La comunidad negra y el Parkinson

Las personas negras y afroamericanas diagnosticadas con la enfermedad de Parkinson (EP) tienen experiencias y necesidades únicas en lo que se refiere a vivir con esta enfermedad. Los desafíos en el manejo de la EP pueden incluir la concienciación de los síntomas de la EP, la dificultad para encontrar especialistas en la EP y las desigualdades económicas y de salud que pueden interferir con el acceso a la atención médica. Estas desigualdades también afectan directamente a quienes cuidan de estas personas.

La Parkinson's Foundation trabaja para generar conciencia acerca de estas disparidades, para que podamos hacer que la atención médica sea más accesible. Con información y conciencia, todas las personas con Parkinson pueden ser empoderadas para abogar por el cuidado y la calidad de vida que merecen.

Diagnóstico

Un diagnóstico temprano del Parkinson es el primer paso para controlar los síntomas del Parkinson y vivir bien con esta enfermedad. Obtener un diagnóstico de la EP es también uno de los primeros obstáculos que efrentan muchas personas negras de la comunidad del Parkinson.

La investigación muestra que las personas negras con la EP son diagnosticadas en una etapa más tardía de la enfermedad que las personas blancas.

La investigación también muestra que las personas negras con la EP son diagnosticadas en una etapa más tardía de la enfermedad que las personas blancas y tienen menos probabilidades de ser diagnosticadas en comparación con otros grupos raciales y étnicos. Sin embargo, esto puede deberse a una subrepresentación de los pacientes negros en el sistema sanitario, a que no se diagnostica con suficiente frecuencia o a un retraso en el diagnóstico para la comunidad negra.

Aunque estos factores pueden influir negativamente en los resultados de salud, hay pasos que puede tomar para abogar por sí mismo para llevar una vida mejor con la EP hoy mismo. Cuando note un signo temprano del Parkinson, hable con su médico y pida que lo refiera para ver a un especialista.

Cuidados

Trabajar con especialistas que entienden y tratan el Parkinson puede ayudarle a manejar mejor sus síntomas y reducir las complicaciones. A menudo es menos probable que las personas de la comunidad negra vean a un especialista en la EP. Descubra más sobre cómo crear su equipo de atención médica.

Puede tomar tiempo para que usted y su cuidador generen confianza con su equipo de expertos. Considere pedir a su cónyuge o a un miembro de su familia que lo acompañe a las citas médicas. Ellos pueden ayudarle a comunicarse, tomar notas y ofrecer apoyo mientras va confiando en su médico de la EP.

Recuerde que los síntomas no motores, como la depresión y la ansiedad, también pueden ser síntomas del Parkinson. Cuidar de su salud emocional le ayudará a mantener su salud física.

El estigma cultural asociado con los problemas de salud mental, la expectativa de que los síntomas de salud mental deben mantenerse en privado y la falta de proveedores que sean culturalmente sensibles a las necesidades de la población negra pueden dificultar el acceso a servicios y apoyo de salud mental. No está solo. Hay diferentes tipos de profesionales de la salud que pueden ofrecer apoyo, incluyendo psicólogos, psiquiatras, terapeutas, consejeros de salud mental, trabajadores sociales, así como su especialista en trastornos del movimiento y su neurólogo.

La investigación

Debido a que las personas negras con la EP están subrepresentadas en la investigación acerca del Parkinson, se desconoce el impacto total del Parkinson en la comunidad negra y afroamericana. Actualmente no hay una estimación de cuántas personas negras viven con Parkinson en los Estados Unidos.

Los limitados esfuerzos de reclutamiento para la investigación, las cargas financieras para participar, los factores sociales de la salud tales como la ubicación residencial y los sentimientos válidos de desconfianza hacia los investigadores y los médicos derivados de prácticas de investigación discriminatorias y perjudiciales han contribuido a la exclusión de la comunidad negra de la investigación.

La investigación es vital para ayudarnos a entender mejor el Parkinson y algún día conducirá a una cura. La diversidad en la investigación es esencial para sentar las bases para encontrar nuevos tratamientos. Estudiar las disparidades de salud, llevar a cabo investigaciones más específicas e inclusivas y diagnosticar con mayor precisión la EP en la comunidad negra nos ayudará a aprender más.

