Consejo de Asesoramiento en Parkinson para la Comunidad Hispana

La gran mayoría de los recursos, eventos, estudios de investigación clínica e información acerca de la enfermedad de Parkinson (EP) en los Estados Unidos (EE.UU.) están enfocados a la población anglosajona y no son representativos de la diversidad existente entre las personas con Parkinson en el país. Una de las poblaciones más afectadas por esta desigualdad es la de habla hispana, la cual es frecuentemente olvidada a la hora de ser informada con recursos adecuados cuando son diagnosticados con una enfermedad como la EP, a la vez siendo excluida de participar en proyectos de investigación.

Para abordar estas necesidades de la comunidad hispana para las personas con EP y sus cuidadores, la Parkinson’s Foundation lanzó una iniciativa única, con el objetivo de proveer información educativa y otros recursos acerca de la enfermedad. El Hispanic Parkinson’s Advisory Council (HPAC o Consejo de Asesoramiento en Parkinson para la Comunidad Hispana) está formado por profesionales de la salud, investigadores, miembros de la comunidad, personas con la EP y miembros de la Fundación.

Objetivos:

Organizar programas y materiales educativos para personas en la comunidad hispana viviendo con la EP.
Crear encuestas y analizar los resultados para entender las necesidades de esta población.
Desarrollar materiales de apoyo para mejorar la calidad de vida de esta comunidad.
Elaborar publicaciones científicas para describir los desafíos relacionados con la participación en estudios clínicos de personas con Parkinson; además de estrategias desarrolladas en los “centros pilotos” y sus medidas de éxito.
Organizar y/o apoyar eventos en español ofrecidos en centros pilotos.

Medida de éxito: Incrementar en un 10% la participación de hispanos en programas principales de la Parkinson’s Foundation como el Parkinson’s Outcomes Project y PD GENEration.

Miembros de HPAC

HPAC Ignacio Mata, PhD (Principal Investigator)
Profesor Asistente, Cleveland Clinic

El doctor Ignacio Mata es Neurogenetista de origen español quien dirige un laboratorio en el Instituto de Genética Médica de la Cleveland Clinic, en Cleveland, EE.UU. Además, es profesor asistente de Medicina Molecular en el Cleveland Clinic Lerner College of Medicine (CCLCM) of Case Western Reserve University (CWRU).

El Dr. Mata llegó en el 2018 a la Cleveland Clinic después de entrenar en dos instituciones muy prestigiosas, la Mayo Clinic y la University of Washington, donde llego a ser profesor asistente. Su investigación está centrada en el estudio de los factores genéticos asociados al Parkinson. Además, el Dr. Mata dirige el Consorcio Latinoamericano de estudio de la genética del Parkinson (LARGE-PD, según sus siglas en inglés), en el cual 12 países Latinoamericanos están participando para intentar entender los factores genéticos en Latinos. Este consorcio fue creado en el 2011 gracias a un proyecto de dos años financiado por la Parkinson’s Foundation

HPAC Fernando Cubillos, MD, Parkinson’s Foundation
Director Senior de Asuntos Clínicos

El Dr. Cubillos se vinculó a la Parkinson’s Foundation como Director de los Programas de Investigación. Recientemente fue promovido como Director de Asuntos Clínicos y está coordinando las iniciativas de la Fundación con los Centros de Excelencia y con la red de centros de la Fundación Fresco en Italia; lidera el Programa de Mentores y es asesor de juntas directivas de diversas organizaciones para desarrollar programas educativos.

El Dr. Cubillos ejerció medicina en Colombia donde recibió su grado como médico y cirujano. Fue Director y Auditor Médico en una prestigiosa empresa de servicios de salud para mantener altos niveles de atención clínica e implementar programas de Medicina Preventiva. El Dr. Cubillos fue profesor del Laboratorio de Anatomía en la Facultad de Medicina de la Universidad del Rosario y actualmente es presidente honorario de la Asociación de Médicos Egresados de la Universidad del Rosario en América del Norte.

HPAC Maria DeLeon, MD
Neuróloga, Paciente, Vocera de los Pacientes con Parkinson, Texas

María L. De León MD, es especialista en el área de desórdenes de movimiento y abogada de la investigación científica ávida. Su trabajo en abogacía se enfoca en los pacientes con Parkinson y se ha dedicado a defender los problemas de importancia para las mujeres, estableciendo nuevas normas para el diagnóstico entre los géneros. Se enfoca en cortar la desigualdad que existe en el tratamiento médico de las minorías a través de iniciativas como Parkinson’s Advocates in Research y tuvo una parte principal en la iniciativa ‘Women & PD’ de la Fundación. María tiene dos blogs y escribe para varias publicaciones.

Desde su diagnóstico, su compromiso para mejorar la vida y la disparidad que existe en la participación de la investigación se ha solidificado.

Recibió su BA de la University of Pennsylvania, su MD en el Hahnemann Medical School y su especialización en Baylor College of Medicine.

