Optimizar su atención médica para el Parkinson

Utilice estas preguntas para reflexionar acerca de cómo afecta la EP las cosas que son importantes para usted.

• Síntomas
  • ¿Qué síntomas le molestan más? Piense en qué tan seguido los nota y en el efecto que tienen en su vida diaria.
  • Pregunte a familiares o amigos si han notado cambios.
  • Lleve un registro de los síntomas en un diario, un calendario o una aplicación del móvil. Anote la hora del día en que se producen los síntomas y cualquier cosa que los provoque.
• Metas
  • ¿En qué está enfocado ahora mismo? Por ejemplo, mantenerse activo, ir a un evento familiar o seguir trabajando.
• Inquietudes
  • ¿Cuáles son sus inquietudes actuales acerca del Parkinson? Por ejemplo, el costo de los medicamentos, mantenerse independiente o la intimidad con su pareja.

Tras reflexionar, decida qué es lo más importante que debe comentar con su equipo de atención médica en este momento. Tenga en cuenta:

• Lo que afecta su vida diaria.
• Lo que debe abordarse lo antes posible.
• Lo que más le importa.

Lleve su lista de temas a su próxima cita. Comparta abiertamente los síntomas molestos, incluso si no está seguro de que estén relacionados con la EP.

Haga una lista de todos los medicamentos, vitaminas y suplementos que toma actualmente, incluso los que no están relacionados con la EP. Incluya:

• Cuánto toma (dosis; ej. 2 x 100 mg)
• Cuándo lo toma
• Con qué lo toma (comida, agua)
• Cualquier otra nota, como:
  • El efecto de los medicamentos no dura tanto como antes (los síntomas reaparecen más rápidamente)
  • Dificultad para tragar ciertas pastillas
  • Efectos secundarios de la medicación, como dolores de cabeza o estreñimiento

Utilice nuestra plantilla de seguimiento de la medicación para empezar.

También puede llevar sus medicamentos a la cita. Hágalo especialmente si tiene que tomarlas cerca de la hora de la cita.

Si puede, acuda a la consulta con alguien de confianza. Esta persona puede tomar notas, ofrecerle otra perspectiva y ayudarle a revisar sus medidas de seguimiento. Puede ser su cónyuge, un amigo o ¡su compañero de ejercicio!

Avise con tiempo: invite a su persona de confianza al menos dos semanas antes de la cita.

¿Vive solo? ¡Muchas personas con Parkinson lo hacen! Aprenda más en nuestra página Vivir solo. 

Céntrese primero en los síntomas o inquietudes actuales. Puede que encuentre respuestas a las preguntas que pensaba hacer a su equipo de atención médica.

Aprender acerca del Parkinson también puede ayudarle a comunicarse con su equipo de atención médica. Por ejemplo, podría decir:

• "Mi familia dice que mi voz se está apagando y que tienen problemas para oírme.  He leído que puede ser un síntoma de la EP. ¿Hay algo que pueda hacer?"

Para empezar, explore la información y los recursos de las páginas siguientes o llame a nuestra Línea de Ayuda al 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636), opción 3 para español.

• Entendiendo la enfermedad de Parkinson
• Vivir con la enfermedad de Parkinson
• Recursos y apoyo

Visite Parkinson.org/Espanol para obtener recursos en español.

Comunique la lista de sus tres temas principales a tratar al inicio de la consulta. Sea claro y específico. Su equipo de atención médica puede utilizar esta información para:

• Ajustar sus tratamientos actuales
• Recetar nuevas terapias
• Ofrecer recursos o referencias

Si algo no le queda claro, pida que se lo aclaren. Es importante que su equipo de atención médica le explique las cosas de un modo que tenga sentido para usted. Por ejemplo, podría decir:

• "¿Puede explicarlo de otra manera?"
• "Me parece que está diciendo [explíquelo con sus propias palabras]... ¿Lo entendí bien?"

Si sigue teniendo dudas o necesita referencias después de su cita, comuníquese a nuestra Línea de Ayuda. Llame al 1-800-4PD INFO (473-4636), opción 3 para español o envíe un correo electrónico a Helpline@Parkinson.org.

Antes de irse del consultorio, pregunte a su equipo de atención médica: "¿Qué medidas puedo tomar entre citas para aliviar mis síntomas y hacer las cosas que disfruto?"

Esto puede incluir:

• Medicamentos
• Ejercicio
• Referencias: ¡La atención para el Parkinson requiere de un equipo! Puede tratarse de fisioterapeutas, terapeutas del habla y el lenguaje o profesionales de la salud mental, entre otros. Pregunte cómo pueden ayudarle estos profesionales y si pueden recomendarle a alguno.

Pida una copia impresa de las notas o instrucciones de su equipo. Por último, asegúrese de saber cuál es la mejor manera de ponerse en contacto con ellos entre citas, ya que es posible que tenga preguntas de seguimiento.

Si su equipo de atención médica no satisface sus necesidades, comuníquese a la Línea de Ayuda de la Parkinson’s Foundation para ayudarle a explorar posibles alternativas.

Tómese su tiempo para repasar las notas que usted o su equipo de atención médica hayan tomado o los folletos que le hayan dado. Esto le ayudará a recordar lo que ha hablado con su equipo de atención médica y a planificar los siguientes pasos.

Cree un plan para poner en práctica las recomendaciones que ha discutido con su equipo de atención médica. Escriba una lista de tareas pendientes con fechas límite para no desviarse del camino. Por ejemplo, puede planear:

• Unirse a una clase local de ejercicio o a un grupo de apoyo para el Parkinson.
• Dar seguimiento a una recomendación para fisioterapia.
• Aprender más acerca de un tratamiento o síntoma específico.

Para ayudarle con su plan de acción, puede:

• Explorar nuestra página de recursos y apoyo.
• Contactar al Chapter local de la Parkinson’s Foundation para encontrar eventos comunitarios, clases de ejercicio y grupos de apoyo. Encuentre un Chapter cerca de usted en Parkinson.org/Chapters.
• Comuníquese a nuestra Línea de Ayuda llamando al 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636), opción 3 para español, para que le den información acerca de especialistas y clases locales de ejercicio y bienestar.

Lleve un registro de cómo le afectan los síntomas, los medicamentos y los cambios en su estilo de vida (como la dieta, el ejercicio y el sueño).

• Anote cualquier cambio en sus síntomas o cómo afectan su capacidad para realizar las tareas diarias.
• Consulte la lista de los tres temas principales de su última consulta. ¿Se siente mejor, peor o igual respecto a esas inquietudes?
• Lleve un diario en un cuaderno, en su computadora o en una aplicación del móvil. También puede pedir ayuda a sus familiares y amigos. Utilice esta información para prepararse para su próxima cita, ¡y el ciclo vuelve a empezar!