La Parkinson’s Foundation Amplia El Estudio de Investigación PD GENEration para Incluir Pruebas Genéticas y Asesoramiento en el Hogar En Inglés y Español

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Miami y New York – 29 de septiembre de 2020 – La Parkinson’s Foundation anunció hoy que ha ampliado PD GENEration: Trazando el Futuro de la Enfermedad del Parkinson para incluir pruebas genéticas y asesoramiento en el hogar en inglés y español para las personas con la enfermedad del Parkinson (EP) sin costo. PD GENEration es el primer estudio nacional de Parkinson en ofrecer pruebas genéticas bilingües en el hogar o en un entorno clínico con asesoramiento.

Participantes potenciales de PD GENEration pueden determinar su elegibilidad con un breve cuestionario en línea o mediante una llamada de teléfono. Después de una cita de evaluación por teléfono, programaran una cita virtual para hacer la prueba. Los participantes recibirán su kit de prueba genética por correo, el cual abrirán y usarán con la guía de un profesional de la salud durante su cita virtual. Luego discutirán sus resultados genéticos con un asesor durante una cita de seguimiento.

“La Parkinson’s Foundation se ha adaptado para ayudar a la comunidad de EP a obtener acceso a esta información valiosa y empoderadora desde la seguridad y comodidad de sus hogares durante la pandemia de COVID-19 en curso y más allá”, dijo James Beck, PhD, director científico de la Parkinson’s Foundation. “Estamos deseando continuar con este estudio de investigación para que algún día pronto podamos proveer tratamientos de precisión para el millón de americanos viviendo con la enfermedad de Parkinson.”

El estudio tiene como objetivo ayudar a las personas con EP y a sus médicos a identificar si reúnen los requisitos para la inscripción en ciertos ensayos clínicos según los resultados de sus pruebas. Los científicos utilizaran los resultados de las pruebas genéticas obtenidas a través de este estudio para investigaciones futuras a fin de desarrollar mejores tratamientos y medicina personalizada para el Parkinson. La Parkinson’s Foundation identificó que la población hispana esta desatendida dentro la comunidad de EP. Ofreciendo pruebas de PD GENEration en los hogares y en español elimina barreras, haciéndolo más fácil para que la comunidad hispana participe en la investigación de Parkinson.

“Queremos que la comunidad hispana sepa que pueden empoderarse participando en el programa de PD GENEration y que sus voces y experiencias tienen un valor increíble para ayudarnos a avanzar el campo de EP para toda la comunidad de enfermos”, dijo   Ignacio Mata, PhD, presidente de la Parkinson’s Foundation Consejo de Asesoramiento en Parkinson para la Comunidad Hispana. “Ofrecer el estudio en español es crítico para asegurar que toda la comunidad hispana pueda participar fácilmente, y por lo tanto estar bien representada en este importante estudio”.

Las pruebas genéticas y de asesoramiento a través del programa seguirán estando disponibles en seis sitios de pruebas en persona en todo el país. La Fundación espera agregar 10 sitios adicionales de pruebas PD GENEration en persona en 2021. Debido a la escala y contribuciones del programa PD GENEration, la Fundación fue seleccionada para presidir el primer Panel de Expertos en Curación Genética del Instituto Nacional de Salud (NIH) para la enfermedad de Parkinson. Líderes de PD GENEration se reunirán con más de 45 de los mejores investigadores de Parkinson y genética para ayudar a identificar nuevas mutaciones genéticas de EP encontradas en PD GENEration y otras investigaciones para trabajar hacia terapias de medicina de precisión para las personas con Parkinson.

PD GENEration es la primera iniciativa nacional de este tipo que ofrece pruebas para genes clínicamente relevantes relacionados con el Parkinson y asesoramiento genético sin costo para las personas con un diagnostico confirmado de la enfermedad de Parkinson. El objetivo a largo plazo de PD GENEration es mejorar el cuidado del Parkinson a través de acelerando y apoyando la investigación para avanzar en mejores tratamientos y medicina personalizada.

Para aprender más sobre PD GENEration, llame al 1-800-4PD-INFO (473-4636) o visite Parkinson.org/PDGENEration

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Acerca de la Parkinson’s Foundation
La Parkinson’s Foundation mejora la vida de las personas con Parkinson, desarrollando mejores cuidados y avanzando en las investigaciones para encontrar una cura. Basamos todo lo que hacemos en la energía, la experiencia y la pasión de nuestra comunidad global de personas con Parkinson. Para más información, visite www.parkinson.org o llame al (800) 4PD-INFO (473-4636).

Acerca de la enfermedad de Parkinson
Afectando casi un millón de americanos y 10 millones en todo el mundo, la enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común después del Alzheimer y la decimocuarta causa de muerte en los Estados Unidos. Está asociada con la pérdida progresiva del control motor (ej. temblor en reposo y falta de expresión facial), al igual que síntomas no motores (ej. depresión y ansiedad). No existe un cura para el Parkinson y 60,000 casos nuevos son diagnosticados cada año solamente en los Estados Unidos.

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About the Parkinson’s Foundation

The Parkinson’s Foundation makes life better for people living with Parkinson’s disease by improving care and advancing research toward a cure. In everything we do, we build on the energy, experience and passion of our global Parkinson’s community. For more information, visit www.parkinson.org or call (800) 4PD-INFO (473-4636).

About Parkinson’s Disease

Affecting nearly one million Americans and 10 million worldwide, Parkinson’s disease is the second-most common neurodegenerative disease after Alzheimer’s and is the 14th-leading cause of death in the United States. It is associated with a progressive loss of motor control (e.g., shaking or tremor at rest and lack of facial expression), as well as non-motor symptoms (e.g., depression and anxiety). There is no cure for Parkinson’s and 60,000 new cases are diagnosed each year in the United States alone.

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