Cómo hablar con su familia acerca del Parkinson

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Los familiares quieren comprender y ayudar. ¿Cómo empezar a explicarles a ellos la enfermedad de Parkinson?

Primero, quien debe comprender la enfermedad es usted mismo. La Parkinson’s Foundation ofrece varias opciones para ayudarlos a usted y a su familia a conocer todo sobre la enfermedad de Parkinson (EP), incluidos los signos de advertencia, el diagnóstico, los síntomas, el tratamiento, cómo vivir bien y mucho más.

  • Visite Parkinson.org para obtener información sobre cualquier tema relacionado con la EP.
  • Llame a nuestra línea de ayuda gratuita al 1-800-4PD-INFO (473-4636). Nuestros especialistas en información sobre la EP pueden responder sus preguntas, ofrecer recursos y brindar recomendaciones y apoyo.
  • Solicite su copia gratuita de nuestra publicación Lo que usted y su familia deben saber. Obténgala en línea (Parkinson.org/Books) o llame a la línea de ayuda sobre Parkinson.

Sus familiares pueden tener preguntas o temores con respecto al Parkinson y la genética. Para la gran mayoría de las personas, el Parkinson no es hereditario. No existe ninguna prueba para predecir con exactitud quién tendrá Parkinson. Se está llevando a cabo una vasta investigación genética y de biomarcadores para descubrir los posibles precursores —no necesariamente las causas— del desarrollo de la enfermedad.

Las personas que no están familiarizadas con el Parkinson a menudo piensan que solo es un desorden del movimiento. Es importante ayudar a que los familiares comprendan que existen otras facetas de la enfermedad, y estas pueden tener un impacto aún mayor sobre la calidad de vida que los síntomas motores. Remarque que el Parkinson es un proceso constante, en el cual debemos afrontar realidades poco a poco, adaptarnos, mantenernos conectados con las personas y las cosas que son importantes para nosotros y vivir cada día de la mejor manera posible.

Involucre a sus familiares para ayudarlos a comprender.

  • Incluya a sus familiares en las discusiones sobre la planificación de los cuidados. Pregúnteles por sus observaciones acerca de cómo se encuentra la persona con Parkinson.
  • Haga pedidos específicos y concretos a sus familiares para que sepan cómo pueden ayudarlos a usted o a la persona con EP.
  • Si sus familiares viven fuera de la ciudad, pídales que visiten el sitio web de la Parkinson’s Foundation y que llamen a la línea de ayuda para obtener información, derivaciones y respuestas a cualquier pregunta.
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