Tomando las riendas: estrategias de autodefensa para aprovechar al máximo las visitas médicas

Para muchas personas con la enfermedad de Parkinson (EP), las citas médicas con un especialista suelen ser muy espaciadas, con poco tiempo y repletas de información. Aprender a ser un miembro activo de su equipo de atención médica —dando prioridad a sus inquietudes, preguntas y necesidades antes y durante cada cita médica— puede ayudarle a optimizar el valor de cada consulta.

El siguiente artículo está basado en una charla presentada por expertos en un Miércoles de Bienestar de la Parkinson's Foundation, Taking Charge: Strategies for Meaningful Healthcare Visits. Para obtener recursos adicionales que le ayuden a prepararse para su próxima cita, visite nuestra página Optimizar su atención médica para el Parkinson.

Su voz es importante

Dado que no hay dos personas que experimenten el Parkinson de la misma manera, el diagnóstico y el tratamiento pueden ser complejos. Además, el acceso a la atención especializada en Parkinson puede resultar difícil. Aunque en los EE.UU. más de un millón de personas viven con la EP, las investigaciones muestran que hay menos de 700 neurólogos formados en trastornos del movimiento en todo el país. La mayoría de estos especialistas se concentran en zonas urbanas y puede tomar varios meses conseguir una cita.

Las consultas de Parkinson pueden ser rápidas, con mucha información y el intervalo entre citas puede ser considerable. Las prioridades que usted desea cubrir pueden ser diferentes de las que su médico tiene previsto atender. Puede ser frustrante salir de una consulta sin haber hablado de sus principales inquietudes o sin haber comprendido plenamente las recomendaciones de su médico. Adoptar un enfoque activo de su atención médica puede resolver esta frustración y ayudarle a sacar más partido de cada cita.

La atención para el Parkinson es una colaboración.  Su equipo médico aporta su experiencia médica a la relación, mientras que usted aporta la suya propia: su experiencia única viviendo con Parkinson y el conocimiento de lo que es más importante para su vida diaria y su bienestar. Ya sabe cómoel Parkinson se interpone en el camino de las cosas que quiere o necesita hacer.

"Recuerde, usted es quien está pasando por el proceso, así que usted es el experto en su experiencia: su equipo de atención médica confía en que usted les comparta sus posibles inquietudes y cuáles serán las prioridades", dijo el Dr. Nashatizadeh.

La participación activa es la clave de una atención empoderada

La autodefensa —entender lo que necesita usted, reunir información para tomar buenas decisiones y hablar por sí mismo— es una habilidad que se refuerza con la práctica. Los estudios demuestran que las personas que hablan de sus necesidades y participan activamente en sus citas médicas obtienen mejores resultados, están más satisfechas y reciben una atención médica más eficiente en costos.

"La autodefensa es importante porque usted es el único miembro constante de su equipo de atención médica. Está presente a lo largo de todo el recorrido, no sólo durante las visitas clínicas, sino también entre citas", dijo la Dra. Blake, que vive con Parkinson.

1. Antes de una cita médica, tómese un tiempo para prepararse.
2. Durante su cita, priorice lo que más le importa.
3. Entre visita y visita, siga las recomendaciones y sugerencias de su equipo y aproveche al máximo su tiempo.

Más consejos para optimizar sus cuidados

Si se siente cómodo incluyendo a alguien, llevar a un acompañante a las citas médicas puede ser muy valioso. Hable de los papeles antes de la cita, para que su acompañante o aliado en el cuidado sepa cómo prefiere que participe. La participación puede ayudar a su acompañante a comprender mejor el Parkinson. También puede tomar notas, compartir puntos de vista únicos o ayudarle a seguir las recomendaciones.

Aunque los síntomas motores pueden ser el centro de atención en la cita de la EP, el Parkinson afecta mucho más que el movimiento. Mencione cualquier síntoma no motor a su médico. La ansiedad o la depresión, frecuentes en la enfermedad de Parkinson, pueden afectar su capacidad para seguir las recomendaciones del tratamiento. Hable con su neurólogo si tiene sentimientos persistentes de tristeza o preocupación.

"El estado de ánimo no debe descartarse ni minimizarse porque no sea un síntoma motor", dijo la Dra. Rush. "Afecta los síntomas motores, afecta la calidad de vida y afecta las relaciones y el funcionamiento".

Encontrar el proveedor adecuado puede ser todo un proceso. Si tiene la sensación de que su proveedor de atención médica no escucha o no atiende sus necesidades o si abandona las citas frustrado, es importante que actúe.

Trate de abordar sus inquietudes:

• expresando sus necesidades y expectativas al principio de cada cita. Lleve una lista escrita de sus tres temas de conversación principales o pregunte a su médico si puede enviar su lista a través del portal del paciente antes de su próxima visita.

• Tenga un amigo a su lado. Considere pedirle a un acompañante que lo apoye o ayude a explicar los detalles de cómo le afectan los síntomas, los desafíos o las necesidades de cuidados de la EP.

• Llame a la Línea de Ayuda de la Parkinson’s Foundation. Nuestro equipo de la Línea de Ayuda puede ayudarle a prepararse antes de una consulta, aportar soluciones a los problemas o ayudarle a explorar otras opciones de atención.

Visite nuestra página Optimizar su atención médica para el Parkinson para descubrir recursos que le ayudarán a preparar su próxima cita.