## Breadcrumb - [Inicio](/espanol) - [Vivir con Parkinson](/espanol/vivir-con-parkinson) - [Encontrando atención médica](/espanol/vivir-con-parkinson/encontrando-atencion-medica) ## Breadcrumb - [Inicio](/espanol) - [Vivir con Parkinson](/espanol/vivir-con-parkinson) - [Encontrando atención médica](/espanol/vivir-con-parkinson/encontrando-atencion-medica) # Comunidad hispana y latina y Parkinson ![Three generation Hispanic family taking walk in park](/sites/default/files/styles/no_sizing/public/images/Hispanic_Latino_Community.jpg?itok=oQQHKsgG) Los miembros hispanos y latinos de la comunidad de la enfermedad de Parkinson (EP) a menudo se enfrentan a distintas barreras para vivir bien con la EP. Entender estos desafíos puede ayudar a empoderarlos para abogar por la atención que merecen. Quienes se identifican como hispanos y latinos proceden de un amplio abanico de orígenes cultural y socialmente diversos, de multitud de naciones. Los hispanos y latinos con diagnósticos de la EP están subrepresentados en la investigación. En promedio, ellos tienen una mayor probabilidad de experimentar carencias en el acceso y la cobertura de salud, una progresión más rápida a la discapacidad, mayor posibilidad de [cambios cognitivos (en el pensamiento)](/library/espanol/books/cognicion "La Cognición") y una peor calidad de vida. La Parkinson’s Foundation reconoce y genera conciencia acerca de estas disparidades en la comunidad hispana y latina con la EP. Trabajamos para que la atención médica de calidad sea más accesible a todas las personas con la EP. ## Información que empodera Aunque el censo de los EE.UU. de 2022 muestra que los hispanos y latinos representan casi un 20% de la población del país (63.6 millones de personas), los miembros de esta comunidad están subrepresentados en la investigación sobre la enfermedad de Parkinson. Algunos de los hallazgos de los estudios disponibles en relación con las personas hispanas y latinas con la enfermedad de Parkinson incluyen: Mientras que cada persona tiene un único conjunto de síntomas y una única progresión de la enfermedad, un estudio del 2023 examinó las zonas rurales de California y reveló una mayor proporción de personas hispanas o latinas con la [enfermedad de Parkinson de inicio temprano](/espanol/entendiendo-parkinson/que-es-parkinson/inicio-temprano "Parkinson de inicio temprano") (EPIT) y peores síntomas [motores](/espanol/entendiendo-parkinson/sintomas-motores "Síntomas motores ") y [no motores](/espanol/entendiendo-parkinson/sintomas-no-motores "Síntomas no motores") comparado con las personas blancas no hispanas o latinas. El mismo estudio reveló que las personas hispanas o latinas no recibían una atención adecuada en comparación con el otro grupo (Duarte Folle y colaboradores, 2023). [Los síntomas de la EP](/espanol/entendiendo-parkinson/sintomas-motores "Síntomas motores ") se deben a la incapacidad del cerebro para producir dopamina. Muchos medicamentos para la EP, denominados terapias dopaminérgicas, reponen temporalmente la dopamina o imitan su acción. Un estudio encontró un manejo de [terapias dopaminérgicas](/espanol/vivir-con-parkinson/medicamentos-recetados "Medicamentos recetados") debajo del promedio en personas hispanas y latinas con la EP (Duarte Folle y colaboradores, 2023). > Trabaje con su médico para desarrollar un plan de tratamiento personalizado. Los medicamentos para el Parkinson funcionan mejor cuando siempre se toman a tiempo. Otro estudio exploró la investigación existente acerca de las variaciones de los síntomas de la EP en distintos grupos étnicos y las respuestas al tratamiento. El estudio encontró que los hispanos, latinos y negros parecen tener un mayor riesgo de experimentar [deterioro cognitivo](/library/espanol/fact-sheets/cognicion "La Cognición y el Parkinson") relacionado con la enfermedad de Parkinson. Sin embargo, aún se