El estudio genético de la Parkinson's Foundation se extenderá a países latinoamericanos
La enfermedad de Parkinson (EP) afecta a las personas de diferentes maneras, lo que representa un desafío para el desarrollo de nuevos tratamientos y terapias. PD GENEration: trazando el futuro de la enfermedad de Parkinson (PD GENEration: Mapping the Future of Parkinson’s Disease), el estudio global de la Parkinson's Foundation que ofrece pruebas y consejería genética sin costo para las personas diagnosticadas con la EP, está ayudando a los investigadores a superar este reto mediante la creación de una amplia base de datos genéticos para su análisis.
La diversidad de datos —es decir, tener información genética acerca de la EP de personas de todo el mundo— crea una base sólida para impulsar los avances en la investigación. Sin embargo, los miembros hispanos y latinos de la comunidad de la EP a menudo enfrentan barreras significativas tanto para vivir bien con la enfermedad de Parkinson como para participar en la investigación. Con esto en mente, la Parkinson’s Foundation se ha asociado con el Consorcio Latinoamericano de Investigación sobre la Genética de la Enfermedad de Parkinson (LARGE-PD, por sus siglas en inglés) para llevar el estudio PD GENEration a nuevos países.
Esta expansión no sólo fortalece la base de datos genéticos de la EP para uso de los investigadores, sino que también fomenta el objetivo del estudio de proporcionar pruebas y consejería genética a todas las personas diagnosticadas con la EP, sin importar en qué parte del mundo se encuentren.
Preparar una expansión exitosa
Expandir un estudio a nuevos países requiere tiempo, esfuerzo y planificación para que todo salga bien. Para ayudar a dicha expansión, PD GENEration colabora estrechamente con LARGE-PD, un estudio genético de la EP que se desarrolla en Latinoamérica desde 2006.
"Realizamos encuestas para entender el modelo de los sistemas de salud, que varían según el país y la institución, y la mejor manera de integrar los dos estudios para obtener los datos de mayor impacto", dijo Rebeca De León, directora de investigación clínica de la Parkinson's Foundation.
En 2024, se eligieron cinco centros LARGE-PD para comenzar a ofrecer pruebas y consejería genética de PD GENEration en Colombia, Chile, México, Perú y El Salvador. En colaboración con Indiana University School of Medicine, se diseñaron e implementaron programas de formación especializada en estos centros para garantizar que los resultados genéticos se devolvieran a los participantes. En tan sólo unos meses, estos centros inscribieron a 1,015 nuevos participantes y certificaron a 26 médicos para que devolvieran los resultados de las pruebas genéticas.
"El acceso a las pruebas y la consejería genética ha sido una laguna importante en LATAM", dijo el Dr. Ignacio Mata, coordinador de LARGE-PD y profesor de la Cleveland Clinic. "PD GENEration es un gran paso hacia la medicina de precisión, ya que proporciona a médicos y pacientes la información genética necesaria para ofrecer el mejor tratamiento posible a cada individuo".
Mantener el impulso
La Parkinson's Foundation está entusiasmada por continuar esta exitosa colaboración en América Latina, trabajando para proporcionar pruebas genéticas y asesoramiento a más personas con la enfermedad de Parkinson. Próximamente, PD GENEration incorporará nuevos centros en Argentina, Brasil, Honduras y Uruguay, ampliando así el acceso al estudio a un número aún mayor de países.
"Hemos establecido una sólida red de colaboración con centros de investigación y especialistas locales, facilitando enormemente la integración del estudio en cada país", dijo Anny Coral-Zambrano, gerente senior de Investigación Clínica de la Parkinson's Foundation. "Hoy, el proceso funciona sin problemas gracias a las soluciones innovadoras que hemos implementado".
Las campañas de divulgación en los alrededores de los sitios existentes también están ayudando a informar del estudio a las comunidades locales de la EP. "Para apoyar el reclutamiento, hemos estado llevando a cabo eventos educativos acerca de la investigación en los que ofrecemos el estudio", dijo Rebeca. "Algunos centros incluso se desplazan a zonas remotas para prestar servicios médicos y ofrecer el estudio a quienes no pueden llegar a los centros".
El primer evento de PD GENEration en la Ciudad de México atrajo a más de 200 asistentes, de los cuales 82 se inscribieron al estudio en el evento. El evento contó con paneles acerca del Parkinson, la cognición, el ejercicio y la investigación y con la participación de más de 20 médicos. Un evento inaugural similar en Cali (Colombia) contó con 215 asistentes y ofreció una clase de zumba, actividades de estimulación cognitiva y un panel de expertos en genética.
El futuro de PD GENEration en América Latina
Con PD GENEration ahora activo en varios países de América Latina y llegando a más comunidades tradicionalmente desatendidas por la investigación de la EP, más personas que viven con esta enfermedad pueden obtener información valiosa acerca de su enfermedad a través de las pruebas y consejería genética. A medida que aumente la diversidad de la información genética en la base de datos de PD GENEration, también lo hará la comprensión de la enfermedad por parte del campo de investigación de la EP, lo que permitirá impulsar avances significativos en su tratamiento.
En el proceso de expansión, los líderes de PD GENEration en la región han adquirido aprendizajes clave sobre cómo interactuar con poblaciones diversas, lecciones que fortalecerán las estrategias de divulgación e impacto del estudio en el futuro.
Las colaboraciones con consorcios como LARGE-PD permiten que la comunidad avance unida hacia un futuro en el que las personas con EP puedan vivir mejor gracias a mejoras continuas en la atención médica y en la investigación científica.