Conclusiones de nuestra última encuesta comunitaria
En enero de 2025, la Parkinson's Foundation preguntó a las personas que viven con la enfermedad de Parkinson (EP) y a quienes impacta: "¿Qué es lo que más le importa?"
Los resultados de nuestra Encuesta acerca del estado de la comunidad 2025 proporcionan información valiosa para guiar las iniciativas, los objetivos y las prioridades de la Parkinson’s Foundation. Estos resultados nos ayudarán a enfocarnos en las cuestiones más importantes para las personas con la EP, sus familias y cualquier persona afectada por la EP.
La encuesta, disponible tanto en inglés como en español, se elaboró con la aportación de cuatro personas que viven con la EP para ayudar a garantizar que las preguntas reflejaran las voces de la comunidad.
Ver los resultados de nuestra Encuesta acerca del estado de la comunidad 2025 en inglés.
Reconocemos que las respuestas a la encuesta pueden no reflejar las opiniones o experiencias de todos los miembros de la comunidad de la EP. Estamos reforzando nuestro compromiso de hacer que los recursos y la información sean accesibles para todas las personas que viven con la EP mediante la recopilación de comentarios a través de múltiples plataformas.
1. Las principales inquietudes acerca de la EP incluyen los síntomas, encontrar recursos locales para la EP y vivir con la EP.
Los participantes en la encuesta compartieron sus principales inquietudes acerca del Parkinson: los síntomas motores, los síntomas no motores, encontrar recursos locales para la EP y aprender a vivir con la EP. Estos temas nos guiarán al desarrollar materiales y recursos educativos que sean significativos y relevantes para la comunidad hispanohablante de la EP.
Punto clave: Un 37% declaró que los síntomas motores y no motores son sus principales inquietudes.
Sabemos que las prioridades de la comunidad de la EP pueden cambiar con el tiempo, por lo que seguiremos creando y actualizando nuestros materiales y recursos educativos para satisfacer sus necesidades cambiantes. Aprenda a reconocer los síntomas motores y no motores del Parkinson y recursos para obtener el apoyo que necesita.
2. La mayoría pasa entre 15 y 30 minutos hablando directamente con su médico de la EP.
En promedio, los participantes en la encuesta dijeron que pasaban entre 15 y 30 minutos hablando directamente con su médico durante una cita. Llevar una lista de preguntas e inquietudes puede ayudarle a optimizar su tiempo durante la visita.
Puntos clave:
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Un 54% pasa entre 15 y 30 minutos hablando directamente con su médico de la EP durante una visita.
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Un 54% lleva una lista de temas que discutir.
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Un 13% declaró haber recibido atención de urgencia o haber sido hospitalizado en 2024.
Entendemos que las citas médicas pueden resultar abrumadoras, por lo que queremos dar a nuestra comunidad de la EP herramientas para que se sientan empoderados para abogar por sí mismos y por sus seres queridos durante la consulta. Vea nuestra Guía de seguridad hospitalaria para ayudarle a prepararse para una estancia hospitalaria y navegarla y aprenda a aprovechar al máximo sus cuidados para el Parkinson.
3. Participación en la investigación de la EP y PD GENEration: Trazando el futuro de la enfermedad de Parkinson (PD GENEration: Mapping the Future of Parkinson’s Disease).
La investigación juega un papel esencial para entender las causas de la EP, desarrollar nuevos tratamientos, mejorar la atención y, finalmente, encontrar una cura. Sin embargo, muchos participantes en la encuesta mencionaron que aún no habían participado en ningún ensayo clínico o estudio de investigación de la EP.
Punto clave: Un 86% no ha participado en ningún ensayo clínico o estudio de investigación de la EP.
"El único camino hacia nuevos medicamentos para el Parkinson es a través de ensayos clínicos; y el elemento crucial necesario para impulsar esos ensayos es la persona con Parkinson. Mientras más personas con la EP estén dispuestas a participar en ensayos clínicos, más rápido podremos avanzar hacia nuevos tratamientos". - Dr. James Beck, director científico de la Parkinson’s Foundation.
PD GENEration: Trazando el futuro de la enfermedad de Parkinson (PD GENEration: Mapping the Future of Parkinson’s Disease) es nuestro estudio de investigación global que ofrece pruebas genéticas y asesoramiento para personas con Parkinson. Aunque muchos participantes en la encuesta dijeron que no han participado en un estudio de investigación de la EP, un 23% ha oído hablar de PD GENEration. De éstos, un 34% declaró haber participado en el estudio.
Puntos clave:
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Un 23% ha oído hablar de PD GENEration.
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Un 34% ha participado en el estudio.
Sabemos que aún queda trabajo por hacer para educar a la comunidad acerca de reconocer los estudios de investigación, incluyendo a PD GENEration y comprender los beneficios de participar en la investigación.
Estos hallazgos guiarán nuestros esfuerzos por ofrecer más educación y crear oportunidades para que la gente conozca la investigación y participe en ella. Participe en la investigación del Parkinson hoy. Visite nuestra página Unirse a un ensayo o inscríbase en PD GENEration hoy mismo.
La Parkinson’s Foundation mantiene su compromiso de escuchar y responder a las necesidades y prioridades de la comunidad de Parkinson. Seguiremos con nuestra misión de mejorar la vida de todos los afectados por la EP.
Recursos diseñados para ayudar
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