desconocen las razones, ya sean debidas a factores de salud o genéticos o a disparidades en la atención médica (Ben-Joseph y colaboradores, 2020). > Aunque no existe cura para la EP, las investigaciones demuestran que el ejercicio habitual puede potenciar la función cognitiva en la EP y mejorar algunos síntomas. Establecer una [rutina de ejercicios](/library/espanol/fact-sheets/recomendaciones-ejercicio "Recomendaciones de ejercicio para el Parkinson") poco después del diagnóstico es esencial. En un estudio del 2023 de personas que se inscribieron en el estudio en línea Fox Insight — con 1,161 personas hispanas y latinas y más de 24,000 personas blancas, no hispanas ni latinas—, los participantes hispanos y latinos reportaron mayor depresión y un menor bienestar relacionado con la salud. > La [depresión](/espanol/vivir-con-parkinson/manejo-y-estilo-de-vida/salud-emocional-y-mental "Salud emocional y mental") es un síntoma común de la EP que suele ser tratable. Es importante tomar en serio la depresión; hable con su médico acerca de los síntomas y las opciones de tratamiento. Las barreras financieras, menor acceso a una atención de salud de calidad, la falta de un seguro médico y los problemas de comunicación para quienes necesitan un médico hispanohablante pueden complicar la atención médica de los hispanos y latinos. - Si necesita ayuda para encontrar un especialista en la enfermedad de Parkinson, información local y clases de ejercicio, llame a nuestra [Línea de Ayuda](/espanol/recursos-y-apoyo/linea-de-ayuda "Línea de Ayuda gratis") al 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636), opción 3 para español. Nuestros especialistas de la Línea de Ayuda pueden responder a sus preguntas sobre la EP en inglés y español. - Si necesita ayuda para navegar por las opciones de asistencia médica, comuníquese con Su Familia, la Línea Nacional de Ayuda para la Salud de la Familia Hispana, llamando al 1-866-783-2645. Operado por la Alianza Nacional para la Salud de los Hispanos, este servicio bilingüe ofrece información de salud confidencial y gratuita en español e inglés. ## La enfermedad de Parkinson y la genética [La genética](/espanol/entendiendo-parkinson/causas/genetica "La genética y el Parkinson") es la causa de alrededor de 10 a 15% de todos los casos de la EP. En general, los científicos concuerdan en que una combinación de factores genéticos y ambientales, tales como traumatismos a la cabeza o la exposición a [productos químicos o toxinas](/espanol/entendiendo-parkinson/causas/factores-ambientales "Factores ambientales") causan la EP. Hasta hace poco, los únicos estudios de asociación del genoma completo (GWAS, por sus siglas en inglés) de la EP incluían a personas de ascendencia europea y asiática oriental. Sin embargo, los autores de [un innovador estudio en el 2021](/blog/espanol/causas-geneticas "Investigación innovadora explora las causas genéticas del Parkinson en los latinos") en la revista médica *Annals of Neurology*, examinaron el primer GWAS en latinos con la EP. Estos estudios están diseñados para encontrar vínculos entre variantes [genéticas](/espanol/entendiendo-parkinson/causas/genetica "La genética y el Parkinson") y el riesgo de enfermedades específicas. Junto con muchos investigadores de toda América Latina, el autor del estudio, el Dr. Ignacio Mata, neurogenetista de la Cleveland Clinic y miembro de la [Red global de atención](/living-with-parkinsons/finding-care/global-care-network "Global Care Network") de la Parkinson’s Foundation, aprovechó los datos del Consorcio Latinoamericano de Investigación sobre la Genética de la Enfermedad de Parkinson (LARGE-PD, por sus siglas en inglés), el estudio más grande del mundo de casos de la EP y controles (personas sin la EP) en latinos. Los investigadores descubrieron que el gen *SNCA* relacionado con la EP tiene una relación importante