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What You and Your Family Should Know (Chinese)

This book is in Chinese. It offers a basic overview of Parkinson's symptoms, diagnosis, related conditions and treatment options. It also includes tips for putting your health team together, adapting to Parkinson's and maintaining good health through exercise, nutrition, sleep and mental wellness.

Videos & Webinars

¿Cómo se trata el Parkinson? ¿Qué medicamentos están disponibles? ¿Hay una cura?

Presentador

Carlos Singer, MD, University of Miami

Fact Sheets

The Role of Hospice

As Parkinson’s disease (PD) progresses into the advanced stages, its symptoms can often become increasingly difficult to manage. Whether the person with Parkinson’s lives at home, in an assisted living facility or a nursing home, hospice services can optimize their quality of life and that of their family members as well.

What Is Hospice?

Although hospice is often associated with a terminal disease such as cancer, it is an option for individuals with chronic diseases, such as PD. Hospice is a program of care designed to improve quality of life through pain relief and symptom management for individuals who are facing end-of-life. The goal of hospice services is to provide a quality, peaceful death while allowing the person with PD to remain in a familiar environment rather than a hospital setting. It can provide valuable bereavement services for caregivers and families for up to 11 months after the death of a loved one.

What Benefits Will Hospice

Provide for a Person and Family Living with Parkinson’s Disease? Hospice care can be provided in the home, in an assisted living facility, a nursing home or a hospice house. Home hospice services are the most common type of hospice service used by a person with Parkinson’s and offer the opportunity for the individual to remain at home during his or her last days and months of life surrounded by friends and family.

Hospice care provides a person with PD, his or her caregiver and family with health care providers who have expertise in the dying process. The core hospice staff comprises a physician, nurse, social worker and home health aides. The team may also include physical, occupational, speech and music therapists, as well as pastoral services. Some hospice agencies have volunteers who may visit the person with Parkinson’s, read stories or share musical talents. Hospice may also provide durable medical equipment, medical supplies, medications and counseling. Other services may be provided depending on the needs of the person with PD and the structure of the agency.

When is the Right Time for Hospice?

Determining when the time is right to consider hospice services can be a difficult decision for the person with Parkinson’s, their family and health care providers. Parkinson’s, while a chronic and progressive disease, has a course that can be uncertain with no clear indication of the end of life. Yet, those with PD often have additional significant medical problems such as advanced dementia, recurrent pneumonia, weight loss, urinary incontinence, infections and pain – that could be better managed through hospice.

Current Medicare benefit guidelines ask health care providers to project that an individual has six months or less to live to enroll in Medicare reimbursed hospice programs. However, many individuals live beyond six months while enrolled in hospice. At the end of the initial six-month period, the hospice agency will reevaluate the care plan and needs of the person with Parkinson’s and either re-enroll the individual or discharge the person with Parkinson’s from hospice. Patients are discharged from hospice if the individual improves to the point where he/she no longer meets hospice criteria.

How Can Hospice be Discussed with a Loved One with Parkinson’s Disease?

There are four parties involved in enrolling a person in hospice and managing end-of-life care: the family/caregivers, the person with Parkinson’s, the hospice agency and the health care provider. Hospice often has negative associations for individuals and is thought to be a sign of “giving up” or accepting “that there is no hope.” Overcoming these negative associations is an important first step in having the conversation about the benefits of end-of-life care in hospice. Discussing end-of-life issues is difficult and often avoided. As part of the care team, individuals with PD, caregivers, and health care providers can participate equally in ongoing discussions about planning for end-of-life care.

How Does One Pay for Hospice?

Private health insurance, Medicare, and Medicaid usually provide hospice coverage. 

How Does One Apply for Hospice Services?

Physicians initiate the enrollment process for a person with PD by making a referral to a hospice agency. Families can have input in the selection of the hospice agency by getting recommendations from outside resources (i.e., support groups) or by researching local agencies. The National Association for Home Care and Hospice provides information on how to locate hospice services at: https://agencylocator.nahc.org.

Once the doctor has sent a referral to the agency, a hospice nurse will come to the home for an initial assessment to determine if the person with PD is eligible. If the individual qualifies, he or she will be evaluated for their specific needs, types of services, frequency of care and equipment.

