Mi Historia con EP – Paqui Ruiz

La enfermedad de Parkinson: Un viaje de aprendizaje y aceptación

La enfermedad de Parkinson es una afección que puede resultar confusa e incomprensible, sobre todo para quienes la experimentamos. Las personas que la vivimos podemos sentirnos solas, rechazadas y mal comprendidas, lo que a menudo conduce al aislamiento social. En noviembre de 2020, junto con algunas amigas, inicié un blog llamado "Con P de Parkinson", que ahora ha evolucionado a una organización sin fines de lucro. Durante este proceso, aprendí que, en lugar de preguntarnos "por qué", deberíamos preguntarnos "para qué". En este viaje, cuento con el apoyo de Inma García, Juana María Martínez, Rosa Blázquez y Sonia Soriano.

El diagnóstico de Parkinson puede tener un impacto significativo en la vida de una persona. La empatía, la comprensión y el apoyo médico son fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas. Un diagnóstico temprano puede tener un impacto negativo en nuestras vidas. Cuando la enfermedad se desarrolla antes de los 50 años, se requieren cambios significativos para adaptarse a la nueva situación. Esto afecta nuestras relaciones familiares y de pareja, nuestra vida laboral y profesional y nuestras expectativas y planes a futuro, lo que puede generar angustia, ansiedad, miedo y aislamiento social.

A pesar del gran impacto que la enfermedad de Parkinson tiene en nuestras vidas, a menudo recibimos el diagnóstico sin ayuda psicológica. Es como si nos hubieran entregado una bomba de relojería y no supiéramos qué hacer.

El mayor desafío es conocer la enfermedad y aceptarla. Cada mañana, al mirarme en el espejo, veo cómo el Parkinson va afectado mis facciones. He aprendido a aceptarlo y convivir con él. La pérdida del olfato, la rigidez, las distonías matutinas y el dolor son solo algunos de los síntomas. He adoptado el lema "un paso más, que sí se puede", de la canción "Mujer de mil batallas" de Manuel Carrasco.

No estás sola, somos muchas las mujeres que vivimos con la enfermedad.

Actualización

Vivir con sensaciones, alucinaciones y pesadillas.

Si algo tenemos en común las personas con la EP es que cuando se presentan determinados síntomas, tanto si temblamos como si tenemos rigidez, es que no podemos evitar la falta o el exceso de dopamina en nuestro cerebro. Pero pocas veces se habla de esa parte psicológica que más miedo nos puede causar: las alucinaciones. Entre estos síntomas no motores, las alucinaciones visuales se presentan como uno de los aspectos más desconcertantes y angustiantes tanto para los pacientes como para nuestros acompañantes (cuidadores).

La primera vez fue que tuve una alucinación sensorial sentí que alguien tocaba mi hombro; alucinación táctil.

En otra ocasión, mi perro, Ziro, estaba a mi lado (es muy grande y no pasa desapercibido). También me suele pasar que percibo sombras o presencias por el “rabillo” de los ojos. 

Una vez, escuché en la cocina ruidos que interactuaban conmigo: si pateaba el suelo lo repetían, si caminaba haciendo ruido, también.

No soy una bicho raro, pero cuando algo así ocurre me detengo, dejo de hacer lo que tenía entre manos, me sujeto a algo o me siento y reflexionó, “Esto no es real; no puede estar pasando, es cosa del Parkinson”, y desaparecen. La verdad es que una se asusta ante cosas así.

Hace aproximadamente un poco más de un mes, a la hora de dormir, cerraba los ojos y los cuadros de la época negra de Goya se materializaban en ese momento del duermevela.

Otra vez, vi desfilar del cabecero de mi cama fantasmas y ¡no debajo de sábanas! Tenían rostro y cuerpos. Menos mal que, entre ellos y a la altura de los pies de la cama, estaba mi abuela.

En ambos casos fui consciente y me dije que el cerebro estaba jugando conmigo y, para combatirlo, me puse a dar color a los cuadros de Goya; le pinté incluso narices de payasos. Con los fantasmas fue más sencillo: “Ah, mi abuela está ahí. Estoy no es real, gírate y sigue durmiendo que esto es cosa del Parkinson”.

Pero se estaban repitiendo las visitas de los personajes de Goya varias noches seguidas y estaba cansándome de pintar. Recordé que tenía un antifaz y ya dejaron de visitarme. Bueno, para ser más precisa, me visitaron una noche más y les dije, “¡Ala! Ya os he visto y ahora sólo quiero dormir”.

Desde que uso el antifaz, mi sueño es profundo y me duermo mucho más rápido y no he vuelto a tener visitas no deseadas.

A por un nuevo día, compañeras/os.