con el riesgo de la EP en la población latina. Los investigadores también hallaron varias nuevas regiones del genoma humano de posible importancia, pero que no pudieron reproducirse debido al número limitado de participantes en el estudio. ### Cómo abogar por una mejor atención a la EP Cuanto más sepa acerca de vivir con Parkinson, mejor podrá dirigir sus cuidados: - Elija un médico que responda a sus preguntas, lo trate con respeto y lo haga sentir cómodo. Cuando sea posible, [busque](/espanol/recursos-y-apoyo/linea-de-ayuda "Línea de Ayuda gratis") un neurólogo con formación adicional en trastornos del movimiento para guiar su tratamiento de la EP. Estos especialistas a menudo pueden recomendar a otros profesionales de la salud para sumarlos a su equipo de la EP, que pueden ser de ayuda en los desafíos diarios. - Comprométase con una rutina de [ejercicio](/blog/espanol/uselo-o-pierdalo "Úselo o piérdalo: Nunca es demasiado tarde para moverse en la EP "), trabaje con su médico para encontrar los [medicamentos](/espanol/vivir-con-parkinson/medicamentos-recetados "Medicamentos recetados") adecuados y asuma un [papel activo en el control de sus síntomas de la EP](/espanol/vivir-con-parkinson/manejo-y-estilo-de-vida "Manejo y estilo de vida ") para mantener la independencia y la movilidad. - Cuide su [salud mental](/blog/espanol/abordar-cambios-pensamiento "Bienestar mental: abordando los cambios de pensamiento en el Parkinson"). Al menos un 50% de las personas experimentan depresión en la EP y casi un 40% experimenta ansiedad. Tratar la depresión es una de las formas más significativas de mejorar su calidad de vida. Buscar apoyo cuando experimenta cambios de humor también puede aumentar su [bienestar ](/espanol/vivir-con-parkinson/manejo-y-estilo-de-vida/salud-emocional-y-mental "Salud emocional y mental")cognitivo. - Incluya a su cónyuge y a los miembros de su familia en las conversaciones con su médico. La enfermedad de Parkinson es un asunto familiar: todos los miembros de la familia se ven afectados. Los hijos adultos a menudo quieren ayudar, pero no saben cómo empezar. - Pregunte a su profesional de la salud si está al día de las últimas [oportunidades para participar en investigación](/advancing-research/join-study "Join A Study") y si usted reúne los requisitos para participar. - Ayude a impulsar la investigación sobre la EP. Considere la posibilidad de inscribirse en [PD GENEration: Impulsado por la Parkinson’s Foundation](/espanol/investigacion/pdgeneration "PD GENEration: Impulsado por la Parkinson’s Foundation") (PD GENEration: Powered by the Parkinson’s Foundation) en [inglés](/advancing-research/our-research/pdgeneration "PD GENEration: Powered by the Parkinson’s Foundation") o en [español](/espanol/investigacion/pdgeneration "PD GENEration: Impulsado por la Parkinson’s Foundation"). ### Si se siente más cómodo hablando y leyendo información en español: - Abogue por sí mismo. Solicite a sus médicos material educativo en español. - Comuníquese con su profesional de la salud antes de la cita y pídale que consiga un intérprete. - Comuníquese con los especialistas hispanohablantes de nuestra **[Línea de Ayuda](/espanol/recursos-y-apoyo/linea-de-ayuda "Línea de Ayuda gratis")** para obtener referencias sobre la EP y recursos locales. ## Para profesionales de la salud Esta vasta comunidad de personas hispanas y latinas de diversas culturas y países puede tener necesidades distintas y únicas en la enfermedad de Parkinson. Tratar a cada persona hispana o latina como un individuo es tan importante como una atención culturalmente sensible. Los hispanos y latinos enfrentan un mayor riesgo de deterioro cognitivo en la enfermedad de Parkinson y no están adecuadamente representados en los estudios sobre la EP. La depresión es común en la EP. Las investigaciones demuestran que los antidepresivos pueden