Questions to Ask When Considering Hospice:

  • Does the person with PD understand his or her prognosis and health care needs?
  • Does the person with PD want to remain in their current residential setting until the end of life?
  • Has the person’s health care provider been consulted in planning for end-of-life care?
  • Is there a living will and/or power of attorney in place for the person with PD?
  • If the person with PD is unable to communicate their wishes for end-of-life care, can someone represent their wishes?
  • How much does the person with PD know about hospice and how does he or she feel about it?
  • Does the person with PD have insurance or is he or she Medicare/Medicaid-eligible for hospice care?
Fact Sheets

Navegando el Control de Impulsos y la Hipersexualidad con la Enfermedad de Parkinson

Así es; añada los trastornos del control de impulsos, como la compulsión patológica por los juegos de azar y la hipersexualidad, a la lista de posibles problemas de tipo no motor que podrían ocurrir a los individuos con la enfermedad de Parkinson (EP, o PD, por sus siglas en inglés). Estudios recientes sugieren que los comportamientos impulsivos seriamente discapacitantes pueden ocurrirle a entre el 3 y el 5 por ciento de los pacientes con EP, afectando a individuos en todas las etapas de la enfermedad. La incidencia exacta de tales perturbaciones en la EP no está completamente clara puesto que estos comportamientos suelen hacerse en secreto, o porque la asociación con la EP parece improbable y por lo tanto nunca se reportan en las visitas médicas. Pero a medida que se vuelve más claro que algunos medicamentos antiparkinsonianos juegan un papel importante en el desarrollo de los trastornos del control de impulsos, es de suma importancia que los profesionales clínicos examinen esta posibilidad, y que los pacientes y sus familiares reporten de inmediato al médico cualquier inquietud o cambio en el comportamiento. El reconocimiento y tratamiento en el momento agudo de los comportamientos impulsivos pueden suministrar la clave para su solución o control, evitando así las devastadoras consecuencias.

Características generales de los trastornos del control de impulsos en la EP

Los trastornos del control de impulsos se caracterizan por la incapacidad de resistirse a un impulso, instinto o tentación dañino tanto para el individuo como para los otros. Los comportamientos suelen ser motivados por la esperanza de placer o gratificación y, en las personas con Parkinson, típicamente involucran el sexo, los juegos de azar y el abuso de medicamentos antiparkinsonianos. Las compras compulsivas, las comilonas patológicas y otros comportamientos por el estilo, también pueden ocurrir. En casi todos los casos, el comportamiento compulsivo que acompaña al Parkinson o a sus medicamentos, no tiene correlación con la personalidad del individuo antes del Parkinson. El problema tiende a ser más serio entre las personas cuya enfermedad de Parkinson está más avanzada y que toman altas dosis de medicación antiparkinsoniana para preservar la función motora. Reportes recientes sugieren que también puede ser intensificado por el uso de agonistas de la dopamina, pero los comportamientos pueden desarrollarse bajo el contexto de cualquier medicamento contra el Parkinson — o después de un tratamiento neuroquirúrgico como la estimulación cerebral profunda.

En la EP, los medicamentos dopaminérgicos reemplazan la pérdida de dopamina que resulta de la degeneración de la región del cerebro denominada “sustancia negra” que controla gran parte de nuestra habilidad para movernos. Sin embargo, este sistema neuronal productor de dopamina no es el único que es afectado por la enfermedad y por los medicamentos dopaminérgicos. Se cree que los trastornos del control de impulsos están relacionados con anormalidades en el “circuito de recompensas” del cerebro, el cual es también un sistema neuronal mediado por la dopamina, y sensible a los medicamentos dopaminérgicos. No está claro aún por qué solo algunos pacientes se ven afectados y otros no, pero una posible respuesta puede hallarse en las diferencias genéticas en el sistema dopaminérgico.

Al igual que en la población general, los problemas de comportamiento parecen ser más comunes en los hombres que en las mujeres con EP, y en pacientes cuyo comienzo del Parkinson es a una edad más joven. Con frecuencia, se presenta más de un trastorno del control de impulsos, algunas veces se acompaña de síntomas psicóticos (es decir, alucinaciones o delirios) o de un trastorno del estado de ánimo (depresión o ansiedad). Los comportamientos impulsivos en las personas con Parkinson también pueden ser una característica de una perturbación maniaca o hipomaniaca, las cuales típicamente se caracterizan por estados de ánimo persistentemente elevados, expansivos, de grandiosidad o de irritabilidad.