HPAC George Dumenigo, MSW, LCSW
Trabajador Social, University of Miami

George es Licenciado en Trabajo Social Clínico, se vinculó al Departamento de Neurología de University of Miami a fines del 2006 como Trabajador Social y Coordinador de Alcance Comunitario. George realizó su Maestría en Trabajo Social en el Hunter College School of Social Work en Nueva York. Adicionalmente, trabajó en el Sylvester Comprehensive Cancer Center (SCCC) de University of Miami desde los años 1992 hasta 1996. George fue uno de los primeros trabajadores sociales del departamento en el SCCC y después trabajó en diferentes programas de salud mental comunitaria en Miami para luego regresar a University of Miami como terapeuta principal del Programa de Salud Mental en la Unidad Psiquiátrica de pacientes internos con sede en Miami Beach.

Desde que se unió al equipo, George se dió cuenta de la importancia de asociarse con otros programas comunitarios para el Parkinson y proporcionar lo mejor en educación y apoyo.

HPAC Camila Gadala-Maria, Parkinson’s Foundation
Gerente, Educación Profesional

Camila Gadala-Maria es la Gerente de Educación Profesional en la Parkinson’s Foundation. En este rol, Camila lidera la promoción de los programas de educación ofrecidos por la fundación y gerencia la producción del programa de podcast, Temas importantes: vida y ciencia del Parkinson (o Substantial Matters: Life and Science of Parkinson’s por sus siglas en inglés), para los episodios en inglés y en español. Recientemente, Camila asumió la responsabilidad de ser el punto de contacto para las iniciativas en español de la Parkinson’s Foundation, centrándose en la planificación estratégica de los programas en español para lograr el mayor impacto posible en la comunidad hispana afectada por la enfermedad del Parkinson.

Camila obtuvo su título universitario en Villanova University.

HPAC Adriana Gonzalez, MSW, LCSW
Trabajadora Social, UC San Diego

Adriana González se graduó de San Diego State University (SDSU) con su maestría en trabajo social. Adriana ha trabajado por 10 años brindando servicios terapéuticos a personas viviendo con enfermedades crónicas. Los últimos dos años Adriana ha trabajado en la clínica de Parkinson en la University of California San Diego (UCSD), centro de excelencia de la Parkinson Foundation. En ese tiempo ha desarrollado pláticas en inglés y español para la comunidad sobre temas de salud emocional y mental. La meta de Adriana es trabajar junto a los médicos de la clínica para ayudar a los pacientes a manejar su enfermedad y mantener una buena calidad de vida.

HPAC Priscila Delgado Hodges, CGC
Licenciada, Consejera Genética Certificada, Escuela de Medicina de Indiana University

Priscila D. Hodges es consejera genética en el Departamento de Medicina y Genética Molecular en Indiana University. Priscila se graduó de Northwestern University en el 2015. Durante estos últimos 5 años Priscila ha servido a la comunidad Hispana ofreciendo consejería genética. Priscila ha colaborado en investigaciones que se han enfocado en competencia cultural relacionada con el uso de intérpretes, y las experiencias de inmigrantes latinas en el sistema médico.

En base a su experiencia, Priscila está enfocada en el reclutamiento y provisión de servicios de consejería genética para pacientes hispanos que estén interesados en participar en el estudio de PD GENEration con el fin de incrementar el conocimiento sobre la enfermedad de Parkinson y proveer un mejor servicio para la comunidad Hispana.

HPAC Rebeca De Leon, Parkinson’s Foundation
Gerente de Investigaciones Clínicas

Rebeca De León es la Gerente de Investigaciones Clínicas de la Parkinson’s Foundation. Con 10 años de experiencia en ensayos e investigaciones clínicas incluyendo pediatría. Especializada en el área de Neurología.

Actualmente se desarrolla como la líder de gestión del Parkinson’s Outcomes Project, el más largo y único ensayo clínico conducido para personas con la enfermedad de Parkinson, con más de 20 centros a nivel global y más de 13,000 mil participantes, cuyos resultados han servido para mejorar la atención médica impactando así positivamente la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

Ha sido designada para expandir los recursos introduciendo investigaciones clínicas a países de Latinoamérica y el Caribe; con la meta de aumentar la presencia de la importante comunidad hispana, coleccionando información histórica y genética.

Rebeca obtuvo su título universitario en el 2011 y actualmente está trabajando en su segundo título profesional.

