5 maneras en que las políticas afectan su vida con Parkinson

Cuando usted vive con la enfermedad de Parkinson (EP), las decisiones que se toman en el Capitolio y en las capitales estatales de todo el país pueden moldear directamente la vida diaria. Ya sea el financiamiento que impulsa investigaciones innovadoras, las políticas que determinan si usted puede acceder a un especialista o las protecciones ambientales que podrían prevenir la EP desde el principio, la política es personal.

La primavera pasada, esa verdad cobró vida de una manera poderosa. En marzo de 2026, más de 300 defensores de todo el país se reunieron en Washington, D.C. para el 2026 Parkinson’s Policy Forum (Foro de Políticas sobre el Parkinson de 2026), un evento que reunió a personas que viven con la EP, aliados en el cuidado, médicos, investigadores y defensores para llevar el mensaje de la comunidad de Parkinson al Congreso.

El Foro fue un recordatorio inspirador de lo que podemos lograr cuando hablamos con una sola voz. Aunque el Foro ya concluyó, el impulso que generó apenas comienza. Las prioridades en las políticas que los defensores promovieron en el Capitolio afectan a todas las personas que viven con el Parkinson; y aún así hay maneras poderosas de hacer oír su voz.

A continuación presentamos cinco áreas clave de políticas sobre el Parkinson en las que su voz puede marcar una diferencia real.

1. Implementación del National Parkinson’s Project (Proyecto Nacional sobre el Parkinson)

El National Parkinson’s Project es un hito histórico: es la primera iniciativa federal dedicada a la enfermedad de Parkinson. El Congreso aprobó una ley para crear el National Parkinson’s Project en 2024, pero eso es solo el comienzo. La implementación requiere presión y dedicación continuas para asegurar que la iniciativa avance sin demora.

La Parkinson's Foundation trabaja para proteger este proyecto histórico y generar impulso mientras el gobierno avanza para ponerlo en marcha. Eso significa colaborar con el Consejo Asesor del National Parkinson’s Project mientras lleva a cabo su labor vital para ayudar a prevenir, diagnosticar, tratar y, en última instancia, curar el Parkinson; así como hacer recomendaciones prácticas para mejorar la calidad de vida de quienes viven con la EP. Este proyecto representa una oportunidad que trascenderá generaciones, y defensores como usted ayudan a mantenerlo en el buen camino.

2. Mayor inversión para la investigación sobre la EP

Estamos más cerca que nunca de desarrollar tratamientos que podrían ralentizar o detener el Parkinson, no solo controlar sus síntomas. Pero ese progreso depende de una inversión sostenida. El apoyo federal para la investigación sobre la EP no ha seguido el ritmo del rápido crecimiento de la enfermedad, y la incertidumbre sobre el financiamiento pone en riesgo avances cruciales.

La Parkinson's Foundation promueve un aumento de las inversiones, incluidos $600 millones al año en investigaciones sobre el Parkinson financiadas por las instituciones de salud a nivel nacional, así como inversiones complementarias a nivel estatal que amplían y fortalecen lo que hace posible el financiamiento federal.

Cada dólar invertido en investigación nos acerca un paso más a una cura —y cada defensor que presenta el caso a un legislador ayuda a asegurar ese financiamiento.

3. Atención oportuna, asequible y de calidad para el Parkinson

El Parkinson es la enfermedad neurodegenerativa de más rápido crecimiento, con 90.000 nuevos diagnósticos cada año. Sin embargo, el acceso a atención de calidad está cada vez más fuera del alcance de muchas personas. La escasez de especialistas en trastornos del movimiento implica largas distancias de viaje. Las brechas de cobertura y los costos impredecibles generan estrés adicional. La calidad de la atención varía ampliamente según el lugar donde usted viva. 

La Parkinson's Foundation apoya políticas que cambian esta realidad al facilitar el diagnóstico y el tratamiento de la EP, estabilizar y ampliar la cobertura de telesalud para llegar a las personas dondequiera que estén, y garantizar programas sólidos de salud pública que apoyen tanto la atención como la investigación. La atención médica de calidad de las personas con Parkinson no debería estar determinada por su código postal.

Ya sea que se trate de ampliar el acceso a la telesalud o de fortalecer la cobertura de Medicare, estos cambios en políticas tienen un impacto directo en su capacidad de obtener la atención necesaria para vivir bien con la EP.

4. Abordar las amenazas ambientales para la salud vinculadas al Parkinson

Las causas del Parkinson son complejas, pero la investigación se ha vinculado con riesgos ambientales—incluidos ciertos químicos como el paraquat y el tricloroetileno (TCE, por sus siglas en inglés)— con un mayor riesgo de desarrollar la EP. Aunque en más de 70 países, incluido China, se ha prohibido el paraquat, este pesticida todavía se vende y se usa en los EE. UU..

La Parkinson's Foundation está presionando a la Agencia de Protección Ambiental y a los gobiernos estatales para que pongan fin al uso del paraquat en los EE. UU.. Este cambio de política podría prevenir innumerables casos futuros de la EP, particularmente en comunidades rurales donde la exposición a pesticidas es más común.

El cambio de política puede proteger a las generaciones futuras de recibir alguna vez un diagnóstico de Parkinson. Eso es algo poderoso por lo cual luchar.

5. Educación: acceso a información sobre la EP

El conocimiento es poder, especialmente cuando se trata de un diagnóstico temprano y de vivir bien con el Parkinson. Sin embargo, demasiadas personas con la EP, sus familias e incluso sus proveedores de atención médica carecen de acceso a información oportuna, de alta calidad y personalizada sobre la enfermedad.

La Parkinson's Foundation impulsa cambios en políticas que mejoran la educación sobre la EP para las personas con Parkinson, los cuidadores y los profesionales de la atención de la salud. Profesionales de la salud mejor informados significan diagnósticos más tempranos y mejor atención. Pacientes y familias mejor informados significan una toma de decisiones más segura y empoderada en cada etapa. El acceso a información sobre la EP también apoya la prevención, lo que ayuda a las comunidades a reconocer factores de riesgo y tomar medidas antes de que ocurra un diagnóstico.

Las personas con Parkinson están en el centro de todo lo que hacemos, y garantizar que tengan la información que necesitan es una de las formas más significativas en que las políticas pueden mejorar vidas ahora mismo.

Su voz puede cambiarlo todo

Existe una conexión directa entre las acciones que tomamos hoy y el futuro que queremos ver. Los fondos para investigación asegurados este año pueden convertirse en la nueva opción de tratamiento disponible en cinco años. La política de telesalud aprobada hoy significa que su vecino en un condado rural puede consultar a un especialista el próximo mes. La prohibición del paraquat que se promueve ahora podría significar un diagnóstico menos en su comunidad.

¿Está listo para marcar la diferencia? Visite nuestro Centro de Acción para unirse a nuestra Red de Defensores, comunicarse con sus representantes y actuar sobre los temas que más importan hoy a la comunidad de la EP.