Compulsión patológica por los juegos de azar

La compulsión patológica por los juegos de azar se refiere a los comportamientos recurrentes y desadaptados, incluyendo la incapacidad progresiva de resistirse al impulso de jugar a pesar de sus consecuencias destructivas. Los jugadores patológicos tienden a reportar experiencias con muchos tipos de juegos (por ejemplo casinos, loterías, rifas y juegos de Internet o televisión), así como pérdidas que pueden fluctuar entre varios cientos a muchos miles de dólares. La compulsión por jugar persiste a pesar de las súplicas de otros, lo mismo que el deterioro de las cuentas bancarias y la destrucción de carreras y familias. Algunas veces, el impulso de jugar es tan intenso que los individuos hacen engaños o hurtan para satisfacer su urgencia. Las noches de desvelo, los cambios en el estado de ánimo, la irritabilidad y la tensión se suelen aliviar con el juego. Para los jugadores patológicos en general, existe un alto riego de suicidio, pero no se sabe si esta asociación es cierta para las personas con EP.

Hipersexualidad

A diferencia de los temblores de reposo (un claro signo de disfunción en el sistema nervioso), el sexo y la compulsión, tanto en el juego como en las compras, son acciones comunes en la vida diaria. Por lo tanto, los comportamientos problemáticos pueden no ser vistos instantáneamente como anormales, aun cuando empiezan a presentar una desviación del carácter usual de la persona. Los comportamientos hipersexuales varían desde los pensamientos impertinentes, a impulsos o comentarios de tipo sexual, a comportamientos sexuales explícitos, inapropiados y a menudo ofensivos. No es sorprendente que la escala de dichas aberraciones varíe de persona a persona. Puede darse una mayor exigencia de actividad sexual en un contexto establecido o intentos de actividad sexual indiscriminada en contextos al azar. Algunos pacientes continuamente hacen comentarios inapropiados en público, mientras otros — a diferencia de sus comportamientos anteriores — pueden comenzar a usar pornografía, contratar prostitutas(os), engancharse en actividad sexual en Internet o desarrollar parafilias (fantasías sexuales intensas, impulsos o comportamientos tales como el exhibicionismo, el travestismo o el sadomasoquismo). Estas formas de hipersexualidad pueden ir acompañadas de expresiones tan perturbadoras como irritabilidad, ira, inestabilidad del ánimo e interrupción del sueño.

Abuso de los medicamentos antiparkinsonianos

El abuso de los medicamentos antiparkinsonianos es otro trastorno del control de impulsos que puede presentarse en las personas con EP. Consiste en un patrón de uso inapropiado y excesivo de los medicamentos antiparkinsonianos junto con comportamientos de búsqueda de drogas, tolerancia y dependencia psicológica. Aun en las etapas tempranas de la enfermedad de Parkinson, los pacientes afectados insistirán en obtener medicamentos dopaminérgicos para tratar síntomas motores “intolerables” así como ciertos sentimientos psicológicos. Cada vez más, los pacientes tienen una visión distorsionada de los estados motores y mentales intermitentes “on/off” — esto es, describen una sensación de “subidón” y una mayor energía o bienestar en el estado de “on” e irritabilidad, ansiedad, o incluso desesperación o pensamientos suicidas en el estado “off”. A menudo, estos pacientes reportan un historial de trastornos del estado de ánimo antes del comienzo del Parkinson y su tratamiento.

Tratamiento

Aunque el tratamiento de los síntomas del trastorno del control de impulsos en la enfermedad de Parkinson no ha sido formalmente estudiado, es generalmente reconocido que estos problemas son difíciles de manejar. Una razón es sencillamente que a medida que los pacientes requieren dosis más altas de medicamentos antiparkinsonianos para controlar los síntomas motores, estas dosis más altas en sí mismas pueden contribuir a comportamientos anómalos. Estos comportamientos anómalos o autodestructivos pueden tener un impacto inmenso en los familiares y amigos del paciente. Algunas veces, los comportamientos impulsivos dañan las relaciones y corroen la red de apoyo que es tan importante para el cuidado de la persona.

En muchos casos, la aparición de comportamientos impulsivos está asociada con una reciente adición o aumento de medicación dopaminérgica. En tales casos, cuando un paciente exhibe comportamientos descontrolados e impulsivos, el primer paso es informar de inmediato al médico que recetó la medicación, quien deberá ajustar el régimen antiparkinsoniano. Reducir la dosis o eliminar el nuevo medicamento suele ser suficiente. Algunos pacientes toleran un tipo de agonista de la dopamina pero no otro, mientras que otros pacientes solo toleran la terapia con levodopa. En algunos casos, un antipsicótico como la quetiapina (Seroquel®) puede agregarse para controlar mejor los síntomas, especialmente si están asociados con paranoia o alucinaciones.

