Mi Historia con EP – Lucia Wang

Este texto lo presenté en forma de póster en el 6to Congreso Mundial de Parkinson, realizado en julio de 2023 en Barcelona. 

Cuando recibí la convocatoria para presentar resúmenes para el congreso, vi que había una categoría para presentar resultados de investigaciones científicas y otra para experiencias de personas con Parkinson. Eso me motivó a presentar esta experiencia, porque sabía que podría ayudar a mucha gente que esté pasando por la misma situación. La respuesta que recibí mientras estuvo colgado el póster fue de mucho agradecimiento.

Es importante que se valore la experiencia de quienes viven con la enfermedad y, especialmente que nosotros entendamos que nuestras experiencias son parte de un saber de los más valiosos. Espero que mi experiencia sirva a quienes lean esta publicación, pero especialmente, que los anime a contar y compartir su propia historia.

El poder de pasarle el Parkinson al otro

A las personas que vivimos con Parkinson, especialmente a las jóvenes, la noticia del diagnóstico nos atraviesa. Y, como si fuera un Jenga, en unos segundos se cae toda la estructura, todo lo que teníamos pensado se desmorona. La vida nos obliga a repensar, a reinventarnos y, con toda la flexibilidad que nuestra cabeza tolere (porque ya el cuerpo la empezó a perder hace rato), pensar qué podemos intentar hacer.

El periodo más difícil es aquel en el que hacemos esfuerzos para que lo que tenemos no se note. Porque ese esfuerzo es tan estresante que nos deja sin dopamina en dos minutos. Entonces indefectiblemente pasa la escena temida: empezamos a temblar, nos ponemos nerviosos, se nos seca la boca y terminamos confesando la verdad con lágrimas en los ojos, de angustia y de bronca. Y no sólo eso: encima tenemos que tolerar la mirada de compasión o pena que nos devuelven los otros. Peor aún es cuando empiezan a llorar contigo; te dicen “tan jovencita” y te cuentan la anécdota de las personas que conocen con Parkinson.

Pero un día decidí hacer algo distinto, y probé empezar las reuniones diciendo: disculpen, quiero hacer un aviso: yo tengo Parkinson, entonces me puedo poner nerviosa o necesitar parar un ratito y después seguir. No se preocupen porque es normal. ¿Alguien quiere hacerme alguna pregunta sobre el tema? No tengo ningún problema, ¿eh? ¿No? Bueno, empecemos la reunión. 

A partir de ese momento, algo mágico sucedía: yo me relajaba y mis síntomas disminuían y a ellos los dejaba helados: en freezing (como se dice cuando las personas con Parkinson nos quedamos por un rato sin poder movernos), sin palabras. Entonces, en ese momento y por unos segundos, la cosa se daba vuelta: los que comenzaban a tener los síntomas de Parkinson eran ellos.

Suelo hacer algún chiste para descontracturar. De esa manera, todas las escenas temidas desaparecen y, aunque el Parkinson se queda conmigo, ya no tengo la pretensión de controlarlo. Ese es uno de los mayores desafíos: aprender a vivir con esto, incorporarlo, capitalizarlo… por lo menos hasta que la comunidad científica nos traiga nuevas noticias y podamos desactivarlo de una vez y para siempre.

El diagnóstico inicial

Mi historia empieza hace 13 años y se trata de una mujer argentina de 33 años, socióloga, aplicada, muy sociable, con un bebé de un mes, un marido médico, con una economía sin sobresaltos y muchos proyectos por delante. Mas de repente, sonó la alarma. “Recalculo” (como dice la mujer del Google Maps) para avisarme que por el camino que iba, algo me obligaba a redefinir la ruta. Entonces te resistes, te enojas, haces fuerza para que nada de lo que habías soñado de una manera se frustre. Intentas que nadie se dé cuenta, haces como si nada pasara. Pero de esa manera, la angustia y la bronca ganan y definitivamente pierdes la pelea por tomar el control del “acá no ha pasado nada”.

Me llevó varios años entender que el esfuerzo tenía que ser en otro sentido: en hacer todo lo que estaba a mi alcance para mantenerme de la mejor manera posible. En buscar siempre las cosas placenteras, en darme cuenta de que yo llevaba este peso pero que todos llevan alguno; que la vida me daba una oportunidad para ser más auténtica con mis deseos y mis elecciones; que no era todopoderosa porque nadie lo es; y que no me iba a pasar los mejores años de mi vida llorando si, en una de esas, cuando el Parkinson empezara realmente a complicarme la vida, la ciencia puede haber logrado pararlo.

Si tuviera que marcar algunos hitos de la enfermedad y lo que aprendí en cada uno de ellos, mencionaría estos: cuando me hicieron la prueba de levodopa para confirmar el diagnóstico y la neuróloga me dijo: “Vos podés hacer todo lo que quieras, a tu tiempo. Que nadie te haga sentir lo contrario”; cuando recibí el resultado del test genético que confirmaba la posible causa genética y entendí las causas ambientales que pudieron activarlo; cuando descubrí que estaba orgullosa de mí misma por todo lo que había peleado y que eso podía ayudar a otros.

Entonces, parte del proceso de búsqueda de mi mejor estado posible fue (y es) buscar constantemente aquello que necesito y que me hace mejor: el médico que me haga sentir más cómoda, el taller de escritura que me divierta…Hice yoga, canto, aerobics, baile, cambié de psicóloga 3 veces, fui al psiquiatra, al homeópata, hice bioenergética, sanaciones energéticas y también fui a ver a un cura sanador. Todo sirvió para algo.

Porque el Parkinson es único en cada persona y, a la vez, esa persona no es igual en cada momento. Por eso, aprendí que la clave es estar atenta a mi singularidad, que a su vez es variable. Porque, como para cualquier ser humano, se trata de aceptarse, tenerse paciencia, generar estrategias propias y buscar alternativas…siempre.

Soy consciente de que mi situación es privilegiada. Tengo recursos y una gran red de familia y amigos que me acompañan. Por eso creo que llegó el momento de hacer mi parte para que el avance de la cura llegue lo antes posible. Me parece que un buen aporte es mejorar el acceso a la información de todas las personas que viven con Parkinson, para que participen en estudios clínicos. En la era de la información en la que vivimos, no puede haber ensayos que se atrasen por la falta de pacientes ni pacientes que no accedan a ensayos porque no se enteran.

Por eso, estoy comenzando a armar una organización cuyas principales acciones se relacionan con mejorar y compartir toda la información disponible sobre recursos de Parkinson en Argentina, escrito por y para personas afectadas por la enfermedad. Los pacientes tenemos mucho que enseñar. Nuestro aporte, desde pequeñas acciones, puede generar grandes resultados.