HPAC Irene Litvan, MD, FAAN, FANA
Profesora de Neurociencias y Directora del Centro de Parkinson y Otros Trastornos del Movimiento, UC San Diego

La Doctora Irene Litvan es Titular Tasch de la Cátedra de Investigación sobre Parkinson de la Universidad de California San Diego, Centro de Excelencia de la Parkinson Foundation, Profesora de Neurociencias, Directora del Centro de Parkinson y Otros Trastornos del Movimiento, “Centro de CurePSP” y “Centro de Excelencia de Investigación Demencia con Cuerpos de Lewy”. Es miembro de honor de la prestigiosa Asociación Americana de Neurología y de la Academia Americana de Neurología (AAN), presidió la Sección de Trastornos del Movimiento de la AAN y es ahora tesorera de la Sociedad Internacional de Parkinson y Trastornos del Movimiento. Es una neuróloga especialista en trastornos del movimiento, neurología conductual y neuroepidemiología. Es editora en Jefe de Frontiers in Neurology, editó cuatro libros y publicó más de 350 artículos y capítulos en revistas de alto impacto. Fue galardonada con el Premio en Investigación en Trastornos de Movimiento de la AAN en 2018.

HPAC Claudia Martinez, MD
Programa de servicios en español, Muhammad Ali Parkinson Center - Barrow Neurological Institute

Claudia Martínez, MD se recibió como médico y cirujano en Colombia y completó su postgrado en gerontología en el Arizona State University. En el 2007 fue contratada por el Muhammad Ali Parkinson Center (MAPC) para desarrollar su programa de servicios en español. Desde entonces, Claudia ha construido un programa para hispanos con enfermedad de Parkinson y sus familias con sensibilidad cultural y un enfoque integral que actualmente es reconocido como el más grande en los EE.UU.

Durante los últimos años Claudia ha expandido el alcance del programa desarrollado una red internacional con la comunidad de habla hispana del Parkinson y entrenando líderes para hacer alcance comunitario en los EE.UU. Actualmente copreside el Grupo de Trabajo del Foro de Liderazgo del Congreso Internacional de Parkinson dedicado al Fomento de Relaciones Globales.

HPAC Adolfo Ramirez-Zamora, MD
Profesor Asociado de Neurología, Jefe de División del Área de Trastornos de Movimiento, University of Florida

El doctor Adolfo Ramirez-Zamora es Profesor Asociado en el Departamento de Neurología en University of Florida y Director de Investigación Clínica en el área de trastornos del movimiento. El Dr. Ramírez estudió medicina en la Universidad de Guadalajara y empezó sus estudios de Neurología en Loyola University Chicago. Obtuvo estudios especializados en la Enfermedad de Parkinson y Trastornos del Movimiento en la universidad de California San francisco con énfasis en neurofisiología de los trastornos del movimiento y estimulación cerebral profunda. El fue el Philly E. Dake Chair en trastornos del movimiento de Albany Medical College en Nueva York donde desarrolló uno de los programas de estimulación cerebral profunda e investigación clínica más importantes en el estado. Es miembro de la Asociación Americana de Neurología y la Sociedad de Trastornos del Movimiento y forma parte del comité directivo del estudio longitudinal Parkinson’s Outcomes Project de la Parkinson’s Foundation.

HPAC Ruby Rendon
Programa Para Hispanos, Muhammad Ali Parkinson Center at Barrow Neurological Institute

Ruby Rendon es la cuidadora principal de su mamá Corina Villalobos que hace ya 13 años fue diagnosticada con la enfermedad de Parkinson (EP). Poco después del diagnóstico de su mamá se interesó en aprender más sobre la enfermedad y fue así como encontró el programa para hispanos del Muhammad Ali Parkinson Center (MAPC) en Phoenix, Arizona.

Por los últimos 4 años Ruby ha representado al estado de Arizona en el Parkinson’s Policy Forum que reúne anualmente a miembros de la comunidad de Parkinson y legisladores para discutir y tomar medidas sobre las necesidades urgentes de los pacientes y las oportunidades políticas, en Washington DC.

En el 2018 fue escogida para tomar el entrenamiento de la Parkinson’s Foundation’s Learning Institute en Colaboración con el Emory DREAMS Program y así ser una defensora de la investigación.

HPAC Rossy Cruz Vicioso
Neuróloga, Internista, Especialista en Parkinson y Movimientos Anormales, Republica Dominicana

Rossy Cruz Vicioso se graduó de Doctora en Medicina en la República Dominicana, e ingresó a la especialidad médica en Medicina Interna en la Clínica Unión Médica del Norte. En 2015 ingresó a la subespecialidad médica en Neurología. Al finalizar, se mudó a México y realizó el posgrado de alta especialidad médica en Parkinson y movimientos anormales en el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía Manuel Velasco Suárez con aval académico por la Universidad Nacional Autónoma de México. Participó en publicaciones de trabajos de investigación en la clínica de Enfermedades Neurodegenerativas. En la actualidad labora como neuróloga especialista en Parkinson y movimientos anormales en el Centro Cardio Neuro Oftalmológico y Transplante (CECANOT), CEDIMAT, Neurotraining en la Ciudad de Santo Domingo, y en la Clínica Unión Médica del Norte. Es miembro de la Sociedad Dominicana de Neurología y Neurocirugía, y de la Sociedad Internacional de Parkinson y movimientos anormales.