Este medicamento puede a menudo mejorar el sueño, limitando por lo tanto el tiempo que la persona puede dedicar a comportamientos nocturnos indeseables. Otra clase de medicamentos, incluyendo los antidepresivos tricíclicos, los inhibidores de la reabsorción de la serotonina (Prozac®, Zoloft®, Paxil®, Lexapro® y otros) y los agentes estabilizadores del ánimo, son utilizados para tratar los comportamientos impulsivos en los pacientes que no tienen EP con diferentes niveles de éxito, especialmente si hay trastornos del estado de ánimo asociados.

Las medidas comportamentales también son un aspecto integral del tratamiento, especialmente para los jugadores. Debe eliminarse, o al menos restringirse, la oportunidad de llevar a cabo el comportamiento hasta que haya una mejoría adecuada. Para las familias esto significa confiscar las tarjetas de crédito y bancarias, limitar el efectivo a mano, restringir el acceso a las cuentas bancarias que permitan sacar dinero y limitar el acceso a Internet. Debido a los posibles problemas de no cumplimiento y abuso de medicamentos, algunos pacientes podrían necesitar una evaluación psiquiátrica o hasta un internamiento en un hospital psiquiátrico. Algunos pacientes se benefician de los programas de 12 pasos para adictos o jugadores, pero estos deben estar acompañados de otros métodos, incluyendo ajustes en los medicamentos antiparkinsonianos. También es importante centrarse en el rol de las terapias dopaminérgicas en estos comportamientos y cómo controlar dichos comportamientos — y no en sospechas acerca de una “debilidad del carácter.”

La regla más importante para un paciente o cuidador que está lidiando con un comportamiento impulsivo es: asegúrese de confiar sus inquietudes a su médico. Bien sea que el comportamiento provenga del Parkinson o no, es una inquietud legítima y debe ser discutida. En algunos casos, podría requerirse la pericia de un psiquiatra. Para leer más acerca de la EP y los síntomas de tipo no motor, lea el libro de la Dra. Marsh (coeditado con el Dr. Matthew Menza), Psychiatric Issues in Parkinson’s Disease — A Practical Guide, publicado en el otoño del 2005.

Videos & Webinars

Expert Briefing: Let's Talk About Dementia

November 2, 2022

Parkinson’s disease (PD) is often thought of as a disease that only involves movement. Yet many people with Parkinson’s experience slowness in thinking, loss of memory, decreased attention span and difficulty finding words. Dementia refers to advanced problems in memory and thinking that interfere with daily activities and quality of life. This webinar will review the various types of dementia, their clinical features as well as ways to manage dementia in Parkinson’s.

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Presenter

James Leverenz, MD
Director, Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health

Podcasts

Episode 62: Driving with PD: Limitations, Risks & Adjustments

Driving is a complex skill and behavior but something that we often take for granted since it is a common and crucial part of modern life. It involves attention, vision, perception, cognition, memory, anticipation, motor control, reaction time, and more. Parkinson’s disease (PD) can affect several of these abilities, and as the disease progresses, driving may become more of a problem. So it is crucial that people with PD establish a good rapport with their health care providers to make sure that they are competent and safe on the road for their own sake as well as for the safety of others.

For many years, Dr. Ergun Uč of the University of Iowa has been studying driver safety in PD. He is the director of the Division of Movement Disorders at the university, which is a Parkinson’s Foundation Center of Excellence. He says decisions about fitness to drive should not be based solely on the medical diagnosis or age as these measures alone may unfairly deny people their mobility and independence or may mistakenly allow unfit drivers to stay on the road. In making the decision about fitness to drive, he advocates adding empirical observations of performance, and thus, his research has focused on validating tests to judge driving safety of people with PD.

Released: August 27, 2019

Books

Living Your Best Life: A Guide to Parkinson’s Disease

You may be reading this book because you or someone in your life recently received a diagnosis of Parkinson’s disease (PD). Perhaps it was not so recently, but you are now reflecting more on what the diagnosis means for you. Everyone’s PD story is different. Many people with PD vividly remember the moment they were diagnosed and view it as the beginning of a journey; a new life path. Often, they think back a few years and recognize subtle symptoms they missed at the time.

This book is also available in Kindle and audiobook formats.

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