mejorar el bienestar y ayudar a prevenir discapacidades importantes, como el deterioro cognitivo. Mantenerse al día de los últimos estudios sobre la EP y compartir las oportunidades de investigación con los hispanos y latinos que viven con esta enfermedad puede aumentar su participación. Implicar a la familia en los cuidados y facilitar información acerca de la enfermedad de Parkinson en la lengua materna de la persona también puede aumentar la participación en la investigación. - ### Recursos para profesionales de la salud - Participe en nuestro curso acreditado en español para profesionales de la salud, disponible en nuestro [Learning Lab](https://education.parkinson.org/EntrevistaMotivacional). - Llame a nuestra [Línea de Ayuda](/espanol/recursos-y-apoyo/linea-de-ayuda "Línea de Ayuda gratis") para solicitar recursos de la EP en español para su consultorio al 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636). - ### Generar un impacto La Parkinson's Foundation trabaja para eliminar las barreras a la atención, hacer que la investigación sea más inclusiva y apoyar a las [poblaciones objetivo](/about-us/vision-mission/diversity-equity-inclusion "Our Commitment to Diversity, Equity & Inclusion") a través de información y recursos. - El [programa de Promotores de Salud](/espanol/promotores "Promotores de Salud") involucra a trabajadores de la salud comunitaria, que están involucrados con comunidades hispanas, para proporcionar educación y apoyo entre pares (personas con similar grado académico). Este programa, con la meta de expansión, permite a la Fundación trabajar con los promotores para compartir información y recursos críticos sobre la EP y mostrar cómo se relacionan el cuidado y la educación con la participación en la investigación clínica dentro de la comunidad hispanohablante. - El **[Comité Asesor Latino de PD GENE](/espanol/investigacion/hpac "Comité Asesor Latino de PD GENE")** trabaja con la Fundación para desarrollar estrategias que aumenten la educación, concientización y participación en la investigación clínica entre los hispanos y latinos con la enfermedad de Parkinson en los EE.UU. y el Caribe. El comité se centra en los estudios de la Parkinson’s Foundation, incluyendo [PD GENEration](/espanol/investigacion/pdgeneration "PD GENEration: Impulsado por la Parkinson’s Foundation"). - Los [Chapters](/resources-support/find-your-chapter "Find Your Chapter") de la Parkinson’s Foundation proporcionan a las personas con la EP y a sus aliados de cuidado acceso a recursos y servicios locales a través de programas educativos. Los chapters amplían continuamente el alcance comunitario dentro de la comunidad hispana y latina mediante iniciativas y [eventos](/resources-support/events "Events") educativos. - ### Subvenciones comunitarias en pro del cambio El [programa de subvenciones comunitarias](/resources-support/community-grants "Community Grants") de la Parkinson’s Foundation financia programas dirigidos a los miembros hispanos y latinos de la comunidad de la EP. A continuación, destacamos a dos beneficiarios comunitarios: - **Promotores Embajadores de Párkinson** **- Parkinson's Promotors and Ambassadors 2023, Give for a Smile, Garden Grove, CA** Este programa gratuito está dirigido a todos los líderes de la comunidad, personas con la EP y sus familiares, aliados de cuidado y residentes de California que deseen comprender mejor la enfermedad de Parkinson. Este programa prepara a promotores (trabajadores de la salud que trabajan en comunidades hispanohablantes), proporcionándoles habilidades y herramientas para llegar a las comunidades e individuos afectados por la EP y ofrecerles una educación más eficaz ([aprende más aquí](http://www.promotoresembajadoresdeparkinson.org/)). - **Serie educativa virtual para las personas hispanohablantes con la enfermedad de Parkinson y sus familias, Rush