PD GENEration: Trazando el futuro de la enfermedad de Parkinson

PD GENEration: Trazando el futuro de la enfermedad de Parkinson es una iniciativa nacional que ofrece pruebas genéticas de genes clínicamente relevantes relacionados con el Parkinson y consejería genética, sin costo, para las personas con la enfermedad de Parkinson. La participación puede ser en persona en uno de nuestros Centros de Excelencia participantes o desde casa a través de una cita de telemedicina y un kit de colección de muestras de la mejilla en casa. Aprenda más sobre el proceso de prueba en casa en este video.

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Para preguntas de como inscribirse, envíe un correo electrónico a Genetics@Parkinson.org.

El poder de las pruebas genéticas

Las pruebas genéticas pueden ser una herramienta poderosa para descubrir las rutas biológicas que causan la enfermedad de Parkinson (EP), y esta comprensión puede llevar a mejores tratamientos y cuidados para todas las personas con Parkinson. La comprensión de las diferencias genéticas entre las personas con Parkinson puede ayudar a identificar pistas sobre cómo y por qué la experiencia de una persona con la enfermedad es diferente a las de otras. Las pruebas genéticas también pueden ayudar a las personas con EP y a sus médicos a identificar si cumplen con los requisitos para participar en ciertos ensayos clínicos.

En la actualidad, las pruebas genéticas para la EP a menudo no son accesibles y no están cubiertas por el seguro médico. Es importante destacar que muchas pruebas genéticas no ofrecen consejería genética, lo que puede ayudar a interpretar los resultados de las pruebas. Por lo tanto, la mayoría de las personas con la EP y sus médicos no saben si son portadores de cambios genéticos en genes importantes relacionados con el Parkinson. A través de PD GENEration, la Parkinson’s Foundation pretende satisfacer esta necesidad.

Al contribuir con los resultados de sus pruebas genéticas a este programa, usted tiene la oportunidad de ayudar a acelerar la investigación científica para mejorar la comprensión de la EP y potencialmente identificar nuevas y/o mejores opciones de tratamiento. Al participar en PD GENE usted tendrá la oportunidad de:

• Mejorar el manejo de su enfermedad en el futuro
• Aprender sobre el riesgo de la enfermedad de Parkinson para su familia
• Ayudar a lost científicos a comprender la enfermedad de Parkinson
• Mejorar la atención médica y la investigación de la enfermedad de Parkinson
• Acelerar la inscripción en los ensayos clínicos
• Ayudar en el desarrollo de mejores tratamientos y medicina personalizada para usted y futuras generaciones

Seguridad y Privacidad

La información proporcionados a PD GENEration se mantendrá anónima y segura. Las muestras de ADN serán almacenadas por Fulgent Genetics. Toda la información compartida con la comunidad de investigación se mantendrá confidencial para proteger la salud del paciente y su información personal.

La Fundación reconoce el liderazgo de la familia Soutter, cuyo apoyo temprano aceleró la planificación y el lanzamiento de la iniciativa de PD GENEration.