La inclusión de la diversidad entre los participantes en la investigación de la EP es crítica porque avanzará nuestro entendimiento de cómo la enfermedad afecta específicamente a estas poblaciones y qué tratamientos son más efectivos. Con esta información, los investigadores pueden identificar y desarrollar nuevos tratamientos y medicamentos que sirvan mejor a las necesidades únicas de estas comunidades.

Participe hoy mismo en un estudio de investigación sobre el Parkinson. Considere inscribirse en nuestro estudio genético, PD GENEration: Trazando el futuro de la enfermedad de Parkinson (PD GENEration: Mapping the Future of Parkinson’s Disease). Este estudio busca averiguar cómo los cambios genéticos comunes causan la enfermedad de Parkinson en diferentes personas y puede ayudarle a inscribirse en más ensayos clínicos y ayudar a impulsar avances en la forma en que tratamos el Parkinson en el futuro.

Creando un equipo de apoyo

Vivir con una enfermedad crónica puede ser abrumador y encontrar el apoyo que se merece puede tomar tiempo. Recuerde que el bienestar emocional es individual para cada persona. Dése la oportunidad de probar cosas diferentes conforme descubre la rutina de bienestar que le funciona.

No subestime el impacto de una red de apoyo fuerte para usted y su cuidador. Elegir revelar un diagnóstico de la EP a sus seres queridos puede ser un reto y no se diga contar a detalle sus experiencias con la enfermedad. Es normal tener dudas sobre esta apertura. Sin embargo, compartir sus sentimientos con su familia y amigos puede brindar oportunidades de conexión, comodidad, comprensión y apoyo.

Considere unirse a un grupo de apoyo dentro de la comunidad de la EP. Estos grupos pueden brindar la oportunidad de hablar sobre experiencias compartidas y pueden ayudar a prevenir sentimientos de aislamiento. Los grupos de apoyo también pueden ser particularmente útiles para identificar materiales educativos, especialistas en la EP y otros recursos comunitarios. Mantenerse conectado con otros en la comunidad de la EP puede aliviar el estrés y resultar en nuevas amistades.

Consejos para personas negras con Parkinson

Estas sugerencias pueden ayudarle a navegar por la EP:

• Atienda los primeros síntomas. Cuando usted o un ser querido experimente un signo temprano del Parkinson, hable con su médico de atención primaria y considere ver a un especialista.
• Encuentre un especialista en el que confíe. Pida a su cónyuge o miembro de su familia que lo acompañe a las citas. Nunca es demasiado tarde para encontrar a un especialista en la EP en quien confíe.
• Únase a un estudio de investigación sobre el Parkinson. Ayude a los investigadores del Parkinson a mejorar su comprensión de la EP y a encontrar nuevos tratamientos.
• Encuentre apoyo en su área. Encontrar un grupo de apoyo o un consejero espiritual que trabaje de la mano con usted puede ayudar a combatir el aislamiento que a veces acompaña al Parkinson.

Generar un impacto

La Parkinson's Foundation trabaja para eliminar las barreras a la atención, hacer que la investigación sea más inclusiva y asegurar que la información y los recursos estén siempre accesibles.

Junto con BlackDoctor.org, la Parkinson’s Foundation co-publicó el libro Parkinson’s Disease and the Black Community: How to Live Better (La enfermedad de Parkinson y la comunidad negra: Cómo vivir mejor) para generar conciencia. El Instituto de Aprendizaje de la Fundación también está organizando una formación para la comunidad negra con la EP, donde los participantes aprenderán acerca de la importancia de la investigación de la EP y adquirirán habilidades de liderazgo y defensa para interactuar con confianza con los investigadores y la comunidad.

Vea nuestra serie de dos partes “Parkinson's Disease and the African American Community” (La enfermedad de Parkinson y la comunidad afroamericana), que se celebró en 2022. Estos eventos exploraron los mitos asociados con el Parkinson en la comunidad negra y abordaron los tratamientos disponibles y el papel que juegan la fe y la espiritualidad.

El programa de subvenciones comunitarias de la Fundación también fondea programas que llegan a la comunidad negra, como el programa 2021, “Programa de vinculación de la enfermedad de Parkinson para afroamericanos en el condado de Alachua”.