University Medical Center, Chicago, IL** Reconociendo que la educación sobre la EP no está ampliamente disponible para las personas hispanohablantes con la EP en su lengua materna, este programa provee una serie de conferencias educativas, virtuales y culturalmente sensibles en español. Puede encontrar más información en su página web [aquí](https://www.rush.edu/parkinsons-disease-and-movement-disorders-care/movement-disorders-patient-education-resources) o directamente en su canal de Youtube [aquí](https://www.youtube.com/@rushpatienteducation8872/videos). ## Aprenda más La Parkinson's Foundation trabaja para eliminar las barreras a la atención, hacer que la investigación sea más inclusiva y apoyar a las [poblaciones objetivo](/about-us/vision-mission/diversity-equity-inclusion "Our Commitment to Diversity, Equity & Inclusion") a través de información y recursos. - Explore [EP Salud En Casa](/espanol/recursos-y-apoyo/ep-salud-en-casa "EP Salud En Casa") para acceder a videos de ejercicios adaptados a la EP, meditaciones guiadas y eventos educativos semanales acerca de la EP que pueden ayudarle a hacerse cargo de su bienestar desde la comodidad de su hogar. - Escuchar el podcast [Lo que hemos aprendido de la comunidad hispana de Parkinson](/library/podcast/12 "Episode 12: What We’ve Learned from the Hispanic Parkinson’s Community") para descubrir los programas de la enfermedad de Parkinson que están disponibles para los hispanohablantes en Phoenix, a lo largo y ancho de los Estados Unidos y en todo el mundo. - Lea nuestro artículo de *Science News* [Investigación pionera explora las causas genéticas de la enfermedad de Parkinson en los latinos](/blog/espanol/causas-geneticas "Investigación innovadora explora las causas genéticas del Parkinson en los latinos") para aprender más acerca de la importancia de aumentar la diversidad genética de los participantes en la investigación. ### ¿Busca recursos en español? Explore nuestras 50 páginas dedicadas disponibles en español, junto con los recursos. [VISITE PARKINSON.ORG/RECURSOS](/espanol/recursos-y-apoyo) - ### Referencias Ben-Joseph, A., Marshall, C. R., Lees, A. J., & Noyce, A. J. (2020). Ethnic variation in the manifestation of parkinson’s disease: A narrative review. Journal of Parkinson’s Disease, 10(1), 31–45. Damron, L., Litvan, I., Bayram, E., Berk, S., Siddiqi, B., & Shill, H. (2021). Hispanic perspectives on parkinson’s disease care and research participation. Journal of Alzheimer’s Disease, 81(2), 809–819. Duarte Folle, A., Flores, M. E. S., Kusters, C., Paul, K. C., Del Rosario, I., Zhang, K., Ruiz, C., Castro, E., Bronstein, J., Ritz, B., & Keener, A. M. (2023). Ethnicity and parkinson’s disease: Motor and nonmotor features and disease progression in Latino patients living in rural California. The Journals of Gerontology: Series A, 78(7), 1258–1268. Funk, C., & Lopez, M. H. (2022, June 14). 2. Hispanic Americans’ experiences with Health Care. Pew Research Center Science & Society. González Burchard, E., Borrell, L. N., Choudhry, S., Naqvi, M., Tsai, H.-J., Rodriguez-Santana, J. R., Chapela, R., Rogers, S. D., Mei, R., Rodriguez-Cintron, W., Arena, J. F., Kittles, R., Perez-Stable, E. J., Ziv, E., & Risch, N. (2005). Latino populations: A unique opportunity for the study of race, genetics, and social environment in epidemiological research. American Journal of Public Health, 95(12), 2161–2168. Jones, J. D., Uribe-Kirby, R., Rivas, R., Cuellar-Rocha, P., Valenzuela, Y., Luna, K., Dashtipour, K., & Santos, M. (2023). Mental health disparities and the role of perceived discrimination among Latinx individuals living with parkinson’s disease. Parkinsonism & Related Disorders, 116, 105867. Juckett, G. (2013, January 1). *Caring for Latino patients*. American Family Physician. Van Den Eeden, S. K. (2003). 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