados de nuestra Encuesta del Estado Acerca del Estado de la Comunidad 2026 orientan los programas y recursos de la Parkinson's Foundation, asegurando que nos mantengamos enfocados en lo que más importa a las personas afectadas por la EP.

Este año, más de 9.000 personas (personas con la EP, cuidadores, familiares, amigos y profesionales de la salud) respondieron la encuesta en inglés y español, un aumento del 30 % con respecto a 2025. Las respuestas provinieron de los 50 estados y de personas fuera de los EE. UU., lo que nos brinda información valiosa sobre las experiencias y necesidades de nuestra comunidad global del Parkinson.

A continuación se presentan los hallazgos clave de la encuesta de este año.

1. Comprender los síntomas, medicamentos y tratamientos sigue siendo una prioridad principal.

Los participantes de la encuesta continúan mencionando los síntomas motores, los síntomas no motores y el conocimiento sobre medicamentos y opciones de tratamiento como principales preocupaciones. Más de la mitad identificó los síntomas motores (61 %) y los síntomas no motores (52 %) como los más preocupantes, especialmente temblor, marcha y equilibrio, sueño, estado de ánimo y cognición.

Los participantes expresaron un gran interés en aprender más sobre el manejo de síntomas y las opciones de tratamiento. De manera similar, los miembros de la comunidad de habla hispana estaban más interesados en actualizaciones de investigación y opciones de tratamiento.

Conclusión clave

Las personas desean información clara y confiable sobre síntomas, opciones de tratamiento e investigación. Utilizaremos estos hallazgos para guiar la educación y los programas futuros.

Visite nuestra Biblioteca de la EP para explorar los temas que más le importan.

2. La incertidumbre sobre qué discutir durante las citas médicas y las barreras para la atención continúan afectando a la comunidad.

Un gran desafío durante las citas es saber qué síntomas y preguntas hacerle al médico de la EP, y muchos encuentran difícil hablar sobre la salud mental y emocional. Similar al año pasado, la mayoría de las personas dijeron que pasan de 15 a 30 minutos con su proveedor.

«Creo en la medicina narrativa, donde aliento a los pacientes a compartir su historia de Parkinson —enfocándose en los síntomas que más les afectan y trabajando juntos para crear un plan de atención personalizado que les permita asumir un papel activo». 

— Dra. Sneha Mantri,  directora médica en jefe de la Parkinson's Foundation

Aproximadamente el 25 % de los encuestados acudió a la sala de emergencias o permaneció en el hospital en el último año, y solo el 38 % conocía la Guía de seguridad hospitalaria de la Parkinson's Foundation.

Aunque la mayoría informó no tener barreras para la atención, otros dijeron que puede ser difícil obtener servicios y apoyo. En la encuesta en inglés, las barreras más comunes fueron:

• No saber qué servicios están disponibles o cómo obtenerlos
• Dificultad para obtener citas
• Tener que viajar lejos para recibir atención

Para los participantes de habla hispana, el costo de los servicios fue la principal barrera, mientras que otros desafíos incluyeron el idioma, el transporte y no tener suficientes servicios disponibles.

Conclusiones clave

Las citas médicas pueden resultar abrumadoras, especialmente a medida que los síntomas cambian con el tiempo. Estos hallazgos muestran la necesidad de herramientas y recursos que ayuden a las personas a sentirse preparadas y más seguras durante las visitas de atención médica. Aprenda cómo optimizar su atención médica para el Parkinson.

Recibir atención para el Parkinson es diferente para cada persona. Comprender las barreras para acceder a atención de calidad nos ayuda a ver dónde se necesita más educación, apoyo y divulgación.

3. El conocimiento de PD GENEration está creciendo, pero persisten las brechas en la participación en investigación.

En la encuesta en inglés, la mitad de los participantes había oído hablar de PD GENEration: Impulsado por la Parkinson's Foundation, en comparación con solo el 33 % entre los miembros de la comunidad de habla hispana. Pero oír hablar de ello no siempre significa participar en el estudio. Aproximadamente el 60 % de las personas que conocían el estudio y eran elegibles participaron en PD GENEration, con una participación sustancialmente menor de hispanohablantes (32 %).

Fuera de PD GENEration, la mayoría de los encuestados dijeron que no han participado en estudios de investigación clínica.

Conclusión clave

Estos hallazgos muestran que podemos hacer más para explicar la investigación clínica y ayudar a las personas a comprender cómo participar en estudios de investigación, incluido PD GENEration.

PD Trial Navigator es un nuevo programa que ayuda a conectar a los participantes de PD GENEration con estudios relevantes, al mismo tiempo que proporciona apoyo personalizado durante todo el proceso.

4. Las personas buscan información confiable, apoyo y recursos comunitarios.

Los participantes compartieron que el sitio web de la Parkinson's Foundation, Parkinson.org, fue el recurso más utilizado. Los miembros de la comunidad de habla hispana también destacaron los programas de educación en línea, incluidos los webinars y los Expert Briefings, como los más útiles.

Al reflexionar sobre los recursos que han sido más útiles, los participantes también señalaron áreas que faltaban o estaban subrepresentadas en su comunidad, particularmente en torno a programas de ejercicio y recursos de salud emocional.

Cuando se les preguntó sobre los temas de política que más importan, los participantes identificaron el aumento de la financiación para la investigación y la mejora del proceso de revisión y aprobación de nuevos tratamientos como principales prioridades.

Las herramientas digitales pueden ayudar con el aprendizaje, el seguimiento de los síntomas y la gestión de la atención, sin embargo, muchos participantes (60–70 %) dijeron que no conocen estas herramientas o no las usan.

Conclusión clave

Estos hallazgos muestran por qué es importante contar con recursos confiables y fáciles de usar que apoyen el aprendizaje, la salud emocional, la conexión y la confianza a lo largo del recorrido con el Parkinson. Explore nuestro blog para obtener la información más reciente.

Obtenga más información sobre nuestras prioridades de política y defensa aquí.

Qué significan estos resultados para nuestra comunidad

En las encuestas tanto en inglés como en español, vimos temas comunes:

• Las personas quieren educación sobre los síntomas y las opciones de tratamiento.
• Muchas personas necesitan más ayuda para obtener atención y hablar con su médico.
• Más personas están oyendo hablar de la investigación, pero pocas se unen a los estudios.
• Las personas quieren información confiable y apoyo.

Estos resultados nos recuerdan que vivir con Parkinson, cuidar a alguien con Parkinson y conectarse con la comunidad de EP es diferente para cada persona. Escuchar directamente de la comunidad nos ayuda a seguir mejorando nuestros programas, educación y recursos.

Próximos pasos

La Parkinson’s Foundation seguirá escuchando y respondiendo a las necesidades y prioridades de la comunidad. Seguiremos trabajando para avanzar en nuestra misión y mejorar la vida de todas las personas afectadas por la EP.

Si bien ninguna encuesta puede capturar toda la gama de experiencias dentro de la comunidad de Parkinson, la información compartida a través de encuestas como la Encuesta Acerca del Estado de la Comunidad ayuda a guiar nuestros programas, recursos, investigación y esfuerzos de defensa. Por eso seguimos buscando comentarios de múltiples maneras y alentamos a las personas con Parkinson, los cuidadores y los familiares a unirse a nuestra iniciativa de encuestas y participar en futuras encuestas.

Para ayudar a dar forma a las futuras iniciativas de la Parkinson’s Foundation y asegurarse de que su voz sea escuchada, considere unirse a nuestra iniciativa de encuestas. Obtenga más información sobre nuestras encuestas aquí.