Cuidar a alguien con Parkinson: Cómo encontrar apoyo y mantenerse conectado

Para muchas personas de origen hispano y latino que viven con la enfermedad de Parkinson o se ven afectadas por ella, cuando escuchan la palabra “cuidado”, la siguiente palabra que les viene a la mente es “familia”. En muchas familias, cuidar de alguien es menos un deber y más una responsabilidad natural que se transmite de generación en generación. Esta tradición puede ser una hermosa fuente de conexión, pero también puede ser física y emocionalmente exigente.

Martha Suárez Torres, terapeuta del habla y el lenguaje (SLP), ha brindado apoyo profesional a la comunidad del Parkinson durante 26 años. Ella conoce de primera mano las realidades de cuidar a alguien: su esposo ha vivido con Parkinson durante 29 años.

En este artículo, Martha comparte sus consejos para mejorar la comunicación honesta, establecer expectativas realistas, encontrar maneras prácticas de facilitar el cuidado y saber cuándo pedir apoyo.

ESCUCHE LA ENTREVISTA CON MARTHA EN EL PODCAST

Cuando el Parkinson afecta la comunicación

La enfermedad de Parkinson puede afectar muchas áreas de la vida de su ser querido, incluida la comunicación. Los síntomas pueden afectar no solo el habla, sino también la manera en que una persona procesa la información y expresa sus emociones.

A medida que la enfermedad progresa, la bradicinesia (lentitud del movimiento), la rigidez y la ansiedad afectan los aspectos motores del habla. Dado que cada persona diagnosticada con la EP experimenta los síntomas a un ritmo diferente, algunas personas pueden hablar más bajo, tener dificultad para articular palabras o tardar más en comunicar sus ideas.

El ruido de fondo, las distracciones y la ansiedad pueden aumentar estas dificultades y hacer que ambas personas se sientan frustradas o incomprendidas. Aprender a ajustar su manera de comunicarse puede ayudar a aliviar la frustración y a mantenerse conectado.

Cuando cuidar a alguien se siente como una obligación

En muchas familias, cuidar a un padre, cónyuge o familiar se considera una responsabilidad natural. Esto puede dificultar que expresen cuándo se sienten abrumados y puede hacer que se sientan culpables o avergonzados.

Martha explica que los cuidadores pueden sacrificar su propia salud porque temen que los vean como un mal miembro de la familia si no pueden hacerlo todo. “Sus sentimientos y necesidades también importan”, dijo Martha.

“Por supuesto que los cuidadores también se cansan. El cuidador también se cansa y tiene derecho a cansarse, tiene derecho a decirlo y tiene derecho a que le reconozcamos que está cansado”.

Cuidar a alguien funciona mejor cuando ambas personas están dispuestas a participar. El cuidador necesita sentirse capaz de brindar apoyo y la persona con la EP necesita sentirse cómoda al recibirlo.

Algo tan simple como compartir el mismo lenguaje o la misma terminología puede tener un gran impacto y aumentar las asociaciones positivas. Por ejemplo, si el término “cuidador” resulta incómodo, las familias pueden elegir otro término que refleje mejor su relación, como aliado en el cuidado o aliado del bienestar.

Soluciones que facilitan la comunicación

Si usted enfrenta estos desafíos en su camino como aliado en el cuidado, Martha recomienda las siguientes estrategias para ayudar a facilitar las conversaciones.

• Reduzca las distracciones y el ruido de fondo. Evite las multitudes y apague el televisor. Reduzca las distracciones visuales, como los colores brillantes o muchas luces.
• Hable cara a cara. Evite hablar con su ser querido desde otra habitación o por teléfono y trate de establecer este hábito lo antes posible.
• Permita tiempo adicional. Dé a su ser querido tiempo para procesar la información y responder, especialmente durante los periodos “off”, cuando los síntomas pueden ser más notorios.
• Mantenga las oraciones cortas. En lugar de hacer una pregunta larga y llena de detalles, simplifique donde pueda.
• Haga preguntas de seguimiento. “¿Puedes oírme?” o “¿Entendiste lo que dije?” pueden ayudar a asegurar que ambos estén en la misma sintonía.
• Reformule cuando sea necesario. Si su ser querido no entiende, reformule el mensaje para reducir la frustración.
• Prepare señales simples. Señalar una oreja podría indicar que alguien necesita hablar más fuerte, mientras que señalar la boca podría indicar que el habla es difícil de entender.

Un terapeuta del habla y el lenguaje puede recomendar estrategias y herramientas que satisfagan las necesidades únicas de su familia. Estas pueden permitirle reconocer los patrones de síntomas y los periodos de ‘on’ y ‘off’ de su ser querido, y anticipar conversaciones difíciles al elegir un mejor momento para hablar.

Comunicación honesta con su equipo de atención

Los cuidadores tienen mucho que hacer, y puede ser fácil asumir más de lo que deberían. Algunos aliados en el cuidado dudan en compartir estas dificultades porque temen que el equipo de atención de su ser querido los juzgue.

Martha anima a los aliados en el cuidado a decirles a los profesionales de atención médica lo que realmente pueden manejar. Ella comparte: “Es completamente válido decir: ‘No quiero’, ‘No puedo’ o ‘Estoy agotado’”.

Desde su perspectiva como terapeuta del habla y el lenguaje, si no se están haciendo los ejercicios, el equipo de atención necesita entender por qué. Por ejemplo, es posible que la persona con la EP no quiera participar, que se sienta incómoda practicando con un familiar o que el cuidador esté agotado.

Compartir estas preocupaciones ayuda a su equipo de atención médica a ajustar el plan de tratamiento e identificar apoyo adicional. Usted no tiene que hacerlo todo por su cuenta para brindar una atención significativa.

Recursos y apoyo

“Vamos a ser honestos. Vamos a saber con qué recursos contamos.”, dijo Martha. Los cuidadores pueden enfocarse tanto en las necesidades de su ser querido que pasan por alto su propio bienestar.

“Para cuidar bien, nosotros tenemos que cuidar de nosotros mismos. Siempre comparto con mis pacientes esta fórmula. Les digo: ‘Yo me cuido, te cuido. Tú te cuidas, me cuidas’”, dijo Martha.

Pedir ayuda no es una señal de fracaso, sino un paso importante para encontrar apoyo que funcione tanto para usted como para su ser querido. El apoyo de la familia, los profesionales de atención médica o los consejeros puede ayudar a que el cuidado sea más sostenible.

Tanto la persona con Parkinson como sus cuidadores merecen que sus necesidades sean escuchadas y respetadas. La comunicación abierta puede ayudar a las familias a compartir responsabilidades, establecer expectativas realistas y mantenerse conectadas.

Escuche más de Martha

Martha ha vivido estos desafíos de primera mano. Después de trabajar con su esposo en ejercicios de habla y comunicación, vio que él mejoró significativamente. Cuando él dejó de practicar, algunas de esas habilidades disminuyeron, lo que la dejó frustrada.

Su experiencia es un recordatorio de que los desafíos de comunicación pueden afectar a cualquier familia, incluso cuando un aliado en el cuidado tiene experiencia profesional.

Para escuchar más sobre la experiencia de Martha y sus consejos para afrontar los desafíos del cuidado y la comunicación, escuche el episodio completo del pódcast: Cómo abordar los desafíos de comunicación como cuidador. Escuche más en Parkinson.org/Podcasts.